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医学科普

作为帕金森患者家属我们应该做什么

发表者:刘培培 535人已读

1. 了解疾病:作为患者家属,我们必须对帕金森病有一个基本的了解,知道疾病的主要表现、进展情况、现有的治疗方法以及治疗效果,这样才能更好地帮助患者。帕金森病是一种神经系统变性疾病,它的发病原因还不明确;它的主要表现分为两大部分,一部分是运动症状,包括行动缓慢、身体僵硬、静止性震颤等,另一部分是非运动症状,包括嗅觉减退,睡眠时多噩梦、大喊大叫、拳打脚踢,便秘,尿频,性功能障碍,腰部肩部疼痛、情绪低落等;它的诊断需要找有经验的帕金森病专科医生或团队,它的治疗需要药物、手术、康复、心理综合治疗;它像高血压、糖尿病一样,不能治愈,但能通过合适的治疗方法使病情得到很好的控制,它不影响患者寿命。

2. 了解患者:我们应该了解患者有什么症状,不但要关注他们的运动症状,更要关注非运动症状,了解他们症状持续的时间、有没有进展、吃药管不管用、哪些症状最影响他们的生活、最让他们苦恼,询问他们最希望家里人帮他们做什么,尤其要关注他们的心理变化,帕金森病患者很多合并焦虑抑郁,有时候负面的情绪和心理变化会严重影响患者的生活质量,所以作为家属我们对这点要有充分的认识。

3. 帮助患者:首先,帕金森病患者都有不同程度的运动功能障碍,这会影响到日常生活的方方面面,比如走路变慢,有时还会像粘在地上无法启动,这时我们就要有耐心,配合患者的步伐行走,如果患者启动不了,我们可以采取一些方法帮助他(相应方法在上篇文章里有介绍);比如翻身困难,我们可以协助他们翻身;比如因为手抖倒水时会洒,此时我们不要责骂,我们可以给他们准备一些特殊的杯子,或是带他们就诊,通过药物控制手抖。其次,我们要监督他们按时、正确服药,并定期陪伴他们就诊,调整治疗方案,切记不可自行换药或调整药物剂量,因为帕金森病药物比较特殊,一旦调整不好可能导致严重的副作用。还需注意的是有高血压的患者,尽量避免服用利血平、降压灵,因为这些药物可能会耗竭神经末梢的多巴胺,长期或大量服用时可能会诱发帕金森样症状,类似的药物还有很多,建议加用特殊药物之前要咨询自己的医生。再次,不能什么事都替患者做,一定鼓励患者多做些力所能及的事,否则会造成功能的废用,加速疾病进展。

4. 理解、陪伴患者:帕金森病患者是非常的孤单且无助的,所以大多数患者伴有焦虑抑郁情绪,作为家属我们必须成为他们坚强的后盾,理解、关心、支持他们,和他们共同学习帕金森病,对疾病有科学的认识,多和他们交流,多陪伴他们出去走走,鼓励他们和其他人交流,告诉他们得病并不可耻,要用积极乐观的心态去面对疾病。

5. 学习治疗方法:作为患者家属,有一种治疗方法是我们能学习并应用的,那就是康复治疗,现在国内外都认为康复治疗应该贯穿帕金森病患者治疗始终,但是这项治疗需要长期坚持才能有效。可是对于大多数家庭来说,无法坚持长期到医院做相应治疗,所以就需要家属学习一些简单的治疗方案在家里帮助患者做功能锻炼,鼓励患者长期坚持,并在患者进行康复时给予一定保护。

6. 和医生共同管理患者:医生对患者的了解仅局限在就诊时间,但是家属对患者的了解是非常全面的,我们可以给患者记日记,记录患者每天的活动情况,非运动症状出现的情况,记录服药时间、药物疗效、康复锻炼情况,并及时将病情变化反馈给主管医生,这样能协助医生更好的管理患者。

7. 作为家属:作为帕金森病患者家属,经济压力和日常生活压力都是很大的,所以我们自己也要适当放松,或寻求其他家属以及其他护理人员的帮助,适当参加锻炼,让自己有活力,而不至于产生负面情绪。

8. 关注身边的老年人:告诉周围人,如果出现手抖、写字变小、行动缓慢、自觉身体发僵、便秘、流涎、嗅觉味觉减退、夜间噩梦增多或睡觉时常有拳打脚踢甚至伤人、腰部肩部疼痛、情绪低落等要考虑到帕金森症的可能,不能简单地认为与年龄老化有关,需要及时到帕金森专科门诊就诊。

本文是刘培培医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2019-03-28 19:15

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