医学科普
诊断了终末期肿瘤,家人该如何面对?
发表者:欧阳翼 3039人已读
_ 前几天有个朋友来咨询,母亲发现患了晚期胃癌,该如何治疗,才会比较好。作为一个肿瘤专科的医生,我第一次从家庭,从人文,从社会的角度来思考并回答这个问题,我的感触是,我们这个社会,在这方面严重缺乏相关的支持,需要患者家属面对的事情太多,而又没有专业的人士来给予帮助,于是,那么多的的矛盾,全都堆到了医院,最后是医生和病人家属两败俱伤。
具体到这个病例,我询问之后,这位女儿告诉我,兄弟姐妹四个都明白,已经有肝转移,非常晚期,又是胃癌这个病种,治疗价值不大,不打算手术或者放化疗,打算让母亲尽量平静的度过这段最后的时间。这是一个文化层次比较高的家庭,所以相对冷静的做出了一个非常明智的决定。然而,他们并不知道,他们具体的将要面对什么。临走前,这位朋友说,虽然已经算是深思熟虑,但他全家都没有思考过老人真正需要的是什么,整个家庭要面对什么。
_ 我,作为一个女儿,并没有亲身体验到如此的经历。而作为一个医生,我已经很多次被询问到相关的问题。或许,在我的内心,已经无数次演习,我该如何面对。我当然明白,演习永远都不等于实战,但或许,我可以来讲一讲我作为一个肿瘤科医生对于肿瘤晚期病人最后时光的私人的想法。
_ 首先,是否需要把实情告诉老人?如果需要,怎样选择一个合适的时机来告知?我想,任何一个人,在这个世界上总会多少有一些遗憾,或者一直想要去实现的事情,卑微如乞丐,尊崇如人上人,总会有一些一直求而不得的东西。在生命的最后的时光里,或许会用另一种视角来看待自己的一生,以及那些求而不得的东西。而这个转变的过程,需要思考和回溯的时间。如果要去见某个人,如果要去做某件以前一直搁置的事情,这都需要时间,需要勇气。我想,每个人都有权利知道自己还有多少时间,来不来得及去实现某些愿望。告知是需要的,而且或许需要在他还有一定的活动能力的状况下会更好。或许很多儿女担心老人无法接受这样残酷的事实,但我的经验是,在儿女以及亲人充满爱的陪伴下,绝大部分老人在绝望这个过程之后,都会逐渐接受事实,然后坦然安排自己的余生。当然,绝望的时间会维持多久,因人而异,也因家庭陪伴的质量而异。
_ 其次,在做出在家陪伴,不做放化疗的决定后,整个家庭都需要面对的社会压力。在中国,绝大部分的人都会认为有病尽最大的力量去治疗,如果不积极治疗,就是不孝顺。虽然如果手术、放化疗,折腾到最后人财两空,但周围的人会认为这才是正途,儿女才算尽孝,街坊邻居很少会考虑一个绝症老人面对手术、放化疗时的痛苦,在这个过程中需要独自面对死亡的那种恐惧和绝望。绝大部分人还不能换位思考,很难理解他人与自己不同的想法和做法,私下的揣测,也会偏于恶意。于是必然需要面对的,是周围人的流言蜚语。具体到这一家人,四个儿女以及老伴能不能顶住舆论压力,甚至能不能顶住自己内心的压力,都还是一个巨大的未知数。假如,在这个过程中,大家都没有能够顶住压力,中途把老人送进了医院做放化疗,那么,又是一场新的折腾开始。假如,兄弟姐妹四人能够顶住压力,那么,我真的要大大的赞叹这家人的团结,还有主事的其中的某位儿女的担当。
_ 然后,在这条通往另一个世界的路上,充满着疼痛、水肿、失眠、情绪失控等等各种状况,家人该如何面对?或许,完全的呆在家中,不是一个普通的家庭能够真正自始至终能够面对。总有病情变化,总有无法面对的情况。在国外医疗基础建设比较发达的地区,临终关怀的医疗机构非常普遍,而现阶段在中国,几乎找不到这样的机构。那么,现阶段在国内,去大医院真的不是首选,浪费整个社会的资源,也浪费个体家庭的钱,同时,终末期病人的长期的住院也几乎是不可能的。可以找一些社区医院,可以提供比较基本的处理,不需要气管插管等等非常介入性的操作,可以提供止痛药物、安眠药物等等缓解症状的治疗即可。建议不要进到ICU(重症监护室),因为这样就每天只有限定的很短的半小时或者一小时时间可以陪护。非常重要,也最艰难的是,当出现严重的,危及生命的并发症的时候,需要一个主事的亲人,根据之前全家人商量的决定,做出符合病人本人愿望的决定。
以我的经验,在肿瘤晚期病人的临终时间里,最需要的不是各种医疗救助,不是花钱去买来的营养品或所谓的灵丹妙药,甚至也不是医生护士的关心照顾,而是家人发自内心、而且让他看得到的爱。别说忙也别说做不到,请耐心的去了解他们的内心,告诉他们,儿女亲人对他的爱,许诺并真的践行长久的陪伴,一直到离开。
_ 医院里那么多医闹,那么多人间悲欢,在我看来,多半都是病人家庭内部各种矛盾无法处理,外化到医院这个特定的环境里的一种表现。目前中国的医护人员没有经过系统的临床心理学培训和临终关怀的培训,也没有强硬的法律来保护,于是那么多惨剧发生,那么多遗憾。是的,医护人员受损了,但我们也是整个社会的一部分,连锁反应之后,必然是整个社会的集体受损。
最后,全民医保政策已经实行多年,请不要忘记了全家人都要买居民医保或者农村合作医疗;成年人应该每年定期体检,早期发现疗效好,晚期病人神仙也没法。如果事情真的已经发生了,那么,整个家庭聚集在一起,正式的开一个家庭会议,商量一个共同的对策,是一定必须的。
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发表于:2017-01-22 16:18
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