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诊后必读

学会与疾病共存 (原创)

发表者:戴毅 人已读

在DUKE大学医院接触到的美国遗传性神经肌肉病患者和家庭,给我留下最深印象的是,他们对于疾病的坦然和积极面对疾病的态度。对于遗传性神经肌肉病这类尚无根治方法的疾病,以何种态度面对疾病在很大程度上决定了患者和家庭今后的走向。北京协和医院神经科戴毅


在国内,我接触的很多患者家庭都经历了否认、不敢相信、茫然、不知所措等等阶段,在最终确诊后,一些家庭选择了绝望和放弃。当然,更多家庭会静下心来思考,走过了这些艰难的转变,太阳明天照样升起,我们又该如何面对疾病?我相信,美国的患者家庭也走过了同样的心路历程,最终他们学会了与疾病共存。当然,这种转变也与社会发展程度较高,政府和慈善团体对患者家庭支持较多有关。患者家庭能够很好地配合医生,定期随诊,用当前最有效的方法延缓疾病进展,提高生活质量。


国内大部分患者在确诊疾病后都会问一句,如何治愈?在他们看来,疾病只有两个极端的结局,要么好要么坏。但其实,很多疾病是会伴随人一生,比如过敏、哮喘以及癫痫、运动神经元病、肌营养不良等神经系统疾病。你必须学会与疾病共存。


有些家庭陷入“为什么我这么不幸”的反复拷问中,不能自拔。但换一个视角,其实世界上没有一个人是完美无缺的,每个人都或多或少有劣势基因,否则就应该都和刘翔跑的一样快,都如百岁老人一样长寿。每个人身上都有残缺,只是有人明显一些,有人隐蔽一些而已。遗传性神经肌肉病患者和你我一样,都有追求自己生活的权利。


本周日(9月7日)是Duchenne型肌营养不良首个全球知晓日,让更多人知道杜氏肌营养不良,让我们更理性的面对疾病。在活动主网址上有一段视频,www.worldduchenneawarenessday.org,记录了DMD患者的一天。很欣喜,里面也有中国小患者的身影。


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发表于:2014-09-03 22:18

患者评价
  • l***ay 2017-03-31 12:54:12

    送出10个暖心 暖暖心意

  • l***01 2014-09-19 23:07:35

    我也这麽想,没有像胰岛素一样,副作用小的吗,可以替代激素,让人长期存活

  • 少***喝酒 2014-09-17 00:50:00

    戴博士您好!谈我对DMD/BMD的一点愚见,即然这病是由于不能编码抗肌萎缩蛋白导致。就像糖尿病人缺胰岛素一样,合成胰岛素注射,同理,合成这种蛋白质补充进人体不就和正常人一样了?这个思路有意义吗?

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