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医学科普

国际罕见病日,行动起来

发表者:戴毅 人已读

下周一(2月29日),我们将迎来第九个国际罕见病日。2008年2月29日欧洲罕见病组织(EURORDIS)首先倡导并组织了第一次罕见病日活动,旨在让公众和政府了解和知晓罕见病及罕见病患者、家庭。此后每年2月的最后一天被定为国际罕见病日,这一活动受到广泛认可,迅速发展成为全世界范围内宣传、帮助罕见病患者、家庭的节日。由于2月29日四年才有一次,更为稀少,契合罕见病主题,且第一个罕见病日在2008年2月29日举行。因此每四年一次的2月29日都会是国际罕见病日的一个新高潮。北京协和医院神经科戴毅

走过八年时间,国际罕见病日的影响力日趋扩大。设定的目标也在一点一点的实现。在世界范围内,公众对于罕见病的知晓、关爱和帮助日益增多。政府机关、立法机构也对罕见病更为重视。非常可喜的是,中国的罕见病事业也紧随世界浪潮,不断取得进步。一方面,越来越多的公司企业、公众人物参与其中,明显提高了罕见病这一既往陌生的词汇在民众中的知晓度,罕见病组织茁壮成长,社会公益捐助明显增多。另一方面,国家和政府也相继出台了一些针对罕见病的特殊政策。在罕见病医保破题方面,有了青岛模式和浙江模式,相信后续一定会在全国逐步铺开。在罕见病诊治研究方面,新年伊始,国家卫计委成立国家级罕见病诊疗与保障专家委员会,已在扎实开展工作。过去几年,上海、山东、北京三地医学会也相继成立了罕见病分会,助推罕见病诊治水平。在政策扶持方面,国家食品药品监督管理局明确提出罕见病用药是优先保障的审批类别。当然,罕见病事业任重道远,前方还有很多艰苦的工作需要推进。但不积跬步无以至千里,在2月29日这天,希望大家都能用自己的方式,宣传罕见病,帮助罕见病患者和家庭。罕见病群体需要全社会的关爱和帮助,对于罕见病患者、家庭的态度也在很大程度上反映了整个社会的发展程度和成熟度。


让我们一起努力!将中国罕见病事业不断推向前进。


在此特别提醒,2月29日,华大基因将再次推出《爱不罕见,我们同并相联》公益活动,将征集100位罕见病患者,为其进行免费基因检测。请尚未明确病因且有需要的患者注意关注。

活动时间:2016年2月29日上午10:00开始报名,不限截止日期。

报名网址:http://xinxi.229andme.com/html/special/aibuhanjian100/


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发表于:2016-02-27 16:11

患者评价
  • h*** 2016-05-11 11:20:02

    看了戴毅医生发表的这个文章我很感激,我家小孩也是DMD患者,很是担心以后的日子。社会对我们这样的患者应有医保,特殊病历

  • 游*** 2016-04-30 08:57:01

    看哭了

  • h*** 2016-04-15 23:01:27

    戴毅医生看到您的文章我很激动,我是DMD患儿的妈妈,儿子得了这种病,做妈的每天心如刀割,只有看看你的文章心里才会好受一点,至少你能让孩子们看到希望之光。谢谢您,您就是可怜孩子们的救星。

  • 1*** 2016-03-29 06:43:17

    送出2个暖心 小小心意

  • h*** 2016-03-01 16:36:00

    不知道戴毅医生会不会看这里的评论:罕见病纳入医保,孤儿药法制的建立。。。。很多事情更需要有社会影响力的人来呼吁和带领才更容易实现。一直钦佩戴毅医生,医德医品医术都被患者称赞,期待精准医学迅速发展,帮助更多罕见病家庭走出噩梦!我是一名DMD患者的妈妈,看着孩子稚嫩的笑脸,心如刀割,每天每天都在搜索基因疗法的进展,期待一切都会好。

  • h*** 2016-02-29 19:38:21

    送出10个暖心 暖暖心意

  • 1*** 2016-02-27 18:57:14

    送出10个暖心 暖暖心意

  • h*** 2016-02-27 16:37:28

    送出10个暖心 暖暖心意

  • h*** 2016-02-27 16:36:24

    我爱人患上了:遗传性交叉偏头痛40年了,曾经也在北京协和医院治疗过,至今已经被症为顽疾了,不知道是否有幸能治愈?

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