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医学科普

DMD/BMD患者眼中的世界

发表者:戴毅 人已读

前两天出诊时听一位患者家长说,孩子一到楼梯口就发憷,说:妈妈,我害怕上楼梯。


或许许多正常人无法想象,上下楼梯、蹲下起来这样简单的事情,怎么会对DBMD患者来说,这么艰难,甚至到了恐惧的地步。


最近也看了一位与BMD抗争了几十年的老患友写的文章,从亲历者的角度,让我们了解了许多生活中不同于常人的困难之处。在症状不太明显时,如何顽强地不愿与常人不同;症状加重后如何小心翼翼的保护自己不被摔倒。那种拼尽全力仍然无法站起的感触,是正常人难以体会的。北京协和医院神经科戴毅


 

正好看到PPMD上有一组图片,名为“In the eyes of DMD”,或许能帮助我们理解DBMD患者眼中的世界,让我们设身处地的为他们多想想,多做做。

 

就拿吃饭来说,上图是我们平常的饭桌,而DBMD患者眼中的饭桌是下图。

 

日常生活自理,像上楼梯逐渐变成不可能完成的任务。

 

一些简单的事情,就像弯一下牙刷,也是难上加难。

 

本应是欢乐的小游戏也变成了挫折。

 

瘫软的上臂让他难以在我们拥抱他的时候给我们一个大大的回抱。

 

补救那一点点小错误,对他来说也是巨大的挑战。

 

夜晚的时间更是煎熬,爸爸要记得帮我翻翻身哟。

 

Duchenne型肌营养不良让我们哭泣,却无力拭干泪痕。

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发表于:2012-02-10 19:56

患者评价
1条评价(半年内)
1
有帮助
  • h*** 2017-08-19 19:34:35

    谢谢戴毅医生的理解,希望能尽早研究出治疗该病的药物,我们相信会有奇迹的

  • 游*** 2017-07-17 21:45:02

    我也是孩子的父亲,这个病太可怕,一天天吞噬人的身体,孩子是无辜的,如果真的有上帝,我请求您救救我们的孩子,我们愿意去承受任何事情,哪怕那我们的命换孩子健康,我无怨无悔,也希望医学界的科学家们,能够帮帮我们,因为你们才是人类的希望!我们愿意付出所有,救救我们的孩子吧!

  • h*** 2016-12-17 11:29:15

    戴毅医生,我也是肌肉营养不良,这病啥时候可以研究出来,期待医学早点攻克这一疑难病,我这每天到楼梯口就儊,看这篇文章,我好心痛,我们这样病人可杂办啊?好期待早点可以恢复康复,有个正常人的身体该多好啊~我的梦想就是身体健康,一辈子就无怨无悔啦呢。可惜自己身体越来越不行,不知道以后会发展什么程度。

  • h*** 2016-12-17 11:24:57

    戴毅医生,你写的真是我们这些患者心声,我是BMD患

  • 周*** 2016-08-11 22:19:09

    谢谢戴医生用心写出的文章,谢谢您对我们的理解和关爱!孩子病重,不要害怕,还有妈妈在,希望所有患者和家长都坚强起来吧!

  • x*** 2015-06-21 15:13:07

    孩子都是无辜的!DMD这个恶魔何时能够消除掉,希望政府能够支持为这种病辛苦付出的医生。希望尽快能够治疗此病。

  • h*** 2015-05-06 23:42:21

    看到第一句已经是泪流满面了,戴医生真是太理解我们了,希望我们这些无助的患者能早日治愈,相信戴医生!

  • 游*** 2013-11-14 04:12:47

    谢谢

  • m*** 2012-08-30 18:24:01

    看到这些图片我感触非常大,在不知病情前总是嫌孩子“懒”,现在终于知道这些都是我们大人的过错。

  • 2*** 2012-06-27 17:23:23

    看到此图片,心里猛地产生了恐惧,以后会是什么样,这一天到来我该怎么面对?此时此刻只有不去想它。给自己一个信念,我要过正常人生活。希望大家一起努力!

  • 游*** 2012-06-14 14:23:16

    我是患者的父亲,孩子已经快4岁了(DMD)患者,感觉真的好无助啊!很绝望!孩子好可怜!:(

  • x*** 2012-04-18 21:50:38

    我是患者的父亲,孩子已经快5岁了(DMD)患者,感觉真的好无助啊...

  • q*** 2012-04-14 10:35:26

    戴叔叔你好,我是一位进行性肌营养不良患者,22岁了,我也姓戴,我患的是bmd,患了这个病是我们的不幸,但有你这样为患者考盧的医生是我们的幸运。希望这个病能早点攻破,能快点给患者减轻痛苦。也希望各位患者朋友不要放弃希望,堅持康复锻炼和了解这方面的知识,树立信心,战胜病魔,等待医学攻破此病。加油,加油,加油。

  • 等*** 2012-04-07 17:41:51

    每天都要面对着这些痛苦,但不知要怎么来形容这种痛苦的心情,看了这些图片已是泪湿滿眼。

  • 游*** 2012-04-06 14:41:07

    我带孩子做了基因检查,确定是基因突变引起的疾病,那一刻我们全家都要疯了。就这么一个孩子而且还刚步入社会,美好的前程才刚刚开始,怎么能接受,这病还不如让我患上。我们到处求医吃药,可是到现在还是无疾而终。那种痛苦我想只有我们这些患者才能体会的到。戴医生我代表所有的患者跪求您能攻克此病,谢谢您了

  • 游*** 2012-04-06 11:15:53

    看见这个图片,泪流满面。真实的体现出患者的悲惨人生,天啦,何时才是尽头???

  • 游*** 2012-03-23 15:50:28

    DMD的孩子和家庭需要更多的帮助,希望医学工作者们不要放弃对这个疾病的研究

  • j*** 2012-02-26 20:35:22

    我也是一名患者父亲,原来也看到语言的描述,这次看了戴医生贴出的图片,我觉得我应该做得更多些,给孩子以力量。

  • d*** 2012-02-24 00:31:40

    看着这些图片,想到我弟弟的现在、将来,真的很心酸、心痛!希望这方面的治疗在不久的将来有突破!

  • 游*** 2012-02-21 21:57:27

    看到图片唯一的动作就是流泪,我没有勇气第二次观看。心疼的感觉只有妈妈才会有。希望有一天不再这样的悲惨,我们的春天合适到。。。。

  • 烟*** 2012-02-19 12:27:36

    这类文章.想看想知但却不敢看不敢知.更多的是想逃避.不敢面对.很心酸

  • l*** 2012-02-18 20:58:16

    看着这些照片,我心痛,这种痛无法用语言来形容!我每天看着孩子的一切行为就和照片上的一样,我不知道上天为什么要这样折磨这些无辜的生命!多么希望他们的春天早一点来临呀!希望全社会都能来关心他们!

  • 竹*** 2012-02-16 17:47:29

    图片说明得真真实

  • 游*** 2012-02-14 22:04:38

    我带孩子的病历看过你,你是优秀的医生,你医德高尚,期望你能在这方面突破,成为我们的救星,他们大部分是孩子,面对精彩的人生才刚刚开始

  • 行*** 2012-02-14 15:31:16

    戴毅叔叔你好,我是一位进行性肌营养不良症患者,24岁了,今天才知道它的英文名:DMD/BMD,看到戴毅叔叔能这样了解我们患者的痛苦,就知道戴叔叔肯定是位和蔼可亲的好大夫,有向您这样的好大夫,让我们处于绝望中的患者感到了难得的温暖,我以前总觉得没有人能感受到我的痛苦,看到戴叔叔的文章让我真的很感动,就这么几幅图却是形容的如此贴切,其实生活上的打击还不是最让人难过的,最让人难过的是对心灵的打击,因为它的可怕之处在于它是进行性的,当你刚快适应它给你生活带来的不便时,它又严重了,让人时刻感受到挫败感。希望戴叔叔能早一天攻克此病,因为哀莫大于心死!

  • 游*** 2012-02-11 23:15:40

    如题,我们病患家属急切的等待,耐心的等待,平静的等待

  • 游*** 2012-02-11 23:12:19

    从去年我的刚出生的小孩,几个月后怀疑是肌病后,辗转北京各大医院看病,最后,遇到了协和医院的戴医生,他高尚的人格让人致敬,专业的病理学术研究,我从内心无法用言语来表达对这种处处体贴病患儿的精神的景仰。尽管这病还没有被攻克,但我们患者家属能遇上这么好的医生,不能不说是我们的幸事。 愿像戴毅医生一样的好医生,永远平安幸福。 ——患者家属内心感言。

  • 游*** 2012-02-11 14:25:10

    面对疾病,在初期我们不愿让更多人知道,但有些事情我们做不到,害怕,恐俱。更何况是孩子,心灵上、身心上、社会角度上,我们还需要面对很多,谁能帮我?谁能帮我们?

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