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相约星期二

相约星期二-肌萎缩侧索硬化咨询实录之十二

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7月4日 问:我丈夫去年8月发病,今年3月确诊锥体束征肌萎缩侧索硬化症。3月10日FVC 77,6月29日FVC 66。问题一,FVC值下降的有点快,患者自我感觉没有胸闷和喘不上气,不过说话时明显感觉气短,一次只能说几个字。平时运动过量,会用呼吸机,晚上睡觉不用,半夜没有呼吸不畅的感觉。使用呼吸机是应该以FVC数值为准,还是患者感觉为准?二,患者现在咀嚼和吞咽正常,喝水极偶然会呛。胃造瘘手术只要是FVC值低,能正常吃饭也需要做吗?三,早晚刷牙和说话过多,干呕的厉害,是咽喉肌肉的问题?还是其他原因?四,巴氯芬一直服用一天两次,一次一片,患者最近感觉吃药后,痉挛比以前吃药时严重。是否应该加药量?巴氯芬每次最多可以吃多少?现在开始加药量,会否越加量以后反而越耐药?五,患者有时会连续咳嗽个不停,自己感觉像呛凉风引起的。是否和这个病有关系,还是其他原因?六,患者发病是两腿,双手没有症状。发展到现在腿还能缓慢行走,可双手连握筷子都吃力了。感觉反而手比腿发展快,这种情况正常吗?…… ......

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发表于:2017-07-18 07:02

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