C6肌萎缩侧索硬化的营养支持篇 C6.1营养,保健品及饮食 6.1.1 【咨询】问您一下我们这个病鸡肉、牛肉能吃吗?吃营养食品有什么忌口的吗? 【李晓光大夫】肌萎缩侧索硬化没有禁忌,不忌口,营养全面一些,有痰的少吃肥腻。 可以多吃鸡肉、牛肉、羊肉、奶、蛋、海鲜等等。 6.1.2 【咨询】患者这三个多月体重轻了10几斤,食量没减,整个后背感觉僵硬绷着,是病情在发展严重的倾向吗? 【李晓光大夫】是的,是病情在发展。提示营养不良。 6.1.3 【咨询】我爸最近感觉胃胀,胃消化不良,这也是这个病程走到一定阶段的常见现象吗? 【李晓光大夫】和肌萎缩侧索硬化本身进展关系不大,不过随着肢体活动减少,饮食习惯也改变,不易消化的食物尽量少吃 6.1.4 【咨询】我父亲最近吃饭一点盐也不敢放,稍有点咸的味道就会咳嗽的厉害,请问这样不吃盐时间长了身体能承受吗,有好办法吗? 【李晓光大夫】少吃一些,不能极端。 6.1.5 【咨询】喝羊奶粉和蛋白粉混喝行不行?怎样补充营养好啊?补海参?补啥好啊?给患者吃肉松,鱼松行吗? 【李晓光大夫】可以的,肌萎缩侧索硬化饮食以高营养好,具体搭配没有特别要求。 6.1.6 【咨询】肝功不好,受损严重,建议吃利鲁唑吗?还有患者本身患有糖尿病,有很多东西都不可以吃,怎样能加强患者营养啊? 【李晓光大夫】如果本身肝功不好,吃什么药都会有问题,吃的话注意密切监测肝功。 6.1.8 【咨询】您曾为我父亲确认是进行性肌萎缩。若让他长期吃蛋白粉类营养品,成份中,乳清蛋白含各种氨基酸,是否行? 【李晓光大夫】作为营养补充可以,但有条件要长期用,建议使用医院内常用的肠内营养制剂,价钱和外面卖的蛋白粉类营养品差不多,但结构成分更合理。 【咨询】看到您对“蛋白粉类营养品”的回复中,提及肠内营养制剂,想了解这些营养制剂对我父亲(进行性脊肌萎缩)是否适用?是否可以邮购?如果可以,该如何办理? 【李晓光大夫】肠内营养制剂各大医院均有,全国用的都差不多,可在当地医院购买,主要保证营养平衡,对老年慢性疾病均适合,尤其对运动神经元疾病出现营养不良迹象时有帮助。 6.1.9 【咨询】是否有高卡路里、有助提高免疫力的具体食疗推荐? 【李晓光大夫】对运动神经元疾病患者而言,早中期无须高卡路里食物,如果中晚期进行经皮胃造瘘(PEG)后,会需要专业的肠内营养制剂等。 6.1.10 【咨询】气管切开患者瘦的特别厉害,该吃什么补营养? 【李晓光大夫】高蛋白或专门的医院肠内营养液 6.1.11 【咨询】您好!我家人患肌萎缩侧索硬化四年。分型为PMA,最后一次评测为15分,患者不愿去医院,未做PVC但呼吸正常。我想问的问题是:1、熊去氧胆酸可否捻碎了吃,整片药片吃不下去,晚期患者是否可以继续注射依达拉奉?2、患者吃饭时间达到半小时以上,但是极力反对鼻饲和胃造瘘,怎么劝说也无济于事,请问还有别的办法吗?如何加强营养? 【李晓光大夫】1,熊去氧胆酸可以捻碎了吃,晚期注射依达拉奉意义不大。2,如果反对鼻饲和胃造瘘,只能长期输营养液加强营养。没有别的办法。 【咨询】长期输营养液,需要住院输液还是在家? 【李晓光大夫】均可,输液只是一种无奈的选择。在哪输,地点不重要。 6.1.12 【咨询】我爸最近胃不舒服,吃饭不太好,想通过打点滴补充一些营养和能量。您说脂肪乳可以使用不?我怎么记得,这个病要少摄入脂肪类的东西。 【李晓光大夫】你其实问了两方面的问题,一个是营养途径,一个是营养成分,理解的都不太对。你说的打点滴补营养是医学上讲的静脉营养。肌萎缩侧索硬化靠短期静脉营养不太现实,也无法解决患者的总体营养问题。一般静脉给营养多是在晚期或临终前进行营养支持。还是肠内营养靠谱,通俗就是靠嘴吃,找找吃饭不好的原因,是胃口(情绪)问题,还是胃肠实质问题如胃肠溃疡或炎症。如果没法及时做相应检查,可以改变一下饮食结构,给患者换换花样。建议高蛋白饮食。 6.1.13 【咨询】我父亲王**目前吃着治疗运动神经元损伤的药物,还想吃一些例如无限极,健之类的保健品,吃这些保健品对治疗渐冻人症的药品吸收有影响吗? 【李晓光大夫】没有人研究过这些。有条件吃全现在有证据的药,其他药没有大的副作用可以试用。 6.1.14 【咨询】我想问一下,这个病能不能输点白蛋白? 【李晓光大夫】输白蛋白意义不大,别自己瞎想 【咨询】这个病能用交感神经切断手术治疗吗? 【李晓光大夫】交感神经切断手术是针对脑瘫的,部分锥体束型肌萎缩侧索硬化可以试试,不过过了年龄,效果不一定好。通常20岁之前做,。 6.2.15 【咨询】请问人血白蛋白对运动元病患者有什么好处没?我想给母亲买几瓶白蛋白,给她补充一下营养,但我又不知道对母亲是否有危害,听医生说,白蛋白的营养价值很高,但必须慎重使用。 【李晓光大夫】血白蛋白对运动神经元病患者没有好处。 6.2.16 【咨询】有一些病友打丙球蛋白了,这个是不是提高免疫力的?对病情本身有没有用? 【李晓光大夫】是的。有些病友是考虑多灶。这是现在好多医生直观的感觉,希望是免疫功能异常造成的。不过丙球太贵了,一个疗程3-5天费用就是半年的利鲁唑的费用,还不是一次,没有依据自己做这个尝试代价有些大。 6.2.17 【咨询】我父亲目前不想吃中药了,您有什么补品类别可以推荐的吗?我之前主要买了海参 【李晓光大夫】利鲁唑,依达拉奉注射液,丁苯酞都在用吗?都用吧,海参可以吃,坚持吃。 【咨询】主要用利鲁唑,辅酶Q,还有维生素B,其他的医生没有开,不敢随便用。 6.2.18 【咨询】最近很多病友都在议论高压氧舱,这个真的有用吗? 【李晓光大夫】这个真的没有作用。每过一段时间就会出现一个自觉很高明的病友家属提出某一不靠谱的治疗(干细胞,祖传神药,多种大剂量维生素,高压氧舱,蛇毒等等等等),会被热烈讨论一番。除了让病友空欢喜一场,没有大的意义。 6.2.19 【咨询】肌萎缩侧索硬化患者可以吃三七粉吗? 【李晓光大夫】没关系,肌萎缩侧索硬化的禁忌没有那么多。三七肯定不会加重或减轻肌萎缩侧索硬化。 6.2.20 【咨询】请问打羊胎素对这个病有点作用吗? 【李晓光大夫】没有一点意义,别浪费钱。 6.2.21 【咨询】无意中看到一个关于大健康的消息,这个是香港艾沐茵的烟酸胺单核苷酸,据说是可以修复DNA损伤和提高肌力,一瓶1500元,可以服用一个月,咨询下,这个药咱们是否可以用。 【李晓光大夫】这是忽悠人的 6.2.22 【咨询】听说虫草粉对治疗肌萎缩侧索硬化有一定作用,是真的吗? 【李晓光大夫】谁说是真的呢? 6.2.23 【咨询】我母亲也想输营养液,哪几种?怎么搭配最好? 【李晓光大夫】就是维持存活的营养液。成品多的很。 6.2.24 【咨询】我吃水果餐一个月了,多维3个月了。心慌心悸没有了,能不能长期? 【李晓光大夫】当然可以,能改善症状,用什么方法均可。营养能保障即可。 6.2.25 【咨询】我爸爸现在每天都特别的乏,是什么原因? 【李晓光大夫】肌萎缩侧索硬化是消耗性疾病,加强营养。 6.2.26 【咨询】是不是这病消耗热量大,人就慢慢的越来越瘦呀!吃了很多高热能的东西也补不回来? 【李晓光大夫】是的,补充抵不过消耗。 6.2.28 【咨询】我母亲最近老是有大便感,但每次她只拉一点点,一天要拉7/8次,请问是这个病的过程吗?(特别说明一下,她每顿的饭量一点点,她老说她吃不下去了。人也消瘦的厉害)需要吃点什么药吗?每次拉一点点软便便,7/8次中偶尔也没有拉下来的,这种情况就最近2个礼拜左右,请问会不会是肛门括约肌无力的情况呢? 【李晓光大夫】这种情况还是饮食本身的原因,注意调节饮食成分。肌萎缩侧索硬化一般在早中期不影响胃肠道。 6.2.29 【咨询】请问有人说不能吃味精,是不是严格禁止吃味精? 【李晓光大夫】除非成包装吃味精,不然没一点危害。 【咨询】您说可以吃味精,没有影响,那就是说不需要关注食物是不是含有谷氨酸纳了,是吗? 【李晓光大夫】是的,一般家里吃不了多少味精,除非特别量大。味精与肌萎缩侧索硬化的关系也没有科学报道。 6.2.30 【咨询】偶尔去外面吃饭,有味精或鸡精,关系不大吧? 【李晓光大夫】不把将老板的味精瓶直接倒空就可。 【咨询】现在我家的酱油、醋都是不含谷氨酸钠的。 【李晓光大夫】吃一点,没关系。 6.2.31 【咨询】我看有说不能吃味精,是不是严格禁止吃味精? 【李晓光大夫】除非你成包装吃味精,不然没一点危害。网上说的不科学。 6.2.32 【咨询】肌萎缩侧索硬化是不是可以比作成一个池子有进有出,每天蛋白质的消耗与摄入如果达到平衡甚至摄入超过消耗就可以极大的延缓病情? 【李晓光大夫】这样理解的大概意思是对的。 【咨询】我自己还有一个理解就是,使用中药辅助身体来更好的摄入食物营养和吸收药物,然后通过药物和锻炼来缓解病情,我是这样来给父亲调理的,您觉得有啥不妥或者更好的建议吗? 【李晓光大夫】有道理。不过用中药调理一定去找正规医院中医。 6.2.33 【咨询】根据氨基酸毒性学说,是否需要忌口?如味精。 【李晓光大夫】无需忌口,氨基酸毒性学说和我们日常生活中服用氨基酸没关系。 6.2.34 【咨询】我母亲今年4月确诊肌萎缩侧索硬化,左手臂现在基本瘫痪,右手慢慢活动受限,确诊后一直在服利鲁唑,现在总说口发麻,胃口很差,没食欲,吞咽也慢慢困难。对胃口差这块有没有好的方法或药物? 【李晓光大夫】肌萎缩侧索硬化胃口差,大多数和情绪有关系。 6.2.35 【咨询】患者现在吃完东西就感觉胃胀,最近几天在吃乳酸菌素片,吃这个药是否可以?感觉胃胀是因为运动欠少的原因还是病情所致呢? 【李晓光大夫】应该是活动少的关系。 【咨询】吃完乳酸菌素片就有明显效果,这回我明白了。 6.2.36 【咨询】我父亲最近胃口一直不太好,他一直饭后1小时服用利鲁唑,不知道跟药物有关系吗? 【李晓光大夫】没关系,有时和心理作用有关系 6.2.37 【咨询】前段时间我爸胃不舒服吃不进去饭瘦了,最近好不容易把胃调好,饭也能吃了可是精神头不好感觉体弱没劲,您能推荐一些提精神的药或者其他什么的吗? 【李晓光大夫】有没有可能情绪低落的关系,他的情绪评分需要服抗抑郁药物了 6.2.38 【咨询】饮酒对肌萎缩侧索硬化影响大吗? 【李晓光大夫】饮酒对神经有损害,但不会导致肌萎缩侧索硬化,有可能是在伤口上撒盐的作用。