C7肌萎缩侧索硬化的症状治疗篇 C7.4肢体僵直,抽筋及肌张力高 7.4.1 【咨询】我父亲患肌萎缩侧索硬化,腿部发病,确诊1年,前几天用力肺活量(FVC)68%,FRSR评分28分,现发展特别快,已不能自理,想问问晚上腿麻抽筋睡不着觉,还大量出汗,应该用什么药能改善症状? 【李晓光大夫】可用卡马西平,普瑞巴林,苯妥英钠中的其中一个药物。 【咨询】请问,卡马西平和苯妥英钠的用量是每天是多少,可以一直吃吗? 【李晓光大夫】卡马西平100毫克,一天两次。普瑞巴林150毫克,一天两次。前者便宜,副作用大,后者贵,副作用小些。 7.4.2 【咨询】我老公我一碰到他的身体就会发生腿僵硬了,有时打喷嚏时肚子里面也会抽筋 【李晓光大夫】是肌张力增高的表现,有上运动神经元损害。下运动神经元损害表现肌萎缩,肌无力,肌肉跳动。上运动神经元损害的表现肌张力增高,肌肉僵硬,腱反射亢进,病理征阳性。 7.4.3 【咨询】早上起来感觉身上的筋都是绷紧的,有什么好的办法吗? 【李晓光大夫】肌萎缩侧索硬化病友肌张力高。病友翻身少,睡觉姿势僵硬造成的。多翻身,按摩有缓解作用。 7.4.4 【咨询】脚指为什么老跳? 【李晓光大夫】肌张力过高。 【咨询】张力过高怎么办啊,吃哈药能缓解? 【李晓光大夫】可以服用巴氯芬,小量开始,如5毫克一次。 【咨询】这个药和利鲁唑、熊去氧胆酸隔开吃不影响吧? 【李晓光大夫】隔开服,不影响。 【咨询】请问巴氯芬片吃了会不会有依赖? 【李晓光大夫】不会依赖。 7.4.5 【咨询】我功能评分21分,每天服用3片妙那、3片巴氯芬,但是近半个多月每次别人扶我起来或者早晨起床时,胳膊腿就会抽筋,就像伸懒腰,全身抽搐一会,现在我每天增加一片半巴氯芬,就是每天4片半巴氯芬、3片妙那,可以吗? 【李晓光大夫】可以加量 7.4.6 【咨询】前几天我用了博之糖肽后,感觉肌肉强直好些,这个药对肌肉强直有效吗? 【李晓光大夫】停了加重就表明有效。 【咨询】卡马西平对肌肉强直有效吗? 【李晓光大夫】就看你说的肌肉僵直是指什么?如果是肌张力高,用巴氯芬有效,如果指的痛性痉挛,可以使用卡马西平。 7.4.7 【咨询】我家患者得病以来下肢膝关节肌张力越来越弱,现在已经没有了,医生评级为0级。这正常吗?别的病友都说肌张力增高的。 【李晓光大夫】医生评的是肌力。医学上讲的肌力和肌张力是不同的概念。难为你了,这么专业的问题 【咨询】肌张力是肌肉静止松弛状态下紧张的度,越绷紧的越肌张力高。肌力是肌肉收缩时能产生的力度即力量,力度越大说明肌肉越健康。我理解的对不? 【李晓光大夫】是对的 【咨询】这问题太低级了,惭愧。主要还是不能接受,希望会有奇迹。 【李晓光大夫】根本不低级。除了医生,能搞清楚肌力和肌张力的人不多。 【咨询】巴氯芬可以长期服用吗? 【李晓光大夫】可以长期服用。 7.4.8 【咨询】最近左右脚有点互相踩,下楼倒着走比正着走利索,咋回事 【李晓光大夫】还是肌张力高的缘故。 【咨询】肌张力高加哪个药量 【李晓光大夫】在吃什么药,可加其他药,如妙纳,巴氯芬,氯硝西泮。 【咨询】就只吃着巴氯芬呢,一天两片,别的没开 【李晓光大夫】那就可以试试加其他药,妙纳,氯硝西泮。 【咨询】加上妙纳可以吗。 【李晓光大夫】可以的,加慢些 7.4.9 【咨询】最近两个月晚上睡醒来把脚伸直抽筋厉害,手也用力就抽筋,四肢都是只要用力就抽筋特别厉害,请问吃什么药能解善? 【李晓光大夫】试试巴氯芬,如果效果不明显,也可试试氯硝西泮。 7.4.10 【咨询】患者肌肉痉挛,强直,可以吃卡马西平吗?我在吃氟西汀,丁苯酞,巴氯芬,有冲突吗? 【李晓光大夫】可以。没有太大冲突。 7.4.11 【咨询】我家患者晚上睡着后,腿部肌肉每间隔一会就有点震颤,一般在40分钟左右,不是持续性,请问这是什么原因,需要吃什么药吗? 【李晓光大夫】不用用药,她没有不适就别干预。这是肌肉兴奋性增高的表现,再重些她就会有感觉,自己说肉跳了。自己没有察觉,没有不适感,不用干预。 7.4.12 【咨询】我现在一天吃三次巴氯芬,一次吃一片。晚上这次是9:00左右吃的,但是到凌晨三四点翻身时就不敢动了,一动就会全身一起向大腿根部收缩一下,抽一下。抽完了才敢动,是巴氯芬吃少了还是药效过劲了?或者是肌肉没有劲了? 【老病友】晚上加半粒试试,痛性痉挛是肌萎缩侧索硬化的症状表现。无力本身就是肌萎缩侧索硬化特征。 7.4.13 【咨询】我吃巴氯芬有一段时间,效果还可以,这阵子腿没有太僵。现在每天早一粒晚一粒,我想请教您巴氯芬是一直吃,还是可以停了。停了后,能不能还发生僵硬。 【李晓光大夫】要一直吃,基本不能停。 7.4.14 【咨询】我母亲ALS-FRS-R评分16分,正服用巴氯芬(一天三次,每次半片)和来士普(每天半片),除了睡觉时安静以外,醒着的时候每隔几分钟不停地要翻身、小便(小便不利,经常尿不出来)以及腿疼。晚上服来士普后,说话更加不清楚,好像是药物副作用。1.这种情况应该加巴氯芬加量?还是来士普加量?还是服用其他药物?2.小便不利时,除了导尿管,还有什么办法呢? 【李晓光大夫】来士普早上服,2,小便不利只能导尿管 7.4.15 【咨询】我是椎体束型,肌张力高是目前最大的困扰,肢体僵硬,行走不稳,左臂左手几乎不能做事。目前,每天服用巴氯芬(6片),妙纳(3片),仍觉得没什么效果。您的文章里介绍鞘内注射巴氯芬效果较好,但我所在的城市没有做过。想问下协和医院做鞘内注射巴氯芬吗?要不要住院?大概的费用是多少? 【李晓光大夫】国内还没有鞘内注射。 7.4.16 【咨询】我得病以前,小腿就经常抽筋儿似的,有节奏地经挛。大概十几秒就抽搐一次。时间少则十几分钟多做一俩个小时。抽的时候小腿酸凉,十分难受。请问这是怎么回事,应该怎么办呢? 【李晓光大夫】这种情况在肌萎缩侧索硬化挺常见,是临床表现之一,可用巴氯芬试试。 7.4.17 【咨询】我每天晚上睡觉翻身时都不敢动。一动全身就往一起缩,抽的大腿根疼。一点儿一点儿地放松了才能翻身。应该怎么办呢? 【李晓光大夫】应该是肌张力高的缘故,叫痛性痉挛,需要巴氯芬,氯硝西泮试试,有些人对卡马西平效果好 7.4.18 【咨询】现在每天早晨起来都会出现一阵子肌肉僵直。各种办法都尝试了还是会出现这种情况?是因为我的药量比较小吗?巴氯芬一天三片。最多的时候我一天吃过六片,腿软 【李晓光大夫】还都吃过哪些药,多大剂量? 【咨询】妙娜。一天三片。现在每天早起拍腿按摩一阵子就好一些 【李晓光大夫】同时和妙纳一起吃? 【咨询】就这样,没有尝试过两种一样一起吃 【老病友】我没管它。 【李晓光大夫】如果按摩有效,不一定要吃药。可以试用两种一起吃。 7.4.19 【咨询】我的腿坐下放松时总是交叉的,用力分开,脚也是紧挨着。扶助行器可以正常站立,走路时右脚跟总是踩左脚。我每天吃5片巴氯芬,还有别的办法缓解吗? 【李晓光大夫】还是肌张力高的缘故,临床叫剪刀步态。如果巴氯芬作用不明显,可再加妙纳,替扎尼丁也可 【咨询】计量按药品说明自己调整对吗? 【李晓光大夫】是的 7.4.20 【咨询】我每天晚上躺下平躺时腿就会一直伸,如同伸懒腰一样,怎么回事啊?用什么药呢? 【老病友】是肌张力高,僵直。用巴氯芬,或者按摩 【咨询】我吃了巴氯芬,可不管用 【李晓光大夫】加量试试,能忍受最好不吃。或加妙纳。 7.4.21 【咨询】我妈现在晚上不能睡觉,腿部肌肉痉挛,吃了巴氯芬也没感觉什么作用?请问还有别的办法吗? 【李晓光大夫】试试四分之一氯硝西坢,但如果呼吸不好,要小心。 【咨询】那个腿部痉挛那个药如果呼吸不好喝了会怎样? 【李晓光大夫】会影响呼吸中枢,甚至窒息。 【咨询】哦,那是这个药的副作用吗? 【李晓光大夫】是的。 7.4.22 【咨询】我吃巴氯芬有一段时间,效果还可以,这阵子腿没有太僵。现在每天早一粒晚一粒,我想请教巴氯芬是一直吃还是可以停了。停了后能不能还发生僵硬。 【李晓光大夫】要一直吃,基本不能停。 7.4.23 【咨询】我丈夫去年8月发病,今年3月确诊PLAS(锥体束型肌萎缩侧索硬化)。3月10日用力肺活量(FVC)77,6月29日用力肺活量(FVC)66。巴氯芬一直服用一天两次,一次一片,患者最近感觉吃药后,痉挛比以前吃药时严重。是否应该加药量?巴氯芬每次最多可以吃多少?现在开始加药量,会否越加量以后反而越耐药? 【李晓光大夫】巴氯芬可以加量,一般一天不要超过4粒。 7.4.24 【咨询】我现在每天巴氯芬5片,妙纳2片,肌张力还是很高,双脚遇冷,热,疼,都会引起小腿痉挛,可以吃卡马西平吗?卡马西平可以和巴氯芬,妙纳一起吃吗?肌肉松弛药还可以加量吗? 【李晓光大夫】可以一起吃,从小剂量加起。 7.4.25 【咨询】我发病已经一年四个月,现在主要就是右侧身体僵硬,走路不平衡,吃巴氯酚不管用,再应该吃什么药? 【李晓光大夫】试试加上妙纳。 7.4.26 【咨询】家人患病半年,12月1日确诊运动神经元病,开了丁苯酞软胶囊和辅酶Q10片,嘱咐吃一个星期不管用就换药,现在病情严重了,下肢无力,而且有肌肉痉挛的现象,请问该换什么药?利鲁唑可以嘛?肌肉痉挛该吃什么药? 【李晓光大夫】医生应该不会说过一周就换药,一个星期疾病不会大发展,更多是情绪影响。如果条件允许,利鲁唑,熊去氧胆酸,依达拉奉注射液,丁苯酞,辅酶Q10均可服用,目前主要的障碍是费用。肌肉痉挛可服巴氯芬。 7.4.27 【咨询】我父亲是患者。最近腿部肌肉僵硬,起一个疙瘩,颈部也是僵硬,按摩一下,会有所缓解。请问是不是病情加重,还是冬天天气冷造成的。我父亲想打吊针,请问打什么药好。 【李晓光大夫】是否用过妙纳或力奥来素,均可减轻腿部肌肉僵硬。 7.4.28 【咨询】肌肉强直一直吃巴氯芬,效果不是很好,可是停了后就觉得肌肉强直加重了,还有其他药吗?巴氯芬,维生素E,可以长期服用吗? 【李晓光大夫】可以长期吃。其实你仔细想想,停了后就觉得肌肉强直加重不是正好说明有效吗?就像你在冬天穿某件衣服不觉得暖和,但不穿就会觉得冷,那就说明这衣服还是管事的,只是保暖效果不满意。你觉得巴氯芬效果不是很好,可是停了后就觉得肌肉强直加重了,,不是不管用,只是效果不满意,但关键是没有更好的药。妙纳也可加用,但要逐渐加量。 7.4.29 【咨询】很多病友都有摔跤的经历,并且摔跤后感觉病情发展有所加重。请问摔跤后病情发展是真的吗?还是心理作用所致?我的想法是心理作用占比较大,患者摔跤后,心情紧张致神经紧张,对脆弱的神经是一种伤害。摔跤本身不会导致病情加重,但心理的变化如紧张、焦虑、恐惧、悲伤、烦躁等对病情恢复或稳定都有一定程度的影响。所以说,患者尽可能地避免摔跤,真摔跤后也要尽快摆脱心理阴影,放平心态接受,更不要长时间纠结于此而影响心情,致病情发展。 【李晓光大夫】是的,更多是心理作用。所以一定注意别摔跤,摔了也别忧心忡忡。肌萎缩侧索硬化患者摔跤和其他病或人没什么不同。 7.4.30 【咨询】我七月份摔了跤,把额头碰肿了,现在眉头还有一个杏核大小的包,这是怎么回事? 【李晓光大夫】谁碰了都有可能会起包。和肌萎缩侧索硬化无关。 7.4.31 【咨询】容易摔倒的根本原因是什么,肌张力过高? 【李晓光大夫】肌张力高,协调能力下降,肌力不够支撑身体。是疾病的临床表现。 【咨询】那要如何改善协调能力? 【老病友】这是疾病发展的症状,只有坚持服用延缓药。 【李晓光大夫】可试试妙纳或巴氯芬。能降低肌张力,对双下肢活动有帮助。 7.4.32 【咨询】巴氯芬每天一片半,妙纳一片,太阳穴两边难受,困,光打哈气 【李晓光大夫】你觉得不适症状和妙纳,或巴氯芬那个药有关系的话,先停一个试试。 【咨询】不知道和药有没有关系,药量也不大,越来越懒,不愿动 【李晓光大夫】不一定有关系,可以停药试试 7.4.33 【咨询】我母亲半年前确诊BALS,目前已经无法说话。前两周自己不小心摔倒后,双手掌向内扭伤持续水肿不消,拍片骨头无损伤。但双手因为肿痛导致无法自理。像我母亲这种情况,后续如果水肿消了,是否就不能动了,此前双手可活动。 【李晓光大夫】一般不会不能动,摔伤的是骨或软组织,不一定伤到神经。 7.4.34 【咨询】患者整天都感觉很累,有什么办法减轻这种症状吗? 【李晓光大夫】如果能找到莫达芬尼可以试试,有研究对改善疲乏有些作用。 【咨询】莫达芬尼医院有吗? 【李晓光大夫】我院现在还没有,有些患者从国外带回来的。 7.4.35肌张力高 【咨询】我现在每天巴氯芬5片,妙纳2片,肌张力还是很高,双脚遇冷,热,疼,都会引起小腿痉挛,可以吃卡马西平吗?卡马西平可以和巴氯芬,妙纳一起吃吗?肌肉松弛药还可以加量吗? 【李晓光大夫】可以一起吃,从小剂量加起。