C5肌萎缩侧索硬化的呼吸支持篇 C5.1肌萎缩侧索硬化的呼吸困难 C5.1.1呼吸困难与无创呼吸机 【咨询】患者呼吸困难，心率每分钟100次以上，双足背水肿，能否口服地高辛和呋塞米片。 【李晓光大夫】可以，但最重要的是延长无创呼吸机使用时间。 【咨询】无创呼吸机患者一天最多可用多长时间最好呢？ 【老病友经验】病友舒服为好。 【李晓光大夫】起始每天至少4小时。可在原来的时间基础上每次延长2小时，观察病友的反应。 C5.1.2 心胸压迫呼吸困难 【咨询】我父亲肌萎缩侧索硬化是5月确诊的，现在总觉得心胸压迫呼吸困难，有病友建议做肺功能检查，如果肺功能变差，有什么改善的方法吗？现在已经购买了无创呼吸机，睡觉也有垫高背部。 【李晓光大夫】用力肺活量（FVC）小于80%，有呼吸困难症状就开始用无创呼吸机 C5.1.3 【咨询】我是肌萎缩侧索硬化患者家属，**年7月份确诊，一年后3月1号突然呼吸困难，现住医院监护室，意识清楚，肺部感染，带无创呼吸机，没有气切，想问的问题是：一般拔管的指标是什么？ 【李晓光大夫】拔管指征主要是呼吸在脱机后能否正常维持，血气分析在正常范围。 C5.1.4 【咨询】我这几天心率142，呼吸困难，有啥药吗？ 【李晓光大夫】是不是缺氧？或二氧化碳分压高？ 【咨询】二氧化痰分压怎么看？ 【李晓光大夫】看血气分析结果。 C5.1.5 【咨询】在患者刚出现嗓子没劲的情况，是不是就是往上发展就代表要到呼吸了，是吗？ 【李晓光大夫】应该发展到咽喉肌了，是否累及呼吸要看有没有呼吸困难。 C5.1.6 呼吸不好，睡觉憋醒 【咨询】我最近感觉呼吸不太好，尤其睡觉憋醒，嗜睡，一天感觉昏昏沉沉的，有时候脑袋还疼的厉害。由于疫情原因，一直没做呼吸功能测试。我的问题是：1.这些症状是不是呼吸功能不好的表现？2.我不想使用呼吸机，感觉心里压力大。如果使用呼吸机机的话这些症状是否可以改善？ 【李晓光大夫】你的症状就是呼吸功能不好，通气不足的表现。尽快做一下呼吸功能。别回避，检查本身又不会有副作用，然后按实际情况处理。疾病进展不会因为你不戴呼吸机就回避了。也不会因为你不做检查，存在的问题就消失或能忽略。你的症状就是低氧及二氧化碳潴留的表现。佩戴无创呼吸机可以通过提高换气，提高血氧，排出二氧化碳，改善这些症状 C5.1.7 【咨询】我是患者家属，我的问题是：1、晚上躺着睡觉不好呼吸，休息一会才可以，该吃什么药？或是输液呢？2、大概6、7天拉一次大便，这个有什么好的药或是饮食？3、体重一直下降的厉害，有什么办法抑制体重下降吗？ 【李晓光大夫】1，这就是呼吸困难，要尽快用无创呼吸机了，输液吃药帮助不大。2，便秘的情况比较复杂，增加饮水量，增加饮食中纤维成分，如果能活动，尽量增加活动量。3，体重下降和疾病及饮食不好有关系，加强营养，多摄入高蛋白饮食。 C5.1.8 【咨询】我家患者从10月底开始用无创呼吸机，每日2小时左右。11月上旬出现胃不适，返酸恶心，就停了熊去氧胆酸和丁苯酞，近1周气促明显，胃不适加重，口服吗丁啉和啦唑类药，胃不舒服减轻，但呼吸困难加重，增加用无创呼吸机的时间患者感胃肠胀气不适，且咽干不适。请教该怎么办？ 【老病友】调呼吸机参数。 【咨询】请问如何调？调至多少？ 【老病友】要售后读卡调节。 【李晓光大夫】解释的对，请厂家调呼吸机。 C5.1.9 【咨询】我家患者呼吸困难严重，每天除吃饭喝水外其余时间都用无创呼吸机辅助呼吸，有时一顿饭其间要用无创呼吸机1一2次才能顺利吃饭。请问患者还需口服利鲁唑吗？ 【李晓光大夫】理论上讲，只要不气管切开就要服利鲁唑。最近的关于利鲁唑在不同期的有效性研究认为在每个期都有作用。也有研究认为在第一期和第四期起作用，收益最大。从临床讲，是否持续用药要根据患者具体情况，我自己建议使用无创呼吸机超过20个小时就要考虑气管切开及逐渐停止利鲁唑。转为以护理和对症治疗为主。 C5.1.10 【咨询1】我最近胸部憋闷，气短，痰多，怎么治疗？ 【咨询2】我最近感觉呼吸困难，胸部憋闷，吃什么药？ 【咨询3】我也有同样困惑，除了无创呼吸机，药物应该选择什么？ 【老病友】对于间断性呼吸困难的治疗：a，对于短期呼吸困难：首先缓解焦虑，给予劳拉西泮0.5-2.5毫克舌下含服；b，对于长时间呼吸困难（>30分钟）：给予吗啡2.5毫克口服或皮下注射。对于慢性呼吸困难的治疗：开始剂量为吗啡2.5mg口服，每天给4-6次。对于严重的呼吸困难，给予吗啡皮下注射，或静脉内输注，可从开始0.5毫克/小时开始。如果需要，可加用咪达唑仑（2.5-5毫克）或地西泮控制夜间症状和缓解焦虑。 【李晓光大夫】大家做过通气功能检查吗？FCV是多少？，血气是多少？有可能是呼吸肌无力的表现。药物作用有限。 C5.1.11 【咨询】用上无创呼吸机后，如果能够坚持自主呼吸，是每天坚持用无创呼吸机还是感觉呼吸困难了再用无创呼吸机？ 【李晓光大夫】坚持使用固定时间，每天至少4小时。 C5.1.12 【咨询】我胸闷出气困难，最近两天都有发生，解决的办法是？ 【李晓光大夫】呼吸机用多长时间？ 【咨询】不常用，偶尔用，也就二十分钟， 【李晓光大夫】要延长时间了，至少4小时， 【咨询】我感觉吐痰少胸就闷，压气，我自己感觉是不是痰在作怪。 【李晓光大夫】当然是有直接关系，有痰会影响呼吸的。 C5.1.13 【咨询】我白天迷迷糊糊，困倦，是不是吃思诺思的原因，我现在每晚吃一片半，已经一个月了，是不是多了 【李晓光大夫】有呼吸困难吗？考虑过二氧化碳滞留，低氧吗？在用无创呼吸机吗？ 【咨询】在用呼吸机，每天4小时，怎么知道是二氧化碳滞留呢。如果是怎么处理呢 【李晓光大夫】时间短了，至少8小时以上。另是读卡还是手调机器。测血气了吗？ 【咨询】手指血氧95，是读卡 【李晓光大夫】那就延长时间看看，指氧仪有时候不准，争取和血气比较一次，做个参照。 C5.1.14 【咨询】我丈夫去年8月发病，今年3月确诊PLAS（锥体束型肌萎缩侧索硬化）。3月10日用力肺活量（FVC）77，6月29日用力肺活量（FVC）66%。用力肺活量（FVC）值下降的有点快，患者自我感觉没有胸闷和喘不上气，不过说话时明显感觉气短，一次只能说几个字。平时运动过量，会用无创呼吸机，晚上睡觉不用，半夜没有呼吸不畅的感觉。使用无创呼吸机是应该以用力肺活量（FVC）数值为准，还是患者感觉为准？ 【李晓光大夫】看看血气有没有问题。无论是有呼吸困难的感觉，还是用力肺活量（FVC）低，有其中一项即需增加无创呼吸机使用时间，每天至少4小时以上。你的描述应该是存在呼吸困难，而且用力肺活量（FVC）也不正常了。 C5.1.15 【咨询】我父亲这段时间总是迷迷糊糊的，早上起来后一天都似睡非睡的不精神，请问是什么原因？ 【李晓光大夫】有没有呼吸困难？一般是低氧血症或二氧化碳潴留，查查血气。 【咨询】父亲现在出门不方便了，没有去医院测血气，但血氧是经常测的，91左右，请问如果二氧化碳滞留的话，需要怎么治疗？ 【李晓光大夫】调节呼吸机参数，加吸氧气 【咨询】有办法治疗吗？ 【老病友】用无创呼吸机了吗？ 【咨询】已经在用，是需要把呼气压调高吗？ 【李晓光大夫】找厂家调，自己调节比较麻烦，需要相当长时间摸索。 C5.1.16 【咨询】我的呼吸吞咽都很好。但老是头晕。测了一下血氧都是80几到92。是什么原因？ 【李晓光大夫】即使指氧指标血氧也低了，做个真正的血气和通气功能检查 【咨询】请问这需要到什么科？ 【李晓光大夫】知道肌萎缩侧索硬化的神经科医生或呼吸科医生，或其他愿意开具检查的医生均可。 C5.1.17 【咨询】我老是头疼，疼起来疼一段时间，能过几天不疼，没有间断过，我感觉我这病就是头疼造成的，请问能有啥好办法？ 【李晓光大夫】可能是缺氧或二氧化碳储留 【咨询】有啥办法没有？ 【李晓光大夫】延长无创呼吸机时间，必要时加氧气。 C5.1.18 【咨询】患者现在头很闷，是什么原因造成的？可以吃什么药 【李晓光大夫】低氧或二氧化碳储留。吃药不解决问题。需要使用无创呼吸机。 C5.1.19 【咨询】最近总是头晕，与这个病有关系吗？ 【李晓光大夫】头晕太复杂啦，可以测测通气功能及血气，如血气分析、通气功能都还行，也有可能美尼尔病、更年期、高血压皆有可能。 C5.1.20渐冻症患者总说心脏难受，但心率也不高，什么情况？ 【咨询】我爸爸总说心脏难受呢？心率也不高。 【李晓光大夫】有些病友说的心脏难受，可能是二氧化碳驻留，查查血气，用力肺活量（FVC）。另你父亲ALSFRS-R是多少? 【咨询】那些没做，但是带了无创呼吸机都改善了。现在偶尔一次心脏不舒服！医生排除了心脏问题。 【李晓光大夫】戴了无创呼吸机改善了，就说明低氧或二氧化碳滁留。定期按要求复查，查用力肺活量（FVC），血气。这些检查花费不大，解决很多问题。定期做神经功能评估，自己能掌握即刻的情况。 【咨询】患者用力肺活量（FVC）只有42，可他就是不戴无创呼吸机，试戴过几次，戴了更不舒服，咋办呢？ 【李晓光大夫】可能还是心理或习惯问题，理论上不可能不适合戴，刚戴有些不适应是正常的。你告诉病友戴无创呼吸机是救命的，和穿衣服不一样，不能按自己的习惯任性。但一定请服务商调好，近期有病友带无创呼吸机到门诊咨询我，说自己看说明书调节的，很难调合适。 【咨询】是卖无创呼吸机的代理商给调试的，试戴的时候每天能戴50分钟左右，共戴了三周，买了以后反而不戴，说自己呼吸没事，我再做做他的工作！ 【老病友】无创呼吸机是救命工具，你轻视它，他也给你颜色看，你摸透他，他就是最好的朋友！买了无创呼吸机搁置的也有，到ICU才想到买无创呼吸机的也有，说实话无创呼吸机比手机简单，好好熟悉他，让他伺候你！ 【李晓光大夫】老病友的话，简单直接，大部分病友应该能听懂。讲给你家人听。
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