C6肌萎缩侧索硬化的营养支持篇 C6.3胃造瘘 6.3.1 【咨询】相对于PEG造瘘技术，X线引导的PRG技术在国内医院是否成熟？ 【李晓光大夫】成熟的，比较简便，介入科小手术，但没必要选择。 6.4.2 【咨询】我父亲已经气切，还能做胃造篓吗？ 【李晓光大夫】要看进食是否困难和家里对鼻伺的接受程度，如果愿意鼻伺，不一定造瘘，有可能目前情况无法做造瘘。 【咨询】患者排斥鼻饲，每次换鼻饲管都很痛苦，但鼻饲喂食还是可以的，我们不知道患者现在这种情况做胃造篓还能承受了吧？ 【李晓光大夫】那恐怕就做不了。 6.4.3 【咨询】请问做胃造瘘北京协和医院需要住院吗？ 【李晓光大夫】要根据患者身体情况，一般情况经皮胃造瘘基本外科要求住院，放射科门诊手术。 6.4.4 【咨询】还是想问一下，外科介入也是胃造瘘么？我们约好的是做胃造瘘，但是医生说外科介入更好，叫我们自己选择 【李晓光大夫】外科是经皮内镜造瘘，放射科是介入造瘘。都是胃造瘘。 【咨询】我不太明白，我们约好的是做胃造瘘，但是医生说外科介入更好，叫我们自己选择 【李晓光大夫】一样，经内镜或放射引导，都是胃造瘘。插导管的手段不同而已。 6.4.5 【咨询】我爸爸明天要做胃造瘘手术，但是现在他身体不大好，做手术平躺不了，局部麻不行！医生说需要全麻！主治医师说胃造瘘后，吃饭容易上翻，易感染！现在有种先进的技术，管直接下到空肠上！手术时间短，但不知道可行否？ 【李晓光大夫】你只能按接诊医生的建议做。一般有胃管和空肠管两种，和置放时间关系不大，空肠管长一些，细些，通常肌萎缩侧索硬化只需要胃管即可。 6.4.6 【咨询】延髓球麻痹，现在咀嚼出现问题，上个星期一，在您那里复查，建议做胃造瘘，我们已经约好在协和做，医生给推荐做外科介入，不知道这个和胃造瘘有什么区别？ 【李晓光大夫】一样的。 6.4.7 【咨询】我母亲是一位运动神经元--延髓麻痹疾病的患者，患病已经近三年了，现在的症状主要有：长期间歇行头痛，运动时加重。舌肌萎缩，呼吸困难，吞咽困难，咀嚼无力，四肢正常。现在食物以流食为主，最近流食也难以下咽，并拌有呛咳。以于200*年5月做了气管切开手术，至今仍然带管，但是没有上无创呼吸机。这期间也做过大量的治疗（如：利鲁唑，干细胞移植等）但是都没有阻止病情的发展。国内现在是否有药物可以延缓病情的发展？我们想知道现在的状况是否应该做皮胃造瘘手术，如果需要手术，在黑龙江是否能做（患者已经不适合远行），手术大概需要多少费用？如果黑龙江不能做手术，北京那家医院可以做？ 【李晓光大夫】你母亲现在的情况可能不一定适合做经皮胃造瘘手术，因为这一手术不是病因治疗，而是为了延长存活期，提高生活质量，早期做更有意义。你母亲两年前就做气管切开手术，说明呼吸功能较早受累，现在不一定能耐受经皮胃造瘘手术。我院（北京北京协和医院医院）基本外科较早开展此项手术，费用我不了解。 6.4.8 【咨询】我家患者近期用药(每天用量)(1)利鲁唑2粒(2)熊去氧胆酸4粒(3)度洛西酊1粒(4)阿米替林2粒，(5)乙酰半光氨酸6粒(6)芦荟股囊1.粒(7)普瑞巴林3粒。现在其实情况基本上还可以，存在两个问题(1)小便困难(2)咽食物困难，有啥好办法或药物能解决上述问题 【李晓光大夫】就看程度，严重的话，小便困难插尿管，咽食物困难做胃造瘘。 【咨询】药物需调整吗？ 【李晓光大夫】度洛西丁和普瑞巴林服用多长时间了，超过6个月症状改善就可以减量，其他不用调整，坚持吃。 6.4.9 【咨询】请问渐冻人胃造瘘适合用哪种方法和怎样选择胃管更好呢？ 【李晓光大夫】当患者体重减少10%以上、进食经常引起呛咳或吃饭时间超过半小时就有必要行胃造瘘手术；拖延容易引起营养不良、免疫力下降、咳嗽以及吸入性肺炎等不良影响。目前手术方式有PEG，PEJ两种，没有太大差别，胃管的品牌也差别不大. 6.4.10 【咨询】我家患者去年在协和胃造瘘，现有一年，瘘口周围反复长肉芽，是不是该换管了，一般造瘘管能使用多久？ 【李晓光大夫】应该换了，一般1-2年，还要看厂家。 【老病友】家里取10克细盐，加100ml水，烧开冷却，用纱布浸湿覆盖肉芽上，让其脱水萎缩，经济实惠！ 【咨询】我们都是几乎一长肉芽就用盐水纱布敷在瘘口，用多了就没效果了，每天都给他换纱布。没办法还是长。 6.4.11 【咨询】我父亲上月去复诊，您说我父亲需要造胃篓，我想问，去北京协和医院医院做胃篓是直接挂消化内科去做手术吗？然后是在普通病房还是一定要去国际医疗做这个手术？ 【李晓光大夫】基本外科及放射科均可做。普通病房或国际医疗取决于你可承受的费用。 6.4.12 【咨询】做了胃造瘘后，可以把利鲁唑直接打进胃造瘘里？ 【李晓光大夫】是的 【咨询】做胃造瘘后，药物还是正常吃，是不？ 【李晓光大夫】正常吃。胃造瘘只是解决了吃饭的途径，作用不是治疗。 6.4.13 【咨询】男性，45岁，身高1.65米，体重75公斤，血压140/90，心率110/分钟，患运动神经元病3年9个月。现四肢瘫痪。9月上旬用力肺活量（FVC）18%，血氧96%，血气还在正常值范围。平位呼吸尚可，坐位呼吸差，现每天戴无创呼吸机8小时左右。因呼吸，咀嚼开始困难，欲做胃造瘘术。是否用介入法做胃造瘘手术安全性大一些？他的情况还能做胃镜下的胃造瘘术吗？（患者想不脱离无创呼吸机，不气切的情况下做胃造瘘术）。 【李晓光大夫】在用力肺活量（FVC）高于50%时，胃镜经皮胃造瘘是个简单手术，手术过程大概15分钟。用力肺活量（FVC）低于50%，患者能够承受胃镜经皮胃造瘘手术的能力下降，并发症增加。极有可能下不了手术台或麻醉后不能拔管。你先生用力肺活量（FVC）为18%，基本没有内镜下经皮胃造瘘的可能。患者想不脱离无创呼吸机、不气切的情况下做胃造瘘术，可以做放射线引导下的造瘘术。一般讲，放射线引导下的造瘘术风险小些，但能够做的医院少，需要自己了解一下当地医院开展此项技术的情况。 6.4.14 【咨询】现在患者流质食物吞咽都非常困难，局麻胃造瘘手术患者不配合，尝试了3次都失败了，现在想全麻做胃造瘘手术。如不做胃造瘘还有其他方法进食吗？因患者还患有老年痴呆。 【李晓光大夫】可以问问当地医院，是否有放射科开展的造瘘术，放射线引导下造瘘。不过一定要在晚期做造瘘吗？ 6.4.15 【咨询】我父亲最近吞咽越来越困难，而且呛水也厉害，除了吃药有什么可行的方法吗，比如用西瓜霜，或者喝蜂蜜？ 【李晓光大夫】要做胃造瘘了。 6.4.16 【咨询】请问患者到晚期造瘘和鼻饲是必选一种吧?我爸78岁了选择哪种好？ 【李晓光大夫】高龄老人，做鼻伺吧。 6.4.17 【咨询】我父亲用力肺活量（FVC）63%，他什么时候需要做胃造瘘吗？最近右手右脚有点肿，后半夜睡觉不是很稳。 【李晓光大夫】尽快做。 6.4.18 【咨询】想问一下，进入到后期阶段（我感觉可能是第四期吧），还是需要每三个月就复查一次吗？我母亲现在去医院一趟非常累，体力很难支撑。感觉我母亲情况越来越不好，造胃瘘手术没有做，大夫认为她呼吸状况不太好，如果麻醉手术存在拔不下管子，提前进入有创呼吸机状态的情况，所以不建议做胃瘘手术。目前是靠鼻饲进行每天的营养供给。体重这两个月还涨了两斤，但是呼吸功能继续衰弱。最近到三个月复查时间了，但是去做动脉血气检查的时间一拖再拖，老太太觉得很累，不想动 【李晓光大夫】是的，应该是IV期了。也应该每三月查一次。每一期关注的重点不一样，为下一步做准备，不然到时候被动。 【咨询】随着病情发展，老人现在口水已经非常多了，是否有比较好的方法能够控制？ 【李晓光大夫】试试阿米替林。 6.4.19 【咨询】我母亲肌萎缩侧索硬化有一年半，现在生活已不能自理，双手不能活动，吃饭非常困难了。三个月前做肺功能检查做不出来。这两天想去医院做胃造瘘的，请问有什么建议？ 【李晓光大夫】关键是通气功能，要麻醉评估 【咨询】最近肌肉跳得比以前频繁了，是病情加重的体现吗？ 【李晓光大夫】是的 【咨询】我母亲现在呼吸困难，气紧，有时心里不舒服，像她现在这样如果去住院还是住神经内科吗？ 【李晓光大夫】是的，可以住神经内科。但住院意义不大，在家自带无创呼吸机即可。 6.4.20 【咨询】我爸在11月份在北京协和医院做了胃造瘘，现在就是打嗝，返酸，这是什么原因呢？ 【李晓光大夫】是不是刚开始进食量过大，可以用一些胃黏膜保护剂如洛赛克等 6.4.21 【咨询】我父亲延髓发病，去年十月份确诊，今年4月21日在协和做了胃造瘘手术，已经11天，每天都是按医生要求消毒换药，但是在造瘘口周围有白色的膜，不知道是否属于正常。 【李晓光大夫】正常的渗出，没有感染迹象就没问题。 6.4.22 【咨询】我妈延髓麻痹，已经用不了吸管吸水了，饭还能勉强吃，是快造瘘了吗？影响呼吸吗？我妈以前得过带状泡疹和多发硬化症，这两种病和肌萎缩侧索硬化有关联吗？ 【李晓光大夫】尽快造瘘。这两种病和肌萎缩侧索硬化没有关联。 6.4.23 【咨询】我家患者不能做胃镜下造瘘手术了，有其他办法吗？ 【李晓光大夫】我院放射科做放射引导下胃造瘘术多年，有需要的病友可以看放射科门诊。 【咨询】请问北京协和医院放射科的胃造瘘和普外做的胃镜下胃造瘘有什么区别呢？患者已经在北京协和医院普外做了胃造瘘，目前气管切开后一年，胃造瘘后两年，管路还没问题。将来需要去放射科更换胃瘘管吗？ 【李晓光大夫】造瘘方式不同。已做胃镜造瘘换管去基外科即可。 6.4.24 【咨询】患者本月初确诊BALS；主要表现口齿不清吃饭费劲，舌头无力。昨天ALSFRS-R评分为42分；PBA-CNS是8分；PHQ9是22分；上周三测的用力肺活量（FVC）为67%。我的问题是：母亲前几天开始觉得左小臂发麻，手腕处青筋暴起，手指发麻，抬起感觉好一些。此处三年前骨折过，不知是否是老伤患还是病情发展？另外接诊医师开的是国产利鲁唑，不建议吃原产利鲁唑。不知如何选择？再有母亲目前吃饭费力但还能吃下去就是比较慢，胃造瘘是何种情况下应该选择？ 【李晓光大夫】是疾病发展了，尽快造瘘。根据自己经济条件选择药物。 6.4.25 【咨询】我妈去年12月28日在协和确诊。近段时间喝水有困难，无创呼吸机都带着。这个无创呼吸机好像用着不舒服，还需要再买更高级一点儿的。问有必要吗？另外吃饭很困难，有一些以前的1/5。喝水也难以下咽，怎么办？胃造瘘医生说还需要评估。现在呼吸特别的困难，几乎就是在屋子里边儿哪里也不去。有没有必要做手术？ 【李晓光大夫】尽快做胃造瘘。条件允许可以买个质量好些的无创呼吸机。 【咨询】我母亲她不愿在身上挨刀子，像他这种情况大概能坚持多久？做了胃造瘘手术以后能坚持多久？ 【咨询】做造瘘之后的存活期不能确定，胃造瘘只是解决营养问题，不是治病。 【老病友】不愿手术，可以鼻饲啊。 【咨询】我母亲她也不愿意鼻饲。 【李晓光大夫】你母亲有权利自己选择应该怎么办，只要她真明白自己的选择意味着什么。 6.4.26 【咨询】当地医生说我父亲做胃造瘘手术最大的问题就是麻醉，现在身体状况只能全麻，怕最后拔不了管！建议管直接下到空肠上，想问下您可以吗？医生建议下胃管或者空肠营养管，下胃管怕反流，引起吸入性肺炎，下空肠管就是比胃管长一些，直接下到空肠，可以有效防止反流。由于爸现在平躺不了，做胃造瘘必须全麻下做，全麻就需要气管插管上呼吸机，医生说拔气管插管需要生命体征和肌力恢复了才能拔，拔不了就得气管切开，气管切开迟早也要做，让我们自己考虑。我爸爸的情况胃造瘘必须全麻，空肠不用！ 【李晓光大夫】放胃管和空肠和一样麻醉，你可能没理解。当地医生的解释是对的，在疾病极晚期做胃造瘘可以对患者益处不大。 6.4.27 【举例，相差4个月，错过造瘘最佳时机】 【第一次咨询】我这几天感觉吞咽困难，咀嚼也费劲，有什么好的建议? 【李晓光大夫】看看是否劳累了，如果不是，就是疾病发展了。 【咨询】估计是发展了，每天都在轮椅上坐着。需要检查吗? 【李晓光大夫】如果是疾病发展了，不知你考虑过造瘘吗？建议做做通气功能! 【咨询】好的，谢谢百忙中给我答复。我稀饭好吞咽。就是喝药和吃馒头不好吞咽。 【李晓光大夫】是的。咽喉肌协调不好。 【咨询】通气功能不好，就意味着不能做胃造瘘术吗? 【李晓光大夫】是的，要看能不能做。 第二次【咨询】（四月后）：我是××家属，他现在流质食物也很难进食了，吞咽咀嚼都困难了，想做胃造瘘，能去您医院做吗？挂号是挂您的号吗? 【李晓光大夫】你的通气功能如何? 【咨询】我们地方不能肺功能检查，所以一直没做。 【李晓光大夫】我院做造瘘也要看通气的结果。 【咨询】他现在呼吸困难不能平躺。 【李晓光大夫】那不一定能做了。 【咨询】那他如果不能做胃造瘘该采取怎样的方法进食?通气不好能鼻嗣吗? 【李晓光大夫】鼻伺可以。 【咨询】那鼻伺必须配备无创呼吸机吗？ 【李晓光大夫】必须配，尽快配。 【李晓光大夫】这个对话反映了病友对疾病残酷性认识不足。拖的心态在某种意义上耽误了进行手术的最佳机会。各位病友一定要对肌萎缩侧索硬化有深入认识，尽早提前做各项准备工作。 6.4.28 【咨询】我家的患者最近状况不好，胸经常疼，肺功能只有四十了，曲唑酮一直在吃，每天睡觉也就两小时吧！吞咽也不太顺畅，这种情况做些什么？ 【李晓光大夫】呼吸机在用吗？ 【咨询】没有，晚上躺着时常常赶紧要求做起来，受不了了，现在还感觉胸部有抽搐的感觉 【李晓光大夫】尽快用呼吸机。是呼吸困难引起的。 【咨询】好的。关于胃造瘘是什么情况下需要进行？ 【老病友】肺功能低于50要选择医院做放射引导胃造瘘了 【李晓光大夫】一般出现吞咽困难就要准备做了，他的情况现在能不能做，尽快联系手术医院 【咨询】他每天都需要别人抱着上下床，手术后是否不方便了。我这护理的也不懂 【老病友】可以的,先看能不能做,不能做就鼻饲 6.4.29 【咨询】医生说我父亲做胃造瘘手术最大的问题就是麻醉，现在身体状况只能全麻，怕最后把不了管！建议管直接下到空肠上，想问下您可以吗？ 【李晓光大夫】放胃管和空肠和一样麻醉。 【咨询】医生建议下胃管或者空肠营养管，下胃管怕反流，引起吸入性肺炎，下空肠管就是比胃管长一些，直接下到空肠，可以有效防止反流。由于爸现在平躺不了，做胃造瘘必须全麻下做，全麻就需要气管插管上呼吸机，医生说拔气管插管需要生命体征和肌力恢复了才能拔，拔不了就得气管切开，气管切开迟早也要做，让我们自己考虑。我爸爸的情况胃造瘘必须全麻，空肠不用麻醉！我们也不懂，所以问问您，看看空肠手术行不？ 【李晓光大夫】放胃管和空肠和一样麻醉吧，你是不是没有理解交代的问题。或有新技术？
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