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医学科普

不要轻言放弃:写给先天性高胰岛素血症患儿家长

发表者:桑艳梅 4377人已读

虽然是一种罕见病,但国外研究先天性高胰岛素血症已有几十年的历史,并且取得了长足进展。
首先,先天性高胰岛素血症如果及时诊治,是一种可治疗的、可以带病生存很多年的疾病。家长应当树立起信心。当患儿被确诊后,应该尽早带患儿去大医院就诊,使患儿得到及时、正确、有效的治疗。
其次,先天性高胰岛素血症已经有一套成熟、科学的诊治流程。确诊后应在第一时间给患儿试用二氮嗪治疗。根据患儿是否对二氮嗪有效,再决定下一步的治疗方案,而不是直接就进行手术治疗或者放弃治疗。
第三、要尽快对患儿进行先天性高胰岛素血症相关致病基因的检测。明确患儿发病的真正原因。这对于制定正确的治疗方案、判断患儿的预后、优生优育等都有重要的指导意义。
第四、作为一种罕见病,本病很难为广大基层医生所了解和认知。因此,基层医生给你的治疗建议很可能是不全面的、局限的。
第五、放弃并不能解决所有的问题。孩子为什么得了这种病?孩子是否会对药物有效?是否真的需要手术治疗?孩子的病是否也会自行缓解?如果再生一个,怎样才能避免再次生出这样的患儿?.......随着对患儿治疗的放弃,所有的问题都将很难找到答案了。
因此,家长不应轻言放弃,应树立起和患儿一起战胜疾病的决心,因为家长的态度和医师的建议将决定患儿最终的命运。而通过多种宣传渠道,提高广大儿科和内分泌医生和家长对本病的认识,是一个迫在眉睫的问题。
本文系桑艳梅医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载

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发表于:2015-12-17 08:49

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