王杭州_好大夫在线

微信扫码关注医生

有问题随时问

综合推荐热度 5.0

在线服务满意度 100%

在线问诊量 4956

返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患友咨询 临床经验 心意礼物 患友会

王杭州

副主任医师 
返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患友咨询 临床经验 心意礼物 患友会

学术前沿

脊柱裂诊治学习体会2017版:脊柱裂诊疗流派

发表者:王杭州 人已读

脊柱裂的诊断和治疗越来越受到国内医疗界和社会工作者的重视。近20年来,国内逐步出现了一批对脊柱裂的预防、治疗有较深认识的医务工作者。虽然脊柱裂诊疗在我国局部地区已经取得了一些进展,但总体来说仍未能从根本上改善脊柱裂群体的预后。世界范围内的医务工作者对此病的认识也不尽相同。本文为大家介绍一下在世界范围内研究和治疗脊柱裂较有影响力的流派。苏州大学附属儿童医院神经外科王杭州

1.缘何脊柱裂一旦出现症状被称为不死的癌症?

这个描述显然有夸张的成分,因为并非每个脊柱裂患者都会发病。但脊柱裂一旦发病往往不再有自行好转的机会。即使得到有效治疗原有症状也很难出现根本性逆转。为此,选择预防性手术以避免远期出现症状有其逻辑学的合理性。然而,脊柱裂患者手术后出现症状的情况仍然非常常见。不恰当的手术甚至会使症状提前出现并快速恶化。

2.目前国际上治疗脊柱裂学者中的哪些流派对国内影响较大?

欧洲的小儿神经外科专家Maurice Choux(法国)和Concezio Di Rocco教授(意大利),多次在国内讲学和手术演示。他们主张个体化治疗。对于脂肪瘤型栓系的某些病例可以选择在不进入蛛网膜下腔的前提下部分切除脂肪瘤,然后观察随访。这些病例中部分患者会在手术后的某个时间出现症状,应该在的病例出现症状的早期再次手术。

美国的Dachling Pang教授在脂肪瘤型脊柱裂治疗方面有着非常丰富的经验。他个人早期的脂肪瘤部分切除病例中超过一半在十年内出现症状。而他近20余年的脂肪瘤全切除和次全切除的病例的20年无症状率超过90%。他的这组病例中,90%的病例可以实现脂肪瘤全切除或次全切除。术中脊髓、神经根的损伤率控制在4%左右。他强调组织胚胎学分型,术中神经电生理监测,控制脊髓/硬脊膜囊直径比值。可惜的是Pang教授的手术方式对理念、硬件设备要求高,在其他地区的脊柱裂治疗组还没有复制成功。在我国的香港和台湾地区,庞教授的手术技术受到比较广泛的认可和实践。但由于香港和台湾的脊柱裂的发生率低,人口总量少,至今仍然未能做出大样本量和长期的随访研究结果。

西北大学芝加哥儿童医院的David Mclone和Robin Bowman对脊柱裂有着最深刻的系统研究,是北美在脊柱裂研究和治疗领域最有影响力的团队。他们对脊柱裂进行了大量的基础和临床研究,并利用多学科协作帮助患者回归社会。这个团队2016年曾在香港和苏州讲学。

我们这个脊柱裂医疗组在治疗体系上深受Mclone、Pang教授流派、香港同行的影响。我们的实践证明,在我国大陆地区建立脊柱裂多学科联合诊疗以及每个患者术中均使用神经电生理监测是可行的。目前我们已经有七年的大样本量数据表明:术中神经损伤率控制在0.5%以下,90%的病例实现脂肪瘤的全切或次全切除,7年内症状出现或加重的病例控制在2%以下是可以实现的。我们这组数据本量足以匹敌Pang教授的病例数,5年内效果相仿,甚至手术损伤率更低,但20年以上的长期结果仍有待进一步随访。

波士顿儿童医院在北美排名靠前,尤其在儿童肿瘤领域。在脊柱裂治疗领域,他们的理念和技术未能给我留下深刻印象。我已知的4位国内去波士顿儿童医院手术的儿童:两位在国内做过脊柱裂手术,后又在波士顿接受再次手术,未能取得预想中的效果。另两例脂肪瘤型脊髓栓系患儿在波士顿儿童医院手术后,很短时间内又在香港重新接受手术治疗。

3.什么原因造成了Pang教授的术式在大陆地区推广困难?

a.人员、设备要求:目前国内还无法做到每个治疗中心都具备电生理监测技术人员和设备。

b.基础知识匮乏:脊柱裂的组织胚胎学分型,以及各亚型的细分及治疗策略还未能广泛普及。

c.操作技术不过关:Pang教授的术式要求非常高的显微锐性分离技巧。

d.缺乏多学科协助和长期术后随访。

e.Pang教授的文献资料均为英文撰写,对于他的研究成果和经验国内鲜有文献解读者推广。

4.脊柱裂单次手术手术费(人民币)

大陆地区3-7万;香港地区40-45万;Pang100万;台湾地区暂不接受大陆患者就诊。

5.最后我分享一下我从几位同行那儿得到的教诲,与大家携手,共同进步。

Pang:“1.希望更多的医生掌握脂肪瘤型脊髓栓系的全切除和次全切除技术;2.显微技术学习和电生理监测设备要求现如今已经可以达到,学习曲线的提升更多地需要对理念的孜孜不倦的追求!”

Di Rocco:“如果(脊髓巨大脂肪瘤)患者的蛛网膜下腔未被打开,神经板未损伤,大部分患者第一次手术后不会出现症状。第一次手术后,少部分远期出现症状的的病例,应其出现症状的最早期再次手术,同样能使大部分病人保持无症状。”

Mclone:“所有的脊膜膨出患者都有脊髓栓系!”,“多学科协作!”

Bowman:"SHUNT!SHUNT!SHUNT!"----脊柱裂合并脑积水的患者,分流术后应该一直警惕分流管障碍。

余仲平:脊柱裂手术中推荐采用患者俯卧位,医生采用双人四手操作,电生理监测,锐性分离。更好的手术显微镜和手术器械会让医生在手术中更加得心应手。手术后患者不用趴着。

注:撰写关于医学流派的科普文章非常困难,因为文章很难避免作者因经历差异造成的个人倾向性。不同流派的医生可能会写出不同的科普文章。本文可以作为医务工作者和患者了解相关信息的一个侧面。我们希望更多的同行参与讨论,患友们也可以了解到更加全面的信息。脊柱裂显然不是不死的癌症!我们相信在不久的将来,大部分患者有机会终生不出现症状,即使出现症状至少病情可控。

本文是王杭州医生版权所有,未经授权请勿转载。

问医生

与医生电话交流 开始

图文问诊开始

预约就诊
×
分享到微信
打开微信,点击底部的“发现”,
使用“扫一扫”即可在微信端打开网页进行分享。

发表于:2017-06-09 23:23

患者评价
2
有帮助
简短易懂(2) 内容实用(2) 消除了我的困惑(2) 有我关心的内容(2)
  • s***t 2019-06-27 18:13:18

    您给了大家希望!

  • h***y 2017-11-02 20:47:27

    王大大!再接再厉,忘您可以成为中国的doctor pang

  • h***d 2017-08-10 18:50:45

    希望王医生再接再厉!攻破此病!让患者不在受病痛缠身……

  • h***n 2017-06-12 11:57:08

    无私大爱,为王医生点赞。希望我以后能为福建地区脊髓栓系患者提供宣传。

王杭州大夫的信息

  • 感谢信: 0 感谢信 礼物: 0 礼物

王杭州大夫电话咨询

王杭州大夫已经开通电话咨询服务
直接与大夫本人通话,方便!快捷!

网上咨询王杭州大夫

王杭州的咨询范围: 脊柱裂;狭颅症;烟雾病;脑外伤;脑血管畸形, 脑肿瘤;脑积水

咨询王杭州大夫