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经典问答

多系统萎缩患者及家属请进,共同分享对本病的点滴感受!

发表者:王含 人已读

摘自患者家属的来信:
“由于多系统萎缩这个病例发生的比较少,我觉得我们所有关心这个病的人都好像是在黑暗中缓慢的、艰难的摸索、积累着经验,可代价却是一条条鲜活的生命。所以非常期待王大夫以及其他病友或家属的好友邀请。
一定要有信心,包括我们,从来都没想过放弃。对我们患者或家属而言,我若不能决定我生命的长度,那就尽量去增加它的宽度。对您呢咱今天也借用一句广告词“迈出一小步,也是新高度”!王大夫您不是在孤军作战,我们与你同在。

最后,做为一个患者的女儿,我真诚的祝愿天下所有的父母身体健康。”

看着个病这么久,既和患者打交道,也和家属打交道。经常鼓励他们对理解患者,从居家的条件上尽可能为患者的生活提供便利,多给患者一些鼓励和正面的影响。但是有一个患者家属跟我说,王大夫,我一直在努力帮助他,可是他说“病不在你身上”。那么,其实,即便对于我这个读过很多国内外的文献,自觉对这个病有一定了解的医生,恐怕在你们面前也不敢说“懂”的。既然如此,那就讲出你的感受,哪怕是最细微的体会,对同样患病的病友来说,都可能会产生心有戚戚的共鸣的。或许,你在某一个症状上的感受或对策可能惠及更多患者。

战胜这个病其实要靠患者、家属和医生的共同努力。现在很多疾病不是都有患者团体吗,彼此的交流或许能让患者增强信心和勇气。让我们借“好大夫”,共同搭建一个多系统萎缩的患者之家吧。

在此仅向所有一直给予病人关心和照顾的家人表示衷心的敬意!


患者:吞咽困难八个月近期加重,半月前出现一次完全不能进食,此情况维持一天第二天好转。自诉:舌头不会翻花、吞咽功能消失。 
答:吞咽困难可见于本病,特别在疾病的后期,可能会加重疾病的进展,甚至威胁生命。建议考虑下鼻饲管,或者经皮胃造瘘,以改善营养状况、减少误吸风险。

患者体会:

1.冬天即便是整天待在室内也会发生手足冻疮。室内温度不低很暖和,可能是由于患者自身末梢循环不好吧(个人分析) 

2.长期卧床者家属应给予勤翻身,翻身即扣背。目的是增加血氧含量以及预防长期卧床引起的肺内感染。 

3.膀胱造瘘者即便是进行膀胱冲洗也难避免感染。感染后在服用抗生素时一定要慎重,乱服抗生素会引起菌群失调从而导致霉菌感染。若乱服抗生素又长期卧床者发现痰多或发烧时,最好去医院做一个“痰培养+药敏”来指导用药。不走弯路减少患者痛苦。 

4.由于我父亲便秘症状比较严重,每次不得不借用导泻药来辅助。偶尔会有导泻药用多的情况会发生拉肚子,都是给予“氟哌酸”止泻,但发现每次服用完氟哌酸都会加重头晕。 

5.多系统萎缩患者有一个显著的症状就是卧立位血压改变,这个可以服用管通来解决,我父亲用这个药效果很好。若立位时发生头晕应马上将患者平放并测量血压,将每次测量结果都告知患者。因为此病不影响神智,他们的头脑还是清楚的,几次之后他们自己会对每次头晕的血压及用药做出大概的判断。因为升压药用多是件很危险的事。 

以上五点只是从我父亲身上总结出的经验,只供大家做个参考而已希望能够帮助到大家。具体操作及详情还是遵医生指导!

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发表于:2010-03-09 22:38

患者评价
3条评价(半年内)
3
有帮助
内容实用(1) 消除了我的困惑(1) 形象生动(1) 有我关心的内容(1)
  • h***3j 2018-08-27 15:32:55

    我也是多系统萎缩病人

  • h***pm 2018-04-25 14:21:41

    我父亲去年10月份确诊为多系统萎缩,现在需要有人扶着走路,排尿困难,双腿浮肿,昨天入院导尿,浮肿减轻,作为女儿,看着爸爸得了这种病,心里难受,压力很大……

  • 游**客 2018-03-19 14:28:56

    我父亲我是这个病,现在喘气费劲。迷糊

  • 游**客 2018-02-11 22:30:01

    有这样的群么?可以一起交流

  • h***72 2017-10-24 18:59:13

    盼星星,盼新药!这个病新药极少,管用的药更少,不像als受重视

  • 游**客 2017-08-31 20:13:00

    我父亲也是这个病,宣武 天坛 北京中医医院,都去了,没有用

  • 游**客 2017-08-22 17:40:25

    我妈被诊断为多系统萎缩感染肺炎,怎么治疗,哪个医院治疗会好些,辛苦一辈子,没享福呢来了这个病

  • h***wb 2017-08-11 09:33:56

    我母亲也是多系统萎缩,8月4日肺部感染并发症急诊住院抢救,现在抢救过来了,只是必须带着呼吸机,自主呼吸很微弱,这种情况是不是已经是末期了?还有救吗?301的ICU主任已经建议我们出院了,因为在ICU住也是一个长期的过程,费用个方面都chi?bu?xiao

  • 游**客 2017-07-21 01:34:34

    我父亲今年确诊多系统萎缩,带我父亲去做艾灸,本来还能走路,艾灸两次后就彻底不能走了,这种病人是不是不能让出汗,这两天没让他出汗自己又会走了

  • 游**客 2017-06-21 18:24:08

    我爸也是诊断为神经多系统萎缩,这个病真的是绝症吗?

  • 游**客 2017-06-18 13:11:48

    我父亲刚得这个病请问有什么特效药吗?或有什么治疗方法吗?

  • 游**客 2017-06-14 16:10:01

    我父亲刚被诊断为多系统脑萎缩,目前服用丁苯酞,没有多大疗效,请问可有什么地方能缓解这个病吗?哪怕只是一点点…

  • 游**客 2017-04-12 20:40:51

    我母亲2012年下诊断为此病,先生活不能自理,小便失禁,吃美多吧,和泰叔达,效果不明显

  • 游**客 2017-02-12 16:39:52

    家人得这个病两年了,生活已经不能自理,有没有什么好的治疗办法,现在服用丁苯酞,好像也没什么疗效?不知道这个病遗传吗

  • 游**客 2016-09-09 11:31:05

    有治疗方法吗,哪家医院,哪怕一点疗效?谢谢大家

  • h***dp 2016-05-21 20:53:01

    大家好,我母亲去年夏天出现四肢无力,现在已不能自己起床,穿衣,行走。医生诊断为多系统萎缩。很想和各位病友在以后的治疗路上分享经验和感受

  • 刁***方方 2016-04-27 16:08:31

    多交流,多探讨

  • h***yw 2016-04-11 13:45:03

    我也是多系统萎缩病人的家属,我爱人确诊帕金森综合症一年后又去看病,被确诊多系统萎缩,感觉家里的天塌下来了,还不敢告诉本人真实的病情,思想负担重不利于养病,只有我自己默默的扛着!目前病人便秘,走路没劲儿,面具脸,语言不清等等症状都有,经常倒吸气,睡觉时异动。现在吃美多巴、司来吉兰、金刚浣胺片、森福罗、辅酶Q10。 我查到,王主任研究的课题:经颅重复磁刺激对多系统萎缩有治疗效果,想知道同病相怜的病人及家属,对经颅重复磁刺激的疗效了解多少,期盼交流分享就医经验,谢谢!!!

  • h***yw 2016-04-11 13:21:30

    无奈

  • h***v5 2016-01-28 19:24:07

    看了各位的发言,心里好痛!我太太的情况和也各位说的差不多。直立性低血压、用导尿管、晚上尖叫乱踢、手足冰凉、写字变形、哭笑不能自主、晕厥、视力模糊发白、吃饭血压低等。总觉得中医应该有办法,看网上患者说北京东方医院的中医科陈志刚主任医生治好多系统萎缩,有4个反馈都不错,想去看看。你们有没有听说中医控制和治愈的例子?

  • h***5u 2015-11-29 16:54:38

    送出2个暖心 小小心意

  • 游**客 2015-10-27 21:29:29

    我爸也确诊是多系统萎缩,正准备去北京武警三院,有去那看过的吗,是不是骗人的

  • 游**客 2015-10-22 22:38:24

    我爸56岁发的这个病,职业是司机,长期开车,太紧张劳累。我觉得就是精神上太紧张,身体也累,而得的这个病,大脑就在抗议了。现在完全卧床,四肢无力,大小便失禁,呼吸短浅,有时候吃饭也没力了。接下来会发展成什么?真是揪心

  • 游**客 2015-07-29 20:09:23

    跪求 我公公也是这个病 大家说的他基本上都有 现在爱笑 尿不知道 夜里说梦话 希望有奇迹

  • 游**客 2014-07-24 22:03:31

    1

  • 游**客 2014-07-23 16:26:53

    请问有没有关于多系统萎缩专门的网站或贴吧,全国的病友及家属能够在网上交流下经验。希望医生能够研究出这个病的治疗方法,跪求!!!!!!难道这个病就真的没治吗?不是说有个什么手术吗?

  • 游**客 2014-05-14 00:53:48

    我媽媽06年確診,去年8月急速惡化,手關節僵硬變形。 今年2月因尿道感染進醫院,因不能吞嚥做了皮胃管手術。 現在已經不能在家住,搬了去療養院。 2月尿道感染好了出院之後,因不停發燒再次進院2次。 後來經檢查確認為中樞神經性發熱。 現在主要是物力降溫。 希望這個病能研究出特效藥。但是我媽媽恐怕等不到那一天了。

  • 游**客 2014-04-26 22:46:49

    我父亲患也得了这个病症,便秘,尿频,经常头晕,平常吃着管通,最近恢复的不错,但今天又犯晕了,可能今天走路太多了,现在座起来都晕。 真心希望他明天一早又能活跃起来

  • 游**客 2014-03-31 20:31:09

  • 游**客 2014-01-28 00:49:35

    跪求治疗的好办法

  • 游**客 2014-01-20 16:46:02

    可不可以统计下患者的职业,我爸爸是名司机,以前总是自己修车。

  • 游**客 2012-10-12 14:47:53

    我老公也是这个病,上面说到的差不多都有。我是插一次性导尿管。一看小便发混就吃点车前草。这一年多总算稳住了感染。

  • 游**客 2012-07-14 00:46:02

    我父亲也是这个病,一开始被诊断为帕金森,后来又说是小脑共济失调,最后确诊为多系统萎缩。原来还能在人扶架着的情况下行走,现在直接连站立都不行了,吃饭喝水也需要人喂,还容易呛到,大小便控制不住,现在已经反复发烧十几天了,连话都不肯说,家人都不知道怎么办好,唉。

  • 游**客 2011-11-08 00:27:17

    請問病者冬天时,立位血压会便严重吗?發现母亲每到冬天,低血压变化过快,容易昏厥。

  • x***ei 2011-10-23 16:12:35

    我老伴也是多系统萎缩,至今已有4年,看到他日渐严重,我真不知怎么办好,希望有这个病的人或者家属有什么好的治疗方法,大家一起通个气,共同战胜顽病。

  • n***22 2011-09-13 18:52:56

    06年尿頻尿急。省一院诊断前列腺增生。瞎治了一年多无效,接着是到北大人民医院做了尿动力检查,介绍到北京博爱医院住了十几天院,说是神经源性膀胱。随之便秘也

  • 游**客 2011-08-30 14:41:39

    我父亲双下肢一直浮肿吃了丹参滴丸后浮肿消失

  • 游**客 2011-01-28 22:00:14

    我妈妈07年在北京玄武医院确诊这个病的,我在网上查了好多资料!尝试了很多种方法!现在服用美多巴,泰舒达,甲钴胺,还有很多营养品,大家可以去试试看USANA,挺好的!

  • 游**客 2011-01-18 14:40:34

    看了以上你们说的我深有同感,我家丈夫也是此病。我心里真难过,经常偷着流泪,得病几年缓慢进行,现在生活不能自力,在家只能护架子行走,外出坐轮椅不知是什么原因得出这病,老辈没有此病兆,,现吃的是胞磷胆缄纳片,维生素c,b1,b6,b12,e,辅梅q10不知对不对,请教下。

  • 游**客 2011-01-11 15:38:32

    我爸也是一名多系统萎缩的患者,确诊到现在已经七年了,04年在北京海军总医院确诊的。应该是晚期了吧,不知道得上这病能有多少年的活头,做为家人,只能睁睁睁的看着一天天衰弱,一天天恶化,却又无能为力,这样的过程太痛苦。 你们说的症状基本上我爸都有,除此之外,他一天都要拉好几次,不知道是不是这些年吃药太多了,给肠胃吃坏了,似乎吃完饭没多长时间就会拉,而且是很急的那种,经常会拉一床,唉,作为女儿的我,抛开这是父亲不说,多少次从屎窝中给爸爸拉起来,那个过程,真的是太痛苦了,却又真的是无能为力 自从爸爸确诊这病之后,多少年了,家里没有开开心心的笑过,每到过年就好想哭,还不敢当着父母的面哭,真的不知道自己该怎么做!

  • 2010-08-20 16:03:24

    我姐也是这个病,5年了。现在生活完全不能自理,家里人进退无笑颜

  • 2010-07-13 13:32:41

    目前我家病人高烧38度已经有一个月多了,目前还没退烧,大夫在用激素和爱大,有点反复,现在我们不知道该怎么退烧

  • 王***老太 2010-06-25 08:29:35

    右半身无力, 行动缓慢 走路拐, 直立低血压,白天昏昏沉沉。 还没来协和看,在别处看可2年还没好。 现在吃美多巴,效果从来没明显,但不吃腿有又无力, 哎

  • 2010-05-06 21:56:44

    感觉可怜的父亲也已经到了晚期。他不屈服于命运,每天总是想出来锻炼。可是,从屋里出来五次有三次就会晕厥。看着他那样的珍惜生命,我真的不知道该怎么办?

  • 2010-04-16 00:33:47

    我妈很早前就有便秘症状,在62岁左右尿失禁逐渐严重,63岁开始腿脚不变,现在64岁独立行走已成问题,还有其他症状,有时语言无力,书写无力等,尤其是体位性低血压已很严重,出现多次晕厥。从泌尿开始看了很多医生,去年在成都华西医院神经科诊断为多系统萎缩,由于知道此症目前无法治愈,当时症状还不算太严重,我们全家人都不愿相信是这个结果,但是现在却无可奈何。最难受的是妈妈始终还想回复到以前自由行走的状态,无法面对多系统萎缩这一残酷现实,我们做儿女的真不知该怎么办,继续求医?如果在北京再次确诊了多系统萎缩又能怎样?现在我们是四处看中医,当中医里的萎症来治,但我又暗自担心治疗不对路更加重病情。在网上看到有个朋友说的,这个病,吃再多药看再多医院动再多手术都没用,只有两条有用,一是保持良好心态,二是合理锻炼。 真的只有这样吗?

  • 2010-04-16 00:32:15

    我妈很早前就有便秘症状,在62岁左右尿失禁逐渐严重,63岁开始腿脚不变,现在64岁独立行走已成问题,还有其他症状,有时语言无力,书写无力等,尤其是体位性低血压已很严重,出现多次晕厥。从泌尿开始看了很多医生,去年在成都华西医院神经科诊断为多系统萎缩,由于知道此症目前无法治愈,当时症状还不算太严重,我们全家人都不愿相信是这个结果,但是现在却无可奈何。最难受的是妈妈始终还想回复到以前自由行走的状态,无法面对多系统萎缩这一残酷现实,我们做儿女的真不知该怎么办,继续求医?如果在北京再次确诊了多系统萎缩又能怎样?现在我们是四处看中医,当中医里的萎症来治,但我又暗自担心治疗不对路更加重病情。在网上看到有个朋友说的,这个病,吃再多药看再多医院动再多手术都没用,只有两条有用,一是保持良好心态,二是合理锻炼。 真的只有这样吗?

  • w***ch 2010-03-16 23:42:46

    各位病友家属,你们好!很高兴我们多了一个交流的平台,让一对一的问答变成共享的资源。 读了你们的描述,发现导致患者功能障碍的重要原因是自主神经功能障碍:尿频、尿急、尿失禁、插尿管;便秘、消化不良、食欲不振、腹胀;头晕、晕厥、体位性低血压、卧位高血压;体温调节障碍、怕冷或怕热、下肢浮肿;打鼾、夜间缺氧等。这些症状直接影响了患者的生活质量。(其实还有男性性功能的问题,只是出于中国人的含蓄,或是疾病的牵绊,很多人羞于或无暇顾及此事。) 对于这些症状,药物治疗的效果差强人意,而且不同的患者对用药的反应也不尽相同。我更想强调非药物治疗的意义:比如清晨起床前喝300-400ml水;少食多餐;餐后不宜立即卧床;白天穿着弹力袜;睡眠时头高位等。另外,民间有些通便的方法也可以尝试。中药有时也能起到调理的作用,但不可一概而论。 最后,还是想由衷的对家属表示我的敬意。说实话,假如患病的是我的家属,我未必比你们做得好。再强悍的人也可能在疾病面前屈服,更何况是这样一种折磨肉体和意志的疾病。所以,他们的沮丧、发泄、忧郁实在是再正常不过的事了。而亲人的耐心倾听、安静陪伴无疑是一剂良药。虽然现在世界上还没有治疗本病的方法,但是,要让病人知道,医生在努力,亲人需要你,永远不要让他们感觉自己被遗弃!

  • t***30 2010-03-12 15:13:38

    这真的是一个很好的平台。我父亲是07年冬天确诊的。目前的情况是 1.和上述两位相反我父亲温度高一点就全身灼烧感,不能见阳光,见了就一身燥热。现在比之前怕冷,一件棉衣都不够。自己感觉容易着凉,着凉后就需要盖很厚的被子发汗。 2.胃消化功能不好。吃少量东西都会涨。之前大便后,肚子空了可以稍微多吃些,但现在即使大便了也吃不下东西。 3.现在插导尿管,容易感染。基本是打10天左右的消炎针(左氧或菌必治),能维持7-10天,然后又感染继续打。 4.便秘现象也严重,大便很干一粒一粒的。后来用当归龙荟丸的配方熬中药(同仁堂之前有产,现在已经停产),很有效,但只能喝一点点,多了容易腹绞痛,漏尿又发生感染。现在用松针叶煮水代茶,尿较多,对便秘还没有见明显改善。 5.晕厥过一次后,血压很不稳定。时高时低,现在坐着都很低,只剩50-60,真能躺着。由于长期躺着,腿很无力。躺久了背痛,有肩周炎侧卧也痛。

  • 小***梦想 2010-03-11 10:52:45

    你好,我就是王大夫文章中提到的患者家属。看到有人关心这篇文章真的很高兴,因为我们彼此又多了一个战友!昨天我看时这贴的访问人数是10次现在是34次,看到有这么多人浏览于是我就建立了一个群,群号是:49582192 请注明:多系统萎缩 王含大夫如果您有时间的话也非常期望您的加入。

  • 2010-03-10 19:01:02

    看了这篇文章,很有感触,与楼上的患者家属有同病相怜的感觉,确实,对于多系统萎缩的护理方面,很多地方都只能靠我们在黑暗中摸索,同时,也向执着钻研的王大夫致敬! 我父亲是07年夏天确诊的多系统萎缩,当时的症状为共济失调,体位性低血压,头晕,尿频,走路摇晃,确诊后一直在家休养,经过两年半的发展,现已出现几乎不能行走,说话十分含糊、心肺功能退化的情况。 关于楼上病友的第1点情况,我父亲也一样,而且双下肢一直浮肿,手脚冰凉,但他自己却不知道,说明患者的对温度的感应在逐渐退化,需要做好防冻防感冒。 第4点,针对便秘情况,我们家一直煮蔬菜汤给我父亲喝,略有效果,目前平均3,4天上一次厕所,而且都是在夜里3、4点的时候。 第5点,与楼上病友一致,千万不可乱吃升压的药,我父亲有一次早上偷吃了两粒升压药,到了中午就头痛难忍,直接120去医院抢救 其他补充: 1.病人笑神经变得很发达,遇到什么事情都爱笑,晚上说梦话、腿乱抖动。 2.病人睡觉时打鼾声大如雷,需要防止哽咽 3.病人外出运动、锻炼后由运动状态到静止状态不要立即坐下、躺下,一切行动都要缓慢,防止血压变化过快,引发昏厥。去年10月我父亲一次外出走动后发生昏厥现象,当时情况很吓人,昏迷了大概五分钟,牙齿紧咬,双目圆睁,已经失去了意识,从此以后走路能力就几乎丧失了(以前还能在两人搀扶的情况下行走一段) 其他的回头再总结,现在思路比较乱

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