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看病心得

母亲节献礼——向伟大的癫痫患者的母亲致敬

发表者:王曼 2313人已读

世界上有这样的一群人,她们可能是身居高位的领导,也可能是不起眼的贫民;她可能是身穿绫罗绸缎,也可能是衣衫褴褛;但是人类却赋予她们同样的名字——母亲。上海德济医院生酮饮食治疗中心王曼

工作年来接触最多的就是癫痫患者的母亲,从这些不平凡的妈妈们身上我看到了那种无与伦比的无私的母爱。

  癫痫是由于大脑神经元的一过性异常放电引起的神经系统的慢性疾病,往往是突发突止,很多患者是幼年期起病,大多需要长期治疗,有的患者由于治疗的不恰当造成发作频繁、智能发育落后,有的孩子由于脑发育不良引起,往往需终身卧床。面对这样的孩子、处于这样的家庭,很多的母亲曾遭受众多的白眼,不仅来自社会上,甚至来自于家庭,更有甚至离异,只有母亲一人带着患病的孩子四处看病。

然而我接触的这些孩子,属于癫痫中可能是最糟糕的这一类,药物难治性癫痫,很多的妈妈是抱着最后的希望,其中的期望和忐忑也许只有那些亲身经历的妈妈才能细细体会。

生酮饮食是一种通过模拟机体在饥饿状态下的代谢模式从利用葡萄糖转化为利用脂肪,其中脂肪不完全燃烧在肝脏中代谢产生酮体,通过蓄积运输到大脑作为大脑的第二供能能源,酮体具有治疗癫痫的作用。生酮饮食治疗癫痫,是一种经过严格计算的高脂肪的饮食,在治疗的过程中会有这样那样的问题,但是我们那些妈妈们,却是仔仔细细的把每一个过程做到极致,真的是太不容易。

我的一位VIP患者妈妈,我曾以为孩子的事情她会交给保姆去做,当与她聊天时我才获知,为了生育一个健康的宝宝她所花的心血有多大,坚持母乳喂养至2周岁,宝宝吃的任何食物都是自己精心挑选制作的,给宝宝吃的那个精细程度让我都望尘莫及,她告诉我说,如果谁能保证她的孩子的病能治好,她愿意用她所有的财富去换取孩子的健康,自己情愿吃糠咽菜。

昨晚接到几年前的一位生酮患者的妈妈的留言,告诉我说孩子现在都十岁了,发作还是很重,每天都有点头发作,4年前做生酮控制的很好,由于宝宝的拒食而不得已停止,自己为了以后有人能更好的照顾这个患病的孩子,考虑再三又生育了二胎,想趁着自己还在做月子的时候有时间再次给宝宝做生酮饮食治疗。像这样的家属很多,上天在赐予您一份幸福和光荣的时候,同时也赐予您一份责任,这份责任将磨练您,让您更加的坚强,去体验另外一种人生。

有很多家属为了更好的去照顾这些癫痫宝宝,辞去热爱的工作,远离人世间的那些游乐享受,自己独守那一份凄苦,为的是换取孩子的健康。母亲节到了,这个本该属于您应该享受的天伦之乐的称呼,却是由于上天赐予您一个磨难的人生,您还在痛苦的挣扎着,祈愿科学的进步,奇迹的发生让您的孩子不再遭受疾病的折磨。

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发表于:2015-05-10 14:36

患者评价
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    h***4 2016-01-04

    孩子刚患病,天天以泪洗面,看到此文禁不住大哭

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    j***r 2015-12-25

    我的小孩有癫痫,全家人的痛苦不能言表,母亲也是我的妻子做出很大牺牲!这位医生唤醒所有人对癫痫儿童,癫痫母亲的关注,我们家属表示感谢!

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    h***t 2015-10-08

    已经加入病友会了,怎么近不去呢

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    h***5 2015-09-28

    癫痫可以完全治愈吗在不影响孩子智力的情况下 我姐姐的孩子就是这样 才三个多月 有没有比较好的建议

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    h***c 2015-08-16

    伟大的母爱,尊敬的白衣天使!

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    h***v 2015-07-13

    在北京儿童医院住院有一个月了,我们宝贝15个月,EB病毒感染引起脑炎,之前吃奥卡西平完全控制了发作,只可惜过敏停药了,现在吃氯硝西泮0.625毫克,左乙拉西坦2毫升,托泰今天刚加到6.25毫克。现在入睡时会出现睁开眼睛愣神的情况,其他一切都好。在这里见到最多的就是母亲,她们?的富裕,有的贫穷,有的有知识有的没文化都不认识体温计、有的脾气好有的不好,但是对孩子的爱都一样,这样的人只有母亲

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    h***3 2015-07-01

    只有经历的妈妈才能体会其中的酸甜苦辣,为生酮的妈妈们点赞,给辛勤的王曼医生点赞

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