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典型病例分享

听!生酮饮食达人讲述生酮治疗康复必胜秘诀 (原创)

发表者:王曼 人已读

【传说】小剑剑妈妈(来自上海德济生酮治癫痫群167065947)  2015-11-09   22:13:28

小乙生酮4年多2个月了,上周去上海德济医药做了一个四年来的第一个12小时的脑电图,结果还没有完全正常。回顾4年来的生酮经历,跌跌撞撞,很是感慨,小乙是20个月大开始生酮的,当天一禁食就奇迹般没有了发作,但在头一年里,总是断断续续地反复有着小发作,在一年后才完全控制住,属于对生酮极度敏感的小患儿。上海德济医院神经内科王曼

零星整理了一些这4年间想撞墙的生酮败笔,供“生酮敏感型不易控制”的患儿参考:  1、热卡过多:敏感型生酮患儿,对热卡是相当讲究的,如果发作没有控制,首先就要排除热卡是不是过多了。什么是热卡多了?就是以生酮出院后的体重作为标准,回家后每个月的体重增加不超过0.17公斤,有时候2个月不加体重问题也不大,小乙第一年就因为好几次的热卡过多,体重增加太快,导致小发作的出现。   2、比例经常调节:这几天我们夫妻两一直在探讨至今脑电未好透的原因之一,是否是一年中没有坚持高比例(3:1以上)造成?生酮很难控制的患儿需要下猛药坚持高比例,因为2年前小乙有过一次酸中毒,所以每到夏天我们就战战兢兢地降低比例,这~~~是否给半死不活的发电脑细胞一个重生的机会了? 3、没有做过24小时的长程动态脑电:小乙一年发作控制后,我们每半年都做一次20分钟的睡眠脑电,生酮2年半后脑电显示正常,生酮近4年时,脑电有3次都是正常的,这让我们放松了警惕,饮食上开始放松。直至近一个月晚上入睡后第一次醒来偶尔有愣神2秒的现象,才提高警惕,想起要做24小时脑电确认。肠子悔青的节奏~~如果早做24小时脑电,也许饮食不会放松。如今无知的我才知道:小乙表象没有发作,所以一般20分钟的睡眠脑电是抓不到的。 4、配餐忽略糖份的控制:小乙喝了整整一年的全奶,后来才慢慢添加自制配餐,经过摸索与王曼医生的指导,我们开始关注配餐中蛋白质与糖分的重要性,现在小乙的全天配餐,糖总共控制在5。5、总是没有坚持真正的严格饮食:四年来我们能做到每次配餐的油多秤0.5克计算进损耗;能做到把小乙一天的零食哪怕2克南瓜子3克黄瓜片都计算进全天总热卡中;能做到每顿配餐的热卡分配与间隔时间、睡眠、运动等做科学黄金分割率的分析;却无法坚持几年里不给小乙额外的食物(此时真想扇自己几个耳光)!因为觉得控制的很好,我们总会自以为聪明地散发泛滥的母爱父爱,给小乙啃些肉骨头、喝点肉汤,甚至弄点滴了好多滴麻油的蛋花汤……对于敏感型生酮患儿————这是生酮最大的败笔!败笔啊!写到此,脸已肿、泪已干,墙已凹…还有很多心得想与家长们分享:比如早上酮最低容易发作怎么办?便秘也会引起发作怎么办?怎么科学地喝水?怎么巧用尿酮试纸?怎么给孩子在家康复?等等…小乙已酣然入睡,我也准备奋战双十一了!以后有机会再聊了。
总结陈词:小乙作为一个“国家队生酮敏感型不易控制选手”,这四年多来得到很好的控制,全部减完西药、学会走路、正常与人交流,会编儿歌歌曲,拿起书自己会认字朗读故事,期间,除了我们夫妻俩的坚持外,还有一位幕后无名英雄默默地无偿帮助着她,支撑着我坚定的信念:代表全家感谢上海德济医院——王曼医生,这一路来的解惑与帮助!(此时想献吻一个)
生酮之路布满荆棘坎坷,也许这条路很长很长,但我坚信方向,我愿紧紧搀着小乙的手,陪着她一步一步探索前进!我会一直在她耳边轻轻说:孩子,美好的生活是属于你的,加油!

后记:伟大的父母亲,给予孩子的不仅仅是关心和爱护,更多了一层让常人无法想象的那种坚持与耐力。生酮饮食这个高脂肪、低碳水化合物需要严格限制的饮食,曾经让多少人痛恨,又让多少个不幸的家庭获得幸运。和小乙妈妈聊天感触最深的就是她的那种悟性与看法,远远是超越了一般的父母甚至是医生,把疾病与人生把握的很准确,从她那里让您可以真正体会,身为父母,应该怎样去履行作为父母的责任与担当。

查看群里的聊天记录,常常发现,深夜里小乙妈还在苦口婆心的给处于生酮迷茫中的家庭指点迷津,选择生酮、坚持生酮、放弃生酮、走了很多弯路又重新依靠生酮,有的家属做了一周想看到效果,有的家属做了一个月还在发作就觉得生酮无效,有的孩子根本就没有按照要求完成制订的饮食方案,有的孩子在生酮初期根本不适应生酮出现了呕吐、腹泻、拒食这些胃肠道的不适,还有的孩子血酮升不上去,家属就一味地禁食或者每天少吃一餐,或者给予极低的热卡,林林总总的想急于求成的做法都是不可取的。

家属应该静下心来,孩子患有癫痫是一种慢性疾病,需要按照癫痫患者的饮食来吃,和药物双管齐下才能达到有效的效果。任何的治疗,安全是第一位,其次是孩子能接受,在这基础上在去精细求精,精细调节以求达到有效的控制。小乙断断续续一年才达到控制,如果换做别的家属可能早就给生酮判了死刑,三个月没有发作减少就认定无效了,亲爱的患者朋友,请耐心、在耐心一点,也许您家孩子是下位幸运儿。

对于小乙妈妈的几个说法我做一下阐述:

1. 热卡过高的问题,生酮由于进食的热卡只有正常孩子的70%-80%左右,所以很多孩子会有哭闹,这很正常,我们为了能尽快控制孩子的发作,不能孩子一哭闹就加量,生酮的初期体重是一定要下降的,无论是肥胖患儿还是本来就很瘦的患儿,这点家属一定要理解。生酮出院半个月后会根据孩子的体重、发作控制和血酮、血糖进行精细调节,体重不仅要称,而且要每周都称重,必须要准确。 

2. 比例经常调节:生酮的饮食比例要根据孩子的发作控制进行调节,正常人体是没有酮体的,所有生酮的孩子身体都处于一个酮症状态,之所以没有表现出来,是因为孩子对三大营养物质的代谢是正常的,糖尿病人的酮症酸中毒的区别点在于,糖尿病人的酸中毒是一个高血糖状态,生酮的孩子血糖一般正常或者偏低。小乙的这个酸中毒的状态出现后,让她查了个血气,PH值偏低,二氧化碳分压是低的,需要处理降低比例是一个最佳选择。

3. 24小时脑电图一定要做:脑电图监测到的是头皮脑电图,对于放电比较多的孩子,发作间期的时间比较短,所以什么时候做脑电图都可以发现异常的,但是对于小乙这个已经完全控制,脑电图明显好转,脑电图背景正常,发作间期放电频率很低,20分钟或者白天3-4个小时没有深睡眠的状态可能都是正常的,这个并不代表孩子就完全好了。一定是长程的脑电图,每半年做一次,每次都正常,并且孩子智能也是明显进步才能代表您这个癫痫好了,否则就是放电没有彻底消灭,需要继续战斗。

4. 配餐中糖分的控制是生酮控制的关键。一般对于儿童糖分控制在一天10g以下,很多孩子都有吃癫痫药物,这个药片的辅料是碳水化合物,有的孩子可能还合并其他疾病吃的药物,这些药片虽然说是无糖的,一般都是指没有葡萄糖、果糖、蔗糖、乳糖蜂蜜之类的单糖和二糖,碳水化合物很多药片都含有的,那么您在配餐里的糖分就要少之又少。很多家属按照软件上来配餐,热卡是对的,比例也是对的,脂肪就固定了,但是我们发现同样是配餐有的孩子吃上控制的很好,有的就无效,究其原因就是,配比中没有控制糖分和蛋白质这个占比,一个配餐中蛋白质至少是糖分的3倍以上,同时糖分一天控制在10g以下。青少年可以达到15g, 成人20g的量。

5. 真正的严格生酮是生酮必胜的秘密武器:对于敏感型的孩子,所有的汤类、所有的零食都要计算到热卡里。

不同的孩子要区别对待,只有家属最了解孩子,也只有家属最希望孩子能尽快控制,所以严格生酮、精确计算、准确记录、及时汇报、定期复查、有效沟通癫痫这个顽疾才能被您彻底消灭。

本文系王曼医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。

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发表于:2015-11-16 11:25

患者评价
  • h*** 2015-11-19 16:06:20

    文章很赞。给更多癫痫患者和家庭带来希望。什么类型的癫痫患儿适合生酮饮食疗法??

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