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成人难治性癫痫采用生酮饮食治疗效果如何?听听家属怎么说 (原创)

发表者:王曼 人已读

这是我的一位患儿的家属讲述的女儿患难治性癫痫的治疗经历,其中的曲折、辛酸、无助、彷徨、细细读起来潸然泪下。她撰写出来供众多的癫痫患者家属览阅,希望给还处于迷茫中的患儿指点治疗之路。上海德济医院神经内科王曼

以下是治疗经过;

我女儿今年18周岁,18年前我在医院因胎位不正剖腹产下她,出生过程一切顺利,她很漂亮,大大的眼睛,白白的皮肤,全家沉浸在欢乐之中。随之厄运降临,在她出生第三天护士抱去洗澡过程中,孩子出现窒息,伴随急救、转院、病危等目前不愿回想的记忆,诊断为缺血缺氧性脑病,在医院住了半个月,总算转危为安。经历了这些,我们养育过程中小心呵护,幸运的是孩子之后的发育一切正常,当感觉噩梦已经过去时,不幸再次降临,6岁的一天清晨,孩子还没睡醒,突然两眼圆睁,伴随四肢抽搐的大发作,我们吓坏了,赶紧抱着孩子赶往医院,到医院后孩子抽搐已经停止,经一系列检查,未发现异常。但我心里隐隐不安,总有不祥的感觉。随之发现孩子腿软,伴有轻微抖动,走路不稳,很容易摔跤,相隔几个月后的一天早晨,又一次大发作出现了,这时,我和家里商量,一定要带孩子好好看看。因我们这里的医疗水平有限,做了几次脑电图,都没发现问题,于是我就带孩子来到上海复旦大学附属儿童医院就诊,经检查,确诊孩子得了癫痫,并开了德巴金给予治疗。服用药物第二天,孩子的腿就感觉不抖了,身体状况有所好转,并顺利入学,但学习成绩一直不理想。这样过了三年,孩子九岁多时,突然出现不自觉的咂嘴、转头,有时伴随身体转圈的现象,开始不太注意,后来又接连发生几次,我们就带孩子来到北大妇儿医院就诊,增加了药物,之后三年控制一直不太理想,一年中总有几次大大小小的发作,这期间药物也在不断地更换,曲莱、德里多、妥泰、开浦兰等药物不断更换,最多时三药合用,依然没有完全控制,但发作不太频繁,核磁共振成像检测,大脑发育不良,最终诊断为难治性癫痫12岁后,随着孩子生理期的出现,发作形式不断改变,发作次数也在逐渐增加,智力有所倒退,无可奈何之下,她小学毕业后,我们就只好让她终止学业,呆在家里,但发作仍在继续。14岁时打听到通过手术可以去除病灶,彻底治疗癫痫。于是,我又带着孩子到北京天坛医院进行手术评估,经过一系列检查,最后评估结果因多发灶,不具备手术条件。又一次的打击袭来,让我们不知所措。但看到孩子天真的样子,还是坚定了我们继续求医的决心。

病急乱投医,之后她就像小白鼠一样,偏方、中药、针灸等所有只要带来一丝希望的方法,我们都要试一试,但也一次次经历了希望-失望-绝望的历程。在她17岁时,发作已经越来越频繁了,每天都会有大大小小的发作,孩子眼神呆滞,动作迟钝,并转变成僵直发作,突然跌倒、抽搐,身体出现多处磕碰外伤,头上几处大包,身边已不能离人。看到孩子这样,我们全家每天都生活在痛苦里,为了孩子,我放弃了自己热爱的工作,跟单位提出辞职,专心在家里照看孩子。但即使这样,意外也不断发生。孩子在一次洗澡时,发作摔倒,头磕在门框边,头皮被撕裂一块,血流了一地,把我吓坏了,抱到医院缝了12针。这时我感觉不能再这样了,还要寻求治疗方法。

我在网上发帖寻求帮助,西安唐都医院的一名医生回复我,让我试一试生酮饮食疗法。这之前我们从没有听说过这种疗法,经查询,我们河南省也只有省妇幼保健院使用这种方法进行过治疗,但也仅限于幼儿和儿童,相关成人治疗的介绍甚少。我想找到开展这种疗法比较成熟的医院,于是,上网查找到上海德济医院的王曼医生是这方面的专家,她博客里许多关于生酮饮食的文章我每一篇都看了几遍,同时也给了我一些希望,于是赶紧在“好大夫在线”向王医生进行咨询。王医生很快就给我了回复,她很负责任,让我们在当地做好“血尿串联质谱”检测后再去治疗,先排除这种疗法的禁忌,避免我们空跑。在此我要真心感谢王医生,她不仅医术高超,而且仁心仁术,一切为了患者着想。我把检测报告发给她后,她看了没有问题,并帮我们预约了郭辉教授的专家号,先诊断后再做治疗。就这样,201411月,我带孩子来到了上海德济医院踏上了生酮之路。

其实,在去治疗前家里是很不支持的,都不相信通过饮食可以治病,因为没有别的办法,也只能抱着试试看的态度。另外,因之前采用中药治疗,孩子一直吃的德巴金和拉莫三嗪停药了四个月,这次郭辉教授诊断我们是全面特发型癫痫,也是非常严重的一种,治疗起来很困难,他采用了药物加生酮的治疗方案,给我们开了丙戊酸镁和氯硝西泮合并服用。医院里都是幼儿和儿童在进行生酮,对于我们这样的孩子,之前也听网友说大孩子生酮不易,喜欢偷吃,不能坚持,因此效果不是很理想。而且,我们孩子饭量很大,体重70公斤,我也没有信心能不能坚持下来。王医生给我们采用的是改良的生酮饮食,即阿特金斯生酮疗法,是2:1的饮食比例,食用奇酮奶和饼干。因孩子偏胖,血酮上的很慢,但禁食第二天白天,孩子竟然没有发作,也没有任何不适应,这让我看到了希望。刚有些窃喜,晚上睡觉后孩子突然开始成串发作,一串发了九次,虽然不严重,持续时间很短,但这样的发作形式是之前从没有出现过的,让我很担心。第三天也是这样,白天无发作,晚上成串发作七次。第四天晚上发作三次,一天比一天少的发作,让我对生酮饮食产生了信心,直到第五天快该出院了,孩子居然全天无发作,并且她很适应这样的疗法,虽然吃不饱,但很乖,很懂事,王医生也在不断地鼓励她,告诉她这样她会瘦一些,会变漂亮,变聪明,孩子很高兴,愿意配合。这是我们近两年来第一次全天无发作,也是我这两年梦寐以求的事情,太兴奋了!当我们出院时,王医生专门给我们配了餐,认真教会了我热卡的计算、食材的选用、食物的称量、血酮的检测等相关知识,还详细交代了各种注意事项,并留下联系方式,有问题随时联系。在这里很想说说一路上的感受,到上海来的火车上我是提心吊胆,生怕孩子发作摔倒,也怕影响别人,还好,她路上只有一次小发作。回去的路上,我的心真的轻松很多,知道孩子已经不会再发作,长舒一口气,与采用生酮饮食疗法的家属交谈生酮饮食治疗经验,顿感温暖。

孩子在医院住院时一直吃的奇酮奶、饼干和罐头,已经有些腻了。一回到家里,我就按照王医生的配餐给孩子制作。还是2:1的比例,生酮配餐刚开始做起来的确有些不易,每一样都要称量,同是橄榄油,品牌不同,有可能食物成分就不同,还需要计算,因此,一开始做要花费较多时间,如果配餐种类变化不大,做几天也就熟练了,看着孩子每餐吃的很香,并且病情也有所控制,心里真的很有一种成就感。直至出院到家后的第17天,每天坚持早晚测量尿酮,酮值一直在34+之间,孩子也一直没有发作,当我们稍稍松口气的时候,晚上12点多,孩子正在睡梦中,突然哼哼几声,随之相隔5分钟就圆睁眼,哼几声,两小时之内,再次出现了成串的小发作共15次,这可把我急坏了,不顾深夜时间,赶紧跟王医生联系,王医生建议我们查清原因,并让第二天早餐禁食。第二天一问,原来头一天奶奶看孩子可怜,偷偷给孩子吃了几粒葡萄干导致了孩子的发作。因此,在此提醒生酮孩子的家长,一定要严格生酮,我们家长一时的同情心会影响孩子的生酮效果,造成孩子病情的反复,对她真的是伤害。从这次发作开始,尿酮就开始降低到2+,接着相隔三天,晚上睡觉再次出现成串小发作。这里还要说一下,我做了很详细的生酮日志,记录了每天测量的酮值,配餐的种类、比例,孩子吃饭时间等,这些是生酮孩子必须要做的功课,以便于查找发作规律,为今后的精细调整提供参考依据。通过记录,生酮第一个月,孩子有三天出现过发作,并且都在晚上睡觉期间,王医给我们调整了吃饭时间和热卡,并评价生酮饮食对我们孩子是有效果的,鼓励我们一定要坚持。孩子发作状况的大幅减少也增加了我们坚持治疗的信心。

生酮的第二个月,孩子尿酮再次降低到1+,发作也开始增加,由于经验不足,没有引起重视,一次家里炖了鸡汤,认为里面不含碳水化合物,就给孩子喝了一小碗,造成了孩子一周内三天出现发作的状况,我们再次得到了教训。第二个月生酮期间,有六天都出现发作情况。这里还要说明一下,每一天的发作,我们都会及时与王医生联系,她都会告诉我们一些处理办法。比如,出现偷吃造成的发作,她就建议我们要禁食两餐,重新让酮值升起来再开始正常饮食。

生酮第三个月初开始,我们又稳定了近半个月无发作。一天带孩子在户外玩耍,孩子喜欢篮球投篮,刚投了10分钟左右,突然身体抖动几下,随之摔倒在地,紧接着,每隔一小时左右都会有一次发作,总共发作了四次。和王医生沟通,她认为孩子投篮活动过于剧烈,属于运动诱发,要避免剧烈活动,多做一些舒缓的运动。从这月开始,王医生建议我们为了更好地进行精细调整,每天都要进行四至六次以上的血酮检测,以便于掌握适合孩子的酮值范围。经检测,孩子一般早上的血酮值较低,一般在0.5-0.8之间,晚上的酮值较高,一般在0.8-1.2之间,血糖一直在4.5-6之间。第三个月有三天出现了发作。因我们孩子的吸收功能好,生酮后的体重下降很慢,生酮了三个月只减少了3公斤,王医生在此期间给我们降了两次热卡。

生酮的第四个月,这是我们最难过的一个月,有一次差一点停了此疗法。赶上大年三十,全家都吃年夜饭,看着满桌子美食,孩子都不能吃,我们心里很难受,正准备吃饭,孩子突然开始发作,从椅子上摔倒在地,发作时间有所增加,持续了约一分钟后进入嗜睡状态。两小时后,随着阵阵鞭炮,孩子刚醒来,又再次发作,又进入睡眠状态,直至接近凌晨迎新年才醒来,带孩子出去放炮时,她稍一兴奋,又开始发作。最可怕的是接下来连续八天,孩子好像又回到生酮前的状态,仍然每天都有发作,眼神呆滞,反应迟钝。这期间,王医生给我们进行了两次精细调整,效果也不太明显。这时,家里人开始发生意见分歧,说孩子太可怜了,吃又不能吃,还没有控制,不如停了算了。因为孩子之前更换药物,就经常出现这样的现象,开始几天有效,接下来就控制不住了。并且在大年初一孩子发作再次把头磕破,因此连我自己都有些怀疑,是不是生酮也是这样,对我们无效了,这让我也陷入纠结之中。在连续发作后的第九天,王医生鼓励我不要灰心,这种情况是生酮孩子常有的事,她让我们重新生酮试一试,于是,我们又重复了一遍开始生酮过程,并把比例提高到2.25:1,孩子的病情又稳定了。这之后,孩子进入了周期性发作状态,基本上一周会有一天出现发作,但发作程度和时间有所减轻。在此期间,王医生也一直在指导我做精细调整,热卡和比例不断在调整,血酮值也在不断变化,发现过高的血酮值并不适合我们,通过不断摸索,王医生让我们把比例调整到2.5:1,血酮值稳定在0.5-1之间。

这样到20155月,我们孩子生酮治疗半年时,我带她回到上海德济医院进行复查,经过24小时动态脑电检查,孩子的脑电图有很大改善,体重减少了5公斤,精神状态也好了很多,变得活泼、开朗。见到王医生,我都不知道该怎样表达对她的感谢,王医生详细询问了我们发作情况,认真察看了生酮记录,她说对目前的治疗结果还不太满意,其实对我们来说,这样的效果我们已经很开心了,以前是从来不敢带孩子出门的,即使在家里,也是安排她躺在床上,我才敢离开干家务,现在在孩子不发作周期内,她都可以出门买早餐了,这种心情,对于多数癫痫孩子的家长,他们会有很深刻体会的。王医生还告诉我们,一定要坚持严格生酮,孩子还会有更大进步。另外,郭辉教授还通过我们的复查脑电报告,给我们增加了拉莫三嗪,直至现在,我们一直吃的丙戊酸镁、氯硝西泮和拉莫三嗪三种药物。

复查回家后第七个月,孩子发作变成半个月的周期,发作次数和程度也在减轻。到第八个月和第九个月是每月发作一天,都是成串小发作3-4次。此期间孩子体重变化不大,每次发作后,王医生都建议我们将饮食减半一天,提高酮值。就这样,从第九个月至今,除了期间有两次控制不住去投篮诱发外,孩子发作基本完全控制了。我们的生酮饮食治疗取得了良好效果,真的离不开王曼医生医疗团队的辛勤付出和不懈鼓励,因此,建议进行生酮饮食治疗的病友一定要坚定信心,不要轻易放弃治疗。

11月份,我们生酮治疗一年了,我又带孩子来到上海德济医院复查,脑电结果较半年时又有了很大改善,郭辉教授也高兴地说,对于我们孩子这样严重的全面特发型癫痫患者能取得这样的效果,是有些意外的。并且孩子的精神状态有了很大改善,认知和运动能力有较大提高,孩子变得爱说爱笑,体重下降了11公斤,变得漂亮、苗条,在家里还能帮助我干许多家务,看着孩子目前这个样子,我们全家都高兴地不得了。

在此,我代表全家衷心感谢这些医术高超,仁心仁德的医护人员。是他们用精湛的医术、敬业的精神、负责的态度给我们带来了幸福的生活!

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发表于:2015-12-06 12:40

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