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生酮路上你需要找个伴,并肩同行 (原创)

发表者:王曼 人已读

方方和圆圆是两个原本毫无交集的小姑娘因为生酮饮食这个治疗方法在德济医院有了交集。方方活泼开朗,圆圆文静内敛,方方和圆圆今年都是11岁,方方在班里名列前茅,圆圆是一个钢琴小能手,两个姑娘各有所长。上海德济医院神经内科王曼

5年前,原本天真无邪的年龄,因为大脑中的异常痫样放电,成了一个大脑会放电的小姑娘,从此带上了癫痫的帽子。

多种药物的联合使用,均没有完全抑制这个大脑中的异常放电,两个家长做出了一个共同的决定,那就是给孩子用生酮饮食治疗。

生酮饮食是一种难治性癫痫有效的治疗方法,它由高脂肪,低碳水化合物和适当蛋白质组成,需要严格的计算,准确的称量与制作的特殊饮食治疗方法。

选择生酮饮食治疗,对两个处于学龄期的孩子来说,难上加难。因为孩子当时只有6岁,学校里每天上、下午都有零食时间,牛奶,面包,水果等各种零食应有尽有。对于年仅6岁的孩子,怎样去要求她面对美食的诱惑无动于衷呢?

办法总比困难多,目前对这两个孩子来说,最主要的是首先要控制癫痫发作,因为反复的发作,已经让孩子变得木纳起来。

幸运的是,孩子特别的乖巧可人,生酮饮食治疗进展顺利,都是按照我们前期预想的期望一步一步的实现。

回家后我们可以告诉家人不能给孩子额外的食物,或者家人在吃食物的时候避开孩子的视线,但是我们不能不给孩子上学,我们不能阻止其他人在孩子面前吃美食。我们唯一能做的就是告诉孩子,她应该做个勇敢而又坚强的孩子,应该学会去抵制那些可能会导致她抽筋的食物,她要用自己的努力去战胜癫痫这个病魔。

学校里,告诉老师不能给孩子食物,老师可以理解,但是其他小朋友不懂呀,所以我们就编了一个故事,告诉其他小朋友,自己是一个特殊的体质,所有的食物都需要爸妈来准备才可以食用,其他的食物会让自己变成不好的孩子。

就这样,方方和圆圆成功实施了生酮饮食治疗,智能发育明显进步,大脑中的异常放电也在一点点的被消灭,并成功减去了抗癫痫药物的服用。

寒假来了,也到了她们用脑电图来评判治疗效果的时候了。满怀着信心与希望,她们分别于2016年的1月22日和1月25日及2017年的1月17日和1月18日来到上海德济医院癫痫治疗中心做长程视频脑电图检查。

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当我拿到这两份报告的时候,我欣喜万分,热泪盈眶,我想用最快的方式向这两个家庭传达他们的孩子完美的答卷。查房中我告诉方方,圆圆勇敢做生酮的故事以及她取得的成绩,我也用同样的方式告诉过圆圆,方方的生酮故事,因为两个孩子没有见过面。

在2017年我给这两个孩子饮食治疗上做了调整,采用了低血糖生成指数的饮食管理,相比生酮饮食治疗,饮食的选择范围会更广泛一些,我希望这两个孩子在今年的除夕可以和家人一起吃上一个久别了4年的中国传统的饺子。

中国有过古话叫做“无规矩,不成方圆”,我想用这句话去诠释生酮饮食治疗癫痫

上海德济医院生酮饮食治疗单元主管 王曼 写于2017年1月22日星期日 以此来鼓励那些在生酮治疗路上坚持的可爱的孩子们,以及你们伟大的父母。

后记(2018年11月16日):方方和圆圆,一位来自物资富饶的浙江,一位来自中部崛起之城安徽合肥。深深的祝福两位可爱又有毅力的姑娘,小小年纪,可以抵制美食的诱惑,坚持这么多年,已恢复正常饮食,相信在今后的人生道路上无论遇到什么困难,都可以从容应对。她俩的故事印证了中国的一句著名古诗“山重水复疑无路,柳暗花明又一村”,这句诗告诉我们,不论前路有多么艰难,只要有坚定的信念,勇于开拓,人生就能“绝处逢生”,出现一个充满光明与希望的新境界。

本文是王曼医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2017-01-22 17:39

患者评价
  • 游*** 2017-01-23 20:04:54

    为她们高兴

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