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典型病例分享

10岁学生生酮治疗故事 ————来自于外公外婆的分享

发表者:王曼 人已读

我是一位10岁孩子的外婆,外孙子从六岁开始发病,用过2种抗癫痫药物德巴金和开普兰,期间冲过激素,脑电图示:ESES(慢波睡眠中癫痫放电持续状态),并伴有认知,运动功能的倒退。上海德济医院神经内科王曼

曾经的治疗经历:上海多名专家,用过西药、中药等多种治疗,仍然发作,智能退步

生酮前发作频率:半月一次发作,表现为:嘴角抽搐,手抖

第一次听说生酮是什么时候?

2015年6月4日看专家门诊,上海某三甲医院专家建议生酮。

知道生酮到选择生酮是一个怎样的心路历程?

2015.6.4看门诊时专家说:这难治性癫痫已经用过两种药、冲过激素,没什么药了。后来我说有没有一种价格贵一点没关系,只要疗效好,副作用小的药。专家说生酮,六月底小孩正好考试,我女儿说考好试,我说考试重要还是看病重要,经过商量当场决定生酮2015年6月6日正式启动生酮。

生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多长时间?

“生酮两个月见效,目前治疗两年一个月,德巴金成功减掉,现在正在减开浦兰”

生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

生酮选择主要是专家诊断,给出这种治疗方案,但是生酮关键是:营养师。

一开始,那时候啥也不会,后来病友互相加qq,在qq聊天上说德济王曼医生很好。后来我到德济医院服务台骗服务台说与王曼医生约好的(其实是没有预约),挂好号到三楼,那天她很忙,正好给病人做生酮治疗方案,等到我们已经要到11:30了,耐心细致的了解了我们情况,到了12点多了王医生还在耐心的跟我说怎么配餐,怎么计算等等,老太婆真的很感动,不会配餐整整吃了3个月的生酮奶,营养不够,孩子头发都发黄了。自从遇到王曼医生像抓住了救命稻草一样,王医生开始给我配生酮食谱时才开始吃自己做的配餐。认识王曼医生才知道生酮时需要吃额外的营养补充剂如:多种维生素、钙片等都需要选择无糖的。

为了确保生酮治疗的疗效,在生活上,精神上和饮食上做了如下的安排:

一、生活上

1.合理安排生活、学习,保证充分的休息,避免睡眠不足(生酮初期孩子经常会说很累)。

2.控制情绪波动,不玩惊险游戏、观看恐怖片,引导他看一点书,以静为主(癫痫的孩子一般会脾气暴躁,有的孩子还多动)。

3.劳逸结合适当运动,运动量不能太大、太疯,因人而异(适当的运动有利于脂肪的代谢,对于提酮也有帮助)。

4.季节转换时及时增减衣服,以防感冒感染时常常会导致发作增多)。

二、精神上

1.营造一个轻松愉快的氛围,每天笑脸相迎,说话语气柔和,控制把握小孩的情绪,观摩孩子表现好的、进步的、正能量的地方,及时加以表扬、点赞并记录,尽量满足孩子提出的合理要求。

2. 不过分强调孩子的成绩,对于家庭作业当孩子很吃力完不成时也多加鼓励并与老师说明情况,尽量不逼迫孩子完成。

三、饮食上

遵循营养师的要求,精准操作配餐,杜绝额外乱加零食,大人不能有半点同情,吃饭、服药做到定时定量。病情稳定需减药时,要在专家医生指导下,严格执行避免一下子停药或换药,以防病情复发的可能性,严重后果不堪设想。

在生酮治疗过程中遇到的困难?

1. 生酮期间,患有其他疾病,看病时,有好多医生不懂什么是生酮,甚至有的神经科医生也不懂什么是生酮 ,生病配药时,跟医生说不能用含糖的药物,有的医生开了药物,一般会拍了图片给王曼医生。这药好用吗?王医生回了以后才敢用,除了感动还有感恩。

2. 一开始不会做生酮餐,称量好以后 ,总共一点点量,怎么烧,还有那么多的油。很多调味料有糖不能加,烧的很难吃,我家是外公专门负责买菜,专门做生酮餐给孩子吃,同时也在群里与其他家长交流,总是在不变中找变化,熟练了做的花样也多了,小孩慢慢的也能很好的接受了,油煎三文鱼,披萨,肉饼,肉末茄子,香菇猪片,西红柿炒蛋,油焖大虾,生酮丸子这些常吃的菜谱,外公都能信手拈来,孩子吃的津津有味,除了很好的控制癫痫,生长发育也能跟的上。

生酮配餐是关键,一年四季蔬菜在变得的啊!什么季节配什么蔬菜,每次来王曼医生这里复诊调整,告诉小孩喜欢吃什么蔬菜搭配什么肉类,王医生都会根据孩子的喜好和要求配好生酮食谱,有利于孩子更好的坚持。

还有中秋吃月饼,端午节吃粽子,生日时吃蛋糕,王医生想的周到,配好后发到群里,让这些特殊小孩也能过个简单的节日。

生酮治疗中感动瞬间:

孩子主动给我们老人煎饼吃,因为不能吃正常的食物,但是参与制作,孩子非常的开心,我们家长也非常的欣慰。

最想对其他家长说的话语:

生酮饮食真的很神奇,也很奇妙,疗效好,副作用小。

癫痫这病是慢性疾病,需要长期吃药,药物吃的多,控制不住发作,孩子可能越吃越傻,不妨你来试一下生酮,依托生酮控制癫痫,是有机会把药慢慢的减掉,何乐而不为呢?但生酮关键点要找对医生、专家就等于成功的一半。王曼生酮专家在我们家长心理就是生酮孩子的110

王曼医生点评:

这是一对年近六十岁的老夫妻,孙子生酮从开始一直到现在两年多的时间里,一直是老两口全程在给孩子做生酮饮食治疗。从饮食的计算,注意事项,到食谱的称量制作,还有后期的精细调节,每一步都学习的那么的认真仔细。

人生阅历丰富的她,我都亲切的称之为阿姨,在她身上我看到了多数中国老人带孙子的缩影。作为有知识文化的老人对于科学的治疗,一直表现的是那么的睿智,为了给孙子最好的坚持,一遍一遍的练习操作,还学会了QQ,微信等聊天工具使用。经常与群里的那些80-90后家属交流,用自己孙子的亲身经历和自身的人生阅历,告诫一些家属不能盲目的减药、试药和停药,一定要正规的治疗。与此同时怎样能更好的坚持生酮饮食治疗也在不断的分享经验。

慢波睡眠中癫痫放电持续状态(ESES),按照近年来ILAE提出的分类方案,伴ESES脑病(或ESES综合征)可以被认为是一种年龄相关并具有一定自限性的疾病,具有如下特点:

(1)癫痫:可为局灶性或者明显的全部性发作(单侧或双侧性阵挛发作、强直-阵挛性发作、失神、部分运动发作、复杂部分性发作、癫痫性跌倒等);

(2)神经功能障碍:认知功能退化可为全部性、也可为选择性;

(3)运动障碍:可表现为共济失调、失用、肌张力障碍、单侧性运动障碍等;

(4)脑电图特点:表现为弥漫性棘-慢波(可为近于单侧性或局灶性),占慢波期睡眠的85%以上,在至少1个月以上的时间内3次或者3次以上的脑电图记录中持续存在。

创意生酮餐,美味无极限.jpg

本文系王曼医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。

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发表于:2017-08-22 15:29

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