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阳光男孩的生酮治疗之路

发表者:王曼 人已读

我的孩子今年九岁,现在是个阳光可爱的小男孩,开学就读三年级了,这一切的美好来自于生酮饮食给孩子带来的好运。

我家孩子吃生酮饮食已经两年零四个月了,生酮饮食吃了一年后开始控制无发作的,我们现在正在减药。孩子从两岁不到就开始发病了,第一次就是强制性的大发作,之后被确诊为癫痫。当时感觉天都快要塌下来了,平时在电视在手机上看到称作为癫痫的怪病竟然发生在我家可爱的小宝贝身上。我们辗转看过几家大医院,甚至还找到了老家的人,给做一些迷信的事,想想当时的我们是多么迷茫。中间药物从一种加到的三种,还冲过激素,仍然无法控制脑电指数最高为60至70,棘慢波及多棘慢波散发或连续发放。每到两三个月就要发作一次每次都是大发作,当时孩子已经出现了语言障碍记忆力减退,运动能力下降。上海德济医院神经内科王曼

2015年4月份小孩又一次发作时,当时我们挂了专家门诊,确诊为BECT变异型,专家当时说药物都已经三种了无法控制,再尝试其它的药物也没什么新希望,建议我们做生酮饮食。当时我们就预约住院,5月份入院正式启动生酮饮食。当时出院回到家以后真的一点头绪都没有,开始两个月就给孩子喝全奶。甚至对生酮饮食还有许多疑虑,后来我们再一次生酮饮食随访门诊中,遇到了一位热心的阿姨,她也是生酮饮食门诊随访的,交流中她告诉我他认识了一位很好的营养师,是普陀区德济医院的王曼医生。于是第二天我们便找到了王曼医生,当时见到她的时候很忙。但是王曼医生还是很细心的,向我们了解一些孩子的情况。随后王曼医生又给我们讲解了关于生酮饮食的一些原理,孩子该补充哪些微量元素,又跟我讲怎么样做配餐。回到家我就按照王曼医生给我配的那些菜单来给孩子做配餐。不懂的地方再打电话,或者发信息问王医生请教。

其实生酮也是没有我们想象中的那样可怕,那样艰难,最最重要的是要有一位好的营养师为你排忧解难。因为生酮饮食需要观察,需要调整,这些步骤我们不会只有营养师他们才能做得到。我每天会把午饭给孩子送到学校,每天都都尽量给换不同的花样。在学习方面我从来不给孩子太大的压力,学多少算多少,完成不了的学习任务,尽量与老师沟通。尽量保证孩子充足的睡眠,平时在生活上学习上,多多鼓励孩子。

其实生酮餐也没有那样的难吃,只是油多一点而已,我们家长做配餐的时候多了一道程序,就是称重。跟吃药相比,吃油一点的食物又有什么不可以呢?我也听说有好多家长说吃一段时间没效果没效果就停了,生酮饮食也并不是神仙餐一吃就立马见效,有的几天见效,有的几个月,有的甚至几年,每个孩子的情况不同,无法相比较。可能有些不能坚持的原因更多的是因为看孩子吃生酮配餐感觉到很可怜或者孩子哭闹着不愿意吃心里就会特别的心痛,舍不得。其实孩子的命运就掌握在我们家长的手中,错过了时间,错过了机会,就会耽误孩子的一生,我现在都在想都在后悔为什么我没有早点了解生酮饮食,给孩子早点用上这个治疗方法竟然让孩子跟着我们走了这几年的弯路,多吃了几年的药。

上个月我们又一次做了视频脑电图,当时医生看完脑电图报告她跟我说放电指数没有了,消失了。而且现在也没有再发作了,可以继续减药。当时的我开心的表现并不是笑而是眼泪夺眶而出,因为其中的辛酸只有我自己懂!从医院回到家的第一时间,我就给王曼医生发了个信息,和她分享我的喜悦。因为在孩子这条生酮饮食之路上王曼医生是我们坚强的后盾,每当我们遇到问题和疑惑的时候第一时间想到的就是王曼医生。因为你随时随地问她的问题,她都能随时随地帮你解答,而且很细心很耐心,从来不厌烦。

我在这里代表孩子,代表我们全家,感谢曼医生一直以来对我们帮助和鼓励!

备注:本文是患者的妈妈在好大夫网站上给王曼医生写的感谢信,更是一篇鼓舞其他家长的心里鸡汤,希望更多的孩子早日恢复健康,家庭幸福。

下附家长每天给孩子吃的生酮餐:

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发表于:2017-09-11 20:34

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