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诊前须知

生酮饮食治疗癫痫常见问题集锦

发表者:王曼 人已读

许多患者家属对生酮饮食治疗存在诸多疑问,下面就大家最常问的问题给予简略解答。

一.生酮饮食治疗难治性癫痫的效果上海德济医院神经内科王曼

生酮饮食一般是在两种或两种以上抗癫痫药物治疗失败后,并且外科手术不会有帮助时推荐试用。对于难治性癫痫患者再次选择药物有效控制的机会<5%.

那么生酮饮食对于难治性癫痫的效果如何呢?

根据国内外生酮饮食治疗的调查结果,显示生酮饮食对2/3的人有效,生酮饮食治疗6个月时65%的患者发作减少>50%,35%的患者减少>90%,15%的患者完全无发作。尤其是葡萄糖载体蛋白1缺陷症(GLUT1)、丙酮酸脱氢酶缺陷症(PDHD)应把生酮饮食作为一线治疗。对于癫痫综合征,如:婴儿痉挛症、结节性硬化症伴癫痫、Dravet综合症、Doose综合症、Lennox-Gastaut综合征等尽早选用。生酮饮食治疗可促进患儿的智能与行为的发育,很多做过生酮饮食的家长反应孩子吃上生酮饮食后智能明显进步了。

二.生酮饮食治疗的花费

开始生酮饮食治疗前需做相关的检查,以排除生酮饮食治疗的禁忌症。

相关检查包括:

1. 血生化检查:血、尿常规,血脂、血糖,肝、肾功能,电解质,微量元素,血、尿代谢筛查,抗癫痫药物的血药浓度;

2. B超检查(心脏,肝、胆、胰、脾,双肾、输尿管、膀胱,);

3. 骨龄或骨密度检查;

4. 脑电图检查;这些项目的检查费用加住院期间的费用约为5000元钱左右(每个地区的医院收费有些诧异)。生酮饮食刚开始时,以生酮专用产品为主,比较稳定而且操作方便,费用大概在2000元左右,当然这些产品住院期间是吃不完的。出院后,根据孩子接受情况可适当添加配餐。出院前一般需要带生酮产品搭配使用(如生酮膳食粉可以做饼,蛋糕,饺子;生酮米或者生酮面条促进胃肠蠕动,增加饱腹感,当然可以做类似于炒饭或者面条的配餐;生酮饼干可以当做零食。当然还有其他的产品根据孩子的需要搭配)具体购买多少,这个费用就因人而异了。儿童、青少年或者成人以自己制作生酮配餐为主,这样的话,平时只要补充些营养补充剂就可以,每个月花费大概在1-2千元左右。

三.怎样开展生酮,生酮饮食难度怎样?

大部分患者以住院开始,住院第一天完善生酮饮食方面的各项检查项目,第二天中午开始禁食(禁食是根据每个患者的情况),下午会对家长进行生酮饮食初期的培训,包括生酮饮食期间可能出现的一些不良反应和具体生酮餐的吃法,晚餐就开始吃生酮餐。第三天给家长培训生酮饮食相关产品的计算以及如何利用生酮配餐助手来配制一餐合格的生酮餐,便于回家给孩子做配餐。第四~五天给家长讲解生酮回家后的注意事项,包括孩子常见疾病的处理方法、血糖血酮的测量及一些常见小问题的应对方法。出院后每天按照计划的量吃,两周后开始精细调节。

其实生酮饮食只是繁琐一些,每餐需要精确称量,做配餐的话也是我们平常吃的那些食材,仅是多了一个步骤就是称量。如果生酮对您的孩子有效的话,相信大多数家长是不怕麻烦的。

四.生酮饮食治疗会不会有副作用?

任何治疗都是有副作用的,生酮饮食治疗也不例外。但是饮食治疗的多数副作用通过饮食的办法或者临时处理的措施,可尽量的减少或者避免。生酮初期有些不适应高脂肪饮食的孩子可能会出现恶心、呕吐、腹痛、腹泻等不良反应,针对这些常见的不良反应,我们有对症的处理措施,一般孩子都可以完全耐受。

五、 生酮饮食治疗不吃主食,孩子会不会吃不饱?

生酮饮食治疗患儿每日所需要的的热卡和比例都是专业的营养师根据孩子的身高、体重和发育情况制定个性化的生酮饮食治疗方案。同时生酮饮食产生的酮体可以抑制患儿的饥饿感,所以虽然仅有同龄儿童热卡摄入的70%-80%,患儿并不会感到特别的饥饿。生酮产品目前还有由魔芋制作的含有极低热卡的生酮专用米和面条,不但可以促进胃肠蠕动防止便秘的发生,还可以增加患儿的饱腹感,同时运用生酮米或者面条还可以制作蛋炒饭,肉丝面等。

生酮饮食治疗要求按时按量完成,假如孩子吃不完怎么办?

生酮饮食治疗追寻饥饿进食的原则,一般要求白天可以间隔3-5小时一餐,夜间可以间隔8-9小时一餐,当然还会根据患者的作息情况灵活的进餐。按时按量完成仅仅是相对的,假如孩子可以这样完成,当然对于治疗是更好了,假如完不成,也不会导致生酮完全无效。针对患儿一餐吃不完的,可以适当调整配餐和生酮产品的种类,适当添加调味料,另外还可以增加患儿的活动,促进食欲。偶尔一餐完不成对于发作影响不大。

七.生酮饮食难不难,家里老人会不会操作

难治性癫痫的治疗需要一笔很大的费用,往往是夫妻双方工作,老人带孩子。很多家长就担心老人不会操作,实施不了生酮饮食治疗。其实生酮饮食并不像家长想象的那么难,我们在医院教会父母怎样做生酮饮食,父母回家按照食谱教会老人每餐该怎么给孩子吃、吃什么、怎么称量,怎么做餐,老人只要按照说的做出来给孩子吃就可以了,或者家长前一天把孩子第二天要吃的称量好,放在保鲜盒里备用,告诉老人哪一餐煮哪些食材就可以了。或者是您提前做好放冰箱,到孩子吃的时候,老人直接拿出来加热也可以。有的老人不识字也可以通过不同颜色的保鲜盒装每餐所需的食物,也可以完成生酮饮食的操作。

以上是家长在开展生酮饮食治疗前最关心的问题,如果各位家长还有哪些方面的疑问,欢迎留言。

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发表于:2018-02-26 09:43

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