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典型病例分享

20几年陪女千万里寻医问药————生酮饮食带来生的曙光 (原创)

发表者:王曼 人已读

出生

孩子诞生于农历十一月初十月,肚子疼了两天孩子才出生,由于农村卫生条件差,特意跑到镇上去生产,孩子出生那天天降大雪,生出来之后全身青紫,医生打了十几掌孩子才开始哭泣,但是生出来却是女儿,当时全家人非常失望,但是孩子生出来也就接受了。医生当时考虑孩子有缺氧,给了吸氧及其他的处理,在医院住了七天,前前后后花了四千多元,出院了。在医院时要做的检查都做了,交钱的不交钱的都做了,医生说孩子正常了可以出院了,什么事也没有。回家后全家人都笼罩在我生女儿的阴影里,但是没办法只能接受,我当时就给孩子起名字叫:超男,希望女儿长大后一定比男孩子还要强。接下来的日子我们过得还算幸福,婆婆看着日渐长大的胖嘟嘟的孙女,重男轻女的思想也慢慢淡了下来。上海德济医院神经内科王曼

孩子6个月大后我停止了母乳喂养,老公在镇上的工厂里给我也找了份工作由于要翻夜班,所以我和老公在镇上租了房子,把楠楠放在老家给婆婆带,那时婆婆身体还硬朗,家里有几亩地,靠种水稻和种桑叶养蚕为生,日子虽然不富裕,但是总体上还过的去。

楠楠周岁生日

楠楠生日那天,我记得很准,我和老公早早的请了假,订了蛋糕,一大早就让公婆带着楠楠来镇上的照相馆,准备拍全家福,记住这美好的一刻。我们还专门给楠楠买了漂亮衣服,就在全家人都做好准备拍照时,一向很容易逗乐的楠楠反而哭了,我们以为孩子是被照相机的闪光灯吓着了,楠楠的双手上举抱头、痛哭,3-5min一次,怎么也哄不好,无耐的我们只好先回家。晚上我们给楠楠过了她的第一个生日,虽然全家福没拍成,但是还是很开心,第二天一大早我和她爸爸就去上班了,临走前楠楠还没醒。快到中午时接到了婆婆的电话,说楠楠不知道怎么的又出现了和拍照时一样的情景,一会就好了,我们也不知道怎么了,以为是饿了,嘱咐婆婆赶紧给楠楠吃饭,下午的时候婆婆说感觉楠楠腿像抽筋似的,是不是缺钙了。老人赶紧跑到村卫生院买了钙片给楠楠吃,接下来的几天楠楠挺好的,一颗悬着的心终于放下了。元旦前的那天早晨,天刚亮婆婆打来电话,说楠楠还在睡觉的时候抽筋了,嘴唇都紫了,胳膊和腿伸的很值,很硬,这下可把我吓坏了,赶紧请了假和老公赶回家。

急忙带着楠楠赶往桐乡县医院,医生做了检查,说没什么事,说县里条件有限,也看不出孩子有什么问题,孩子发育还挺好的,平时又没有感冒发烧之类的,说如果不放心建议去市医院或者省里的医院。孩子出现了症状我们大人也没看到,婆婆说由于天还没亮,她和公公看的也不是很清楚,接下来我和老公商议暂时回家,可能是我们精神太紧张了。

就在我们做大巴回家的路上,楠楠再次出现了婆婆描述的症状,当时把我吓坏了,我们赶紧换车,赶往嘉兴市第一人民医院儿科,找了神经科的专家,接下来做了脑电图,头颅CTMRI,第三天的时候孩子被确诊为癫痫。我听到这个消息,真的不敢相信。一个好好的小孩,一个这么好的小孩一下子为什么会成了这个样子当时医生给开了德巴金口服液,早晚各3ml服用,我们没有拿药,总感觉不是的,因为孩子发育都挺好的,才一周岁就会叫爸妈了。接下来我和老公还有公婆商议,家里只能生这一个孩子,一定不能有什么差池,我们决定去省儿童医院。

浙江省儿童医院

从嘉兴人民医院回来,我们赶紧去工厂请了假,到周围邻居家凑了2万元,带着孩子常用的物品还有在嘉兴检查的资料,我们赶往了浙江省儿童医院,挂了专家门诊,找了儿科神经内科的主任夏哲智主任,给孩子看病,夏主任看了孩子的检查,说需要重新做个长程的脑电图才能确诊,还需要做个腰穿,收我们住院接受检查和治疗。接下来是左等右等才预约到脑电图检查,孩子在这期间并没有出现症状,再此期间做了腰穿,孩子这么小,看到长长的针扎下去,真的不知道有多痛苦,又重新抽血做了一系列的检查,排除各种疾病,在儿童医院住院的第7天夏主任给了我们一个肯定的答复说孩子确实是癫痫,但是具体什么类型的癫痫目前不清楚,需要赶紧用药,以免再次发作。听到这个结果我顿时就奔溃了,好好的一个孩子怎么就得了这个病呢,询问原因我们也没有什么特殊的,唯一的一个是不是当时为了生男孩婆婆给吃的那些中药,其他的原因都没有查到。当时住在同病房的有两个孩子都是癫痫,傻傻的,每天都有好多次的抽搐,看着心里甭提有多难过。我们赶紧听了夏主任的建议,给孩子用了德巴金,接下来孩子在医院里又住了5天再也没有出现症状,医生建议我们回家观察,于是我们满怀信心的回家了。在回家的路上可能是孩子太累了,路上比较颠簸,孩子又有了一次发作,但是我们已经出院了,不可能在赶回去,只能回家在观察。接下来的一个月楠楠发作了四次,我们感觉医生给开的药物没用,于是,听村里的人家讲,河南省中医门诊,看癫痫很好,大医院看不好的,到他这里一看就好了。于是我们去了,他用的是皮下埋线,其他就是配的中药,中药很多,给我一拿就是拿了一个月的量,说先吃一个月,看看孩子的发作情况,在决定要不要改药当然还有别的什么药一堆。总共花了一万三千元,医生还嘱咐我们不能吃发物的东西,比如不能吃公鸡,羊肉、狗肉什么的等。我们治疗了三个疗程,孩子的发作没有任何的改变,眼光呆滞,我们决定不要在去了,去复旦儿科医院给孩子看病。

复旦儿科医院——孙道开

1996年3月18号到的上海,目的是去找复旦儿科医院的孙道开教授,听说看小儿癫痫特别有名气,孙道开看了我们的检查报告,说确诊为癫痫,开始给我加药,孩子的发作比较多,妥泰这个药物效果比较强,于是给我加了妥泰,早晚各1粒,从早上半粒开始吃,一周之后晚上吃半粒,直到加到早晚各一粒,我们想住院观察,孙道开说没必要,让我们回去慢慢加,一个月之后在过来复查,于是我们开了3盒妥泰,孙道开说需要做个脑电图检查,让我们去预约,我们到脑电图室去,人家讲最快的话要到5月20号才能排到,留个电话等吧。没办法,人家是大医院。能预约到脑电图已经不错了,但是孙道开让一个月来复查,我们想等做脑电图检查的时候在过来,毕竟来上海一次太不容易,又要上班,又要请假,带着孩子也不方面,于是跑到门诊想亲自问问孙道开医生可不可以,谁知病人特别多,还不让进去,我们等了一上午孙道开从门诊出来,好不容易问上一句,说如果孩子情况好可以等到做脑电图检查的时候在过来,如果发作没什么变化或者发作增多,要按照时间过来复诊,我们千恩万谢的道别了复旦儿科医院医院回家了。回到家后孩子由于吃了妥泰胃口开始不好,我们看了药品说明书,妥泰是有这个副作用,想想去一次医院也不容易,就暂时也没有特别在意。吃妥泰的日子孩子还算太平,我们也继续上着班,接下来就到了5.1,天气转热,奶奶带孩子在外面玩回来之后脸通红,感觉孩子憋得难受,也没有汗,量体温37.5℃,有轻微的发烧,给孩子温水擦浴,接下来的日子每天给孩子测量体温,孩子都处于低烧的状态,抱到镇医院,医生也不知道怎么回事,无耐只能再次跑到复旦儿科医院医院,孙道开教授的号已满,根本加不上去,我们只好挂了周水珍的号,周医生一看说孩子吃妥泰不出汗,低烧,需要把妥泰换掉,换成开浦兰,我们就按照周医生的建议换成了开浦兰,孩子回家后又开始了发作,比刚开始发病要严重了,本来扶着已经能走的情况下,这时也不能走了,连爸妈也不会叫了,心急如焚的我们痛恨周水珍医生,想想可能是西药的副作用太大了,还是用中药吧,中药的毒性小。

湖南株洲 陈老——中药治疗

四处打听,又在网上查了,说湖南株洲有个叫陈老看小孩癫痫效果特别好,很多孩子都在那里治好了,比较偏僻,一般不会轻易给看病的,后来经病友介绍,陈老才答应给我们看,我们让孩子的舅舅帮忙找了辆车,带着楠楠满怀着希望去了。到了之后发现陈老是位近60岁的人,面色红润,身体健朗,屋子里堆满了各种中药材,我和老公对视一笑,感觉真的找对了,陈老给楠楠把了脉,说癫痫虽然病变部位在脑,但心、肝、脾、肾多个脏腑的功能失常是其内因,而风、火、痰、瘀、惊诸邪扰乱神明是其外因,小儿癫痫病机多责之于脾,由于小儿脾常不足,加之饮食尚不知自节,极易损伤脾胃,则聚湿蕴痰,酿成癫痫发病的内因,若再遇外因作用,易于内外合邪,引起阴阳失衡,气血逆乱,阴阳一时不得顺接而致昏扑、抽搐。听到陈老这一席话,感觉实在是正中要害,孩子前面感觉饮食都挺好的,孙道开给吃了妥泰,孩子出现了厌食,吃不好,脾胃虚亏,而导致现在退步很大,陈老接下来又讲,这个治疗急不得,先开几剂调理脾胃不和的药物,然后辅助癫痫治疗的中药,孩子慢慢就会好的。开了一个名字叫做抗痫散的,包括:柴胡、黄芩、半夏、党参、桂枝、白芍、石菖蒲、胆南星、枳实、陈皮、茯苓、远志、地龙、天竺黄、黄芪、当归、丹参、全蝎等,配以龙骨熬煮,加上草果知母汤(草果仁、知母、黄芩、厚朴、清半夏、炙甘草等用以调理脾胃的,辅以祖传秘方,三个疗程基本可以控制癫痫发作,一个疗程吃3个月,接下来我们拿了一个疗程的药物,花了一万多元,然后坐车回来,到家的时候已经是后半夜了,第二天老公去镇里专门买了熬药的砂锅,来给楠楠熬制拿来的中药,这时我们已经把开浦兰和德巴金全部停掉了,感觉西药的副作用很大。

楠楠吃上陈老的中药一周后,胃口开始变好了,人也精神了些,这一周也没有发作,我们全家欣喜若狂,接下来楠楠还是有发作,不过比吃开浦兰的时候发作少了些,饮食也好一些。每天看到楠楠这一碗一碗的中药,她毕竟还只是一个孩子,每次喂药的时候我们是全家总动员,老公抱着,婆婆按着,我一勺一勺的喂,每次吃药就像打仗似的,孩子也特别痛苦,但是感觉总归是有效果的,为了孩子,就算是在难过还是勉强每天给孩子喂下去。陈老开的药物吃了一个疗程,楠楠的发作减少了一半,于是老公自己带了几万元跑到陈老那里再次买药,这次又买了2个疗程的药物,希望就此可以控制楠楠的病情。接下来楠楠一边坚持着吃陈老的药物,看着楠楠已近两岁,走路还不好,讲话也不行,于是我们决定给楠楠做康复治疗,四处打听,我们嘉兴没有好的康复中心,孩子的发育听医生说是在三岁以前最关键,我们不想错过,我们找了以前的同学在上海的最好的康复中心——阳光康复中心约到了号,建议我们来这里。

上海阳光康复中心的日子

我和老公把工厂的工作给辞了,带着楠楠还有中药来到了上海,在上海租了个房子,准备打个长久战,经过评估,康复医师给我们制定了康复方案,说最好要坚持半年以上,这样才有很好的效果。接下来我每天带着楠楠去康复中心做2小时的康复治疗,一边跟着康复师学习,回家继续给楠楠按摩一小时,熬中药,做饭,老公在上海临时找了个搬运工的工作,刚开始的一个月的康复治疗,楠楠并没有进步,接下来我们有些灰心,康复师说这个很正常。一起康复的也有几个孩子是患有癫痫病的,我们把我们在湖南株洲看陈老的经历给其他家属说了,一个家属讲听说这些中药里可能夹杂着西药的成分,建议我们到医院去查个血药浓度,我回家给老公说,老公讲我,别听别人瞎说,他觉得陈老挺正规的,孩子也是有效的,让我安心的这样吃中药治疗。 我还是有些不放心,毕竟我和老公的文化低,见识浅,感觉那个家属挺有文化的,孩子看病也是跑了很多医院,于是那天我偷偷的带着楠楠去做了血药浓度监测,果不其然,查到了苯巴比妥和丙戊酸钠在孩子身体里有很高的血药浓度,原来陈老的祖传秘方那个白色的粉末状的物质竟然是用最便宜的中药做的,以非常高的价格卖给我们的。我痛心疾首,当时就决定中药不吃了,还是改为看西医。

北大妇产儿童医院林庆

接下来我们网上查了很多资料,又咨询了在一起康复的病友家属,说北大妇产儿童医院看癫痫很好,建议我们去,当时林庆是主任,我们觉得找他看一定没有错。由于家里实在拿不出更多的钱啦,我和老公商议,老公留下来继续打工,我一个人带着孩子到北京看病,凑了近一万元,我踏上了去北京的列车。

刚下车时,火车站里一个抱着孩子的妇女主动问我,你是看癫痫吗?我说是,然后她就说她也是这个病,还指着下巴说她下巴上的一个大疤就是犯病时倒地摔的,然后说北京有一个叫安定门中医院,有一位大医院退休下来的院长在那里坐诊,专治这个病,特别出名,她就是在那里吃了二个半月的药就康复了,二年没有复发了。当时由于人生地不熟的,来的时候也没有预约到林庆的号,再看看她说的很“真”,还看她抱着孩子,后来她又主动找来笔和纸写下如何坐车到什么站台下车,很热情,当时我还没有太相信,我就带着疑问到安定门中医院的咨询部问是不是有这样一位院长?他们很热情的告诉我说有的,接下来一个很漂亮的小护士给我带路,问我有没有预约,我说没有,在火车站听别人说的,接下来他们说看我一个人大老远的赶过来实在不容易,打了几个电话后说可以给我加个号,我当然是万分感激了。院长看了我家孩子以后说我们家孩子的癫痫不算难治的,在他看来属于比较轻的这种,目前他们医院引进了美国最先进的治疗技术,叫生物肽治疗,用什么肽蛋白不影响孩子的智能发育,属于微创的治疗,在做这个治疗之前需要住院先接受检查,接下来开了个住院证,让先交押金五千元,我自己一想我总共带了不到一万元来的,前后坐车已经花去了一些,住院费一交接下来还是不够,家里的情况我也很清楚是拿不出更多的钱来了。接下来我说,我今天就是来看门诊的,没有带这么多钱,等凑够了钱,在过来,又给我开了药物,我也没有拿,让我留下了电话,后来我急忙离开了安定门中医院。

从安定门中医院出来已经是晚上6点多了,举目无亲又抱着楠楠背着行李,我顿时感觉到自己非常的孤单,心想我一定要挂上专家的号,把楠楠的病治好,再也不要跑出来看病了。为了省下住宿的费用,我租了北京的地下室,一晚上30元,比上面差的旅馆要便宜50多元。北京的地下室阴暗潮湿,楠楠不停的啼哭,我也是一夜未睡,第二天五点左右就赶到了北大妇产儿童医院排队挂林庆的号,7点半才可以挂号,我就抱着楠楠站在长长的队伍里,一站就是2个多小时,不敢离开生怕到时位置被别人占了,谁知还没有排到我,号早就没有了,接下来要再过两天才有林庆的号,于是那天我四点多就到了北大妇产儿童医院,到的时候已经有好多人在排队了,我想今天估计可以了挂到了,谁知到我的时候号又没有了,一个票贩子告诉我说,他有林庆的号,让我额外再交300元钱,我狠下心来,就买了票贩子的号。当天差不多近十一点的时候我们终于看到了林庆的专家诊,看看我们的资料,让我去脑电图室预约个脑电图,在做个头颅的CT和MRI看看大脑发育有没有问题。我赶紧跑到脑电图室,当时2周之内的脑电图都约满了,我苦苦的哀求脑电图预约的人,他们看我很可怜,让我留个电话,期间如果有没来的,给我们插个队,我千恩万谢的留下了电话号码,回到我租的地下室,耐心的等待着电话的来临。

就在第8天的时候我接到了电话,让我去做脑电图我赶紧赶过去做了脑电图,等了3天拿到了结果,又从票贩子手里买到了林庆的号,终于给楠楠看上了病。林庆说孩子不吃药是错误的,现在的脑电图结果比较槽糕,大脑总体发育还算可以的,没有大的问题,给我们开了德巴金早晚各4ml, 氯硝西泮片早晚1/8片,说如果效果不好还可以在加拉莫三嗪,林庆大夫比较好,看我们比较远,我一人带着孩子不容易,告诉我说吃上德巴金和氯硝西泮观察一月,如果发作变化不明显在加拉莫三嗪,又告诉我怎么加量的,以及拉莫三嗪容易引起过敏,过敏的时候怎么处理等等,这些我都详细的记录下来,交了费到药房取了药了,赶紧买了火车票带着楠楠回到了上海继续做康复治疗。

上海阳光康复中心继续康复治疗的日子

一回到上海,我马上给楠楠用上了林庆大夫给开的药物,用上德巴金楠楠的发作有轻微的减少,后来我们加上了氯硝西泮早晚各吃1/8片,刚开始楠楠比较软,感觉犯困,吃了大概有一个月的时间,这些症状有好转,发作也有了好转,我们想完全控制发作,按照林庆的要求慢慢加上了拉莫三嗪,就在吃上拉莫三嗪两个月后楠楠的发作消失了,我们异常的高兴,接下来的日子我们一直坚持给楠楠做康复治疗,楠楠的疾病再也没有了发作,也开始有了进步,我和老公再次看到了希望,辛苦终究是没有白费,折腾了这么久,楠楠终于会走路了,慢慢会讲话了,看着楠楠一天天的好转,康复师说我们没必要再在康复中心做康复回家自己给孩子做做,慢慢就会恢复的,就这样前前后后在上海住了近一年的时间,也到了一年的春节,听从了医生的建议我们再次回到了老家,希望可以过一个开心的春节,毕竟已经两年多了家里人也失去了笑容,不为别的,就为了这个逐渐恢复健康的楠楠。

在家治疗的日子

楠楠一直在恢复的过程中,我们全家人都沉浸在喜悦之中,就在这时婆婆在种植桑树的时候不小心摔了一跤,股骨头骨折,只能卧床修养,也不能带楠楠了,还需要照顾,公公年纪大了,还需要种植桑树养蚕,赚取些钱缓解家里的困境,老公不得不外出打工,我也没有在上班,专心在家照顾楠楠和婆婆,还要帮助公公做农活,日子虽然辛苦,但是总体还算过的去,楠楠的癫痫停止了发作,露出了久违的笑容,眼看着楠楠就要6岁了该上幼儿园了,但是她的抗癫痫药物我们丝毫没有减少,由于家里实在走不开我们也没有到北大找林庆复查过,楠楠和别的孩子比起来是差了不少,但是总体上我们还是比较满意的。

楠楠开始上学了

楠楠上学后表现出和别的同龄孩子格格不入,不愿意和别的孩子玩,自己经常玩一些毫无意义的东西,如:在一张白纸上画圆圈,一直画个不停,喜欢玩沙子,身上弄得全身沙子脏兮兮的她还是愿意和沙子玩,另外就是一和别的小朋友玩,还没有玩多久就伸手打别的孩子,这样导致所有的孩子都不愿意和她玩,老师也经常给我们反应这个事情,建议我们去看心理医生。一个月后我们约到了心理医生,我们又给医生讲了楠楠过去的病史,医生怀疑是癫痫发作对孩子的影响,建议我们做个脑电图评估下孩子现在的大脑放电情况,又给开了些药物,嘱咐我们要多和孩子亲近,这样慢慢就会好的。

在医生的帮助下,楠楠渐渐的和别的孩子一起玩了,脑电图还是有放电我们丝毫不敢减少药物的剂量。上学后,楠楠的身体一直不好,学校里一有感冒发烧的就会传染到楠楠,在她十岁之前,几乎是每2个月就要到医院打吊针,吃药、打针、住院几乎成了楠楠的家常便饭,婆婆的身体再也没有好起来,医生说由于年纪大,摔的比较严重,再加上本身就有骨质疏松,所以只能做轮椅了。楠楠的上学成绩一直不好,虽然她很努力,但是也只能在班里考个中等的水平,这些我们都欣然的接受,只要楠楠可以健健康康的,我们做家长的也不会在在意很多,看到孩子的癫痫发作那些痛苦的样子,真的比死还难受。

幸福的日子总是那么的美好而又短暂,接下来的的日子就像是一场噩梦,差点让我失去生的勇气。

病毒性脑炎侵袭楠楠,癫痫病魔再次疯狂起来

2009年国庆节放假,老公也特意从外地打工赶回家,很久不见爸爸的楠楠非常高兴,晚上就缠上爸爸,让他带着出去玩,老公也很开心,难得全家人能好好聚聚,于是让公公在家照顾婆婆,我们全家三口带嘉兴市里的动物园去玩,到中午的时候,楠楠说有点头晕,摸摸额头有点热,可能是有点发烧,楠楠感冒发烧是常有的事情,也没有在意,到药房给她买了退烧药吃上去之后,楠楠的兴致还是不减,又缠着我们去公园玩,要坐过山车,玩了一天实在累了,我们就带着楠楠回家了,当天楠楠晚饭没吃,很早就睡了,我们以为是玩累了,也没有在意就让她继续睡。

凌晨一点左右,突然听到楠楠大叫一声,我们赶紧起床赶过去,非常悲惨的一幕被我们看到了,楠楠在床上不停的抽搐,小便也失禁了,我们急忙找隔壁的邻居开车带楠楠去桐乡县人民医院救治。

桐乡县人民医院治疗过程

到了桐乡县人民医院急诊科,医生赶忙给打了镇静剂,测量体温有39.3℃,说要收住院治疗,把我们紧急给收到了神经内科,抽血、打吊针、继续打镇静剂,楠楠的抽搐断断续续持续了将近有一小时才止住,我们从来没有看到过楠楠的这种发作形式,也从来没有看到过持续这么久的发作,当时我浑身都瘫软了,我不知道要怎么办,这时的医生就像我的一颗救命稻草一样,我要死死的抓住,希望能救回楠楠,当天晚上是一个不眠之夜,我和老公几度奔溃,我已是泣不成声。

第二天一大早,楠楠出现了昏迷,医生给予紧急处理,怀疑是病毒性脑炎,做了腰穿检查拍了头颅CT和MRI,也没有确诊到底是不是脑炎,楠楠再次出现了抽搐,当地的医生建议我们转到大医院治疗,科主任给我们介绍了浙江大学第二医院,这里的水平相对比较高,联系了救护车,医生说在转院的过程中随时会因为癫痫的发作窒息而死,让我们有个心理准备,我当时真的吓坏了,没想到仅仅是发烧怎么就得了脑炎了,四处给亲朋好友借钱,带着楠楠去浙江大学第二医院治疗。

浙江大学第二医院治疗

到了浙江大学第二医院,住进了神经科,当时楠楠的神志是欠清楚的,颈部有抵抗,急忙做了血液检查,血钠134.6mmol/L,是低的,二氧化碳分压32.2mmol/L,氧分压164.8mmol/L,

总二氧化碳21.2mmol/L等考虑有酸中毒,白细胞、中性粒细胞显著偏高,急忙做了腰穿,抽了脑脊液做血培养,看看是哪种病毒感染的,又做了脑电图:显示高度异常,右颞尖波,给予阿昔洛韦针0.8g8h静滴抗病毒,甘油果糖及甘露醇脱水降颅压。洛赛克针40mg qd静滴纠酸护胃,鲁米那持续泵入奥卡西平0.3gbid鼻饲抗癫痫及其他一些营养神经的药物,楠楠仍有发作,并且出现了昏迷状态,在浙江大学第二医院又检查了抗体等,脑脊液血培养也没有给与明确的答复到底是不是病毒性脑炎,是哪种病毒引起的脑炎,治疗了一周的时间,我们看楠楠丝毫没有好转的迹象,找了很多亲戚朋友托关系联系了上海华山医院,它是神经内科的权威,我们相信应该可以治好楠楠的病。医生给我们办理了紧急转院手续,告诫我们楠楠随时会因为癫痫的发作危及生命。在去华山医院的路上,楠楠又有了一次发作,这次发作持续了5分钟左右缓解了。

上海华山医院重症监护室

到了华山医院,接诊的医生告诉我们楠楠的病情非常严重,随时有生命危险建议我们住重症监护室,我们只好听医生的建议,到了重症监护室后楠楠出现了呼吸困难,医生给做了气管切开,呼吸机辅助通气,甲强龙冲击治疗,与此同时楠楠陷入了昏迷状态,我和他爸爸也不能去陪伴和照顾她,我们唯一能做的就是四处筹钱,绝对不能耽误楠楠的治疗,在重症监护室里,楠楠的病情有了新的变化,出现了癫痫持续状态,医生几次下了病危通知书,并三番五次的给我们谈话,问我们要不要抢救,抢救回来孩子可能智力会出现严重受损,也有可能会瘫痪等等之类的话语,我当时就想一定要尽我最大的努力去挽救楠楠的生命,即使就回来变成傻子我都认了。华山医院重症监护室外我几度奔溃昏厥过去,老公也是身心俱疲,我们都不敢说万一楠楠没了,今后的日子应该怎么过,我们也知道楠楠可能再也回不到生病前的样子,但是我和老公都丝毫没有放弃对楠楠的治疗。楠楠住进重症监护室的第20天,婆婆因为突发心脏病过世了,老公只能回家给婆婆办丧礼,还要继续筹钱给楠楠治病,我丝毫不敢离开重症监护室的大门,生怕楠楠会出现什么事情。婆婆的丧礼办的很潦草,辛苦了一生的婆婆在她的弥留之际依然不忘记自己的孙女,然而我这个不孝顺的儿媳也没能见她最后一面,亲自给她下葬。楠楠在华山医院重症监护室住了32天的时候苏醒了,可是却失去了记忆,根本不知道自己叫什么,也不认识爸爸妈妈,一侧的手脚都抬不起来,医生说这个是脑炎后遗症,今后通过康复训练可能会恢复,毕竟楠楠还小,当时在重症监护室医生给楠楠的诊断是病毒性脑膜炎,现在失去记忆是正常的,以后会慢慢恢复的,楠楠在重症监护室里住了35天,转到了普通神经内科病房,华山医院我们实在是住不起,从患病毒性脑膜炎到现在近2个月的时间,楠楠的医药费就花去了近40万,然而这些钱都是我们东拼西凑借来的,我们给医生商议能否开好方子,我们带回到我们桐乡县医院继续治疗,毕竟在老家比较方便,报销的也会多一些,楠楠在华山医院治疗花的这些钱,回到家乡仅仅报销不到1/3。村长知道我们家的事情,积极组织全村给楠楠捐款,还给我们办理了贫困证明,这样楠楠看病报销的额度会高一些。

桐乡县人民医院继续治疗经过

再次住进了桐乡县人民医院,管床医生是孙永兴,继续给我们做病毒性脑膜炎的恢复治疗,这时候的楠楠可以认出爸爸妈妈,爷爷和一些来往比较亲密的人,她的班主任带了全班的同学来看楠楠, 但是楠楠仅仅认识几个人,楠楠这时也失去了数字计算能力,像一个无助的孩子,整个人脾气也比较暴躁,左侧的手脚依然不方面,在县医院治疗期间,医生除了用营养神经及辅助治疗的药物以外,还加了高压氧仓的治疗以及康复治疗措施,终于在楠楠脑炎后7个月回到了家里。

从华山医院出院后,楠楠的抗癫痫治疗方案如下,妥泰250mg,bid,奥卡西平300mg,bid,苯巴比妥早60mg, 中30mg, 晚60mg,氯硝西泮早2mg, 中1mg, 晚2mg,泼尼松10mg口服,回到家里一直服用这些药物,大剂量的妥泰再次让楠楠胃口变差,但是依然止不住的癫痫发作让我们重新回到了痛苦的记忆中,于是想到再次去北大妇产儿童医院带楠楠去就诊,谁知打电话才知道,楠楠现在已过15岁,只能去成人医院治疗。

再次踏上去北京求医的道路

现在的楠楠,每3-4天发作会发作一次,每次发作都连续发作好多次,智能还也没有丝毫的进步,并且楠楠的发作毫无预兆,导致了很多外伤,身上经常有擦伤和碰伤,因此妈妈也不能去上班,专门在家照顾楠楠,迫于生计,爸爸只好一个人到处奔波去赚取楠楠的医药费和生活费,年近七十岁的爷爷在田里忙着种桑树,用桑叶养蚕,我在照顾楠楠之余也经常到田里帮助公公做农活,家里也养了一些蚕,想为贫困的家庭增加一些收入。看着楠楠依然控制不住的发作,在2010年3月份,老公带着楠楠前往北京各大权威医院,天坛、宣武、三博等医院就诊,在北京住了半年的时间,不断的调整药物,并且寻求手术治疗的机会,由于楠楠的病史比较长,加上期间又患过病毒性脑膜炎,大脑受到了弥漫性的损伤,没有丝毫的手术机会,三博的专家栾国民建议我们做迷走神经刺激术,说有效率对于楠楠来说不到50%,可以尝试着做做,手术的费用大概在20万元左右,我们实在是拿不出这些钱来,并且有效率还这么低,我们放弃的这个方案,在北京的半年时间,我们几乎每天奔走于各家医院,但是好运却没有降临给这个可怜的孩子,楠楠的发作没有丝毫好转的迹象,随之而来的是高额的花费和不停的癫痫发作。

癫痫广告,诱使我们再次上当

2011年我们在报纸上看到山东济南和平医院做广告,用纯中药治疗癫痫效果好,我们慕名到济南和平医院,两位女医生接待了我们,专家听了我们的介绍说,楠楠的病确实比较难治,但是还是有很大的希望的,也给我们举了几个例子,让我们相信楠楠的疾病不算是重的,别人都治好了,让我们树立治疗的信心,于是开始给开了一个疗程的名叫:癫痫一号的药物,回去服用了一个疗程,一个疗程是3个月,一个月的花费是1800元,我们感觉还不是太贵,加上他讲的这个效果,以及举得例子,还有诊室里挂了很多锦旗,让我们深信不疑。我们回去连续服用了一个疗程,在第二个月的时候奇迹般的楠楠的癫痫并没有发作,我们当时是信心满满的,接下来又服用了两个疗程,楠楠开始了小发作,一侧的肢体抽搐,而且越来越频繁,并且伴随着严重的脱发。我们再次带着楠楠来到了和平医院,她们连续给用了癫痫二号及三号,楠楠的病情没有好转,2012年6月份,我们带着楠楠再次来到上海华山医院找著名癫痫专家王开颜教授就诊,王教授听我们诉说了在和平医院看病的经历,建议我们做血药浓度检测,谁知她们在所谓的癫痫一号、二号、三号的胶囊里加了足足的西药,并且都是廉价的西药,却卖给我这么贵的价钱,从那以后我们没有再去,剩余的药都叫我们扔了。

上海华山医院神经内科  ——王开颜教授

2012年6月份,我们再次来到了上海华山医院,买了黄牛票,看到了王开颜教授,王教授给我重新调整的药物的使用,妥泰150mg,bid, 奥卡西平早晚各300mg, 氯硝西泮早2mg, 中1mg, 晚2mg, 并且加用加巴喷丁口服,服药后1个月未发作,后再次反复发作,2012年8月份再次就诊于上海华山医院,给予逐渐减停加巴喷丁,加用拉莫三嗪100mg,早晚口服,每周发作一次肢体抽搐,可连续两天发作,每天发作3-4次,愣神发作10次/月,后又找了王教授两次,给予调整了药物治疗方案,楠楠的病情却是时好时坏,始终得不到有效控制。

癫痫疑难病例大会诊

楠楠看病这么多年,我们几乎走遍了全国各地,但是楠楠的发作却没有得到有效的改善。

在2013年5月份,我们报名参加了医院举办的癫痫疑难病例大会诊,总共有5位上海市的权威专家,郭辉教授,王开颜教授,苗玲教授,还有两位记不得了,考虑为病毒性脑炎继发癫痫发作,药物使用虽然不规范断断续续的,但是几乎所有药效比较强的药物均使用过,整个大脑目前已出现了萎缩,智能也比较低,经过2种以上的抗癫痫药物规范治疗,仍发作频繁诊断为药物难治性癫痫。该患者由于是病毒性脑炎继发的癫痫癫痫病灶范围不明确,无手术治疗的指征,建议做生酮饮食治疗,或许对楠楠的发作有效果。

生酮饮食疗法——挽救楠楠的生命

生酮饮食疗法,我们第一次听说吃东西还能治好癫痫病,以为又是一种骗人的治疗方法,楠楠用了这么多的药物都没治好,吃食物就可以治好,刚开始医院的王曼营养师给我们介绍这种饮食治疗的时候,我们深度怀疑这种饮食肯定也是像我们之前吃的那些中药一样,夹杂了西药的成分,不然吃东西怎么可能吃好我家楠楠的病呢?但是会诊的专家一致决定让我们试试,我们只好硬着头皮继续听下去,越听感觉越有意思,所有的菜在菜市场都可以买到,只要按照王曼医生配制的食谱称量制作就可以了,也没有什么副作用,想想试试吧,或许真的可以吃好呢,就是麻烦一些。

我和老公商议了之后决定采用这种饮食治疗,先是签署了生酮饮食疗法知情同意书,楠楠接受了住院检查,一大清早大概是不到6点钟,护士来抽了5管血,早晨空腹的时候需要做个空腹的泌尿系的B超,还需要做个心电图检查,另外还要检查一下骨龄,看看是否缺钙,上午9点左右我们需要做的检查基本都做完了,医生说还需要做个脑电图作为评估生酮饮食治疗前孩子的总体情况,很快就给我们安排到了脑电图,楠楠在下午2点左右开始做24小时脑电图,等到下午3点的时候,王曼医生告诉我们楠楠的检查结果都出来了,指标还算可以,除了肝功能有轻度异常,其他都可以,肝功能轻度异常和我们长期吃药有关系的,嘱咐我们晚上的时候就不要给楠楠吃任何食物了,只能喝水,每次喝水的量不要超过150ml, 具体喝多少水,以不出现口渴,和嘴唇干脱水为标准,又给我们拿来了一本蓝皮的书叫《癫痫生酮饮食疗法》说这本书是国外的翻译过来的,生酮饮食在国外开展已有90多年的历史,国内是最近几年才引进过来,疗效是肯定的,下午4点左右,王曼医生再次给我们嘱咐,晚上禁食一餐,一定要注意饮水,如果出现头晕,乏力,脸色苍白、出冷汗这些低血糖的症状的时候一定要叫值班医生和护士过来看看,是否是低血糖以便及时处理,又告知我们需要到超市里购买一瓶果粒橙,用于处理出现的低血糖和酮症酸中毒的症状,还需要买一个奶瓶上面有精确刻度的,这样把每天吃的液体的东西都需要量一下,晚上注意休息之类,好好看给我们的这本《癫痫生酮饮食疗法》的书籍,有什么不懂的问题尽管问,从晚上9:00开始每6个小时护士会来检测血糖、血酮,又告知我们什么时候可以吃专门制定的生酮餐。

住院的第三天中午,楠楠的血酮达到了2.1mmol/L, 血糖是4.2mmol/L, 这时的楠楠说比较饿了,王曼医生就开始让楠楠饮用了奇酮奶,下午的时候把我、我老公还有楠楠还有其他一起做生酮饮食治疗的家属带到她的办公室,给我们详细讲解生酮饮食的计算,以及具体操作,生酮饮食治疗期间出现的问题如何处理等等,一一都有交代,逐渐解除了我们的疑惑。生酮饮食的第二天楠楠有了一次发作,王曼医生告诉我们这个属于正常的,不可能孩子一吃上生酮饮食效果就特别好,需要有个时间,而且每个孩子的代谢是不同的,建议我们注意观察,把楠楠每次进餐的时间,进餐量,发作时间,发作频率、发作程度、以及测量的尿酮水平都要精确记录下来,我们都一一照做。接下来王曼医生又对生酮食谱的制作,食物的称量等等对我们进行了培训,感觉一切都是从头学起,文化程度不高的我们反复学了几次,也可以应对自如,楠楠在医院总共住了6天,仅仅有一次的发作,我们看到了希望,楠楠对这种高脂肪的饮食表现的也比较好,比较愿意接受,想想这孩子真的很苦,还没有到20岁,可是她经历的痛苦可能很多人一生都没有经历过,特别是那些苦的中药,以及一些偏方、还有大把大把的抗癫痫西药让楠楠吃尽了苦头。

住院的第五天,王曼医生让我们列举了楠楠平时爱吃的食物,以及我们家采市场可以买到的食材,给楠楠制定了生酮食谱,并给我们打印了生酮饮食出院注意事项,以及出现感冒发烧这些疾病的一些处理措施,平时不可以接触任何含糖的食物,连用的牙膏、沐浴露都是有讲究的,看着楠楠现在仅仅采用生酮饮食治疗5天的状态,以及给我们的这本国外翻译过来的生酮饮食书籍,还有和来医院复查的生酮饮食病友的交流,以及加入生酮饮食QQ群和那些采用过生酮饮食治疗有效的家属的沟通,让我们信心百倍,感觉终于看到了生命的曙光。

在家继续生酮饮食治疗

出院之后楠楠表现的非常好,每天都是按照要求吃下妈妈为她做的生酮餐,楠楠的叔叔是大厨师,偶尔会给他做餐,做的相当美味,还专门拍了很多生酮餐的照片,可以说这个本来非常油腻的生酮餐,被他做成了一顿美食,让人垂涎。生酮饮食出院之后在家继续治疗,每天都是按照王曼医生的要求来制作楠楠的生酮餐,出院之后的6个月楠楠的发作得到了有效控制,发作减少达到了90%以上,真的是取得了不错的成绩,是家人共同努力的结果。

接下来到了中国人一年一度的春节,春节期间走亲访友,各色美食积聚餐桌,楠楠终于抵挡不住诱惑,避开爸妈的眼睛开始了“偷吃”生酮饮食计划以外的食物,在加上父母看着楠楠日渐好转,没有了发作,开了个小店铺,买了电脑让楠楠在店里帮忙,楠楠也抵挡不住电脑的诱惑,开始了无白天和黑夜的泡在电脑上,看电影、打游戏。与此同时楠楠是一位近20岁的妙龄少女,迷上了看穿越的言情小说,每天拿着手机在手机上看电子书,一看就是通宵,终于在几天之后原本已经控制了近半年的楠楠复发了,每月约10次肢体抽搐发作,偶伴有愣神发作,父母再次来到了医院癫痫治疗中心,王开颜教授给嘉嘉加了苯妥英钠这个药物,王曼医生再次给楠楠严格了生酮配餐,并且严格叮嘱楠楠一定不可以吃生酮饮食计划外的食物,少看电脑、少玩手机。楠楠吃了苯妥英钠出现了严重的皮肤过敏,不得已停掉,继续维持原有的药物治疗,继续严格坚持生酮饮食治疗。我们为了更好的管住楠楠,也让楠楠搬过来和我们同住一个房间,这样楠楠晚上基本上可以按时睡觉,发作也逐渐减少,脾气也变得好了起来。白天的时候可以帮助我们在店里看看,给顾客拿点东西,空闲之余,楠楠迷上了画画,希望自己将来可以成为服装设计师,楠楠生酮后体重也有了变化,由刚开始做生酮饮食治疗的62kg,成功减少至现在的53kg, 整个人看起来也比较有精神。现在的楠楠可以和你侃侃而谈,完全不像曾经经历过这么多的痛苦与折磨。楠楠在生酮饮食治疗方面是获益的,但是楠楠的治疗并没有因此而结束,也许还要吃1年以上,直到自己完全没有了癫痫发作,也不再使用癫痫药物,我们一直在期待她恢复健康的那一天,她也会和正常的女孩子一样,拥有自己的朋友和组建自己的家庭。

其实对于用生酮饮食的小孩来讲,到医院去做检查,然后开始用生酮饮食,仅仅是一个开始,真正有难度的是回到自己家以后,特别是开始给小孩做配餐以后。小孩比较大了,不可能天天吃生酮饮食成品,做配餐是当然的事了。

当然,在生酮饮食QQ交流群里,有很多人是反对用生酮的,讲小孩太受罪,食物比较油腻,饮食受到限制,每天还要记录很多东西,也不能外出就餐。参与讨论的家长有的是给孩子用过生酮的,但后来不能坚持就又放弃了的,还有的是仅仅是听闻,都没亲自尝试过。不愿意做生酮饮食或者是不愿意坚持生酮饮食的理由很多。理由,是最好找的东西了,生酮对孩子有效的话,能否坚持用下去,完全是看家长的思想和观念了。相比中药、西药对小孩的副作用来讲,生酮饮食治疗这种相对天然的饮食疗法与之相比的话,对于小孩哪个更有利就不言而喻了。

对于医院的给予我们治疗帮助和照顾的郭辉教授、王开颜教授、张翠荣医生、尚丽医生和护士我是肯定是要感谢之外,在这里我尤其要特别特别感谢的是医院的王曼医生,是她不辞辛苦的一遍又一遍的给我们讲解生酮饮食疗法,对于楠楠的配餐每次都能满足楠楠的要求,对我们无微不至的悉心照顾,在我们遇到困难、迷茫的时候、在楠楠不愿意进食生酮餐,有感冒、咳嗽的时候,一个电话就能给我们带来很大的信心和鼓励。

生酮饮食是一种没有任何主食的饮食治疗,只有肉、菜、蛋等食物,在很多人看来简直是不可思议的事情,在生酮饮食治疗的近一年的时间,我们全家都没有外出就餐,我们大人坚强的意志时刻鼓舞着孩子,楠楠也对自己进行了严格的约束,她自己也希望尽快可以摆脱癫痫疾病的折磨,做个健康快乐的人。

生酮饮食的治疗对于我们来说,我比喻成万里长征的第一步,在接下来的日子还很长,楠楠的癫痫日渐得到控制,接下来我们就要找癫痫专家试着减少抗癫痫西药的治疗,我们盼望着楠楠通过几年的时间,可以彻底摆脱这可怕的疾病,我们一家人可以幸福的生活在一起,也要给她组建拥有她自己的幸福家庭。

以上是一位难治性癫痫孩子的亲身经历,家长娓娓道来,生不易,活不易,生活真的不容易。愿未来的日子,平安健康与您相伴!

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发表于:2018-04-28 15:51

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