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关于生酮饮食治疗答记者问 (原创)

发表者:王曼 人已读

请您介绍下在生酮饮食领域的经历,日常工作是什么?为什么会坚持这个在外人看来很繁琐的生酮工作?

我是20114月份开始走进生酮饮食治疗癫痫,关于生酮饮食治疗癫痫课本上没有,在这之前医院的营养科工作也未遇不到过。上海德济医院神经内科王曼

癫痫专家、旅美博士后郭辉主任招我来做这个具有意义的事情时,我仅知道这是一个有效的治疗措施,国内没有普及,仅深圳儿童医院廖建湘教授那里有开展这项治疗。给了我一些资料,自己不断的去查找相关的文献,顺服患者相信这是一种有效的治疗方法,于是首先是自己学习国外先进的治疗知识,撰写生酮科普的博客。找有意向的患者进行交谈。

当第一位患者终于愿意接受这种治疗,并且在治疗18天后完全无发作,脑电图一个月就明显改善,半年后家属就自己把药物都减完了,生酮治疗2年后停止治疗,一直到现在可以像正常孩子一样的上学。这位孩子的康复给我树立了很大的信心,同时也给我带了些许患者。后来一个个患者奇迹般的好转或康复,均给我这贫瘠的大脑增加了很多的经验。患者的康复是我个人鲜活的广告牌。

日常工作:门诊,查房,处理住院及出院患者出现的饮食相关的问题,据食,呕吐、腹泻、发作未改善,哭闹等,给新开展生酮饮食治疗的家属培训相关饮食治疗的知识。

打开好大夫网站,邮件与微信,回复出院患者遇到的问题。发作未改善的进行精细调整,包括生酮食谱的配制,出院后遇到的呕吐、腹泻、感染等各种问题的处理,除此以外还有解决家属存在的焦虑与抑郁的情绪问题。

日常的工作是繁琐而无趣的。因为采用生酮饮食治疗的患者,几乎都是药物难治性癫痫,无手术治疗的机会,生酮几乎是再家长看来的最后一根救命稻草,加上生酮产品严格控糖,饮食种类相对单一,高脂油腻,部分孩子难以接受,有的孩子偷吃,或者家属本身操作不严格,均会导致发作的增多。

坚持生酮饮食治疗工作,是因为爱这份工作,真的是把这份工作当做一项事业在做,它不仅可以给那些处于绝望中的家庭一些希望,还可以增加我工作的成就感,真的看到这些频繁发作的药物难治性癫痫孩子恢复健康,那份喜悦是任何事情无法替代的。真的是救治一个孩子就是拯救一个家庭!

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发表于:2018-05-18 18:09

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