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典型病例分享

开学季生酮孩子入学分享 (原创)

发表者:王曼 人已读

2018年9月3日,各个年龄段的孩子步入校园,作为采用生酮饮食治疗的癫痫孩子们来说,是各种挑战。入学意味着,融入新的集体,享受集体生活,学习新的知识,但是更多的是家长的担心,特别是入幼儿园的家长。刚入园的孩子如何在一个教室内眼巴巴的看着别的孩子吃美食,而自己不心动,经得住诱惑,严格生酮治疗呢?上海德济医院神经内科王曼

我们知道幼儿园是有加餐的,小学,中学是要求中餐在校园就餐的,高中的孩子是要求住校的,面对诸多的问题,我们智慧又聪明的家长总有各种方法来化解,毕竟没有什么比癫痫发作控制在重要了,相比这些都不是困难,下面就分享几位宝妈孩子上学的分享。

2018年8月23日,来自山东青岛的凡凡的爷爷在好大夫网站上给我留言,说王医生,孩子已经吃了两个月的低碳过渡饮食,一切正常,是不是可以吃正常饭了,我们准备送他去幼儿园。

这是一位3岁4个月的孩子,6个月发病,确诊为婴儿痉挛症,曾行ACTH冲击治疗,无效来我院于2016年5月11日进行生酮饮食治疗,生酮饮食治疗3个月后完全无发作,6个月后脑电图恢复正常,1年后开始减停药物,于2018年5月25日北大专家建议可以停止生酮饮食治疗,经过近3个月的饮食过渡,目前已成功恢复正常饮食,像正常孩子一样入幼儿园。

安徽梓瑞妈:2018年9月3日17:22分享

王医生,我家这几天一下子特别懂事了。每餐吃完饭后自己倒水揽一下油碗,然后自己洗碗、勺子,放好。自己主动玩拼图、涂色、写字。写完字才要看电视。不要我们帮忙了我都好不习惯啊。

这是一位8岁男孩,6个月确诊Dravet综合征,基因SCN1A新发突变。该儿童于2015年2月22日进行生酮饮食治疗,生酮前每周发作,生酮后共发作1次,生酮治疗1年半脑电图恢复正常,如今减药中,智能和行为发育明显改善,较同龄孩子稍差,目前入读正常学校一年级。

江苏鑫妈:2018年9月3日17:26

分享自己孩子在幼儿园开心的荡秋千的视频。王医生,我家孩子今日入学了。寒假开学报名那天我哭了一天,现在总算可以上学了,希望一切顺顺利利。这是一个6岁男孩,诊断Doose综合征,由于频繁的发作,导致无法继续上学,给予休学一年,于2018年1月23日在我院开始生酮饮食治疗,生酮饮食治疗半年后完全无发作,脑电图改善明显,在今年的9月3日恢复上学,继续坚持生酮饮食治疗,智能发育未见明显影响。

山东林林妈:2018年9月4日分享

老师写的孩子表现。这节课表现很棒,语言发展不错,能复述老师说的话,对颜色的认知很清晰,扣蘑菇钉能很好的找出与孔相对的颜色的钉子并按好,紫色粉色等偏难的颜色认知也很好。思维清晰,我边唱小星星,宝贝专注力集中放四色琪,喜欢音乐的旋律。

这是一位4岁6个月的男孩,确诊为Dravet综合,于2015年12月2日在我院进行生酮饮食治疗,目前脑电图已恢复正常,成功减少2种抗癫痫药物的使用,孩子智能和行为发育都有了明显的进步,家长反应与同龄孩子相当。

重庆鑫妈,2018年9月3日18:25分享

亲吃了晚饭没?孩子回学校了晚餐在5:30至6:00,吃完饭后就服用了药其他时间都没变不影响吧?早餐在6:30至7:00之间。

家长:我现在在陪读。

王曼医生:挺好的,您家女儿学的是艺术,难得有这个时间自己也可以静下心来听听哦

家长:在学校门口租了房子,孩子每天回来用餐,就担心她在学校里和同学一起偷吃,我还是没有去教室哈,她还是有自控能力吧。

王曼医生:多给她讲些道理,您家孩子聪明着呢,一定会知道其中的利弊的。

家长:这点她还是很乖的昨天竞选班干部选上了回来很高兴

王曼医生:值得庆祝,您家孩子有能力

这是一位14岁的女孩,药物难治癫痫,每天上百次的发作。于2017年7月22日来我院进行生酮饮食治疗,由于频繁的发作,考虑生酮饮食治疗,家长给予办理休学。在我院进行生酮饮食治疗7个月后无发作,脑电图明显改善。生酮饮食治疗餐很多情况下都是自己烧制,在今年举办的癫痫关爱日义诊做餐,还现场演示做生酮餐供其他家长学习。

广西乐乐妈妈:2018年9月4日分享:

@王曼生酮饮食医师 咱家宝贝今天上一年级了,早早6点起来兴奋得睡不着觉,昨晚自己把学习用品整理好放书包,感谢生酮这3年来一路有您的关爱。虽然我们还是严格饮食着,但是饮食很健康,孩子也非常开心快乐。

王曼医生:

@梦您家早就该减药了,完全不发作这么多年了,孩子智能这么好,抓紧看专家减药去。未来著名主持人哈,可不能被药物耽误了。

乐乐妈:

@王曼生酮饮食医师 好的!全听您指导

这是一位来自广西少数民族的孩子,生酮饮食治疗3年多,完全不发作有3年,智能发育高于同龄孩子,在幼儿园表现出色,担任主持,脱稿主持,德智体美劳全面发展,深受老师和同学的喜爱。在家里是爸爸妈妈的好帮手,妈妈喜欢做点心,蛋糕,糕点等,自己主动帮助妈妈制作,但是因为采用生酮饮食治疗,可以一口都不偷吃,态度之端正,毅力之坚定是常人所不能及,今后的将来,这孩子必成大器,希望早日减停药物,恢复正常饮食,拥有美好的童年生活。

来自上海的程程妈妈:2018年9月4日分享

@王曼生酮饮食医师 孩子现如今能拥有这样健康的身体和大脑,是多么的来之不易,多么的艰辛,这一切的不易都要在此非常感谢您@王曼生酮饮食医师 一路以来对孩子的帮助,您的医术帮助了我们全家脱离苦海。

这是一位6岁半的孩子,诊断为药物难治性癫痫,于2015年5月25日来我院进行生酮饮食治疗,生酮治疗2周后完全无发作,半年后脑电图恢复正常,1年半的时间,减药,生酮治疗不严格导致复发,后经过多次治疗调整,目前已完全无发作,正常入读学校。这也同时告诫其他家长,生酮饮食治疗在药物减停后,饮食仍需严格,最少要坚持1年以后,这也可以尽可能避免癫痫复发。

群里还有很多的孩子,在生酮治疗期间依然在坚持着自己的学业,幼儿园的孩子一般家长选择上学半天,中餐时接回来吃中饭,幼儿园的零食时间,选择1-2块生酮饼干,无糖海苔,牛油果,松子仁,自己做的生酮蛋糕作为零食。这些孩子可以面对诱惑,坚持的生酮,很少有家长说,孩子今天在幼儿园吃了额外的食物。大多数家长都会说孩子的毅力真的比我们想象的坚强的多。我们还有挺多生酮的孩子在上小学,中学,高中和大学,还有在工作岗位,有的回归家庭,他们都在用自己的实际行动在践行着这种古老而又新型的非药物治疗手段——生酮饮食疗法。

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发表于:2018-09-07 11:37

患者评价
1条评价(半年内)
1
有帮助
简短易懂(1) 讲解透彻(1) 内容实用(1) 消除了我的困惑(1) 形象生动(1) 有我关心的内容(1)
  • h*** 2018-09-10 18:49:53

    我家孩子是难治性癫痫,在北京大医院治了几年了,专家给用了多种药物还是控制不住发作,我们都绝望了,医生建议我们生酮治疗,我们抱着试试看的心情,现在刚刚生酮饮食治疗不久,还没有控制住发作。最近才和王曼医生取得联系,昨天开始按她的医嘱进行生酮食疗。看了这篇文章,非常受鼓舞,信心十足,相信有王曼医生指导做生酮食疗,我们坚持不懈,孩子一定有希望控制发作,走进课堂,融入快乐的校园生活。

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