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经典问答

倾听生酮家属对生酮饮食治疗的看法

发表者:王曼 人已读

以下是家长对于生酮饮食治疗的看法,我摘抄一些,供大家览阅。

家长A: 对于一个家庭来说,坚持生酮饮食比每天看孩子发作简单多了,没什么好犹豫的,不尝试又怎么知道有没有效果,一些医生总是放大生酮的缺点,缩小那些抗癫痫药物的副作用。上海德济医院神经内科王曼

家长A: @王曼生酮饮食医师 现在的神经内科医生多少对生酮有些偏见,认为不好坚持,我当初是完全信任医生的,所以生酮排在了最后,如果能在一生病就药物跟生酮联用,孩子情况可能会更好一些,不过现在庆幸生酮对孩子有效,感谢王医生。

王曼医生:  全国大多数神经内科的医生对生酮都有偏见,包括我们这里的医生也是,都是认为生酮很难坚持,当做最后一步的治疗方法,其实一旦确诊是癫痫性脑病的这些用药效果不好的癫痫类型,就应该推荐生酮,药物加生酮联合使用,可以增加有效控制的机会,争取孩子发育的空间。

家长B: @王曼生酮饮食医师 是的,医生也对生酮有偏见,之前好不容易说服家人用生酮,被医院其他医生说没用什么的,家人又犹豫了

家长A:我觉得王医生很理解我们这样的家庭,不管你同时用着哪些方法,只要能控制就是好的,只要对发育有帮助就是好方法。

家长C:对于一个家庭来说,坚持生酮饮食比每天看孩子发作简单多了,没什么好犹豫的,不尝试又怎么知道有没有效果,一些医生总是放大生酮的缺点,缩小那些抗癫痫药物的副作用。

家长D :我这边医院的医生,以前听说我要生酮饮食,就说 那饮食饥饿疗法,很多人会发作增多的,真是不懂还要装懂。

现在看我家的生酮饮食效果还不错,又推荐患者家属来找我了解。

王曼医生: 您家是榜样,别的家长也需要从您那里学习正能量。

家长D :可惜第一次没有好好坚持下来,耽误好几次. 这次无论如何我都要坚持。

王曼医生:成功的路上,谁不栽几个跟头。

家长D: 感谢王女神的耐心指导。

家长E: @王曼生酮饮食医师  最近生酮饮食被越来越多的医生认可,我以前在北大看病,医生也是放在最后,或者提都不提,你问她的时候,她就说那是没办法的办法,真希望越来越多的孩子了解生酮饮食了解您,让大家早日脱离苦海!

家长F:主要是这种饮食对家庭的影响很大,需要家长付出很多时间和精力。没有经历过的人很难体会。一旦经历了就能理解这些医生为何要把生酮放最后了。

家长G:生酮饮食对家庭能有什么影响啊,就是给孩子做饭而已啊。

家长E: @家长F  但是相对于孩子的健康,这也不算什么,要不每天也得给她做饭嘛,现在就是多了称重。

家长F: 是呀,如果能有效那宁可多吃几年。

家长E:只要孩子好,别的都能客服,我都很后悔生酮晚了。

家长F: 后来他适应了,知道自己不能吃 也就是今年我们全家吃饭才回到餐桌上。之前的近一年时间,我们都是站着吃躲着吃。个中滋味有些家长能懂。

家长A: @家长F   看来我儿子还算乖,我们一起吃饭,孩子没事,只是以前他爱吃的面食,馅饼,饺子,油条啥的我们吃的少了。

家长F:我家现在把米饭包子送他面前他也不吃,以前号称包子弟 狼吞虎咽的。

家长G:我们家告诉他,这个你不能吃,他就不要了。也看出来他馋了,不过很听话,说不吃就不吃。

家长H: @家长F 我家也是刚生酮前两月都是偷偷的躲在厨房吃,吃的饭菜到处藏,现在好多了。

家长A: 嗯嗯,看到弟弟吃零食,要掰开人家嘴巴看看吃什么,然后告诉我们那个辣其实也是很馋。

家长F: 是呀,所以我说对家庭影响挺大的,起码前期是异常辛苦。如果能药物控制,医生自然是不建议生酮的。而一旦发现生酮的益处 那再难再累也会坚持。

家长H: 是啊,只要对孩子好,再辛苦也得坚持,值得!

王曼医生: 生酮饮食治疗,对于患者,我们告诉患者效果好,患者总以为我们在推销。真正的接受应该是大众的接受,需要大众多多学习国内外的癫痫科普,治疗科普知识。我们群里很多文化水平很高的家长,前不久出院的一个家长,我问他怎样知道生酮的。他说先从看到牛油果,然后接着查,查到生酮,查到治疗效果,查到这个疾病等等,然后毅然决然的来选择生酮治疗。

家长H: @王曼生酮饮食医师 ,现在琦琦的脾气好多了,下次去做脑电图就不会再闹了,想法很多,很会说了,前段时间领她出去我心里没谱就害怕在外面吵闹,现在很淡定了,出去也不闹了。

王曼医生: @琦琦妈 您家娃是我见过的印象最最深刻的,那个哭闹和脾气,验证了,您真的是亲妈。

家长H: 现在她是判若两人,我也熬出来了.

家长F: 我家也是,以前脑电图五个人按着,现在只需要一个人扶着还有说有笑, 我也应该快熬出头了。

王曼医生: @琦琦妈家长H:  孩子都是好孩子,但是因为大脑异常的放电,让孩子失去了天真和无邪。孩子通过您做的生酮餐就去除了大脑的异常放电,所以妈妈们非常伟大.

家长A: 感觉吃生酮吃的气色也好了,估计以前营养不均衡。有时他已经吃完饭了,等我们吃饭时又过来找“我的饭呢”,我家生酮后长了一斤多,但肚子大了很多,比生酮前吃饭积极性高多了,不用追着吃。

家长I: @家长A: 你家多大了自己吃饭了,发育好.

家长A: 孩子大了,快四周半了, 嗯嗯,吃饭都是几分钟搞定,弟弟一直都想吃哥哥的饭。

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发表于:2018-09-07 13:09

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