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医学科普

Dravet综合征通过生酮饮食治疗康复案例分享——马修 (原创)

发表者:王曼 人已读

马修的朋友组织

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成立的背景:

马修·威廉姆斯在9个月大时被诊断为Dravet综合征,这个灾难性的癫痫。Emma,他的妈妈在他2岁的时候问及是否可以采用生酮饮食治疗,被告知因基因突变导致的癫痫,生酮饮食治疗对他无效。所以她继续选择给马修使用药物治疗,但是都无法有效的控制癫痫发作,并且出现了严重的副作用。六年过去了,海伦·克若斯教授在英国大奥蒙德街医院对于生酮饮食做一系列研究。 马修和144位癫痫儿童被纳入研究组。上海德济医院神经内科王曼

经过2周的生酮饮食治疗,马修的癫痫发作减少了90%, 通过8个月的时间减停抗癫痫药物。多年的癫痫发作对他造成严重的脑损伤,他的家庭破碎,Emma是一位单亲妈妈照顾马修和他妹妹爱丽丝。

生酮饮食治疗对于马修来说是最好的事情,因为他的生活质量得到了100%的提高。 马修在坚持生酮饮食治疗6年后停止了生酮饮食,并且直到今天一直保持良好的生活质量。Emma 发现生酮饮食是有效的,不是令人厌恶的,对于一些人们来说执行并不困难。药物治疗并不一直有效。

灵感来自于马修的生酮饮食治疗,在2004年她成立了马修的朋友这个慈善机构,向其他人分享自己孩子生酮饮食治疗的经验,为促进生酮饮食治疗难治性癫痫的家庭提供支持和帮助。 她知道当其他人处于像他一样的处境时可以被告知有其他的方法可以做选择,是多么幸运的一件事情。马修的朋友这个慈善机构,为其他家庭提供生酮饮食治疗的信息,教育,培训,资源和支持。

这个慈善机构,开始于Emma的厨房餐桌,于2011年以惊人的速度得到发展,Emma实现了她的梦想,创办了马修斯朋友生酮疗法诊所。她聘请了一个专业的医疗团队,为其他临床团队提供治疗和培训,并对新的研究项目提供经费支持,进行新研究的可能性。

今天

2011年马修的朋友在新西兰注册,2014年在加拿大注册,以及世界范围内的20多个国家参与支持生酮饮食治疗的开展。这个组织也致力于帮助成人药物难治性癫痫患者开展生酮饮食治疗,对于某些类型的脑癌也有涉及,研究代谢障碍如葡萄糖载体蛋白1缺陷症。 2016年推出了第一所马修的朋友生酮学院。

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    我中心诊断Dravet综合征采用生酮饮食治疗的患者,最大的8岁,完全无发作3年9个月,生酮饮食治疗16个月复查脑电图恢复正常,已开始减少抗癫痫药物药物的使用。生酮饮食治疗癫痫发作控制后,认知和行为发育得到明显改善,目前在读小学一年级,成绩较同龄人稍差。以下是其母亲撰写的其生酮治疗的经历:https://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/wangman168_5475358398.htm

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发表于:2018-10-12 17:33

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