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副主任医师 
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诊后必读

让我们抱团取暖,期待您参与关于运动神经元病患者社群调查

发表者:王丽平 804人已读

https://www.wjx.cn/m/35336501.aspx 点击链接,或是微信扫描下方二维码均可!

目前国内相关罕见病组织承担了很大一部分针对于罕见病人群的社会救助工作,随着互联网技术的不断发展,也鉴于罕见病患者行动不便、地点分散的因素限制,网络社群逐渐成为了大部分罕见病组织提供帮助和患者寻求帮助的共同选择。北京大学第三医院神经内科王丽平

这个问卷是一个ALS患者家属所做的一个调查,非常希望可以得到您的帮助,也希望患者更有效地利用网络社群,改善心理健康、提高整体生活质量。

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发表于:2019-03-08 01:21

患者评价
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    h***r 2019-05-11 06:41:06

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