吴士文大夫的个人网站 wushiwen.haodf.com

本站已经通过实名认证,所有内容由吴士文大夫本人发表

当前位置: 解放军总医院第三医学中心(原武警总医院) > 吴士文 > 文章列表 >中国DMD注册登记参加国际少见病注册登记会议并大会发言

媒体报道

中国DMD注册登记参加国际少见病注册登记会议并大会发言

发表者:吴士文 人已读

2013年7月26日,东京国际论坛·神经肌肉病/罕见病患者注册登记国际研讨会在日本东京隆重召开,武警总医院吴士文主任,山东中石化胜利医院的郑一博士代表中国基因遗传病注册登记中心(CGDR)参加了这次会议,其中吴士文主任代表CGDR在大会上作了“中国DMD注册登记”的大会发言,受到了参会者的广泛关注。TREAT-NMD的负责人Hanns也参加了这次会。这次会议上讨论了目前国际少见病的注册登记情况(如DMD,SMA,DMRV,等),国家及政府对注册登记的重要性的认识,注册登记的伦理问题,等。解放军总医院第三医学中心(原武警总医院)神经内科吴士文

在会议中我们中国遗传病注册登记中心与国外的多个注册登记中心进行了广泛的交流与探讨,在建立相互交流的平台,建立多中心临床研究的平台上取得了共识,这将大大推动我们少见病注册登记研究,少见病国际多中心临床试验合作。

部分大会发言的参会代表合影

吴士文主任在做大会发言

日本DMD注册负责人Kimura在一起

与国际Treat-nmd负责人Hanns在一起交流,促进中国DMD及少见病的注册登记。

与日本dysferlin肌病患友会的负责人合影,负责dysferlin肌病在日本的注册登记。

与日本GNE肌病(主要包括:DMRV伴有镶边空泡的远端肌病,HINM遗传性包涵体肌病)患友会及GNE肌病注册登记的召集人合影。

 

本文是吴士文医生版权所有,未经授权请勿转载。

问医生

与医生电话交流 开始

图文问诊开始

×
分享到微信
打开微信,点击底部的“发现”,
使用“扫一扫”即可在微信端打开网页进行分享。

发表于:2013-08-10 21:34

患者评价
  • m***11 2015-06-04 03:59:19

    。孩子能不能活下来就靠你们了,希望奇迹早日出现!

  • n***05 2014-10-23 15:56:34

    希望完善中国各种肌病患者的注册 与国际接轨 让更多的专家致力于肌病的研究

  • 刘***楷模 2014-06-24 15:56:00

    希望尽快把根治的方法研究出来

吴士文大夫的信息

  • 感谢信: 0 感谢信 礼物: 0 礼物

吴士文大夫电话咨询

吴士文大夫已经开通电话咨询服务
直接与大夫本人通话,方便!快捷!

网上咨询吴士文大夫

吴士文医生暂时不接受网络咨询

吴士文的咨询范围: 神经肌肉病,肌营养不良,遗传病,