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典型病例

一个患者的体会

发表者:薛军 1841人已读

我现在在美国,前一段时间得了甲亢,在美国做了碘131。我发现大家对碘131的认识和美国跟西方的医学完全不一样,协和医院跟307医院最好的医生我也见了(而且是我父母亲的朋友帮私下约见的), 所以我想在这里和大家分享一下我的经验, 也给要做碘131治疗的朋友们一些希望对你们有用的信息。 胜利油田中心医院核医学科薛军

  我是1个月以前查出来有甲亢, 吃了2个星期的心得安, 之前没有任何甲亢(TAPAZOL)一类的服用使, 1个星期前吃了碘131的胶囊。 好了呵呵

  首先, 碘131是100%会造成甲减的,中国最权威的内分泌医生这么和我说, 但是中国医生的用量比较保守, 所以有的人很快就甲减了, 有的人10年以后开始减, 有的可能20年以后等等。 美国的医生直接就和我说我要一生服用甲状腺素片, 因为美国医生计量相对大一些, 所以基本上1,2年内都甲减了。 在国内一些后来得了甲减的病人怀疑医生的医德什么的, 挺不应该的。其实我个人觉得计量大小是无所谓的,美国人觉得既然早晚都甲减, 还是早点让身体适应这个状态, 然后多检查, 及时调整甲状腺素的量。中国医生觉得保守一点好, 但是用量如果过于保守的话很多人服一次碘131就不能彻底治愈还要2次3次碘131, 但最后都会导致甲减。但是甲减并不可怕,在美国甲减就算治愈了, 因为风险比甲亢低的多的多。

  顺便和大家说一下美国人治疗甲亢的情况,美国的医生都会和患者说吃药复发的可能性非常高, 只有20%到30%的人一次治疗(2年半左右)会好,大部分人是会复发的, 即使你很注意很小心还是很容易复发。尤其是未生育的女性,几乎在孕期是必然要复发的,到时要吃药控制的。 所以, 美国人大部分会选择做碘131, 因为经常检查也是对心理和生理的折磨。 还有很重要的一点是, 如果你准备怀孕, 美国的医生一般就建议碘131. 美国医学普遍认为怀孕时候服药即使是PTU也有一定的危险的, 而且即使孩子生下来健康, 智商也比正常孩子低10几个点。 所以如果准备怀孕,美国人几乎都是碘131先治疗好。

  第2,美国医生在我做治疗前和我聊了快3个小时关于我所有的担心和疑虑, 他们告诉我几十年以来这个技术非常成熟。 大家最关心的两个问题1. 会不会影响受孕和怀孕? 答案是风险和正常孕妇一样。 2, 会不会更容易得癌症? 他们告诉我风险也是和健康的人一样的。 我还问了会不会影响寿命, 他们告诉我完全不会(免的大家怀疑, 我有医疗保险,很便宜, 也就是说他们不会为了挣钱来让我做131, 吃药比131还贵)。还和我比喻说就好比自己家产不了粮食要去买粮食吃一样, 及时是服用甲状腺素片没有必要担心。

也许大家关心中国医生给我的建议, 我一共见了4个医生(名字我就不说了基本上是最权威的), 2个协和的, 2个307的核医学医
生。 3个建议我用碘131,还有一个医生觉得我不重可以先吃药但是不反对131。

  第3。 碘131服用后大部分人没什么感觉, 20%的人会有一过性加重, 我看很多人不知道也好还是忽略了这个以为自己很可怜, 其实是完全正常的, 一般2个星期以后就会好,或者慢一些的要4个星期才觉得舒服, 但是最多8个星期应该都感觉很好了。 我现在感觉无力, 然后挺恶心的不过今天开始已经没什么太大的感觉了就是活动以后有点累。

  恩, 大概就这些希望对大家有用。 我得病期间在美国也有病友, 大家都非常非常的乐观, 希望我的话能对大家有用, 对治疗都多点信心吧, 真心的希望大家都能好起来:)

  美国这边是持续做检查看什么时候开始减,减了就马上吃甲状腺素片然后人的甲状腺各项水平就全都正常了啊, 而且还是建议经常检查(1年一次左右)调整甲状腺素片的计量。

  所以说甲减是暂时的(非常短暂美国目前是1个月检查我一次, 所以就是甲减了最多也就1个月就会被发现)---因为你会一直被医生观察着减了以后马上就吃上替代的甲状腺素, 吃上以后就和正常人完完全全一样啊!!! 但是这个甲状腺素片要每天吃,而且和人分泌的甲状腺素是完全一样的作用, 唯一的缺点就是你体内需要的量是随着年龄和生活的变化发生变化的,而我们没办法非常精确的算出我们需要多少,所以半年一载的要去医院看看目前服用的量合适不合适。

  永久性甲减说的是完全不服用任何替代甲状腺素片的情况下, 但是131以后基本上人就甲减, 美国都是131之后就开始吃甲状腺素片了, 除非你不吃(但没人会不吃的吧?!)不过美国医学认为甲状腺素片和人体分泌的是一样的,没有任何副作用,就像我们吃的粮食一样, 比起常年的药物治疗对身体的伤害可以说完全没办法比。

  我几乎查遍了所有英文的关于这个病的说法和治疗之类的,哪怕能对大家有点帮助也好。国内大部分地区对碘131还没有足够全面的认识。 这个病一点也不可怕呀, 美国这里的人都是碘131治疗然后服甲状腺素片, 根本不拿这个当病。 所以我希望大家都能乐观一些啊。

  在美国准备怀孕的话(比如我,我今年24,打算2年内怀孕)都是先131治疗才怀孕。 可以说你要是准备怀孕的话131是首选, 因为服药治疗容易复发不说,尤其怀孕的时候体内激素水平变化更容易复发, 美国几乎很少边怀孕边服药的,因为医生认为怀孕期间服用药物虽然不会让孩子畸形,但对胎儿的智力多少还是有些影响--虽然不是弱智虽然是健康的宝宝但是不会很聪明。一般碘131半年以后就怀孕就可以要了, 有些医生保守一点的话建议1年之后怀孕(当然了甲状腺素片是一直要吃的,甲状腺素片不是药物,只是以片剂的形式补充我们体内自己产生的甲状腺素,终生服用就像终生吃饭一样,没有副作用,而且很便宜)

  现在国内采用碘131的人也越来越多了,国内的技术也已经比较成熟了,尤其是大城市,每年都做成千上万例,所以大家在国内做的话也应该很不错的。

  我发现这就是中国和西方的文化还有观念不同。中国人比较保守一些,因为吃药比较好调整,而做碘131做了就终生甲减了,就要终生服用甲状腺素替代了,觉得好像一辈子吃药。其实,吃这个就像我们每天吃饭一样,体内产出不了那么多甲状腺素,就外在加一些。其实这就是文化的差异了。中国人宁可带药怀孕也不做碘131.这个就看个人观念了,呵呵。

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发表于:2010-03-27 23:04

患者评价
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    曹***云 2011-03-06

    真的非常非常感谢这篇文章的作者,对我们这些甲亢患者多么重要啊!之前碰到很多医生,多问两句都很不耐烦,只能看着脸色,小心翼翼的,好可怜!我现在看完了这篇文章,如释重负,决定马上去用131,被耽误了两年多,好后悔没有早点看到这篇文章啊!因为我都33岁了还没有生小孩啊!谢谢了!

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    为***急 2011-01-28

    这篇文章太让我兴奋了!甲亢治疗是这么干脆,那还忧虑什么!开心点吧!回想两年来的求医路,花钱加上心里的焦虑,还有没有到头的求医路,累!现在我明白该怎么办了!谢谢文章!

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    大***女 2010-10-24

    开始确诊甲亢的时候,心里负担好重。我一直吃丙硫氧嘧啶,一年了,指标早恢复正常,药量减到1颗,我总是再想我什么时候可以停药,总是担心今后会不会复发。我的大学同学甲亢吃她爸错,停药3年后复发了,需要终身服药。这篇文章给我的启发很大,我不再为自己是甲亢患者而暗自伤心了。乐观地面对生活, 健康快乐的活着,就是对亲人最好的报答。

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