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一个原发性胆汁性肝硬化患者生命终末期的最后几年

发表者:徐光福 人已读

皇城国医徐光福 2017-03-06 17:50北京中医药大学东直门医院感染科徐光福

北京中医药大学东直门医院感染疾病科徐光福主任 教授 主任医师 博士后

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谨以此文,悼念我那已经逝去的病友,一个中年女性,其实,我一直叫她做姐姐。

自身免疫性肝病,一共有四种类型,自身免疫性肝炎,原发胆汁性肝硬化,或者叫不明原因硬化性肉芽肿性胆管炎更加确切,但往往这个病早期不容易被发现,一旦发现已经成为肝硬化了,所以PBC就是其英文的简称,倒也非常符合实际,还体现在现代医学认识到,这个病没啥好办法,熊去氧胆酸可以减轻胆管的损害,降低部分酶学的改变,但无法改变最后的结局。再就是硬化性胆管炎,特指大的胆管发炎并且管周围严重的纤维化和硬化,这种多件于男性,头两种多见于女性。最后一种叫重叠综合症,就是以上几种病,一起发作,同时存在。比如自免肝和PBC一起来。

一般来说自免肝表现为很高的转氨酶水平,不用糖皮质激素很难控制住。而PBC的酶学不很高,不用激素完全可以控制其降低,但主要是RGT为主,碱性磷酸酶,胆红素等阻塞酶系的升高为主的。

我的这个姐姐,是PBC,刚来找我看病的时候,已经肝硬化了,但我感觉病情并不是很严重,她是一个很好的人,对孩子,对自己遇到的任何人,都非常善良宽容对待,我决心一定要帮助这个姐姐,一定要给她治好。

于是精心调配了处方,开始治疗,并未阻止她继续口服熊去氧胆酸。

很快见效了,但不久之后,失去联系。

我心里感到很纳闷,既然治疗比较顺利,为何会失去联系呢?我就善良地认为,病情很好了。

但其实,事实不是这样的。

当时吃我开的中药,配合熊去氧胆酸,病情确实开始见好了,如果坚持下去,直到肝硬化形态上开始好转,甚至逆转,我就彻底地治好了这个姐姐了,但天不遂人愿。

她回去后遇到了什么事情呢?

她那邻居,知道她有这病,竟然对我,和我的医院,恶语中伤,说东直门医院的药,是假药。

然后给她推荐了,邻居自己在卖的保健品,成分不明。

吃了两年后,病情加重了,出现腹水,门静脉高压症。

无奈,这位姐姐又来北京找我。

我详细问明了情况,有些埋怨她,但考虑到她很善良,决定又是自己做出的,也就没再多说。

这次因为病情严重了,按照我的想法,应该是,还是不会有问题的,因为在北京还有吃药不见效的这类病人呢,最后配合针灸病人也救过来了,那几个病情都比这位姐姐严重,这位姐姐吃药还能见效,为何一定预后不良呢?

但她返回东北后,治疗却一直不顺利,到底发生了什么,我无从知道。

后来发生肝肺综合症,刚开始是怀疑这个,到中国医大后专家问这病确诊多长时间了?回答已经9年,专家说都活了这么长时间啦?真不容易!最后专家给诊断了肺的真菌感染。

在抗真菌治疗过程中,影响到了肾脏,一度发生肝肾综合征,病人无尿。后来停药后缓解了。

最后决定实行肝移植,到天津后,由于身体情况不允许,一直内科治疗,最后也没等来做手术的机会。

一直对我很好,我对她也很好的病人,走了,我的心中说不清是什么滋味,扼腕痛惜,沮丧郁闷。

总结了一下教训,最关键的就是中间,耳朵根子软,擅自停服中药,吃什么保健品,延误了时机,否则最起码不会这么快。北京也有很严重的病人,腹水,吃药不见效,我配合免费的针灸,针药并用,最起码救活了三位女士。所以她长期的焦虑也是另外一个原因,肝病病人如果焦虑,睡不好觉,则吃药很难见效。

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发表于:2017-03-06 18:00

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