一个原发性胆汁性肝硬化患者生命终末期的最后几年

皇城国医徐光福2017-03-06 17:50

北京中医药大学东直门医院感染疾病科徐光福主任 教授 主任医师 博士后

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谨以此文，悼念我那已经逝去的病友，一个中年女性，其实，我一直叫她做姐姐。

自身免疫性肝病，一共有四种类型，自身免疫性肝炎，原发胆汁性肝硬化，或者叫不明原因硬化性肉芽肿性胆管炎更加确切，但往往这个病早期不容易被发现，一旦发现已经成为肝硬化了，所以PBC就是其英文的简称，倒也非常符合实际，还体现在现代医学认识到，这个病没啥好办法，熊去氧胆酸可以减轻胆管的损害，降低部分酶学的改变，但无法改变最后的结局。再就是硬化性胆管炎，特指大的胆管发炎并且管周围严重的纤维化和硬化，这种多件于男性，头两种多见于女性。最后一种叫重叠综合症，就是以上几种病，一起发作，同时存在。比如自免肝和PBC一起来。

一般来说自免肝表现为很高的转氨酶水平，不用糖皮质激素很难控制住。而PBC的酶学不很高，不用激素完全可以控制其降低，但主要是RGT为主，碱性磷酸酶，胆红素等阻塞酶系的升高为主的。

我的这个姐姐，是PBC，刚来找我看病的时候，已经肝硬化了，但我感觉病情并不是很严重，她是一个很好的人，对孩子，对自己遇到的任何人，都非常善良宽容对待，我决心一定要帮助这个姐姐，一定要给她治好。

于是精心调配了处方，开始治疗，并未阻止她继续口服熊去氧胆酸。

很快见效了，但不久之后，失去联系。

我心里感到很纳闷，既然治疗比较顺利，为何会失去联系呢？我就善良地认为，病情很好了。

但其实，事实不是这样的。

当时吃我开的中药，配合熊去氧胆酸，病情确实开始见好了，如果坚持下去，直到肝硬化形态上开始好转，甚至逆转，我就彻底地治好了这个姐姐了，但天不遂人愿。

她回去后遇到了什么事情呢？

她那邻居，知道她有这病，竟然对我，和我的医院，恶语中伤，说东直门医院的药，是假药。

然后给她推荐了，邻居自己在卖的保健品，成分不明。

吃了两年后，病情加重了，出现腹水，门静脉高压症。

无奈，这位姐姐又来北京找我。

我详细问明了情况，有些埋怨她，但考虑到她很善良，决定又是自己做出的，也就没再多说。

这次因为病情严重了，按照我的想法，应该是，还是不会有问题的，因为在北京还有吃药不见效的这类病人呢，最后配合针灸病人也救过来了，那几个病情都比这位姐姐严重，这位姐姐吃药还能见效，为何一定预后不良呢？

但她返回东北后，治疗却一直不顺利，到底发生了什么，我无从知道。

后来发生肝肺综合症，刚开始是怀疑这个，到中国医大后专家问这病确诊多长时间了？回答已经9年，专家说都活了这么长时间啦？真不容易！最后专家给诊断了肺的真菌感染。

在抗真菌治疗过程中，影响到了肾脏，一度发生肝肾综合征，病人无尿。后来停药后缓解了。

最后决定实行肝移植，到天津后，由于身体情况不允许，一直内科治疗，最后也没等来做手术的机会。

一直对我很好，我对她也很好的病人，走了，我的心中说不清是什么滋味，扼腕痛惜，沮丧郁闷。

总结了一下教训，最关键的就是中间，耳朵根子软，擅自停服中药，吃什么保健品，延误了时机，否则最起码不会这么快。北京也有很严重的病人，腹水，吃药不见效，我配合免费的针灸，针药并用，最起码救活了三位女士。所以她长期的焦虑也是另外一个原因，肝病病人如果焦虑，睡不好觉，则吃药很难见效。