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主任医师 教授
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医学科普

转载:陪伴自闭症孙儿16年成长,奶奶有话对家长说

发表者:徐健 1475人已读

原创:Everest ALSO孤独症

ALSOLIFE战斗历程第一季中国福利会国际和平妇幼保健院儿保门诊徐健

与爱同行—与孙子同成长森友奶奶(徐平)

ALSOLIFE

徐平

16岁孤独症少年郑森友的奶奶,不仅没有惯坏孩子更是承担了父母之责,独自把森友从一个顽劣孩童培养成一个热爱音乐的温暖少年。2017年12月森友登上了清华大学的舞台与钢琴演奏家郎朗同台演出。

通常我们说,“可怜天下父母心”,

形容父母对子女深沉而无私的爱无可比拟。

而森友与奶奶的故事让我们明白:

可怜天下奶奶心

森友出生的时候,奶奶已经是一位老人了,

而今森友已长成16岁的少年,

奶奶这一路的陪伴让人泪目,更让家长们汗颜,

奶奶说:我没什么秘籍,就是对孩子全接纳。

“全接纳”这三个字就值得人琢磨一辈子。

1.科学的干预方向找到了,一走就是16年

森友被邹小兵诊断为典型自闭症时只有两岁,邹教授说:“他比较轻,但不是最轻。”这是原话。之后我每天带着他看日出、看晚霞,我就问邹教授为什么没有起色?邹教授回应:你干预的方法不科学。我就开始寻求科学,一寻找就是16年,而且我要终生地走下去。

那时候看书学习就像看天书,有一种老虎吃天无处下长下爪的感觉。怎么办呢?只能拿着中山三院孤独症训练手册,里面有训练项目的各种表格,有一些森友能做到,我就打对号;有一些目前做不到的、或是通过努力能做到的,我就做个记号;完全不能做到的,我就放一放,在更长久的时间里设法帮助他。

森友五岁的时候,我听了一次甄岳来的讲座,她说家长都在迷茫怎么去干预,实际上就是社会性的训练,这也和我的观念不谋而合。那时候甄老师还没有出书,就把自己才写了半本的草稿送给了我。从那时起,我对森友的干预方向就稳稳地定在了社会性上。

我会经常反思,自己对森友干预的方向正确吗?我引导他走的路有没有偏离?会咨询请教特教老师。但是我早已不纠结于他表面的问题了,比如问题行为、情绪问题等,我更关注这些问题背后的原因。

2.让陪读给孩子加分

随着森友渐渐长大,情绪问题成为一个不可回避的问题。机构里的训练生活并不适合他,哭闹成为常事。最严重的时候夜里是从12点开始,每个小时哭一次,一直要闹到凌晨四点。转眼就要进小学了,在走访了两三间学校被拒以后,听了我的诉说,北师大南奥实验学校校长直接说,你进学校陪读吧,真幸运,这样森友就进了学校。

进校以后也是困难重重。刚上学第一天,午餐时森友想直接上手从滚烫的肉汤里捞骨头,把生活老师吓坏了,他在课堂上一些奇怪的表现,也有人投诉给校长。我记得校长在学校的行政会议上说:如果这个孩子是你的,你该怎么办?真的非常感谢这位校长的宽容与理解。

除了别人的支持,自己的自救更为重要。我从来没有嫌弃过森友,只是有时候怎么样教都教不好的时候会伤心落泪。我总是换位思考,森友的存在在学校会不会给别人带来麻烦?每天都会回忆一下白天森友在学校情绪爆发的原因,自己当时处理的办法合不合适?这样避免他再发生类似的问题,例如有一天他的铅笔不见了,就在课堂上大声喊叫:我的铅笔呢?影响了老师的讲课。类似这种事情我就会提前预防,绝不让它发生第二次。

课间的时候,小朋友们玩老鹰捉小鸡,森友不喜欢别人拉扯触碰,我就把他拽到我的身后,我当老母鸡,这样也能玩得很嗨。后来时间长了,孩子们也愿意跟森友一起玩老狼老狼几点了、我们都是木头人等游戏,森友也慢慢参与其中。

进校以后,我更多的注意力并不是给森友,而是给了他周边的同学以及班级,帮班里画个黑板板,打扫卫生,尽量减轻老师的负担。也会让森友带好吃的跟同学们一起分享。一年级开始,森友不会写作文,甚至现在也不会,但是我会写好了作文,渗透“我是星星的孩子”在作文里面。曾经有高年级的同学说:“你们不要跟他玩,他是精神病人。”而森友的同学们会说:他不是,他是星星的孩子!

无论是在森友小学进校,还是现在进入职中。我都第一时间向所有家长,包括学校,很坦然地告诉他们郑森友是一个自闭症孩子,他会有什么样的问题出现。你们不要觉得自己的孩子是自闭症就低人一等,孩子就一定会受欺负,其实儿童有儿童的心理,关键看家长怎样引导。

我陪读了9年,没想到他进职中的时候能独立去学校。为了避开高峰,他会提前出家门,大约提前一个小时左右到校,在学校里用过早餐,他会在教室里擦擦桌椅、捡地上的垃圾,看来这9年来我做的工作他已经耳濡目染。

3.培养生活能力摆在首位

自从森友被诊断以后,我一直传递给他一个信念:我可以做到!而我也是一直给他做榜样,比如刚到机构的时候,四面白墙,空空荡荡,我就把龟兔赛跑的故事,用纸样放大,买了颜料画到墙上。我可以做到很多事情,也鼓励森友:你也可以做得更好一点!但并没把这种鼓励放在他的文化学习上,森友对于写字会感到压力,还有他的理解力,恐怕到现在还不如3、4岁的弟弟,这方面没有办法也不强求。

但他有模仿的能力,我就利用他模仿能力和刻板,坚持做一些事情。用了三年的时间教会他游泳,从几米到30米,然后再从30米到几百米,到每天一千米以上,也有妈妈跟我抱怨“教不会孩子游泳,他没学会,我倒是学会了”,我想说,这三年跟着森友学游泳我并没学会,倒是溺水了好几次,被人救起来后穿着救生衣继续泡在水里陪着森友。夏天游泳,冬天就是跑步,跑步用了四年时间,第一年只能跑一圈200米,第二年就跑两圈。到最后他中考的时候,达到了普通孩子中考1000米3分钟。

还有对艺术的学习也坚持了下来,一开始学吉他、学敲鼓,到学习钢琴。有时候他也会生气得摔鼓棒,我也不吭声,也不骂,也不走,上课时间你就得好好上。对于学校里的文化课程我并不要求每节课都上,但如果上就必须在课堂端端正正坐在那里,可以画自己的东西,绝对不可以影响别人。他要做到八节课不可能,我就中间抽离一两节课,跟他去玩玩球、画画或是弹弹琴,这样就保证他每一节课是高质量的。还有体育课是一定要参加,能跟随体育课的节奏,用了很多年的功夫,大概是在五年级的时候不用我管,他可以自主去排队,跟同学一样的去做操。

森友出生的时候我就是一个老人了,有一点我特别清楚:我一定会走在森友前面,剩下的路森友必须得自己照顾自己。16年里,特别是近几年,接触到家长我都告诫他们,不能把希望寄托在机构,不能寄希望在花钱去请别人来教他,也不能听之任之,有的孩子都八九岁了,你还在一口口地喂饭吃,这绝对不行,这是在害孩子。现在我不仅培养森友能照顾自己,还要培养他能照顾奶奶。

很多人都以为我想发展森友的艺术能力,想让森友作为一名艺术家。说实话并不是这样,艺术只是让森友的生活不是那么苟且,不是那么无聊。森友的将来还是体现在他的生活能力上,例如他到教室里去擦擦门窗桌椅,做一些具体的事情。我必须确认他能够做最基本的、最底层的工作,比如环卫工人、服务员之类的工作之后,才会在艺术上有可能地提高他一下。

我最想对家长们说的就是:你们做就是了,不要把学习变成嘴上去说,不要去纠结具体的名词,但是你要观察到孩子的能力。这么多年来,我带森友经常参加社会性活动。特别是2013年到2017年这几年,我没有休息过一天,周六日都是参加社会活动,有时候和家长聊天,有时候是去别人家里家访。我希望家长们在带孩子参加社会活动的时候,发现孩子的问题,然后在生活中慢慢地引导他。

4.给家长的告诫

我有两点想提醒各位家长们的,也是我一路走来的一些教训的总结。首先,特别重要的一点不能给孩子太大压力。

森友刚进学校的时候,我看他有模仿能力,就想办法让他多学点文化知识,做作业要求他写得横平竖直,结果森友因此患上了强迫症。整体能力退化了,走一步退两步。不能穿衣服,不能吃饭,所有原来能自理的项目在八岁半的时候全部都不会了,我以为是他退化了,其实不是,是孩子受到的压力太大了。

从那样的情况能够走出来也是不容易,从那以后,我任何时候跟森友说话都特别注意,要心平气和,不是要求他而是跟他商量。我带他去爬山,爬山的时候他没法往下退,一步一步的,他就进一步往后跳两步,多少人看笑话,我都不在意。我的孩子就这样,你们谁爱看就看,现在我的脸皮已经磨得很厚了。

还有重要的一点是家庭的接纳和平稳。当森友爷爷和他妈妈知道孩子病情的严重性后,只知道坐在那里哭,一筹莫展。而我就是不服输,哭是没有用的,只有行动起来才能改变孩子的命运!

我们的孩子是磨大的,我是新中国的同龄人,能有多少年我自己不知道,但是我会用自己的余生托起森友的社会自理与自立。

结语

我不是专家,也不是外界流传的所谓传奇人物,我就是一个非常普通的老人。我爱我的孩子,我从来不嫌弃他,我对于孩子的一切全接纳。

愛字有个心,我们从心做起,用心去做吧!

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发表于:2018-11-01 17:39

患者评价
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    1***65 2019-01-11

    很有力量

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