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媒体报道

凤凰网报道我院肝豆状核变性诊治情况

发表者:杨文明 2242人已读

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9月5日下午凤凰网安徽在安徽省中医院见到了特殊的群体:“肝豆病人”!因隐形遗传特性,“肝豆病”的发病期多在9岁前的学龄儿童和青少年,因此他们又被称为“铜娃娃”。“肝豆病”在医学上称为肝豆状核变性,是一个常染色体隐性遗传方式的遗传病,省中医院院长、脑病中心主任杨文明教授介绍说,在大多数情况下,如果父母都是“肝豆病”突变基因的携带者(不发病),其子女有25%的机会患有该病,50%的机会是突变基因的携带者,25%的机会是正常人。所以,父母如果是以“隐性”的方式携带肝豆病的突变基因,他们本身没有发病,但孩子可能就会发病。安徽中医药大学第一附属医院脑病中心杨文明

作为国家卫计委重点专科、肝豆状核变性重点专病诊疗基地,安徽省中医院接收的不仅仅是来自全国各地的患者,更收治了美国、日本、加拿大等14个国家和地区的大量病人。据杨院长介绍,从上世纪50年代开始,省中医院不断开拓创新,采用中西医结合方式,深化肝豆状核变性某些关键环节的基础和临床研究,治疗一直处于国内外领先水平。同时,呼吁政府、社会更多的关注“铜娃娃”的健康治疗,“暑期是青少年排铜的集中时间,根据不完全统计,暑期每天门诊会接待四五百‘肝豆’患者,需要入院的就有300多人,其中,青少年儿童占到一半还多!”采访中,除了言语上的表达,肝豆病患者他们的眼神更多的流露出对普通人生活的渴望。他们渴望回归普通的正常生活,他们渴望去接受教育,“我要活着,我想上学!”

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发表于:2017-09-07 22:30

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