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于刚医生患友会精选帖

转载自袋鼠爸爸文章——叔叔阿姨,我的眼睛没事(此文献给所有先天性上睑下垂的宝宝们)

发表者:于刚 5449人已读


首都医科大学附属北京儿童医院眼科于刚首都医科大学附属北京儿童医院眼科于刚

 


叔叔阿姨,我的眼睛没事

 

2012年719日,我的第一个孩子出生了,68两,肉嘟嘟的像一只小包子。那是我和包子妈从北京搬来西安居住的第二年,那时候还没想过我和西安会有这么深的缘分....


包子出生的第二天,还沉浸在初为人父的激动中的我,突然发现包子的左眼完全睁不开,而右眼勉强睁开一条缝,冲着我暖暖的笑......看到隔壁床的其他新生宝宝都睁开了圆溜溜的大眼睛,我意识到小包子可能和别的孩子不一样。抱着包子从医生办公室走出来七月的夏天,却让我感到冷。医生确诊: 双眼先天性上睑下垂,左眼重度。


 

这是我第一次听说这个词,但却牢牢刻在心里了。医生说病不是什么大病,不危害孩子的健康,但影响外观和视力,现在太小,等到大一点再做手术治疗吧。我想,每个父母都希望自己的宝贝能够完美无缺,这样的结论足以让我和包子妈感到崩溃。那天下午,我们在病床上百度搜索了几千条和上睑下垂有关的信息、科普、案例,残存着一丝丝的幻想,希望有案例说孩子长大一些眼睛就能就自动好了。我想这种心情很多父母都懂吧

 

然而,命运并没有眷顾我们。等到包子百天,眼睛依然不能睁开,像上天给这个小baby关上了一扇窗。我和包子妈开始自责,各种猜测是不是怀孕的时候吃了不该吃的东西,是不是我偶尔抽了一根烟、喝了几口酒导致的。

 

包子可能是我命运里的幸运符。在我和包子妈不知所措的这段时间,小包子很少哭闹,永远都是眯着一只眼睛,抬着额头看着我们,看着这个世界傻乐,费力抬头看东西的样子有点滑稽,但暖暖的、无邪的笑容突然给了我勇气。你都这么乐观,爸爸要陪你!让你一直快乐下去!



当时咨询了很多医生,并没有特别好的治疗办法,只说太小了,注意保护视力,等大了再做手术。我和包子妈钻研了一个土办法,买了医用胶带,尝试给包子把眼皮提起来,胶布的另一端粘在眉毛上端,这样利用胶带的粘粘性,包子的眼睛就能睁开了。刚开始小包子根本不能配合,我也没经验,手笨,每次不是把包子眼皮贴红了,就是把眉毛撕掉了,看着包子惨哭,心里愧疚极了。有一天半夜看到盖得被子露出了一点棉花絮,突然爬起来想到了一个办法,以后贴胶布时,搓一小撮棉花盖在眉毛上,就不会粘到包子的眉毛了。

 

我们并没有想过,这个土办法陪伴了包子六年,慢慢的成了他独有的记号。



解决了眼睛不能睁开的问题后,我开始担心这样奇怪的造型在包子慢慢长大后会不会在意,会不会自卑,会不会影响性格。那时我们也才来西安两年,没什么朋友,包子每天都是和我们在一起,我想让他多接触一些孩子。于是我和包子妈做了一个大胆的决定,印刷了一些免费派对邀请函,在曲江附近给路过的、有孩子的家庭发放,每周在家里举办小型主题家庭派对,我和包子妈准备蛋糕、零食等,只需要这些家庭带孩子来玩就行。一开始大家的戒备心都很强,发了几天邀请函没有邀请到一个家庭,到后来愿意相信我的第一个家庭,到第100个家庭,到第1000个家庭....大概包子不到一岁时,我们家就每周末都充满着欢声笑语了:火锅趴、带菜趴、饺子趴、音乐趴、踏青趴,越来越多的家庭知道在曲江,有这样一个温暖的大家庭,大家互不相识,却彼此信任,分享育儿经验,分享美食...




很感谢愿意相信我的每一个家庭,让我这个异乡人感到满满的暖意,有勇气继续乐观的大笑。

而包子从小就混在欢声笑语中,和无数家庭的小朋友打成一片,竟也没有意识到自己有什么不一样,每天就是傻乐。我想,这就是爸爸妈妈想要的吧,你开心比什么都重要。



人生永远没有办法揣测,当我们觉得一切都好起来的时候。包子妈妈得了很严重的病,需要定期化疗。我不得已短暂中断了每周的别墅趴,一边陪包子妈化疗,一边带包子,那时包子还小,我只能用背巾把他背在怀里工作。也是那一年,我有了这个称呼:袋鼠爸爸。


一个铁粉对我说,所有的磨难都是化了妆的祝福。

 

包子两三岁的时候慢慢意识到了自己的不同,原因是一些不知情粉丝遇到我们的时候会问,孩子眼睛怎么了,是不是受伤了?或者一些小朋友看到包子会说,你长得好奇怪啊,怎么一只眼睛大一只眼睛小....这样的话语包子已经能够听懂了。看到躲在角落掉眼泪的小小身影,我的心扎的痛。包子,让爸爸再为你做些什么吧。

 

2014年,我思考再三,决定发起一场大型公益活动,像包子这样的微创宝宝还有很多,这几年陆续加入袋鼠爸爸大家庭的很多家庭也有类似的病情,大家一起探索治疗方案,彼此鼓励传递正能量。我带着包子拍摄了一组公益海报,当时并不知道怎么做,也不知道自己的力量有多大,只简单的想着最大能力的扩散出去,让更多的人知道什么是微创宝宝。那一年公益主题是“用暖心的微笑,代替好奇的询问”,呼吁大家多一些宽容,少一些好奇,用细节关爱所有和包子一样的微创宝宝的心理。没有想到的是,照片经我朋友圈一发布,迅速被各大商场、电影院、爱心商家、高速立交广告等自发转载,当我看到整个地铁2号线满屏都是我和包子的画面,还有粉丝发来的深山里一个小小的猕猴桃园子默默的支持时,我掉过眼泪,也是第一次觉得自己的责任竟如此重大。



那一年袋鼠爸爸大家庭已经有超过40万的成员了,不知道从什么时候起,大家总是亲切的叫我村长。当了村长,就不得不开始思考怎么样给大家庭找到更多的福利,举办更精彩的活动。于是有了袋鼠爸爸跳蚤市场、二手市集,跟着袋鼠爸爸58折吃遍东南西北,袋鼠爸爸免费抽奖、袋鼠爸爸万圣节万人派对、袋鼠爸爸圣诞节万人派对、袋鼠爸爸生日趴、袋鼠爸爸亲子游、袋鼠爸爸踏青趴、袋鼠爸爸市集小镇等活动。后来有人评价说,西安的亲子活动是袋鼠爸爸创立并带动起来的,我很感动,并不是大家的赞许让我有多骄傲,而是摸索的过程真的,很难。




2015年元旦,第一届袋鼠爸爸市集小镇在曲江国际会展中心举办,是袋鼠爸爸有史以来第一场超过万人家庭的大型活动,那一年,我没有一个员工。包子妈在化疗之余陪着我撑起了整场活动。那段日子,很艰难,但充满着希望,我们喜欢孩子,喜欢这么多村民们对袋鼠爸爸的支持,所以,不能辜负。包子妈说,“袋鼠爸爸”你得一直当下去,这是责任,你只能让大家看到你笑的样子。这句话我一直记得,所以,不管发生什么事,不管在今后的日子里有多少质疑多少非议,我答应过包子妈,袋鼠爸爸会一直笑着走下去,守护好包子,陪伴更多的孩子们长大。

 

2015年到2016年,我一个人跑了六七次北京,咨询关于上睑下垂的最佳治疗方案,经历过挂不上号,排不上队的沮丧,后来无意间在网上搜到了一个医生的介绍,当时搜索出来的关键词是“中国少儿眼科第一人”“原北京儿童医院眼科主任”,花了几天时间翻看了“于刚医师”的所有微博关于上睑下垂的科普,那一刻就像终于找到了权威专家,迅速买了机票飞去北京,结果没挂上号!怪自己太冲动没提前预约。第二次提前两个月约上了号,带上包子坐上了西安开往北京的绿皮火车,因为晚上八点发车,早晨七点刚好到北京西站,拉着包子飞奔上地铁,赶在八点前就能第一个到医院。那一次的面诊,包子有点紧张,于院长一直鼓励说小子真帅,眼睛没什么事,爷爷给你调整一下就好,真棒!


小提示:于刚院长是上睑下垂方面的权威专家,每天来自全国各地的患者非常多,建议提前挂号



检查完,得知包子做手术的时间有点晚了,对于上睑下垂患者,建议越早治疗越好,并不是等孩子长大了再看情况,这样只会耽搁孩子的病情,严重的会影响视力发育,所以大多数上睑下垂患者都会有不同程度的弱视,加上孩子越大越会在意自己的外形生理上的病好治,心理上的影响才是这个病的关键。庆幸的是,包子因为这六年我们一直坚持每天用土办法贴胶布,视力并没有很差,检测后是0.8。院长建议我尽早预约第一次手术。



包子是双眼重度上睑下垂,于院长也给我科普了术后并不能马上康复,他所用的手术方式是目前国际领先的美国新材料技术,这种手术是采用目前世界上最先进的心血管移植的材料。手术方式是于刚院长专家团队8年前从国外引进,然后针对国内儿童的上睑下垂的特点做了多次的改进和革新。这种新型儿童上睑下垂手术,于刚带领着他的专家团队已经做了近8000例。上睑下垂的患者都是天生肌无力。这就意味着,包子术后眼睛可以睁开,不用再贴胶布,但是无法像正常人一样眨眼和闭眼睛睡觉。

 

我再一次意识到这样一个小小的遗憾可能真的要跟随包子一生了,从于院长办公室出来,看到包子已经在休息区和其他小患者玩成一片了,无忧无虑的笑声让我再一次觉得愧疚,对不起包子,爸爸没能让你完美无缺。



手术很简单,四十分钟就可以完成,但是术后的护理和康复是需要漫长的过程的。两个月后,我和大包子再一次坐着绿皮火车,拉着手奔跑在赶往医院的地铁上。这两个月我和大包子谈了不少心,包子很听话,一直问我爸爸是不是做完手术就再也不用贴胶布了....

 

我没有告诉包子,其实手术后还要贴胶布,因为是双眼,我选择了分两次做手术,术后需要漫长的康复期,每晚包子睡觉前需要涂抹两种眼药水,凝胶,配合进口的特殊胶布把眼睛强行封起来,否则包子睡觉的时候眼睛是一直睁开的状态,造成干眼。于院长说一定要坚持封眼,护理得好大约半年到一年眼睛就可以闭合,虽然不能像正常人一样,但是至少眨眼和闭合不受影响,只是闭眼的时候会有一条缝。



包子从手术室推出来的时候,眼睛蒙着纱布,手上还扎着吊针。我一个人坐在包子的床边,心里五味杂陈,你这么小,爸爸该怎么照顾你。眼睛拆线之前都要蒙着纱布,醒来突然什么都看不到让包子情绪彻底崩溃了,在空中乱抓着找我,哭着喊爸爸爸爸,我怎么看不见了....我只有紧紧地抱着包子安慰他,特别害怕他哭成这个样子万一伤口崩裂了。包子抱着我慢慢安静下来,我们住在医院旁边的宾馆,要等到拆线再回去。我的大包子真的是乐天派,到了宾馆就让我开了电视,自己窝在床上听动画片,咯咯咯的笑。




术后的半年里,每天睡前的日常就是,给包子洗漱完毕,打开专属小药箱,开始每天的封眼,从最开始我不断反复贴了撕,撕了贴,把包子脸上的汗毛都撕掉了,一度还造成了红肿过敏,到后来我俩的完美配合,包子甚至能提醒我爸爸应该再往下面贴一点封得更好。眼睛是封上了,新的问题又来了,包子晚上醒来要上厕所的时候睁不开眼睛什么都看不到,再次情绪失控,刚开始的时候总是半夜就爬起来把胶布撕掉就大哭。

后来我俩谈了几次心,约定想上厕所的时候拍醒爸爸,爸爸抱你去,但是再也不许自己撕胶布。



2018年夏天,包子幼儿园毕业了,左眼康复的不错,已经可以自己眨眼和闭合了,虽然还有一条缝,但左眼白天再也不用贴胶布了。那段时间为了利于眼睛康复,包子戴上了防蓝光眼镜,包子一度很拒绝变成小四眼,除非我陪他一起戴。那个夏天袋鼠爸爸就多了一副和包子一摸一样的眼镜了。小学开学前我再次去北京给包子做了右眼的手术,术后依然坚持双眼每晚封眼。


 

有一些粉丝留言质疑过我,说袋鼠爸爸怎么总是带包子到处玩,都不学习的吗?每个父母对自己的孩子都有期望吧,经历了这么多,不管是家庭变故,还是这么多年的经历,让我觉得没有什么比珍惜生活,珍惜眼前人更重要的事情。我只希望大包子,一直快乐下去,善良宽容单纯。这些年,我带包子游历了很多城市,包子真的很棒,在旅行中成长的很快,跟着我能风餐露宿,也能四处奔波,学会了怎么和大人沟通,学会了怎么向陌生人问路,学会了怎么帮助别人,学会了遇到什么问题都能乐观的去面对,学会了划船、骑车,甚至独立操控无人机给我拍照片....我想,这已足够。


 


如今,袋鼠爸爸大家庭成员已经超过百万,我的包子也马上7岁了,已经踏入小学。眼睛在康复中,性格奔放活泼,双脚底下绑了风火轮,爱笑爱闹,喜欢帮助小朋友。我想,这七年来,我最骄傲的事情就是大包子了,谢谢你,让我做你的爸爸,让我学会了怎么做爸爸。



2015年以后,我中断了三年没有举办袋鼠爸爸市集小镇,一度想过放弃了,不想做袋鼠爸爸了;2018年我又重新鼓起勇气举办了第二届袋鼠爸爸市集小镇;20193届袋鼠爸爸亲子家庭博览会,我要坚持下去,还有第4届、第10届、第20....


 

今年,想总结一下袋鼠爸爸走过的七年,感谢百万大家庭成员这些年对袋鼠爸爸的支持和包容,也感谢曾经无端的诋毁和非议,并没有让我放弃坚持走下去。生活是自己的,珍惜当下。

 

在今年的袋鼠爸爸亲子家庭博览会上,我特别邀请到了于刚院长和他创办的北京美和眼科团队专家全体奔赴西安,给和包子一样患有上睑下垂的孩子义诊!时隔三年,袋鼠爸爸再一次发起了关爱上睑下垂宝宝的公益活动,全市万辆出租车,各主要商场,高速核心大屏幕都滚动播放“用暖心的微笑,代替好奇的询问”“关爱上睑下垂宝宝”, 感谢所有粉丝和社会各界对袋鼠爸爸的支持和对上睑下垂孩子们所做的一切!


我经历过挂号的难,求医的曲折,只希望尽自己最大的力量,尽多的帮到和我曾经一样迷茫的家庭。我也希望这篇记录能够帮到更多的家庭,只有父母内心强大了,才能传递正能量给孩子!


(于刚院长带领整个眼科权威专家团队从北京飞往西安,义诊现场)


此文献给天下所有上睑下垂宝宝和家庭,你的眼睛很美,闪烁着星辰和大海! 包子成长的很快乐,祝每一个家庭都积极,正能量的面对生活中的一切!



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发表于:2015-01-03 08:04

患者评价
6
有帮助
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    h***4 2017-10-23

    请问怎样挂卢海主任的号,我们去了好几回也挂不上号,急需就诊

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    h***r 2017-04-21

    请问怎么可以约到卢海主任的号

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    h***d 2016-03-04

    送出5个暖心 心意多多

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    1***09 2016-03-02

    送出5个暖心 心意多多

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