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媒体报道

国家对罕见病的治疗做出重大调整

发表者:袁云 人已读

3月18日我们在北京市召开了第五届罕见病大会,经过专家过去几年的不断努力,国家终于放宽了许多进口药物在中国上市的审批过程,以后只要在美国获得批准上市的药物,国家不再强制进行在中国重新观察研究,可以直接在中国获准上市,而且医保将很快确定报销,目前重症肌无力的丙种球蛋白治疗已经获得批准,进入全国医保目录,可以报销了。北京大学第一医院神经内科袁云

我国的看病难是罕见病的看病难,患者难,大夫也难。罕见病目前有8000多种,多数罕见病的患病人数很少,假肥大肌营养不良算是比较多的,少数罕见病在全世界只报道1-2个患者,全国600万个医务工作者中只有几个个大夫见过,而认识一个罕见病大约需要看10个以上的患者,绝大多数医务工作者对许多罕见病不认识,特别是基层医院的医师。罕见病的诊断需要特殊的实验室检查,如特殊酶学、病理学、免疫学或基因检测等,而这些特殊的检查只能够在国内个别大医院完成,大医院的专家级别的大夫见多识广,经过几十年的积累,在诊治罕见病方面形成垄断性的绝对优势,几十年后还是这样,医学是经验科学,尽管大医院每年招收大批进修医师,他们很难在当地发挥作用,因为环境不同。要解决看病难,需要进行合理的转诊,将患者推荐到不同罕见病领域的专家手里,从而能帮助患者尽早实现精准诊治,这需要基层医院的大夫有相关的医疗信息,学会转诊也是一门学问。

任何大夫不可能认识8000多个罕见病,特定罕见病的患者要找看这个罕见病的专家看,欧洲和美国的高级医学专家在过去30年就是这么干的。

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发表于:2017-03-19 22:48

患者评价
  • 游**客 2018-03-27 21:58:08

    我是CADASIL病发病患者,近两年经中医辩证治疗,调理,恢复很好。经过自己生病后对这个病的研究,我认为CADASIL不一定发病,中医调理比西药有优势。

  • h***x4 2017-08-14 06:04:55

    表医生,我们怎样才能预,约上你的号

  • h***x4 2017-08-14 06:02:02

    袁医生:你好!我小孩今年11岁多了,家在四川南充,上楼梯姿势费力,跑步比正常男孩慢,很想到北京来找你确诊到底是什么病,目前家里为他看病花费了十几万元,如何才能挂上你的号。我们家长难呀?

  • h***wx 2017-07-10 10:16:06

    我是肌营养不良,我也在寻找治疗方法

  • h***64 2017-05-17 20:16:42

    我是一名先天性肌强直症患者,希望能治愈这病

  • h***r7 2017-04-28 10:40:40

    什么时候能研究出来的新药物可以治疗肌肉营养不良病,我也是一名患者,这个做基因检查下来多少费用啊,在我们石家庄,河北省医科大学三院做的多少钱啊

  • h***jx 2017-04-20 18:39:21

    国家政策应该对罕见病用的球蛋白,不应该只限制重症肌无力,象我孩子肌肉发炎全身无力,也是用球蛋白,早己是倾家荡产,好不容易看到孩子冶病有希望,却又变成了失望,希望国家政策对罕见病用的球蛋白,放宽政策,让我们这些用球蛋白的孩子多一份生命延续的机会。

  • h***8t 2017-04-20 16:54:18

    袁云大夫,我想请您给我女儿做基因检测!

  • h***8t 2017-04-20 16:49:52

    我盼望美国等国家研制的治疗进行性肌营养不良的药物,能尽快引进中国,并纳入医保,救救我们这些可怜的孩子们和千千万万个不幸的家庭!听说国外吃这样的药是免费的!

  • h***8t 2017-04-20 16:45:10

    送出10个暖心 暖暖心意

  • h***8t 2017-04-20 16:43:42

    袁云大夫,我是一位进行性肌营养不良患者家长,有好几位患者家长,都向我推荐了您!我女儿快19岁了,我想请您给孩子做基因检测,想看看她可在PTC124规定的13%的范围。我们也是因病致贫的家庭之一,强烈渴望孩子能立马吃上PTC124!感谢我们国家关心罕见病患者!请袁大夫救救我的女儿!

  • h***fm 2017-04-20 06:33:01

    希望治疗包涵体肌病的药早点来

  • h***hr 2017-04-12 09:27:02

    袁大夫的这篇文章给了我们希望

  • 李***78 2017-04-11 17:34:33

    送出10个暖心 暖暖心意

  • h***jx 2017-04-01 20:17:24

    国家终于做了_件好事,我门这些罕见病的家属,为了给孩子看病,早已倾家荡产了,希望全国早落实球蛋白报销的政策,那样我们孩子又多_份希望。

  • s***un 2017-03-29 13:26:53

    谢谢

  • 游**客 2017-03-28 16:15:23

    终于看到希望了,谢谢!

  • h***xa 2017-03-25 12:26:32

    真心感谢

  • h***n8 2017-03-23 15:44:34

    三十二个赞!国家做点实事比较好!

  • 游**客 2017-03-21 08:37:33

    付出就有回报

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