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诊后必读

征求二会提案,改进DMD患者的诊治现状

发表者:袁云 人已读

下列链接是帮助报销遗传代谢性疾病的一个官方基金会的地址,请点击下列链接,打开后看看如何操作。但杯水车薪,解决不了多大问题,只是比没有好。

[新闻联播教你怎样获得遗传代谢病的救助 : http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5NDAyMjc5Ng==&mid=2651082925&idx=1&sn=8c1a3a48b4cbf8ca0d43a6697f49819f&chksm=8ba40d4ebcd384584d50492efc916e4f1c70d1a0b5bb1b111e1ed290a0babb130d4169f4212d&mpshare=1&scene=1&srcid=0803aSstw3Dzxp57YmDTRFt8#rd] 北京大学第一医院神经内科袁云

代谢性疾病包括神经科的糖原累积病以及线粒体病。注意是18岁以下,报销的不多。

DMD患者比代谢性疾病更常见,是第一常见遗传病,有必要给二会提出议案,议案的内容应当包括二部分,第一,对患者家庭给予特殊的报销政策,报销家庭护理、产前诊断、基因检查、药物治疗、康复和手术治疗,减轻家庭的负担。以达到社会公平。第二,出台政策,扶助制药企业研发和仿制DMD治疗的药物,国外相关药物上市之后都是天价,到时候中国政府会非常被动。

我们在上半年组织国内的专家学者撰写的中国的DMD诊治方案,已经计划发表,明确提出该如何诊断和治疗,明年的二会期间我们计划提一个新的DMD议案,通过我认识的政协委员进行提交。各位孩子家长你们有什么想法,可以在下次看病时书面写一下,我们把大家的合理化建议整理,形成二会提案。如果你们认识当地的全国人大代表或政协委员,请一起提议案。从不同途径提的议案,国家才会给予重视并采取措施。

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发表于:2018-08-04 17:07

患者评价
6条评价
6
有帮助
消除了我的困惑(3) 有我关心的内容(3) 简短易懂(1)
  • h*** 2018-08-09 11:04:31

    自己是一名结蛋白肌病患者,自从去年确诊以来,每天早晚查看袁教授的文章,成为自己雷打不动的习俗,总是希望能看到好的消息,从动态文章还有教授和患者的交流中能真切的感觉到教授的忙碌和负责任,现在又在争取两会提案,为患者争取最大的希望,作为患者,我只想说,辛苦啦教授,您也要保重身体,您和您的团队就是我们的希望!

  • h*** 2018-08-08 09:23:35

    我家的孩子也是DMD患者,患者在承受着病痛的折磨与煎熬!家长也整天沉浸在痛苦之中,无法自拔。这类病是需要长期服用药物来维持生命的,现在国家政策是不住院不给报销药费,那我们这些患者对昂贵的进口药品望而却步!希望国家出台相关政策让孩子们吃得起药,呼吁国家自己生产高仿药,对这类需要长期服用药物给与报销政策,提高患儿的生活质量,是我们每个患者家庭迫切希望的援助,救救这些不幸的孩子吧!

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