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医学科普

脊髓性肌萎缩(SMA)能治了——诺西那生带来的希望

发表者:张晓莉 123人已读

好消息:脊髓性肌萎缩之前没有治疗办法,自从2019年诺西那生注射液被中国FDA批准以来,我国已经有100余位患者获益

难题:目前经济代价比较大,2020年一年的费用在70万,2021年已经降至每年55万,相信随着医学的快速发展,技术水平的提高,药物价格可能还会有所下调。郑州大学第三附属医院小儿神经内科张晓莉

解决办法:现在有一些基金会的支持,会有些帮助,有些地方也在医保方面进行努力。

目前能做的:若有经济可以,尽早进行诺西那生的治疗,以改善功能,获得更好的效果;如果经济困难,做好康复治疗,为以后有条件进行针对性的治疗做好准备。

如果有需要进行诺西那生的治疗,可以和我联系。0371-66903226.(郑州大学第三附属医院神经一科)

本文是张晓莉医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2021-05-18 00:23

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张晓莉的咨询范围: 小儿神经系统疾病,如各种脑炎、癫痫、热性惊厥、发育迟缓、脊髓炎、格林巴利综合征、脑白质病、肌肉病、遗传代谢病等的诊治。 对罕见病中的脑白质营养不良、肌营养不良和天使综合征(这三类疾病首诊可加号)的诊治方面经验丰富。 遗传学知识丰富,擅长基因解读,指导产前诊断。 更多>>

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