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孤独症资料

《雨人》毁了一切?什么才是真正的孤独症患者 (转载)

发表者:张月恒 人已读

编者按

在各类影视作品中,我们经常可以看到一些孤独症患者的形象。电影中的孤独症患者多被打上了“天才”的标签,包括前段时间腾讯公益活动“小朋友画廊”,也无形间让大众加深了这些刻板印象。真实的孤独症患者形象,只有孤独症家庭最清楚。而大众,也应该知道,因为这是接纳、包容的前提。北京市大兴区精神病医院孤独症康复中心张月恒

美国有个一直帮助孤独症患者的人,写了一篇文章叫作《达斯汀·霍夫曼毁了一切》。过去的十几年,有无数人和他进行如下对话。

“你的工作和孤独症儿童有关?”

“是的。”

“他们真聪明。”

“有些是这样的。”

“真希望我也有一个孤独症孩子,能帮我在拉斯维加斯赢上100万美元!”

1988年,达斯汀·霍夫曼在电影《雨人》中扮演一个孤独症患者,电影获得奥斯卡四项大奖。《雨人》中的主人公雷蒙是一个孤独症患者,却有着超人的记忆力和心算能力,凭借着这一“超能力”在赌城大赚了一笔。

“只要翻一遍电话号码簿,就可把簿中所记的电话号码与姓名,如数家珍般地念出来。”很多人看完这部电影都被雷蒙的记忆力所震撼,甚至有人会觉得孤独症并没有什么不好。

这部电影成了有关孤独症患者电影的代表作,也引起医学界对这类天才白痴型患者的注意。但是,雷蒙就是孤独症患者的真实形象吗?

事实上,很多孤独症患者的家人都不喜欢霍夫曼塑造的形象。即便这个世界真的存在一些记忆超群的孤独症患者,但大部分人根本没有这样的天赋。我们采访的与孤独症患者打交道的医务人员、干预人员、研究人员,几乎都没见过所谓天才一般的孤独症患者。

这部分被称为“学者症候群”的孤独症患者只占孤独症患者非常少的一部分,绝大部分孤独症患者仍然只是一个不懂交往、不会融入,甚至生活也无法自理的普通人。

除了讨厌把孤独症患者描写为某方面的天才之外,很多孤独症患者的家人也很厌恶电影里患者以救赎者的身份出现。

电影《雨人》中,霍夫曼扮演的孤独症患者让自己的兄弟找回了良知。上世纪90年代的电影《妮尔》(Nell,又名《大地的女儿》)中,朱迪·福斯特扮演的孤独症患者帮助别人坠入爱河。2006年的电影《雪季过客》(Snow Cake)中,一位失去女儿的高功能孤独症母亲感动了一位失去儿子的父亲,化解了他心底的悲伤。2009年的电影《亚当》(Adam)有了一些进步,至少在其中这样的阿斯伯格综合征小伙想和姑娘产生爱情,而非为他人做嫁衣裳。

美国畜牧业专家天宝·格兰丁(Temple Grandin)可以说是世界上最著名的阿斯伯格综合征患者。2010年她的传记电影《自闭历程》讲述了格兰丁以自己独有的方式去认识世界和自我的经历。在她眼里,孤独症是她的一部分,她一点也不想失去它。“我从来不希望自己变得正常,因为那样我会失去视觉化技能,孩子气的特点也有助于我保持创造力。”她曾写道。

她的观点有不少拥趸。早在上世纪40年代,研究者就意识到,消灭一些极端基因将得不偿失。波士顿附近的麦克林医院的研究人员总结道:“如果我们能消灭世界上的躁郁症精神病患者,同时也会丧失无法估量的丰功伟绩、耀眼光彩、蓬勃朝气。最终,这个世界只剩下死气沉沉的官僚以及精神分裂症患者。

因此,我必须要说,宁可放弃所谓健康人群的统一遗传循环,也要无怨无悔地接受那些不健全的躁郁症患者。

随着美剧《生活大爆炸》的热播,其中的物理学天才谢尔顿·库珀(Sheldon Cooper)也成了孤独症代言人,被中国观众亲昵地称为“谢耳朵”。

虽然编剧以及谢尔顿的扮演者吉姆·帕森斯(Jim Parsons)都尽量避免给谢尔顿贴上阿斯伯格综合征的标签,他们不想把这个人物限制在孤独症患者能做什么不能做什么的范围内,但却无意中捕捉到了孤独症的重要特征,交流障碍和刻板行为,但是这很好地描述了这两大特征的灵活边界。

谢尔顿是阿斯伯格综合征的夸张版本。他智商超过180,不愿意与人肢体接触;一切都要按照他的规矩,比如东西放哪里,周几吃什么;对别人没有同理心,别人难过的时候,他只会在一旁认真分析,因为妈妈教育他,别人难过的时候你要端上饮料,所以他也会这样做;有人坐他的位置他会抓狂,他不能理解或感受别人的嘲讽等;他是个直肠子,在朋友的女友面前数落其缺点,他又不解风情,对美女的暗送秋波置若罔闻。

他只能明白语言中的字面意思,却很难理解其中隐含的意义以及相对应的肢体语言。《生活大爆炸》中多次出现这样的场景:当朋友们勉强同意他的无理要求时,他只听到一句“Yes”,却直接过滤了对方的咬牙切齿;当陌生人被他整得哭笑不得后,抱怨一句:“你疯了吗?”他会很严肃地回答:“我没有疯,我妈妈带我去医院看过。”

很多孤独症患者的家庭成员非常熟悉谢尔顿的燥动不安,也非常熟悉他难得的欢乐和少见的热情。在孤独症患者社区中,很多人喜欢谢尔顿这个角色,有的孤独症孩子长大以后想成为谢尔顿。

有患者的家长写道:“我们喜欢谢尔顿的原因就是真实。他就是他,一个独特的自我。谢尔顿为我们的家庭展示了一个梦想,有一天我们的孩子能获得一个工作,独立生活,有自己的朋友。”

按照如今的诊断标准,越来越多的名人被认定为孤独症患者。今年上映的电影《模仿游戏》中,本尼迪克特·康伯巴奇(昵称“卷福”)扮演了一位数学奇才艾伦·图灵。图灵性格内向,不善交际,但正是他曾于“二战”中协助盟军破解德国的著名密码系统“英格玛”,并为现代计算机发展铺平了道路。

卷福以前扮演过大侦探夏洛克·福尔摩斯,福尔摩斯敏感的直觉、深刻的洞察力和推理能力,都被认为是孤独症的结果。美国国家孤独症学会也把夏洛克的过分专注、对讽刺等社会规范的不理解和高超的记忆能力,作为他可能有孤独症的证据。

因此,有观众认为卷福擅长扮演有一定孤独症症状的角色。对此卷福十分反对,希望观众停止这种谣言。他说:“夏洛克·福尔摩斯尽管和艾伦·图灵有一拼,但他们是天壤之别的角色。虽然二者都不爱社交,夏洛克却热衷于表现自我,艾伦则截然相反。在我看来夏洛克并非孤独症,人们太想当然了。”

“人们说我扮演这样的角色帮助到了孤独症患者,这是好事。但是,我在饰演这些角色的时候并不会去想,这是孤独症吗?或是阿斯伯格综合征,还是轻度认知困难或残障的另一些表现?我之所以会如此担心,怕人们误解,是因为我和孤独症患者相处过。他们的生活其实挣扎而痛苦。我所扮演的角色并不像孤独症患者那样困难,甚至天赋异禀。这会误导公众,认为孤独症患者都像这些角色一样,出类拔萃,没有遇到什么困难。”

真相只有一个:孤独症有很多面孔。孤独症谱系障碍的广阔性包含了无数真实、特殊的个人。他们每一个人都有自己的故事,或许不像谢尔顿那样精彩。

美国出版了一本关于孤独症历史的新书《神经部落》(NeuroTribes),回顾了一些在孤独症尚未被命名前取得成就的患者。18世纪伦敦南部的克拉彭广场有位叫亨利·卡文迪什的夜游人,这是一位痴迷于测量的贵族科学家。每晚同一时间,他都以同一路线在广场漫步;每天吃同样的餐点,穿同样的衣服,即使穿坏了也坚持让裁缝再做一模一样的;他避免与他人进行任何眼神交流。他在皇家协会的同事发现,只有通过间接称呼他,才有可能让卡文迪什参与到对话中。

此外,他捐赠了一座图书馆,学者们可以自由借阅;任何对其科学发现感兴趣的人,他都愿意把成果拿出来与之分享,包括他发现的“易燃气体”氢。1797年,通过设计一套精巧的秤砣和扭秤系统,他算出了地球的质量。

卡文迪什死于孤独症被人类发现之前130年。但他的传记显示,这应该是一位孤独症患者。同样,交流电的发现者尼科拉·特斯拉也是如此,他必须准确数出餐桌上咖啡杯的数量,否则坐在餐桌前会感到浑身不自在。量子力学的奠基者之一英国物理学家保罗·狄拉克预测了“反物质”的存在,由于不时冷落妻子,他面临着婚姻关系紧张的问题。于是,他建造了一个试算表,可以向其中输入妻子的疑问,以确保自己回答得体,这种交流方式对狄拉克一家效果特别好。

为此,此书的作者史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)提出了一个论点:孤独症一直都在我们中间,其特征定义了人类无数潜能中的一种。他问,阿斯伯格综合征真的是精神疾病吗,还是只是一种极端的性格?他提醒一些人,有时候人们承受痛苦,只是因为他们在数量上占少数。

西尔伯曼是位同性恋,以往同性恋也被认为是一种精神疾病,需要治疗,后来人们不再这样认为。“如果我们能够理解同性恋婚姻,为什么就不能接受孤独症,非得把他们转化成‘正常人’呢?”

关于孤独症的故事有一部叫《玛丽和马克思》(Mary and Max)的电影,这是一部澳大利亚陶土动画片,人对孤独症患者的刻画非常真实。

影片讲述了一个抑郁9岁小姑娘和一个患有阿斯伯格综合征的44岁男子20年间的友情。澳大利亚小姑娘玛丽的母亲酗酒而且偷窃,父亲是一名流水线工人,性格极为沉闷,唯一的爱好是在仓库里摆弄鸟的标本,玛丽额头有一块胎记,经常被伙伴们嘲笑欺负,这样的环境导致她的性格极为孤僻,极其渴望有一个和她兴趣相投的朋友。

马克思是一个生活在纽约的犹太人,从小患有阿斯伯格综合征,无法和正常人交流,看不懂别人的表情也无法拥有自己的表情,小时候身上会挂着一个画有表情的小本子,他人生的第一大愿望也是拥有朋友。

有天,玛丽查找电话本黄页写了一封信,收信人正是马克思,两个毫无交集的陌生人开始了长达20年的笔友经历,互相帮助彼此解决各自的问题。马克思帮玛丽解决被男生欺负和脸上的胎记,解答小孩是如何出生的。玛丽帮马克思解决如何减肥,回答马克思诸如人为什么乱扔垃圾这样的问题。玛丽每次天真的提问总会触发马克思的精神焦虑症,他站在墙角的凳子上发抖、流汗、暴食……

上大学后,玛丽致力于研究马克思精神病问题,并出版了一本研究马克思的书,马克思在焦虑和愤怒中断绝了和玛丽的联系。影片的最后,玛丽背着宝宝不远千里来到纽约探望马克思,才发现他已经坐在沙发上安详地去世了,脖子上挂着辨识表情的小册子。玛丽环视屋子,看到这20年来她写的信被仔细熨平,整齐地贴满了整个天花板……

马克思在给玛丽的信中写道:

亲爱的玛丽,我得告诉你些事情,解释我为什么不写信给你。每次收到你的信,我总感到很焦虑。前不久,我去精神病救助中心,他们诊断出我患了新的阿斯伯格综合征。那是一种神经不稳定性疾病,我宁愿简称为:阿斯皮。

伯纳德医生说我大脑有缺陷,但总有一天能治好。我真不喜欢他这么说。我不觉得自己残疾,不觉得自己有缺陷,不觉得自己要治疗。我喜欢做个阿斯皮,就像不喜欢改变眼睛颜色一样。然而,有件事我倒是想改变。我希望我能在适当的时候哭出来。我挤呀挤呀……但什么都没有。切洋葱时才哭,但这不算。

我原谅你是因为你不是完人,我也不是,人无完人。即便是那些在我门外乱扔杂物的人。当我年轻的时候,我想变成任何一个人,除了我自己。

伯纳德医生说,如果我在一个孤岛上,那么我就要适应一个人生活,只有我和椰子。他说我必须要接受我自己,包括我的缺点。我们无法选择我们的缺点,它们也是我们的一部分,我们必须适应它们。然而,我们能选择我们的朋友。我很高兴选择了你。

在上海市精神卫生中心采访儿童青少年精神科主任杜亚松的时候,记者问他:孤独症患者有一天能否变得正常?”他反问道:“什么叫作正常?这个世界上有几个人是正常的?谁没有这样那样的毛病、这样那样的缺陷?”

想一想,这个世界莫不如此。

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发表于:2018-10-11 10:18

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