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赵桂宪

主治医师 讲师
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患者诊病心得

爱,让我重生——记一位中枢神经系统血管炎患者的凤凰涅槃

发表者:赵桂宪 人已读

序:本期讲述的是我们一位“中枢神经系统血管炎”患者的故事,她曾经病得很重,在经过医生、患者本人和家人不懈的努力下康复,重新回归正常家庭生活,并重返工作岗位,她在疾病恢复后每年参加我们的“多发性硬化日活动”,经常以自己的故事鼓励别的病友,我让她把自己的故事写下来,她很快就完成了,为了减少我的负担,她以我的口吻写了前言部分,真的是好贴心,好有爱……(前言部分已修改为叮当的自述了,主题部分涉及的专业内容已作修改)复旦大学附属华山医院神经内科赵桂宪

以下是今天的主人公的故事:

我是一名女性,大学本科学历,曾经的经理,现在的助理,仍然对生活充满感恩。在35岁时患了“多发性硬化”,复发了三次,三次大剂量激素治疗,生病整整两年。想想2005年的那场病,当时被医生诊断为“脑炎”,其实,或许就是“多发性硬化”的首发吧,当然,结局是好的,我恢复良好,没有留下任何后遗症。最开始赵医生鼓励我写此文的时候,我拒绝了,因为不愿意多想,但是,现在,我走出来了,洋洋洒洒写下此文,籍此,希望能够鼓励更多的患有“视神经脊髓炎、多发性硬化、中枢神经系统血管炎”等病人,希望大家不要放弃希望,生病了,要正确对待疾病,保持乐观的态度,积极配合医护的诊治,要相信:阳光总在风雨后,请相信有彩虹……

5年多前吧,20117月,一个三岁女孩子的妈妈——我,突然病了……

开始是眼睛模糊,手机,书,字都是模模糊糊的……工作中要给一个同事打电话,盯着联系清单看了很久,都没看清楚那几个数字到底是什么,看了三次眼科医生,医生各种检查都做过了,但是,却毫无头绪,实在无奈,居然让我尝试用隐形眼镜。这对于一辈子都没有戴过隐形眼镜的我而言,真的是难度很大,不过也总是要努力尝试的,但是,效果也还是不理想。

记得最后一次开车上班,居然连前面不远处车子的车牌都看不清楚,现在想想都有点后怕,多危险!

最后一次去看眼科医生,从一大早看到快下班,医生实在无可奈何,让我去做一个核磁共振,做完,我就没有任何思想准备的情况下被收住院了,神经内科,医生说要用激素……

多发性硬化,这是医生的诊断,我没有听说过,家人也没有……

大剂量的激素把我像一个气球一样吹起来了,不过,我想,没关系,病能好,一切都无所谓……

住院一个月,疯狂的想家,想宝贝,她还那么小,才三岁,天天跟我一起入睡,没有妈妈的日子,怎么办?那时候的我,没有智能手机,还好,原来的传统手机可以一边电话一边录音,我几乎每天跟女儿通话,录下来,然后在漫长的时间里,一遍遍戴着耳机回放和女儿的对话,那时候,每次通话谁都舍不得挂,说了再见,可是两个人谁都没有挂,每次挂个电话都要很久很久,呵呵……亲爱的宝贝啊……

半年后,感觉快要好了,都准备回去上班了,去宝贝幼儿园开家长会,老师说,平时上课非常认真的宝贝,有时候上课会发呆,我知道,老师也知道,她在想我……

病好了,我也没有特别注意,不知道这个病不能过度劳累,尽量避免感冒,否则容易复发……(MS患者生活注意事项)

家长会不久后的一天,真不知道就那么一点点的劳累,我的病复发了,我突然左手左脚无力,走不动路,去医院看医生,又一次被直接收住院,又是漫长的一个月,更难熬的一个月,因为,差不多就是半瘫,完全没有自理能力,上厕所都要有人扶着……

激素的关系,人超级的想吃东西,那时候的我就像一只小老鼠一样,看见什么都想吃,皮厚的,看见病房里任何人的东西都会去讨,现在想想真是羞死了……

也是因为激素的关系,人超级兴奋,睡不着觉,想睡,但是睡不着!每天晚上几乎只能睡着2个小时,又无事可干,无聊到爆……现在我很后悔,没有利用当时的时间多看一点书,可是,那个时候的我,因为对生活的绝望,几乎没有心情做任何事情……

感谢我亲爱的爸爸,还有妈妈,每天都来医院看我。给我带好吃的,陪我,照顾我。先生要上班,女儿要上学,但是一般周末都来看我陪我。听说,妈妈为我的病哭过很多次,婆婆经常也会为了我哭……说实话,生病最辛苦的人是家里的人,要为你担心为你疼!

我的同事同学好朋友们也经常来医院家里看我,其实,虽然痛,还是很幸福的……

那个时候的我,智商情商几乎皆为0,傻傻的……女儿至今还记得,那时候的妈妈,把土豆当苹果吃,把奶奶藏在门后的浇花水当矿泉水喝,呵呵……

出院以后,不知道为什么,每天会有十几次的眩晕,眩晕时就手脚失控,在一次眩晕中,因为旁边没有任何可以支撑的家具,我倒下了,腰椎骨折,在床上吃喝拉撒三个月,父母照顾着倒屎倒尿……

父母恩,意难忘啊……此恩此情,女儿欠你们的,一辈子都报不了,只能努力对你们好一点,再好一点…...

半年后,又快好了,欢欢喜喜的准备开始新的生活,但是,一次小小的感冒,又让我突然,右手右脚又传来无力感,又是半年……

小小的感冒,劳累,都被视为洪水猛兽…...

那时候的我,对生命几乎绝望,看见路上的人来来往往,想着自己或许一辈子就这样不能独自出门,享受生活了……

期间,还患上了抑郁症,医生给我推荐了一个好医生,很耐心的对我,说我只是体内缺乏某种元素,给我开了药,我吃了以后大概3个月康复了,医生非常惊讶我康复的速度,夸赞我的坚强勇敢。

医生无奈把我转到另一家医院的另一个医生手里,我想我是遇见了我今生的福星,李医生和赵医生,他们诊断我是中枢神经系统血管炎“,用了环磷酰胺给我治疗,一个月一次的化疗,虽然伴随着的,是车吐,几乎坐车不超过5分钟就会吐,塑料袋成了出门必带的物品……但是,这之后,到目前为止,我已经健康了3年多,是3年多哦!

慢慢的,慢慢的,我站起来了,2013710号,大病了两年后,我恢复了工作。

病了整整两年后,我回公司上班,这不是随便哪个单位可以做到的,给一个缺席两年的人,留有工作岗位,虽然跟以前不同,但是,已经是很好很有人情味了。

再慢慢的,慢慢的,我发现自己可以奔跑了,愉快的傻傻的在办公室里奔跑了数圈……

我,曾被很多人看成异类,在大剂量激素治疗的时候胖得我自己简直难以接受自己当时的样子……

都说一个男人,在一个女人最丑的时候都可以接纳她,那一定是真爱,我很幸运,拥有了一个那么好的男人;女儿,也没有一点点嫌弃过,再胖,再丑,我都是她心目中最爱的好妈妈;我的部门老板,每隔一段时间,都会带整个团队的人一起来看望我……

我是多么的幸运,家人,同事,朋友,不离不弃……

这场大病,或许,是上天送给我最好的礼物,让我感受到人间满满的温情……

看到过一句话,深表赞同:

没走过的,是路

走过的,才是人生

有些路你不走下去,就不知道它有多美

——安娜 昆德兰

现在的我,看淡了很多,不会再去计较很多。亲爱的老板,虽然我知道对您不公平,但是,现在,于我,最重要的事情就是健康和家人了,工作,我会认真做,尽自己最大的努力,也非常感谢您对我的照顾,不安排我加班,出差……

带着满满的感恩,幸福的活在这个世界上,安详,知足,可能并不完美,但是还是很快乐……

恢复工作已经3年多了,一步步的走回人生正常的轨迹,感恩老板同事和家人的接纳和鼓励……

快乐本身没有害处,有害的只是我们对于快乐的沉溺;苦本身并没有害处,有害的只是我们对于痛苦的逃避甚或反抗……

其实,过去那么久了,往事再提,还是有点小小的心乱如麻,絮絮叨叨的说了那么多这样的文字,希望你会懂……

最后,再一次,允许我说:我亲爱的人们,谢谢你们的爱!

我亲爱的小伙伴们,要相信:一切都会过去的,一切都会好的!为了自己,为了家人,请相信!

照顾好自己,爱自己,不要放弃自己!!!

我相信,或许我会成为医疗界的奇迹,不再复发,只要,我乖乖健康饮食,健康生活,睡好吃好,开开心心的过每一天……

最后的最后,是我微博的签名:阳光总在风雨后,请相信有彩虹!祝福你们,我亲爱的朋友们!

本文是赵桂宪医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2017-04-16 10:46

患者评价
3
有帮助
简短易懂(1) 讲解透彻(1) 消除了我的困惑(1) 有我关心的内容(1)
  • h***v 2018-10-11 01:43:45

    家人也是这个病,相似的病友可以加我微信吗t1****in

  • h***a 2017-09-10 19:06:13

    您好,我爱人也是中枢神经系统血管炎,而且是突发性的,能详细聊一下吗?

  • 游** 2017-05-09 23:24:13

    我父亲也是这个病,加我微信ccxx0221

  • h***h 2017-05-04 11:05:53

    您好,我爱人也是在华山医院诊断的中枢神经系统血管炎,现在复发了一次了,我爱人现在有些迷茫,看了您的文章很受鼓舞,能不能留个作者的联系方式,能否进一步交流。

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