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进行性肌营养不良症
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北大医院神经肌肉病团队DMD复诊检查方案DMD和BMD的界限很模糊，少数孩子自身会调整，出现疾病的减轻或恶化，在治疗过程中判断病情改变主要依赖临床表现、肌酸激酶、肌肉核磁共振、基因和肌肉病理，单纯依靠基因结果判断病情的做法过于粗浅。检查的频率和项目依据病情而确定。复诊的目的是为了依据病情调整治疗方案，在DMD精细化治疗过程中延长行走时间和延长寿命。检查心电图和超声心动图可以在当地做，其他几个检查都需要在京做，因为检查的质量很关键。你可以找其他大夫预约检查，带着结果挂号找我看病。不要挂我的号仅为了开检查单，节省我的一次看病机会，就可以增加一次其他患者看病的机会。我有一个团队为大家服务，只找我加号不是上策，每个人的体力和精力都有限度，我不能把自己累病，导致谁也得不到我的指导。初诊：肌酸激酶、病理、基因和核磁共振复诊：3-7岁：每1-2年一次肌酸激酶和肌肉核磁共振7-12岁：每1-2年复查肌酸激酶、肌肉核磁共振、心电图和超声心动图、大腿骨密度12-16:每年查一次肌酸激酶、肌肉核磁共振、心电图和超声心动图、大腿骨密度、睾酮16岁以后：每半年查一次肌酸激酶、心电图和超声心动图、大腿骨密度、睾酮、呼吸功能袁云医生的科普号