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卢和丽副主任医师 南昌大学二附院 心身医学科 很多疾病都存在一些难治的患者，发作性睡病也不例外。说到一个疾病患者和家属，最关注的可能就是如何治疗？！发作性睡病的治疗原则是以调节生活行为方式为主结合药物治疗。具体的治疗方案如下：一般治疗：调整生活习惯：首先，要保持健康生活方式，规律作息，戒烟酒，不熬夜。其次，创造机会午休和小憩，如果能够午睡1小时，下午困倦症状就会减轻。条件允许的情况下，白天可以尝试多次小憩。洗澡时尽量采用淋浴，而不要用澡盆或澡池，避免一些意外情况的发生。调整工作：可选择自由度大、较轻松的工作。嗜睡或猝倒较重且病情未得到控制者不宜开车、从事高空作业、游泳及到危险区域等，以免发生意外。合理膳食：体重增加、发胖是该病的一个特点，要减少油炸食品及其他高热量饮食的摄入，少喝饮料，鼓励喝白开水。适度的有氧运动对于控制体重也是非常有帮助的。心理支持：发作性睡病患者可能在性格方面发生变化，表现为易怒，不愿与人交往、自卑甚至出现抑郁。除尽早给予治疗外，家人要对患者要多一些宽容，多一些理解，关注患者情绪的变化，千万不要取笑、歧视患者。减轻患者的生活压力和精神压力，为其创造一个宽松的生活环境。药物治疗：中枢神经兴奋药物：适用于白天有不可控制的嗜睡的患者。常用药物有哌甲酯、安非他命，这类药是通过多巴胺转运蛋白抑制多巴胺的再摄取，也可轻度抑制去甲肾上腺素和5-羟色胺的再摄取。具体药物的选择以门诊看病的医生的建议为准。上述药物常见不良反应有头痛、易激惹、神经质、厌食、颤抖等，有成瘾倾向的患者禁用本类药物。促醒药物：新型中枢兴奋剂，具有催醒作用。常用药物为莫达非尼，是一种不含安非他命的Ⅳ类促醒药物，是国外治疗日间过度嗜睡伴发作性睡病的一线治疗药物。目前该药的作用机制尚未完全明确，被认为可能是触发了多巴胺再摄取系统。常见不良反应包括头痛、恶心和神经质。γ-羟丁酸钠适用于发作性睡病的所有患者，对日间过度嗜睡及猝倒均有效。该药物成人与儿童用药不同，需要在医生的指导下用药，切忌自己盲目使用和调整药物剂量。常见不良反应有抑制呼吸、一过性血钾降低、锥体外系反应（如肌张力增高、面容呆板、肌肉震颤）等，睡眠呼吸暂停患者及肝功能不全患者慎用，用药期间禁止喝酒。抗抑郁药：适用于有猝倒症状的患者。常用药物有选择性5-羟色胺再摄取抑制剂、去甲肾上腺素再摄取抑制剂，如氟西汀、文拉法辛等，具有一定的抗猝倒作用，同时对睡眠幻觉和睡眠瘫痪也有一定的抑制作用。常见不良反应有口干、恶心、呕吐、便秘、头昏、食欲缺乏等，需要注意的是突然停药会出现反弹。镇静催眠药物：适用于晚上睡眠差、入睡困难、睡眠片段化的患者。常用药物有唑吡坦、佐匹克隆、氯硝西泮等，具有一定的改善晚间睡眠质量的作用。常见不良反应有困倦、嗜睡、乏力、头晕，大剂量应用还有遗忘等不良反应。一些患者之所以疗效不好一方面以患者自身对药物的敏感程度有关，另外一方面，患者药物治疗的剂量和治疗的依从性等也是非常重要的。如果患者的症状得不到很好的控制，一个月一个月定期复诊是非常有必要的，切忌自己调整药物治疗方案或者频繁的更换医生。2023年01月28日
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刘艳骄主任医师 广安门医院 心理科（睡眠医学中心） 给发作性睡病患者家属的几点忠告中国中医科学院广安门医院睡眠中心刘艳骄 新近看过的几位发作性睡病家属反映，他们曾经到过北京及外地的一些私人诊所及民营医院就诊，花费很高。在这里我向发作性睡病患者家属提几点点忠告。 1、发作性睡病是罕见病，个人的诊所及二级以下医院均无法确诊。 2、发作性睡病需要规范化治疗，不是个别医院医生吹嘘的短时间就能痊愈。 3、发作性睡病患者使用脑营养品无用，不要随意听某些厂家的吹嘘，谨防上当受骗。 4、凡是经常打电话要求患者购药的医疗机构基本上没有看这种的能力。 5、如有上当受骗，请拔打当地的卫生监督所及工商管理部门电话，受骗金额较大的需要报警。2020年09月27日2360
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刘艳骄主任医师 广安门医院 心理科（睡眠医学中心） 发作性睡病是一种罕见病，少见病，近几年有增加的趋势，病因不明。现代医学主要采用促觉醒药物、抗抑郁药物、抗多动症药物治疗，短期效果较好，需要长期服药，且不良反应很重。我科应用中药治疗，不吃西药。为方便患者就诊，特对首诊患者提出如下建议： 1当怀疑发作性睡病时，需要在当地医院睡眠中心（科）、神经科就诊，并进行睡眠监测及多次小睡实验等，当地没有条件的，需要到北京中国中医科学院广安门医院南区睡眠中心检查，需要提前从网上预约挂号。 2有些特殊的检查，一般基层医院无法进行，必须在中国中医科学院广安门医院本部抽血化验，需要挂上午的专家号或特需号，空腹不吃早饭。检验报告出具时间3-5天。 3一般来说，第一周需要明确诊断，诊断成立，服用一周药物，服药后有些恶心、呕吐，腹部不适等，均为正常服药反应，第五天以后逐渐消失。 4第二次就诊，开药2周，第三次就诊，开药三周；第四次就诊，开药四周，四周结束，需要患者现场就诊。 5中药服用方法，早饭后半小时，午饭后半小时服用，下午不用药。成药在早饭后服用。 6使用精神药品，务必向医生说明，患者的睡眠幻觉，与精神分裂症患者的幻觉完全不同，建议谨慎使用，避免加重。 7从第一次就诊到第四次就诊结束前，避免剧烈运动，避免接触外国狗，避免感冒，避免游泳，成人避免开车，慎用流感疫苗。2020年06月06日3106
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郦永平主任医师 江苏省中医院 普内科 发作性睡病，愁煞了家长？ 发作性睡病以往是一种少见病种，近年来有增多趋势，门诊就诊的患者中以青少年、学龄儿童居多。该病由于累及神经系统，使患者出现精神萎靡、注意力涣散、记忆力受损等表现，严重影响生活和学业，加重精神负担，引发心理疾病；甚至因猝倒而发生意外。给家庭带来很大的困扰和担忧！这类患者发病时，主要表现有： 1、白天嗜睡。在白天的任何时候，常常多次发生无法抗拒的短暂睡眠，睡了醒，醒了睡，一天大部分时间都睡觉中。在单调的环境（如在阅读和听课时），容易诱发。 2、睡眠软瘫。会突然感到无力想睡觉，睡醒后也感到全身瘫软，意识清楚却说不出话、想活动但动不了。 3、睡眠幻觉。有时在倦睡中或睡前、醒后，会产生视觉、听觉、触觉上的幻觉。 4、猝倒发作。可突然出现短暂的口齿含糊、语言中断、头部前冲，或摇摇晃晃、踉踉跄跄，甚至跌到在地，但无意识障碍。常通常在情绪激动、兴奋或紧张，疲劳或饱食时诱发。 现代医学对本病发病原因和病理机制不甚明了，没有特效的治疗措施。但是，患者和家长不要过分担心和忧虑，对于本病的治疗并不是没有办法可寻，根据临床观察，祖国医学对发作性睡病的治疗有独特的优势和效果。 中医认为本病的发生主要与肾有关，涉及肝脾。其核心病机为＂少阴阳虚＂。 一是因为肾元不足：肾为先天之本，内寄命火元阳，为一身之根本，“阳”主动、“阴”主静，所以阳气不足、阴气有余时会引起发作性睡病。 《灵枢·寒热病》篇说：“阳气盛则嗔目，阴气盛则瞑目。” 《伤寒论·少阴病篇》＂少阴之为病，脉微细，但欲寐也＂。 一一说明发作性睡眠主要缘于人体的阴盛阳衰。 二是因为脾肾亏虚：由于肾阳不足，不能温煦脾土，脾阳亦亏，脾虚不仅直接导致倦怠嗜睡的发生，还可以内生湿浊，痰湿上蒙清窍，间接导致昏昏欲睡。 《脾胃论·肺之脾胃虚论》中说：“脾胃之虚怠惰嗜卧。” 《丹溪心法·中湿》中说，"脾胃受湿，沉困无力，怠惰嗜卧。" 一一说明＂脾困则人困＂。 这 些论述都是中医关于发作性睡病最经典而成熟的见解。在治疗上，如果能遵循经典，紧紧抓住该病的核心病机，一般都能取得满意疗效。建议患者家长在求医路上，能尽快找到中医进行精准辨治，早日摆脱病魔带来的烦恼和痛苦。2020年06月01日2155
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刘义主任医师 杭州市第七人民医院 心身科 17岁男孩被封“睡神”，原是发作性睡病惹的祸本报记者 吴晶晶 通讯员 徐康一名17岁男孩因患有发作性睡病，随时随地能睡着，每天除了睡觉还是睡觉。事实上，很少有人听说过发作性睡病这一病种。杭州市第七人民医院临床心理科刘义主治医师介绍，发作性睡病一种原因不明的睡眠障碍，同时建议发作性睡病患者须合理安排作息时间。患上发作性睡病，17岁男孩随时睡觉生活中很多人受失眠所累，想尽办法能让自己安然入睡，殊不知却有一种人何时何地便能睡着，好似每天除了睡觉已经找不到其他的事情可以做，磊磊（化名）便是其中一名。17岁的磊磊是名高三的学生，近两年来经常忽然睡到在课桌上，前一秒还在认真的听课、记笔记，下一秒就倒在课桌上呼呼大睡。据磊磊描述，因自己睡功了得，被同学封为“睡神”。为此，磊磊很困扰。“其实，我并不想睡觉，但总是控制不住睡意，嗜睡已经影响到了我的学习和生活。”磊磊的父母带着他到医院就诊，医生检查后发现磊磊患的是发作性睡病，须针对睡意的病症进行药物治疗改善症状。据了解，经过一段时间的治疗，磊磊的症状有所缓解，不会随时随地便能睡着。临床以四联症为主发作性睡病是一种原因不明的睡眠障碍，涉及觉醒和睡眠时间状态转换障碍，通常以不可抗拒的短期睡眠发作为特点。该病男女患病率无明显差异，多数患者始发于10岁以后，10岁以前发病者约占5%。刘义医师表示，发作性睡病发病年龄通常接近于青春期，高峰年龄在15～25岁之间。第二个小高峰是35～45岁之间和近绝经期妇女。“发作性睡病患者以临床四联症为主，即白天过度嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪和入睡前幻觉。”白天过度嗜睡。主要表现为白天有不可抗拒的短暂睡眠发作，常在起床后3至4小时发生，发作时虽力求保持清醒，但不能自制，很快即进入睡眠状态，睡眠一般持续数分钟，每日可发作多次；猝倒。一般为突然出现的不自主低头或突然倒地，但意识始终清楚，持续时间短。事实上，猝倒是由于一过性部分或全身肌张力完全丧失引起的。发作性睡病患者中约有60%可出现猝倒现象，通常因情绪上的刺激，如大笑、愤怒、兴奋等所诱发。“病人会突然膝盖无力而跌倒;；头部突然失去肌肉张力而向后仰或向前低头;；突然面部肌肉张力丧失而导致面无表情，讲话模糊不清。”刘义医师如是说。睡眠瘫痪，也可称为睡眠麻痹，患者从睡梦中醒来时发生的一过性的全身不能活动或不能讲话，仅呼吸和眼球运动不受影响的恐怖体验。时间可持续数秒至数分钟，常与睡前幻觉和醒后幻觉同时发生；入睡前幻觉。表现为入睡前或觉醒前的生动的梦样体验，其中常见为视幻觉，其次是听幻觉和触换觉。通常表现为像做梦一样的经历，如看见体育场上运动员、走动的人等。以症状学治疗为主，预防猝倒现象刘义医师提出，事实上对于发作性睡病的致病因素至今尚不明确，只能发现三个相关因素，也就是遗传学因素，研究发现发作性睡病患者人类白细胞抗原呈阳性；中枢神经系统受体出现问题；下丘脑分泌素水平低于常人。目前，针对发作性睡病患者的治疗以改善睡眠症状和预防猝倒为主，主要可从两方面入手。一方面是先进行一般治疗，也就是把控睡眠时间，晚上10点前须入睡，每天中午12点、下午4点安排小睡，平时避免饮酒；另一方面是药物治疗。 “其中药物治疗分为两类，一类是针对嗜睡类药物，如哌甲酯、莫达非尼；一类是针对猝倒治疗，如氟西汀、文拉法辛等。” 刘义医师如是说。刘义医师提醒，发作性睡病患者无法做到基本的正常活动和机械驾驶，容易因猝倒出现摔倒、骨折等不良反应。所以，患者须保持正常作息时间，特别是夜间的睡眠时间须固定（以22点至7点为宜）。“临床发现，发作性睡病是无法做到彻底根治的，患者须长期按时服药，切勿擅自停药，一旦停药症状会有所加重。建议患者定期复诊，复查时不妨检测心电图以及肝肾功能。”2016年11月28日3181
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