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左晓霞主任医师 湘雅医院 风湿免疫科 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 左教授，您好！我是您的老病号。已有十年之久。自2001年患病，在您的风湿病室住过两次院，后来在您的精心治疗下，病情控制的很好。这么多年就一直看您的门诊。 4月21日在您的门诊复查，结果是：C4 66.60 C3 559.00，其他血常规、尿常规、血沉都正常。复查后用药是：强的松10mg/日 ， 硫唑嘌呤50 mg / 日（吃一个月后现已换羟氯喹），迪巧2粒/ 日，阿司匹林50mg / 日。复查用药一个星期后，脸上出现了红疹，就像皮肤过敏一样，到现在眼皮上方、下方及鼻梁上有小小的红斑，就像抓过的痕迹。复诊前用的羟氯喹，不知是否换药原因 。本月26日在当地复查尿常规、血沉正常，血常规中血小板77 10-9/L，免疫全套当地不能做，身体没有其他不适。脸上红斑没有减退。 本早想来复查，得知您停诊。就一直在等，心里很着急！！！不知您6月份的门诊安排，我查了一下，还没有改排。到时来复查没挂上号能否加号，不好意思，谢谢！！！中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：六月二十号以后再来看门诊吧！患者：左教授，您好！我6月7号在您门诊复查，现在用药是：强的松40mg/日、迪巧2粒/日、羟氯喹2粒、日、阿司匹林50mg/日、环磷酰胺用两次，一周一次，一次0.4g 现已用一次。今天在当地妇保站做妇检，查出有卵巢囊肿34x30mm。现在我怎么用药治疗，因在当地不敢滥用药，望您指点 ，谢谢！中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：卵巢囊肿暂时观察一下，下一个月来湘雅医院妇科看看，是否需要开刀治疗患者：左教授，谢谢！那我就等7月份复查时看湘雅妇科。患者：左教授，您好！在当地做乳腺检查，结果是：双侧乳腺重度增生，建议定期复查。给我开的药是：他莫昔分 20mg/每晚一次，每月10天，月经干净后5天服用，同时服用平消片或消乳散结胶囊，服用2个月。这几种药狼疮病人能用吗？望您指点，谢谢！患者：左教授，您好！我上个月脸上出红斑看了您的门诊，给予用药；强的松40mg/日，羟氯喹2粒/日，阿司匹林50mg/日，环链酰胺0.8g,迪巧2粒/日。现在脸上红斑已消，但腿上出现了紫斑，是否皮下出血？严重不?这个月该来复查了，但从上个月底一直在网上挂号和电话预约都没约上，真是太难了！上月复查不正常的结果如下；球蛋白 29.3 参考值-20--29g/L ,尿酸 124.5 参考值 142--416 umo/L, 白球比值 1.4 参考值1,50-2.50，免疫全套 C4 46.40 参考值 120--360 mg/L C3 599.00 参考值 850-1930 mg/L,狼疮全套 抗核抗体 1;320(颗粒型）。这次复查以上各项是否都要做，谢谢！麻烦了。中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：最好都做。患者：左教授，您好！这几天脸上出现了红斑，不知是否病情复发。我想下周二来复查，到时能否加号。谢谢！中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：好的。患者：谢谢！！！中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：再见患者：左教授，您好！我是谷丽霞，节日快乐！！！预想上周星期二来复查的，但月经来了就没来。这几天有点感冒，红斑加重。我自己冒昧地加了激素，由原来的3粒加到了8粒，但现在红斑未减，口腔出现了溃疡，从昨天脸上、耳朵有点发痒，真是急死我了！您下周一、周二是否上班。这几天的药量是维持原量还是要加量。我现在网上挂号没有挂上，到时又要您加号了，真是不好意思！谢谢！辛苦您了！2012年03月09日
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张风肖主任医师 河北医科大学第一医院 风湿免疫科 像阑尾炎和胆囊炎这样的疾病通过手术切除可以根治，保证你这辈子不再得同样的病了。但是，红斑狼疮属于内科疾病，和高血压、糖尿病一样是一种慢性病，就目前的医疗手段和技术是不可能根治的。不过，也不要因此丧失信心，因为这个病通过正规、积极、恰当的治疗，病情是完全可以得到控制的，可以和正常人一样的生活、工作以及结婚生子的。但是，这不等于是治愈或叫做根治、除根，如果擅自停药、过度劳累、或精神压力过大，病情随时都有可能复发的。希望患者不要有太大的精神压力，避免过度情绪波动和劳累，做到劳逸结合，心情舒畅，定期到正规医院的风湿免疫科随诊治疗，就可以长期维持病情缓解。希望大家还要相信科学，不要信心那些虚假的广告宣传。否则，到头来不但损失了金钱，还会失去病情治疗的最佳时机。2012年03月03日89650
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左晓霞主任医师 湘雅医院 风湿免疫科 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 这个星期二在你那儿看病的老病号，x片怀疑是结核，ct已经确诊！有一点痰，无其他症状！现在吃激素三片每天，氯奎两片每天，钙片！ 该如何用药？中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：马上用三联抗痨，利福平雷米封乙胺丁醇，激素用4片半每天，不要着急，我在美国开会，1O号回国患者：谢谢！左教授，三联怎么个吃法？等你回来再去复诊吗？请问我去的时候首先要做哪些检查？中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：三种抗结核一起吃，马上开始，来复查主要做肝功能和血尿常规和补体。我要十号以后回来，你先吃一个月的药再来复查吧。患者：好的谢谢左教授，无限感激！中南大学湘雅医院风湿免疫科左晓霞：要注意党2012年02月08日7219
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吕良敬主任医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 风湿病科 如何正确处理系统性红斑狼疮孕妇的病情活动？吕良敬 在系统性红斑狼疮病人的妊娠过程中，有可能会出现各种各样的身体异常表现，然而要区分这些异常到底是由于狼疮活动引起，还是怀孕本身的问题，可能有一定的困难。例如，通常狼疮活动时病人会感觉疲乏无力，而健康妇女在妊娠早期也会觉得相当疲劳；孕妇脸上出现皮疹可能跟妊娠有关，而不一定是系统性红斑狼疮引起的；狼疮病人活动时大多有贫血，而正常妊娠过程中红细胞计数由于循环容量增加出现减少的倾向，也就是所谓的“生理性贫血”；正常妊娠的妇女有时候在尿中可以检出蛋白，可能是由于流经肾脏的血流增加的缘故，这并非就意味着狼疮已经累及肾脏。然而正确、及时地认识狼疮活动无论对孕妇还是对胎儿具有重要意义，医生通常采用临床观察以及各种血液检查来随访和监测系统性红斑狼疮病人的病情，值得注意的是检测狼疮活动的各种检查指标可能受到妊娠的影响，例如补体水平的下降本来对判断狼疮活动具有重要价值，但由于孕妇补体水平可能偏增高，因此补体的检查结果可能受到影响，不能体现病情的活动。同样，孕妇的血沉也可能因为“生理性贫血”而出现增高，所以血沉增高也不一定代表病情活动。 不管怎样，如果出现了下列情况，诸如大量的蛋白尿，肾脏的滤过功能减退，神经精神系统的症状，严重的关节炎，心力衰竭或肺水肿，鼻腔或口腔严重的溃疡等等则很可能提示狼疮活动。如果病情非常严重，比如病人存在较为严重的中枢神经系统的病变或出现明显的肾脏功能减退，而且这些情况发生于妊娠12周以前，应考虑终止妊娠，然后对一些病人给予环磷酰胺的冲击治疗。 如果上述情况发生在妊娠中期，同样也应考虑终止妊娠，并给予环磷酰胺的冲击治疗。但是如果某些出现病情严重活动的SLE孕妇由于个人或者家庭的因素，坚持要求继续妊娠，此时应根据患者个体的不同情况来考虑，保留胎儿对母亲来说，需要冒生命危险，而对于胎儿来说，系统性红斑狼疮孕妇在孕20周以前如果出现严重的狼疮肾炎一般都无法保住，大多数会发生流产，而一旦过了孕26周，胎儿还是有希望存活的。因此，对医生来说，对坚持保胎的病人就需要根据不同的具体情况采用不同的处理方法。 一般说来，医生原则上尽量使胎儿在母体子宫内保留至少超过30周，这时生产健康婴儿的可能性约为80％。如果在妊娠晚期时，母亲发生先兆子痫，临床上表现为高血压，蛋白尿明显增多，并伴有肝脏功能损害的依据，为了母体的安全就需要及时采取有效的分娩措施，例如剖宫产等。 总之，妊娠可以诱发系统性红斑狼疮、或加重病情、或导致疾病复发。由于胎盘能产生11－β－去氢酶能将母体循环中进入胎盘的泼尼松氧化成无活性的11－酮形式，因此母亲服用泼尼松对胎儿无影响，妊娠时病情活动可以根据病情需要增高泼尼松的剂量，而地塞米松、免疫抑制剂、雷公藤多甙及非甾体抗炎药对胎儿有一定副作用，应避免使用。（发表于“乐博施知音”）2011年04月28日6054
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杨岫岩主任医师 杨岫岩（中山大学附属第一医院内科风湿免疫专科主任）人们将红斑狼疮称为爱“咬” 年轻女性的“狼”，是因为绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性，十个病人中九女一男。在现代社会中，美容，护肤，留驻青春是女性生活中最主要的内容之一。许多红斑狼疮病人告诉我，她们并不怕死，而怕吃了激素体形改变，怕二三十岁进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例，导致这些女孩精神崩溃的原因之一，就是害怕失去青春、失去美。随着在红斑狼疮疗效的明显改善，前几年我们就提出，“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。”留驻青春留驻美，是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。红斑狼疮病人如何保住青春美貌？可以从三个方面着手。1．防止卵巢功能衰竭，留驻女性魅力卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺，主要的副作用之一就是损害卵巢功能；对红斑狼疮有效的中药雷公藤，也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮，而没有对卵巢功能进行监控，近半数的病人在达到疾病缓解之前，将已经出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强，用药半年，大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。由于红斑狼疮与女性激素有关，所以卵巢功能衰竭以后可以使红斑狼疮病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代，曾经有个治疗观点，就是诱发卵巢功能衰竭，以利于控制病情。以卵巢功能为代价，换取生命的延长。但是，在红斑狼疮预后很好的今天，以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较佳的疗效，但权衡利弊，我们反对用雷公藤治疗生育年龄的红斑狼疮。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用，虽然疗效会提高，但卵巢毒性更大；常常见到一些红斑狼疮，由于追求“中药无副作用”，用雷公藤治疗，部分地损害了卵巢功能。一旦病情加重，给用药决策造成困难：不用环磷酰胺，性命难保；用环磷酰胺，则卵巢难保。真是后悔当初不该用雷公藤。然而，对于更年期以后的老年红斑狼疮，雷公藤倒是一个很好的选择。用环磷酰胺治疗的病人，需要注意月经情况。如果月经量减少，或过期，需要告诉医生，检查血液中的性激素水平，以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常，及时调整治疗，可以避免卵巢功能衰竭。继续用多几次环磷酰胺，病人将迅速进入更年期。所以如果忽略这一现象，将会造成终身的遗憾。2．激素影响体形只是暂时现象 激素可以引起身体发胖，而且是不匀称的肥胖。激素导致脂肪沉积的部位，正是健美身材最忌讳的部位。腹部脂肪沉积导致腰围增大；面部肥胖称为满月脸；肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物，几乎所有中～重型的红斑狼疮都需要用激素治疗。因此，红斑狼疮的女性们最无奈的用药就是激素。 虽然大多数的红斑狼疮需要用激素，而且开始的时候常常多达每日10片强的松。但如果把握得好，多数病人只是在开始用药的3～6个月出现轻微的肥胖，病人多在6~9个月内可以将激素减至每日2片以下，随着激素的减量，一年内大多数可以恢复原有的体形。近十年来，由于激素助减剂的应用，以及医学界已逐渐认识到，延长激素疗程和过分依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已经明显缩短。过去的红斑狼疮需要终身使用激素，而今有八成的病人可以在1～2年内停用激素。因此，激素影响体形只是暂时现象，红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生，就不需太过担心激素的副作用，不必担心体形改变。3．阳光是皮肤红斑的主要元凶 大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露阳光的部位。其中以脸上红斑最为常见，称为蝶形红斑。初发病者，脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹，令人感觉有被毁容的趋势，这对于青春少女来说，是件非常伤心的事情。其实绝大多数红斑狼疮的皮疹在恰当的治疗后，是可以完全消失，不留瘢痕的。 红斑狼疮的皮疹，不要乱搽外用药膏。激素不是治疗红斑狼疮皮疹的特效药，硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是，有皮疹的红斑狼疮，一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线，经过恰当的治疗后，多数病人在1个月内皮疹开始减轻，3～6个月，皮疹可以完全消退。阳光和紫外线使红斑狼疮的皮疹加重，医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。大气圈中的臭氧可吸收UVC，玻璃可吸收UVB，从而减少它们造成的损害。但是患者仍可隔着玻璃窗被晒伤，因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。在雪地和沙滩，可增加大约50%-75%的紫外线辐射，即使在沙滩的遮阳伞下，也难以避免受到大量紫外线的辐射。因此，红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上去活动。红斑狼疮患者在阴天的中午外出，也需要用防晒霜，因为对红斑狼疮有影响的紫外线UVA可以穿过云层，云层只能减轻部分紫外线的强度。阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。最简单的防护措施减少在10AM-4PM在室外活动，如果需要在这段时间到室外活动，最好穿长衣裤，减少暴露，并在暴露皮肤使用防晒霜。戴帽子、穿长袖上衣、长裤并用防紫外线伞，可提供一定的防护。除日光以外，电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等均可产生紫外线，长时间接触也可能导致狼疮加重。而一般认为，日常生活照明的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。 综上所述，只要在治疗和生活中多加注意，红斑狼疮病人完全可以保住青春美貌。2011年03月07日17179
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