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黄成辉主任医师 广医二院 风湿免疫科 作为一个系统性红斑狼疮的患者,在日常生活中,应如何面对,走上康复之路?下面的建议或许对你有帮助:一、接受现实,乐观面对生命。 接受狼疮是一种慢性疾病的现实;多些与家人及朋友倾诉;与病友互相鼓励、互相帮助;使日常生活更加充实及有意义。二、寻求解除压力的方法。 患者应透过不同的途经减低疾病所带来的压力,如积极参加有益身心的文体活动、扩阔社交卷子,主动与可信赖的亲友交往,寻求适当的帮助等等三、提高身体的醒察性。 患者要对自己身体各部位产生的变化要有醒察性,如视力的突然减退、皮肤出现斑疹、发热、疲倦等等。四、避免引发疾病的诱因。 诱发狼疮的原因,会因人而异,患者要多加留意,如:过度疲劳、接触阳光、乱服药物、空气混浊的环境等。五、均衡营养饮食。 受疾病及药物的影响,患者普遍体质虚弱,在日常生活中,要吸收不同食物中的均衡营养,不可偏食。六、适当运动与休息。 充足的睡眠及进行适合自己的运动(如室内泳池的游泳、太极拳等),可以增强患者的抵抗力及消除焦虑的情绪。七、认识服用的药物。 了解药物的名称、剂量、服用时间等,并且按医生吩咐服药,不可擅自加减药物。八、按时复诊。 令医护人员能定期跟进你的病情进展。九、与医生坦诚沟通及合作。 在复诊过程中,应详细向医生表达病情、不要隐瞒病情,若然对医生的表达有不理解,亦应主动询问,使医患双方合作无间,共同战胜疾病。2011年03月06日 16843 1 3
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孙国民主任医师 常州市第二人民医院 风湿免疫科 系统性红斑狼疮是一种病因尚不明确的自身免疫性疾病,病情常反复发作和逐渐加重,患者在养病期间要注意以下几点:1.要树立信心、不要悲观失望。目前正规良好的治疗可以使大多数的病人长期正常的生活和工作,很多病人目前已经正常的生活和工作超过了20 年, 甚至35 年以上,包括结婚生育,直至退休。2 .保持情绪稳定。精神高度紧张、情绪忧郁和悲伤都会加重病情,要乐观而积极地和疾病做斗争.3 . 不要随意停用激素和环磷酰胺。很多患者治疗失败的原因都是因为自己随意减少用量或停用激素所引起,有肾损害的患者还要长期合理地用环磷酰胺等药物治疗。减药太快病情容易复发,减药太慢则可能使药物的副作用增加。4 . 坚持定期检查。由于患者在病情缓解后仍然存在着复发的危险性,而且往往是先出现化验检查异常,然后患者才有不舒适的感觉。所以患者要定期进行化验检查。特别是病情没有稳定的患者和有肾损害的患者每月至少要检查1次血常规和尿常规。如有异常及时和医生联系,使病情早日稳定.5 . 不要迷信"偏方"。有些病人轻信某些广告, 四处寻找"独特疗法",错误地认为花钱越多、效果会越好。结果相反, 不仅耗费很大,而且由于路途劳累往往使病情加重。世界各国的医学专家目前都认为红斑狼疮暂时不能根治(因为发病的原因还不清楚),但是可以使疾病长期缓解。对于那些尚未得到医学界公认的治疗方法,病人应谨慎采用。 来源于身体无忧网2009年02月03日 39122 1 1
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孙国民主任医师 常州市第二人民医院 风湿免疫科 SLE患者能否结婚? 按目前的治疗手段,大多数患者病情都能很好地控制,在病情得到控制后,完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励,有助于疾病的控制,有助于患者树立战胜疾病的信心。SLE会不会影响性功能?SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变,不会影响性欲和性功能,也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退,如雷公藤。所以,治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。患了SLE能生育吗?红斑狼疮并不是传染病,也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病,所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展,一般小剂量激素使用,病情稳定在1年以上,可考虑结婚、生育。SLE患者妊娠应注意什么?在围产期要密切注意自己身体的变化,如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等,要经常和专科医生联系,做好详细的记录,使专科医生对你的病情有所了解,同时要定期进行产前检查,不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药,多吃新鲜水果和增加营养,心情要舒畅,同时夫妻间的体贴和安慰照顾,是孕妇最大的精神支柱。SLE会不会遗传?SLE发病原因是综合因素的结果,受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向,而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。为什么晒太阳会诱发SLE?约40%的SLE患者会出现光敏感,太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者,外出时如天气晴朗,最好戴一顶帽子或者撑把伞,以避免紫外线的直接照射而使病情加重。SLE患者能不能用化妆品?某些化妆品含有化学试剂,尤其带芳香胺的化学物质,这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用,最好勿用化妆品。SLE患者的饮食应注意什么?SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物,如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物,苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮,应尽可能避免。要注意低盐饮食,多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物,同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之,SLE患者饮食宜清淡,低盐、低脂肪、高蛋白。哪些药物能诱发SLE?肯定可诱发SLE的药物有:肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。 可能诱发的药物有:苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。 未肯定的药物有:磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。 SLE患者在疾病控制后,尽量不要服用上述药物,以免病情加重或使病情变得更加复杂化。SLE能否根治?SLE的病因并不清楚,所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是,已有充分的药物可以使疾病长期缓解,患者可以过正常人一样的生活。2008年09月06日 13797 0 1
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刘湘源主任医师 无锡中和综合门诊部 风湿免疫科 1. 坚持两个“五项基本原则”:即“五要”和“五不要”。“五要”指“要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药”。2.有良好的养病和治病环境:凡是病情长期稳定的患者,都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的病人,有一个体贴的丈夫,有一个温馨的家庭,才是维持病情稳定的根本保证。3.要休息和适当活动:休息对于活动期的狼疮很重要,一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动,患者出院后的前几周干家务(尤其是重家务)要有家人的帮助。有工作的患者出院后,头几周也需半休,然后才能正式走上工作岗位。晚上的睡眠时间应保证8-10小时,每天应安排早休和午休或是小睡一会。午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼,增强体质,防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等,但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。4.对疾病的态度:预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱;加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望,有人则满不在乎,有人不愿服用激素,有人偏听偏信,寻找“秘方良药”,错误地认为花钱越多治疗效果越好。应在“战略上藐视疾病,在战术上重视疾病”,保持心情愉快,少生闷气,心胸开阔,不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大,情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动,但不要把自己弄得筋疲力尽。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要盲目相信江湖医生,一定要到正规医院接受治疗。5.避免使疾病加重的诱因,如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素,或过度劳累,太阳照晒等等。如出现下列情况,要考虑疾病复发,并及时到医院就诊:①原因不明的发热,即发热不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解释;⑦再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;③再次发生关节肿痛;④明显脱发,排除激素所致;⑤口和鼻的新鲜溃疡;⑥出现胸水或心包积液,⑦蛋白尿增多;⑧白细胞或血小板减少或贫血明显;⑨出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;⑩抗双链DNA抗体滴度增高;⑩血沉增快,为50毫米/小时以上;⑩补体下降,尤其补体C3下降。6.预防感染:长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情复发或加重,平时应注意:尽量避免到人多的公共场所;稳定期患者可进行预防接种(活动期病人不宜进行),如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等(但有报道个别患者接种后病情复发)。平时要勤于嗽口,嗽口的方法要正确,定期更换牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。平时要勤洗外阴,可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗,勤换内裤,内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒,不吃不卫生的食物。出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。选择治疗药物时,应尽量少用对肾有损害的药物,因狼疮最常累及肾脏。7.避免化妆:面部有明显红斑的病人,可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜,但不能用化妆品涂抹,因某些化妆品含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,会使皮疹加重,或透发狼疮。也不要染发、纹眉或硅胶隆胸,虽然不能肯定地说,染发或纹眉能肯定地诱发狼疮,但至少有相当一部分病人在得病前不长的时间内有过染发、纹眉或隆胸。8.避免阳光照射:可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹,狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。有过皮疹和/光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射(如海滩浴场游泳或日光浴等),更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽,打伞,穿长袖衣服和使用防晒霜。9.日常饮食:病情较轻的狼疮病人的饮食一般无特殊要求,只要无食物过敏,通常无需禁忌。但要注意以下几点:①尽可能避免可诱发狼疮的食物:如含补骨脂素的芹菜和无花果,含联胺基团的蘑菇和烟熏食物,含L—刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外,磺胺类和四环素类药也有此类作用,应尽量避免。②为预防因长期服用皮质激素可能导致的副作用而应注意的问题见另一篇博客《风湿免疫病患者的日常注意事项》。③根据脏器的受累严重程度注意饮食:如疾病已处在晚期,有肾功能衰竭者,应控制蛋白质的摄入,减少尿素氮和肌酐的产生;如血钾升高者不能进食含钾高的食物。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上,可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤,分3次吃,对消除水肿和小便通畅有益。有胃肠道受累的病人多有腹胀腹痛,这时需控制能使肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油(香油),有促进凝血作用,黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益。④有无并发症来注意饮食:如并发结核感染而服用异烟肼(雷米封)的患者,应控制吃鱼,因鱼肉中含有较多的组氨酸,组氨酸可转化为易使人产生过敏反应的组织胺,迅速清除组织胺依赖于单胺氧化酶的氧化,而异烟肼是一种单胺氧化酶的抑制剂,单胺氧化酶和合成受抑后,机体的组织胺堆积而产生过敏反应。这种情况只有在停药后2周后才逐渐消失。2008年06月22日 122735 48 145
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