-
黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。要说染发的魅力有多大？有人说一个鲜亮的发色，会让你整个人肤色显白+2，五官立体+3，好气色+5，甚至连气质都能改变。是真是假不知道，时不时折腾一下头发的颜色，已经成为很多仙女的日常了。可狼疮朋友到底能不能染发？可以抱着侥幸心理试一试吗？01GAOKAO染发会有哪些危害？染发是现代化妆最常见的手段之一，其原理是将植物的（如油梨果、指甲草、何首乌等）或者化学的色素（人工色素），通过一定的方法，使其进入到头发的皮质层，与头发中的天然色素的一部分相结合，就能把头发的颜色染成想要的颜色。首先，染发剂中存在潜在的有害物质如氧化剂、苯胺，会对我们身体造成一定程度的伤害；其次染发剂组成成分在混匀的瞬间会产生化学反应，产生高浓度的有害气体--二噁英，这也是我们平时染发时闻到一股臭味的来源。而二噁英作为一种强烈的致癌物质，可以通过呼吸道进入体内，并在肌肉中长期滞留难以分解，干扰人体内分泌，如雌性激素和甲状腺激素均受到影响，长期接触将导致人体基因变异畸形，诱发癌症等。02GAOKAO为什么狼疮患者不能染发？黄闰月教授在这里提醒大家：狼疮患者不！要！染！发！系统性红斑狼疮是一种多系统损害的自身免疫性疾病，主要原因是免疫系统异常活化后，不断攻击我们身体的细胞、组织和器官，临床表现多种多样。红斑狼疮患者不能染发的原因主要有以下几点：1）染发容易引起过敏反应狼疮患者属于高过敏体质，其体内含有各种各样浓度较高的自身抗体，这些抗体不但会破坏身体里面的细胞或者组织，而且会诱发过敏反应。因此在染发和洗头发过程中，染发剂基本都是化学合成物质，本身就比较容易引发过敏，染发时洗头水可能会流到面部、颈部，引起局部皮肤甚至是全身的过敏反应。2）染发可能会加重脱发我们都知道狼疮患者一个比较常见的皮肤表现为脱发，这也是因为狼疮的本质是血管炎，发囊的正常血液供应受到影响，从而导致毛发的正常生长受阻，出现脱发现象。染发的染膏对头发的生长本来就是一个不利因素，而狼疮患者的头发本身营养就不良，这种情况下染发可能会加重脱发。3）染发可能会加重皮肤损害狼疮患友的皮肤表现最常见于面颊和鼻梁部位呈蝶形红斑，也可出现在身体暴露部位，如颈部、手臂、耳廓及前胸。皮肤的损害在日照增多或接触其他化工物质时都会加重，而染发剂中苯胺类的染料、氧化剂等有可能导致接触性皮炎，使患者皮肤出现水肿、红斑、瘙痒、水泡，流脓，甚至诱发病情，出现内脏器官的受损。我们都知道爱美之心，人皆有之，但是对于我们狼疮的患友来说，染发是有百害而无一益，不仅不是我们增添美丽的途径，可能还会是病情加重或者反复的罪魁之一。因此我们推荐狼疮患友要保持“自然美”，做到尽量不要染发！图片来源于网络，侵权请联系删除，谢谢！·END·如有风湿病相关疑问欢迎添加黄闰月教授工作账号【PCMLAR】希望大家动动手转发让需要的朋友都能看到！有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。2020年08月06日
1729
0
0
-
黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。广东省中医院风湿科黄闰月防晒要趁早，不然会变老！“防晒”一直是女生的头号话题，甚至在90后、00后中，男生防晒已经不是稀奇事了。因为不注意防晒，一不小心晒成黑炭脸......可对于狼疮患者来说，防晒可不只是防止“晒黑”那么简单。这是为什么呢？狼疮患者应该如何保护及护理皮肤？狼疮患者可以晒太阳吗？最近一刷朋友圈全是美美的海边照，大家纷纷到海边去享受沙滩和碧海阳光！但狼疮患者就要格外小心了。因为大约三分之一的红斑狼疮病人在日晒后，面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有的皮疹加重，这称之为“光过敏”。光过敏可以在病程的任何时候发生。因此，红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射，更不能在紫外线直接照射下工作。炎热的盛夏暴晒后，或海边日光浴后，部分红斑狼疮患者皮疹重新出现，而且出现蛋白尿等，这表明病情复发或加重。因此在日常生活中，狼疮患者不宜在海滩、浴场、游泳或日光浴，在夏日户外作业应戴草帽，穿长袖衣服和使用防晒霜。但是对于从未有皮疹的病人不必过分惧怕阳光。有的病人即使较长时间日晒也无光过敏，但也有病人在冬日雪地强烈阳光反光下亦可能出现光敏感，这说明对阳光的敏感程度存在个体差异。总而言之，不论有无皮疹，红斑狼疮患者不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。狼疮患者日常如何护理皮肤？1. 经常使用清水洗面部，保持面部清洁，不用碱性较强的肥皂，避免使用化妆品及其他化学用品，如果非用不可的话，应事先尝试是否过敏，以减少对皮肤的刺激，以防诱发皮疹。2.皮肤损伤处可用清水冲洗，用30℃的温水湿敷红斑处，每日3次，每次30分钟，对于发生感染的皮肤应积极抗感染并做降温处理。3. 皮肤的强刺激可能会加重血管炎，因此避免使用有刺激性的或有过敏史的化妆品，包括染发剂等。对于常规护肤的面霜，建议使用保湿的、对脸部皮肤刺激性较小的面霜。4. 当皮肤红斑需要使用药膏时，应遵医嘱使用。因为滥用药膏会有可能造成皮肤过敏、甚至感染，可短时间使用激素类软膏，一般宜使用不含氟的类固醇激素，如氢可软膏、艾洛松软膏等；对于含氟的类固醇激素则不建议使用，因其会造成皮肤色素的沉着、萎缩、痤疮、感染。5. 红斑狼疮的患者经常会出现光过敏，因此要注意避免日光照射，避免将皮肤暴露于阳光的方法，如避免在上午10点至下午3点阳光较强的时间外出，禁止日光浴。夏季：外出时穿长袖上衣、长腿裤，打伞，戴遮阳镜及遮阳帽等，使用防紫外线用品，以免引起光过敏，使皮疹加重。冬季：外出时应戴保暖功能较强的帽子、围巾、手套等，以防止面部、耳部等部位皮肤冻伤，以减少疾病的诱发。出诊小告示黄闰月主任每五周下午在广东省中医院社区定点医保门诊——杏儒堂出诊，正常接受预约就诊，医保可定小点使用统筹。如有面诊需求，可提前预约～预约电话：020-83524090。图片来源于网络，侵权请联系删除，谢谢！END希望大家动动手转发让需要的朋友都能看到！有任何痛风类风湿等风湿免疫问题请咨询黄闰月大夫。2020年07月16日1381
0
2
-
黄向阳主任医师 华西第四医院 风湿免疫科 中南大学湘雅二医院黄向阳主任医师转载当病情稳定的红斑狼疮患者出现这些体征时， 就该引起警惕了！ 活动期系统性红斑狼疮（SLE）在经过激素等治疗后，病情通常趋于缓解，转入稳定期（缓解期）。因为至今无根治的方法，所以在某些诱因，如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下，疾病即从稳定期转为活动期。 SLE目前是无法根治的风湿免疫病，一定诱因亦能使处于病情稳定期的患者复发。 从临床方面看，处于缓解期的病人，如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发。 1.原因不明的发热：即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致； 2.新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹； 3.关节疼痛再次发生 4.脱发明显 5.鼻新鲜溃疡 6.出现胸水或胸包积液 7.蛋白尿增多 8. 白细胞或血小板减少或贫血明显 9. 出现神经系统症状：如头痛呕吐抽搐 10. 抗双链DNA抗体滴度增高 11. 红细胞沉降率增快，50mm/h以上； 12. 补体下降，尤其C3下降 13. 结合病史及详细体格检查，一般不难作出疾病复发的判断。补体C3和抗双链DNA抗体常常是SLE活动的实验室指标。因此，为及时发现病情变化，发热的病人应及时到医院检查。医生要求病人定期查血，目的就是为了及早发现病情的变化。 复发的原因有的是清楚的，如突然停用或快速减激素，或过度劳累，太阳照晒等。有位农民患者，每年夏收或秋收后均有狼疮的复发；也有的在妊娠期间或产后复发。复发的原因有的并不甚清楚。 需要指出，疾病复发与否，必须排除其他疾病，而且千万不能简单地把抗核抗体阳性或抗核抗体滴度不下降视为复发，因为抗核抗体与疾病活动不一定平行。也不能简单地认为头痛、呕吐是狼疮复发、加重或合并了脑病。 一位患病多年的患者，不遵医嘱自行调整激素，只要有些不适就加上几片激素。在一次头痛、呕吐后自行加大强的松到每日40mg，殊不知在连续几年长期服用激素和免疫抑制剂的基础上，免疫功能下降，容易合并感染，经腰穿脑脊液证实患有隐球菌性脑膜炎，住院治疗长达8个月。 故在出现上述症状后及时就医，早期合理的控制能够获益最大。2020年04月27日6171
3
5
-
蒋雨彤副主任医师 中山三院 风湿免疫科 2020年我们每个人的生活轨迹被新冠病毒感染（COVID-19）的不期而至而大幅改变。像我人在美国，上半场担心国内疫情发展和医务人员的安危，下半场接受国内新朋好友的同情与慰问，最让我感动的是以前的患者给了我遥远的鼓励，这次疫情更让我坚定了做一个好医生的信念。半年前，我幸运地得到了医院公派访学的机会，目前在斯坦福大学风湿免疫科进修。斯坦福大学医院也接治了许多新冠的病例，专科医生除门诊时间都注意平时进行自我隔离。每周的科室学习的内容也从单纯的病例讨论调整为新冠病毒的治疗方案，与一些药物疗效的研究进展分享。美国医生更注重循证医学，即必须有足够证据支持或反对才能开始使用或停用某种治疗方案。这可能是为什么美国人对是否应该戴口罩的问题拖了2个月的宝贵时间。许多风湿免疫病患者在接受免疫抑制的治疗，虽然暂时还没有风湿免疫病感染的情况分析（已经有研究机构在进行）。我在此结合实际情况解读4月14日美国风湿病学会对风湿病患者管理的临床指引（草案），希望这份指引对风湿病患者和医生有所帮助。这份指南草案是由10个风湿病学家，4个感染科专家制定的共识，根据投票结果将推荐强度分为低，中，高三种类别。所以存在主观等局限性，需结合患者个人情况与医生的专业意见进行解读。 （1） 对风湿免疫病患者的综合建议： 1. 预防方式同一般人群：社交隔离和洗手大法好。（推荐强度：高） 国内的人口密度大，出门很难达到完全的社交隔离，此时7步洗手法就显得格外重要。7步洗手法如何操作，牢记“内外夹弓大立丸”。要掌握正确的戴口罩的方法，否则与不戴口罩没有区别。这部分内容已有很多国内医学大咖进行示范。 2. 减少至医院就医：远程医疗用起来。（推荐强度：中-高） 这点我国做得非常好，很多医院和网站都推出在线就医咨询服务，比如好大夫。但是网上仅限于一般的问题，如果病情稳定，可适当减少抽血复查的次数，或者至医院打针的次数。如果患者病情突然加重等紧急状况，涉及具体诊疗方面的决策，在网上医生难以根据几句话判断患者的具体问题，急症最好至医院就诊。 3. 不管是处于暴露或是感染状态，尽量应以最小剂量应用糖皮质激素控制风湿疾病，切忌突然停药。（推荐强度：中-高） 大部分患者都应该得到过医生婆口苦心的劝告，不要擅自停药，尤其是激素！因为激素的突然停药可容易引起疾病反弹。作为国内知名的风湿病专科的一名普通医生，笔者见过太多擅自停药的不良后果。最初我们担心风湿病患者会不会因为免疫抑制更容易感染？虽然没有明确的研究数据，但是目前观察到的情况是，我们无需过度担心，尽量用最小剂量激素维持疾病的稳定，但是不可突然停药。 4. 感染COVID-19出现不良预后的风险似乎与主要的风险因素有关，如年龄和共患病。（推荐强度：高） 对于风湿病患者而言，感染新冠后不容易治愈的因素似乎与健康人群相似，即高龄和既往有心脏病，肺病，高血压，糖尿病等基础疾病，所以您是相对年轻、病情稳定、没有重要器官受损的患者的话，要好好放松心情，继续做好一般防护。 5. 如果有指征，应足量继续使用或开始使用血管紧张素转换酶抑制剂（ACEI）或血管紧张素受体抑制剂（ARB）。（推荐强度：中-高） ACEI和ARB用于高血压、慢性肾脏疾病和心力衰竭的治疗，也用于风湿病人蛋白尿的控制。药名包括xx普利，xx沙坦。为什么该指南单独提出这类药物？因为血管紧张素转化酶2（ACE2）和此次流行病元凶SARS-CoV-2之间存在已知的关联。ACE2参与SARS-CoV-2进入人类细胞，理论上这类药物有可能增加COVID-19的风险，但同时也有研究人员根据药理机制提出这类药物可能有助于COVID-19的治疗。尽管两派都有假说，但是目前并没有令人信服的成果。因此多个顶级杂志以及权威机构如美国心脏病学会和美国心脏协会发出声明指出：“没有实验或临床数据显示使用ACEI或ARB会产生对于新冠有利或不利的影响。”所以如果已经使用，或者有必要开始使用这类药物是可以使用的，但是没有必要使用的也无需开始使用，因为这类处方药的副作用包括低血压、急性肾功能衰竭、高钾血症，并且妊娠禁用。 （2） 未感染新冠病毒或者没有病毒暴露史（即充分响应国家号召在家隔离，没有接触过确诊/疑似病例），病情稳定的患者应继续使用以下药物治疗： 1. 可继续使用羟氯喹或氯喹、柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、来氟米特、他克莫司、环孢素、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、生物制剂、JAK抑制剂和非甾体抗炎药。（推荐强度：中-高） 这些药物覆盖了风湿免疫病的绝大多数免疫抑制和止痛治疗。我们常用的消炎止痛药大多属于非甾体抗炎药。所以基本上未感染或没有接触病毒的风湿病患者可继续原有治疗方案。 2. 对于曾有重要脏器严重受累病史的风湿病患者，不应减少免疫抑制剂的剂量。（推荐强度：中） 严重受累的重要脏器可包括心、肺、脑、肝、肾等。如果您曾经出现风湿免疫病导致的器官功能衰竭，不应该随意减少免疫抑制剂的用量，因为每个疾病的治疗有分不同的疗程。还是同样的一句话，避免擅自停药，需要结合专科医生的意见。 （3） 对于系统性红斑狼疮患者： 1. 如果您是初诊病例，应开始足量应用羟氯喹或氯喹。（推荐强度：高） 一些患者可能发现风湿科医生经常处方羟氯喹，这个本来是个抗疟疾的药物，后来被证实对许多风湿病都有治疗作用。它的副作用相对小，可帮助我们减少激素用量。使用的注意事项为，使用前进行眼底和心电图检查应无异常，连续使用5年后再进行每年一次眼底筛查。有人说这个神药（羟氯喹/氯喹）似乎可用于新冠病毒的治疗，尤其在美国被炒的火热，但是最新的临床研究发现它并没有帮助治疗新冠。所以对这个药我们要有客观的认识，它确实是治疗狼疮等风湿病的好药，但是尚无证据治疗新冠，更不能吃这个药去预防新冠。 2. 对于怀孕的狼疮患者，应继续使用相同剂量的羟氯喹或氯喹治疗。（推荐强度：高） 虽然说明书上没有写羟氯喹可用于怀孕女性，但是国内外指南均推荐该药孕期使用。如果孕期之前已使用羟氯喹，那么怀孕期间可继续使用，同时应该咨询医生相关注意事项。 3. 有指征时可开始使用贝利木单抗治疗。（推荐强度：中） 贝利木单抗是系统性红斑狼疮治疗领域唯一的生物制剂。2011年在美获批治疗狼疮，去年终于引入我国市场，用于中重症狼疮的治疗。同样，使用生物制剂前需要进行感染方面的筛查和病情评估是否适合使用该药。这个药物使用方法是第一个月每两周进行一次静脉注射，此后每个月注射一次。 （4） 对于未感染新冠病毒或者没有病毒暴露史，新诊断的或病情活动的活动性炎性关节炎患者（比如类风湿关节炎，强直性脊柱炎，银屑病关节炎等，这条不适用于痛风）： 1. 对于使用羟氯喹/氯喹控制良好的患者，应继续用药治疗；当买不到羟氯喹/氯喹应考虑换用另一种改善病情的抗风湿药（DMARDs）。（推荐强度：中-高） 传统DMARDs药物包括了常用的抗风湿口服药，如柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、来氟米特、他克莫司、环孢素、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤等，通常医生会根据患者的病情和病变的器官选择药物和剂量。 2. 对于使用IL-6 抑制剂，即托珠单抗（雅美罗）控制良好的患者，应继续用药治疗；当买不到这个药时，应考虑换用另一种生物制剂（推荐强度：中-高）。在这种情况下使用JAK抑制剂可能存在不确定性。 IL-6抑制剂能够抑制细胞因子风暴，在重症新冠的治疗起着一定作用，因此在一些地方可能不容易买到这个药物。如果没有的话可以考虑换用TNF-α拮抗剂，这类生物制剂包括阿达木单抗，英夫利昔单抗，依那西普等，目前有国产和进口的药物，常用的药物包括国产的益赛普，强克，安佰诺，进口的修美乐，类克，恩利等。对换用JAK抑制剂（如托法替布）的影响尚不清楚。总而言之，切记生物制剂的选择和治疗首先需要医生的评估和意见，并不是每个人都适合使用生物制剂，任何药物都有两面性。 3. 对于使用传统DMARDs药物治疗病情仍有中高度活动的患者，可开始使用生物制剂（推荐强度：高）。专家组指出在这种情况下使用JAK抑制剂存在不确定性。 对于使用（联合）传统口服DMARDs药物病情仍未控制的话，可以按常规的治疗流程升级治疗，即考虑生物制剂，这里主要指TNF-α拮抗剂，IL-6抑制剂，而非JAK抑制剂。使用前必须常规筛查结核、乙肝、丙肝等感染，如果存在活动性感染，必须先控制感染才能考虑使用生物制剂。 4. 对于活动性或新诊断的炎性关节炎患者，可开始使用或者换用传统DMARDs。（推荐强度：中） 当我给患者处方DMARDs时一定会跟患者说明很多风湿科的药物起效很慢，慢作用就是DMARDs的特征，一般1-3个月评估病情，如果控制不佳还可再加1-2种DMARDs。这与生物制剂的快速起效不同。虽然起效慢，但某种程度上安全可靠，适用于初诊患者。 5. 如果有指征，可开始使用小剂量糖皮质激素（≤ 10mg 泼尼松当量）或 非甾体抗炎药（NSAIDs）。（推荐强度：中/高） 由于DMARDs起效慢，对于关节肿痛的患者医生用小剂量激素和抗炎药快速改善疼痛，不要担心药物短期使用带来的副作用，有经验的医生会给予一些其他药物减少副作用。痛风的病友看过来，如果疫情期间宅家伙食太好引起痛风发作，无禁忌症时可临时服用2片激素和/或止痛药消肿，但后续的饮食控制和讲尿酸治疗还是要坚持的！ （五）对于未感染新冠或者没有病毒暴露史，新诊断的或病情活动的其他风湿病患者： 1. 对于全身性炎症或有重要脏器受累（如狼疮性肾炎或血管炎）的患者，可开始使用大剂量糖皮质激素或免疫抑制剂。（推荐强度：中） 同以前的诊疗指南相同，如果病情进展呈危重状态，及时就医，该用的药物还是要使用。这时需要充分相信医生，比起所谓的亲朋好友，医生才是那个最希望患者好转出院的人！ 2. 对新诊断的干燥综合征患者，由于缺乏疗效证据，不应开始羟氯喹或氯喹治疗。（推荐强度：中） 干燥综合征是引起口干、眼干、龋齿、皮肤病变等表现的自身免疫性疾病。美国风湿病学会提出这点可能是因为国外羟氯喹被总统带货已经出现难以买到的局面，所以提倡医生尽量用药到非常需要的患者身上。如果国内药物没有短缺的话，干燥综合征患者是可以使用羟氯喹的。有些中成药比如白芍总苷对于干燥症的缓解也很好。 （六）有病毒暴露史但没有新冠相关症状（接触过可疑/确诊病例，到访过高危地区但是没有发热、乏力、咳嗽、腹泻等不适），风湿病病情稳定的患者： 1. 可继续使用羟氯喹、柳氮磺吡啶和NSAIDs。（推荐强度：中-高） 羟氯喹是抗疟疾的药物，柳氮磺吡啶有抗细菌的作用，NSAIDs不影响免疫系统，因此这三种药物都是相对安全的。 2. 暂停使用免疫抑制剂、非IL-6生物制剂和JAK抑制剂，等待COVID-19结果检测阴性或等待无症状观察2周（推荐强度：中）。专家组指出，这种情况下暂时停用甲氨蝶呤或来氟米特存在不确定性。 在等待结果或隔离观察的2周，建议暂停其他DMARDs，TNF-α拮抗剂，JAK抑制剂，因为这些药物可能抑制免疫引起感染加重。但是对是否应该停用甲氨蝶呤和来氟米特无法下结论（证据不足）。 3. 在特定情况下，与医生共同沟通治疗方案后，或可继续使用IL-6抑制剂（推荐强度：中） 临床上发现IL-6抑制剂对新冠肺炎有一定治疗作用，如果此前使用IL-6抑制剂，此时可继续使用该药，可能有助于同时治疗风湿病和新冠，但每个人情况不同，是否有效还需要个体分析。 （七）如果不幸证实或推测感染新冠时，风湿病的治疗： 1. 无论COVID-19的严重程度如何，可继续使用抗疟药（羟氯喹/氯喹）治疗，但应停用或暂停使用柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、来氟米特、其他免疫抑制剂、非IL-6生物制剂（如TNF-α拮抗剂等）和 JAK抑制剂（推荐强度：中-高）。 如果不幸感染新冠，或者出现新冠的症状高度怀疑感染，可使用羟氯喹，IL-6抑制剂（托珠单抗），停止一起其他免疫抑制剂和生物制剂。 2. 对于有严重呼吸道症状的患者，应停用 NSAIDs（推荐强度：中）。在症状不严重的情况下，是否要停用NASIDs，专家组没有达成共识。 如果有严重的咳嗽、咳痰、气促等呼吸道症状，应停用非甾体抗炎药。这可能是考虑到此前多个报道指出，其中一种药物布洛芬可能会使冠状病毒感染恶化，所以建议使用对乙酰氨基酚来退热或止痛治疗。但是世界卫生组织WHO进行了相关研究，得出未发现非甾体抗炎药导致COVID-19患者出现严重不良事件的结论。另一个建议停用NSAIDs药物的原因可能是担心这类药物也有退热作用，会掩盖患者的发热情况。 好消息是这几个月通过全国医护人员的努力，武汉的感染已清零，可见我国的医疗水平在国际上都是非常棒的。对比部分欧美国家还在弯路上渐行渐远，我们应该感谢我国对人民的重视，能够如此便捷的就医，并得到优秀的医疗资源。通过这次疫情带给我们的反思，希望医患之间彼此都多一份信任，因为只有相互合作才有利于对疾病的控制。如果您有其他问题欢迎线上咨询我，虽然有时差，我会尽快回复您的问题，谢谢！2020年04月27日5830
0
3
-
王玉明主任医师 北京中医医院 风湿科 盘状红斑狼疮病变主要限于皮肤，皮损多在头部和面部，也可以见于四肢。本病一般自觉症状不明显，进展时或日光暴晒后可有轻度的瘙痒感，少数患者可以伴有乏力，低热或关节痛等全身症状。一般不会出现系统性损害，只有5%的盘状狼疮患者会合并系统性红斑狼疮。中医认为，盘状红斑狼疮多是由于人体先天禀赋不足，皮毛腠理正气亏虚又感受日光照射，热毒蕴结血分在皮肤而形成的损伤。因此清热解毒，祛邪凉血是治疗这个病的原则。中药可以应用清热解毒，凉血活血的中药煎药外洗或外敷。也可以通过内服药扶助正气，清热解毒凉血治疗，配合外敷、针灸等治疗方法去除邪气。西药治疗：多数患者局部应用糖皮质激素和维A酸可以有效地减轻皮损的严重程度，而且相对安全。也可以局部糖皮质激素外治配合口服硫酸羟氯喹治疗。比较重的患者可以用口服糖皮质激素和硫酸羟氯喹的治疗方案。同时应尽量减少紫外线照射，穿着合适的衣服，外出要戴帽子或用太阳伞遮阳；使用太阳保护因子值至少为15的防晒霜。2020年03月12日1487
0
2
-
2020年02月19日2434
0
67
-
于慧敏主任医师 哈医大二院 中医科 面对突如其来的新冠状病毒肺炎的大面积爆发，很多人出现了前所未有的紧张、恐慌，因为网络媒体的全透明的广泛普及，大家逐渐掌握了自我防护的一些基本常识，懂得了居家隔离的重要。那么对于我们广大狼疮患者来说，自我防护尤为重要，因为有基础疾病的患者病毒感染后更容易使病情复杂，出现危重症表现，甚至危及生命。 狼疮的患者绝大多数都在应用激素和免疫抑制剂治疗，激素和免疫抑制剂会影响患者的免疫功能，导致免疫能力下降，更容易发生各种感染，因此防止受到新型冠状病毒感染就显得更加重要了。本文对于狼疮患者现在遇到的一些常见问题做简短解答，希望能帮到大家。 首先，对于狼疮患者到了该去医院复诊的时间，而现在不能去医院，该怎么办呢？如果您的疾病病程比较长、病情比较稳定的，近三个月内治疗方案没有变化，最近没有新的症状出现，那就一定要呆在家里，规律用药，保持良好心态和良好的作息时间。 如果您的病情复发，在近期有过治疗方案改变，按照医嘱应该去医院检查调整治疗的患者，建议您尽快和您的主治医师取得联系，虽然不能当面问诊，但非常时期大多医生都开通线上咨询，得到专业医生的指导，切不可自行减停药物，尤其是激素的减量要在医生指导下完成。 如果您以前病情都很稳定，用药规律，但是最近又有新的症状出现了，这个时候也同样建议您尽快找到您的主治医师，这个时候有可能就要对治疗方案有所改变了。不过也不要过份紧张，通常情况下，在专科医生指导下，病情是不会延误或进展的，保持平和心态非常重要！ 对于狼疮患者的防护应该比普通人更加严格，但也不用草木皆兵。家里的物品消毒，不建议应用含氯的消毒水，因为氯不光会对呼吸道黏膜损伤，同时对皮肤也有伤害，所以狼疮患者尽量不用含氯消毒剂消毒。其余的如何外出戴口罩，如何洗手，以及远离人群等等和普通人防护没有区别。 祝广大狼疮朋友平安渡过疫情特殊时期，病情保持长期缓解，有良好的生活质量！2020年02月05日3930
1
2
-
魏琴主任医师 新乡市第一人民医院 风湿免疫科 风湿免疫科患者多为慢性病（如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等等）,日常应用糖皮质激素类药物及慢作用药物、生物制剂等，免疫功能常伴有有一定程度的受损,是感染性疾病的高发人群。 在此次新型冠状病毒流行期间，风湿病患者该如何预防、如何就医、如何用药呢？ Part1、风湿免疫病患者一定要提高预防意识，但不要过度恐慌 提高预防意识，就是希望大家能够严格按照目前的防疫要求，首先做到减少外出、不去人流密集的地方，不聚餐娱乐，不去公共浴室、温泉、桑拿汗蒸等，也不要去各种提供理疗的场所，尽量避免接触可能存在感染的人群；日常注意个人卫生，勤洗手、出门一定要佩戴口罩等。 值得注意的是，风湿免疫病患者经常会出现容易疲劳、乏力、肌肉关节疼痛的症状，也经常会出现紧张、焦虑、抑郁等不良情绪。但是在病情控制比较稳定的情况下，这些症状大多可以缓解，并不会影响正常的生活。大家不要误认为是感染了新型冠状病毒的不典型症状,从而进一步加重紧张情绪。 什么情况下风湿免疫病患者需要提高警惕，考虑到自己出现了感染的可能呢？简单的讲,需要注意的有发热、呼吸道症状和病情的变化。如果出现了发热、咳嗽咯痰、胸痛、呼吸困难等症状时，要及时到医院就诊，如果有可疑的与湖北地区人员接触史，要直接到发热门诊就诊。 如果出现明显的乏力、疲倦、关节肌肉疼痛明显加重、呕吐、腹泻等，休息后不能缓解甚至影响休息的情况，也要考虑可能是感染导致病情活动可能，也要及时到医院就诊。毕竟如果因为害怕可能发生的感染而贻误病情,就更加得不偿失了。 合并肺间质病变的患者是各种呼吸道感染的高风险人群，一定要特别注意个人防护；如果出现病情恶化,一定要第一时间来医院就诊。 Part2、风湿免疫病患者不能随便停用治疗用药 有的患者认为，长期用药影响了身体的免疫功能，那在现在这样的非常时期，我先不用药，情况好转再回复用药，这样可取不可取呢？其实,我们很多老友都会回答这个问题，肯定不行啊，因为停药疾病会复发啊。 人体免疫系统的构成 为什么风湿免疫病患者不能随便停药？这需要先弄清楚问什么风湿病患者的免疫功能会下降。免疫系统是我们人体抵御外来异物(比如各种创伤、感染)和内部异常(比如肿瘤、异常细胞)等的重要屏障，好比是驻扎在身体里的军队和警察，维持着人体的正常功能。 免疫细胞 风湿免疫性疾病的特点之一因为种种原因，免疫系统把武器对准了自身的正常细胞，产生了种种临床症状。打自己人的免疫细胞就不能再正常发挥对抗异常的免疫屏障作用了，机体的免疫功能也就减弱了。 所以,风湿免疫性疾病患者恢复自身免疫功能最重要的方法是控制病情；而这就需要规律随诊、医生观察下的长期、个体化药物治疗。如果贸然停药,造成病情不稳定或者活动，反而更增加了感染的可能。 Part3、正确的用药方法 应用口服药物的患者仍然应按照医嘱常规用药。有感染的情况并合并应用其他药物时,不要贸然停药,而是要听从风湿免疫科医生的建议，视病情调整用药。 应用生物分子靶向药 (包括静脉、肌注和口服)的患者应特别注意，出现发热、流涕、咳嗽、腹泻等可能存在感染的情况时，应暂停或推迟用药，具体用药决策需和风湿免疫科医师商量后共同决定。 参加药物临床试验研究的患者,无论出现何种不适，都应在第一时间联系您的试验研究联系人(CRC)并如实告知情况，一定不要自行应用试验研究允许用药之外的药物，否则很可能影响您的药物试验研究进程。 Part4、来院就诊的注意事项 在目前的情况下，医院是有高感染风险的场所。所以，首先请有慢性腰背、腿、手等关节痛，不伴有明显肿胀，活动后可能加重，休息后常常减轻的中老年朋友，及这些中老年患者的子女们，千万不要趁现在“放假有空”的“空挡”来医院就诊！很多中老年人常常有“骨质增生”等骨关节炎疾病，过年时忙着打扫卫生、采购年货、置办饭菜等等都会因劳累引发疼痛加重，常常休息即可减轻；与其在这个时间到医院来增加暴露风险，不如多分担一点儿家务，让老人得到充分的休息。大爷大妈们完全可以日后来医院从容诊治。 病情稳定的患者要尽量减少就诊次数，一定需要来就诊时，要尽量减少在医院逗留的时间。来医院一定要带好口罩，不要用手直接揉眼睛、抠鼻子，在医院如厕前后也要注意清洁双手；回家后应立即丢弃口罩，并认真清洗双手和面部，将外衣挂在通风处。有条件的可以用75%的酒精喷洒从医院带回的物品的表面。在院内一定要尽量避免经过急诊、发热门诊、留观病房等区域，千万不要因为好奇而特意去以上地点周围逗留。 Part5、其他碎碎念 过年宅家活动减少，长时间久坐、葛优躺、沙发蹲、低头刷手机都会引起颈肩腰腿酸痛，严重的甚至会诱发颈椎病、鼠标手、腱鞘炎等，建设大家尽量丰富自己的室内活动，做一些室内运动锻炼舒展筋骨； 过年宅家吃喝不规律，鸡鸭鱼肉要分开吃，老酒不要顿顿喝，当心痛风会发作，一瘸一拐来医院； 干燥综合征的患者,少嗑瓜子多喝水，少吃甜食多吃水果，注意保护自己的口腔卫生，不要等到口腔溃疡、腮腺炎、牙龈炎等发作，痛到只能来医院； 空调不要一直开，常开窗户通通风，及时增减衣物，注意防范病毒。保持身体健康，就是对防疫最大的贡献。 希望我们大家都能够平平安安的，度过这个特别的春天。2020年01月29日2914
0
0
-
黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 众所周知，狼疮患者需要长期用药。大家自然而然就担心起药物的副作用了，过分恐惧西药，总是对“是药三分毒”这句话过度解读。甚至病急乱投医，迷信一些民间偏方，没有进行正规治疗，延误了病情。今天对狼疮一些常见的问题进行解答，希望能对大家有所帮助。1. 狼疮患者2大用药误区01过于恐惧西药部分系统性红斑狼疮患者因恐惧激素及免疫抑制剂的副作用，自行减停甚至拒绝使用激素及免疫抑制剂治疗。激素具有较强的抗炎及免疫调节功能，它能抑制异常免疫反应，迅速控制并缓解病情，是系统性红斑狼疮治疗最有效、最常用的首选药。而免疫抑制剂是控制狼疮的主要用药，也是协助撤减激素的主要药物。临床上对激素和免疫抑制剂的使用剂量和疗程以及减药有着一定的技巧和专科学问。只要在专科医生的指导下规律复诊，药物选择恰当，减药合理，不仅可以很好滴控制病情，而且也可以避免药物不良反应的出现。系统性红斑狼仓患者普遍存在的用药误区02过于迷信偏方不可否认中医的一些偏方、验方治疗系统性红斑狼疮具有较好的疗效。但由于本病的临床变化复杂多样，因此治疗上不能拘泥于一方一法。系统性红斑狼疮的急性活动期，主张激素、免疫抑制剂联合使用尽快控制病情，辅以中药；在疾病的慢性活动期及缓解期，以辨证分型应用中药为主，辅以小剂量激素，通过中药来调节免疫功能，并逐渐撤减激素用量；如果病情进展导致轻微肾和脑损害时，主张中西医结合治疗；如出现严重肾或脑损害时，以西药为主进行抢救，中药此时作为辅助治疗手段，旨在减少药物不良反应、调节机体的应急能力、预防感染等方面发挥积极作用；这样中西医结合治疗系统性红斑狼疮的疗效高于单纯中药或西药治疗，达到中西医优势互补的有机结合。2. 狼疮患者日常应该注意什么？据资料显示，10%-15%的狼疮患者可能死于狼疮并发症。良好的生活方式和健康的饮食习惯，对预防狼疮患者至关重要，以下是给狼疮患者几个生活建议。01祛除诱因及时祛除日常生活中能够诱发或加重该病的各种因素。如避免日光曝晒，避免接触致敏性药物(染发剂或杀虫剂)和食物，减少刺激性食物的摄入，避免各种手术(包括妊娠、流产等)不染发、不作美容，不使用化妆品，忌用口服避孕药。一般不进行接种疫苗。避免使用易诱发或加重该病的药物(如异烟肼、普鲁卡因酰胺、苯妥英纳、抗痉厥药、氯丙嗪等)避免使用青霉素类药物。02注意休息和锻炼系统性红斑狼疮病人在疾病的发作期的护理，应以休息为主，较严重的患者应卧床休息，但当病情控制后，应根据患者的具体情况制定合理的运动计划。其实，除去先天遗传因素和性别差异，后天因素也是引起狼疮发病的重要原因。没有无缘无故的病，需要告诫大家的，就是戒烟限酒、减少熬夜、远离高压力远离过劳死，不要让自己的身体长期处于透支状态。可适当参加日常工作、学习，劳逸结合，动静结合。体育锻炼以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为宜，不要作剧烈的体育运动。运动量以自己体力耐受为宜，不宜过度劳累。03配合医生进行治疗系统性红斑狼疮的早期诊断、早期治疗、规范用药、坚持治疗非常重要，直接影响到病情的预后和改观。找经验丰富的专科医师诊治可以少走许多弯路。同时，对该病轻重的正确判断，累及脏器的范围、程度的了解，选择正确的治疗方案等都极为重要。04乐观面对生命接受狼疮是一种慢性疾病的现实；多些与家人及朋友倾诉；与病友互相鼓励、互相帮助；使日常生活更加充实及有意义。接受现实，乐观面对生命。2019年11月15日4112
4
9
-
戴生明主任医师 上海市第六人民医院 风湿免疫科 上海市第六人民医院风湿免疫科 王倩，戴生明系统性红斑狼疮(简称狼疮)是一种自身免疫介导的可累及全身多系统的自身免疫性疾病。主要好发于育龄期的女性。因此狼疮患者如何安全妊娠的问题也就随之而来。目前随着生活水平的提高，二胎时代的来临，患友们有着日益增长的妊娠意愿。如何为她们在孕前、孕中、产后保驾护航是风湿病科医生和产科医生共同的使命。三十余年前，系统性红斑狼疮患者乃是致死性疾病，性命难保更不用说妊娠产子了。因为，一方面，妊娠期雌激素、孕激素水平的波动、妊娠事件对母体的应激，合并子痫等因素，会造成狼疮病情复发、加重，对母体带来危险，另一方面，狼疮本身可增加自发性流产，胎儿发育迟缓、畸形及早产的风险。但近些年，随着对疾病认识的深入，治疗方案的优化、就诊意识的增强，狼疮患者经过规范治疗几乎均能回归正常的工作与生活，成功受孕、养儿育女，也不再是难事。好孕知时节 当春乃发生那么在什么情况下患者可以考虑备孕呢？重要条件就是病情不活动且保持稳定至少12个月以上，且无重要脏器受累； 强的松的剂量必须控制在每日20mg以内(一般能控制在每日10mg以内)。狼疮患者妊娠相关危险因素除了高龄产妇、合并高血压、糖尿病、肥胖、甲状腺疾病、吸烟、饮酒等普通孕期相关危险因素之外，狼疮患者如果存在以下情况，发生妊娠不良事件的风险将增加因素：1.妊娠前6-12个月存在狼疮病情的活动。2.孕期出现抗dsDNA水平升高，补体水平下降。3. 活动性狼疮肾炎或既往有狼疮肾炎的病史，均为预后不良因素。4.抗SSA抗体和抗SSB抗体阳性，为出现新生儿狼疮及胎儿房室传导阻滞的危险因素。5.抗磷脂抗体阳性或合并抗磷脂抗体综合征会增加血栓及不良妊娠的风险。妊娠期母婴的监测在监测母体病情方面，妊娠期应注意检测血压尽早发现妊娠期高血压或子痫前期等并发症，还需检测血糖变化、有无蛋白尿或血尿的出现，血小板、白细胞、血红蛋白和肝肾功能的变化，注意血清补体及抗dsDNA滴度的变化，尽早识别并减少妊娠不良事件的发生。还应该注意控制体重增长幅度，避免出现巨婴，对分娩造成一定影响。在胎儿检测方面，应根据产科要求按时进行超声等检查，检测胎儿发育情况及时发现胎儿有无发育迟缓或畸形等。而对于有抗SSA和/或抗SSB抗体阳性的患者，推荐从16周起每周或每两周监测胎儿心脏传导系统是否存在异常和/或心肌炎。妊娠期用药继续基础用药，维持病情稳定，不用过多担心药物对胎儿的副作用。研究表明持续应用羟氯喹和小剂量强的松有助于控制狼疮病情，减少其复发，对患者有保护作用，而且国内外的资料均证明羟氯喹对胎儿发育是安全的。但是一旦孕期母体的病情出现反复，可以使用的药物包括口服糖皮质激素、硫唑嘌呤、环孢素及他克莫司。对于一些病情严重的患者可考虑静脉用糖皮质激素、丙种球蛋白及血浆置换。推荐孕期补充钙质、维生素D及叶酸。禁止在孕期使用的药物包括甲氨喋呤、来氟米特、霉酚酸酯、沙利度胺、环磷酰胺等药物。狼疮合并抗磷脂抗体阳性/抗磷脂综合征部分狼疮患者会出现抗磷脂抗体阳性或合并抗磷脂抗体综合征。该类患者会增加血栓形成(胎盘血供障碍)、早产及流产的风险。抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物以及抗β2糖蛋白1抗体为抗磷脂抗体家族主要成分，应注意检测。在治疗上推荐患者服用小剂量阿司匹林，同时根据其既往有无血栓事件发生，有无流产史，有无其他危险因素等方面，综合评估后酌情使用预防剂量或治疗剂量的低分子肝素。新生儿狼疮狼疮患者中约有40%存在抗SSA抗体和抗SSB抗体阳性，由于孕中期，这些抗体可通过胎盘进入胎儿体内，导致少部分婴儿发生新生儿狼疮。患儿可表现出皮疹、肝功能异常以及心脏传导系统异常等。患儿的皮疹多可自行消退，使用地塞米松一类糖皮质激素、静脉用丙种球蛋白可能对逆转部分胎儿的心律失常有一定作用。综上，孕前病情良好的控制，孕期病情良好的检测与合适的治疗，均可给狼疮患者带来好孕。(戴生明 主任医师、教授、博士生导师，周一下午、周三上午和周四上午门诊)2019年09月11日1940
0
0
红斑狼疮相关科普号
王焕斌医生的科普号
王焕斌 主治医师
汕头市皮肤性病防治院
皮肤性病科
108粉丝4.6万阅读
李松伟医生的科普号
李松伟 主任医师
河南中医药大学第一附属医院
风湿科
2476粉丝16.3万阅读
赵思媛医生的科普号
赵思媛 医师
中山大学附属第一医院
风湿免疫科
4粉丝2248阅读