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袁一飞副主任医师 上海市五官科医院 眼科 患者，中学女生，两年前在疫情期间因眼眶肿物来诊，影像学特点与常见的儿童眼眶肿瘤，比如皮样囊肿，血管淋巴管瘤等常见类型不同。这种“什么都不像”的肿瘤在儿童和青少年发生，尤其需要警惕横纹肌肉瘤和转移性肿瘤。前者高度恶性，可以危及生命，不容漏诊。临床医生要有独立判断能力，读片报告只能作为参考！病理最终证实术前判断为横纹肌肉瘤。或许是受疫情影响，或许是患者家属并没有听清楚医生的嘱咐，两年后再次来诊时发现肿物复发，术后未做任何规范的放化疗。临床上各种恶性肿瘤的后续治疗并不一样：1、多数眼睑恶性肿瘤，切缘阴性，只需要定期复查即可；2、泪腺恶性肿瘤，即使完整切除，因为安全切缘不足，仍然需要补充放化疗；3、对于视网膜母细胞瘤，是在术后根据病理切片有无高危因素决定是否需要补充化疗或者放疗；4、泪囊区恶性肿瘤，因为泪道是连续的粘膜管道，只要病理类型对放疗敏感。即使切缘阴性，多数应该补充放疗；5、对于已经明确有转移扩散或者切不尽、切缘阳性者，后续治疗必须尽快跟上。6、本例眼眶横纹肌肉瘤非常特殊。其实眼眶和眼球内只有平滑肌，为何会发生横纹肌肉瘤，至今病因不明。术后即时完整摘除，也需要按照规范进行化疗。因为该病高度恶性，容易复发、转移的特点。术后根据疾病的病理类型分期，有无转移，至少要完成12次以上的化疗，部分患者还要接受放疗，而且即使完整摘除的病例都需要每三个月完成增强核磁共振，坚持3-5年，以便早期发现复发。第一次手术恢复良好，疤痕几乎可以忽略不计。二次手术依旧超越肿瘤范围完整摘除，术后出现的上睑下垂仍有机会自行恢复，再次提醒患儿家长：克服一切困难，暂时搁置学习，务必按照恶性肿瘤治疗规范完成全疗程化疗，以避免肿瘤转移而危及生命。2023年11月22日
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2023年09月01日118
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韩宜男副主任医师 上海市五官科医院 眼眶及眼肿瘤学科 本团队由国内资深眼眶病眼肿瘤专家钱江教授领衔，是一支包括9名高级职称专家在内的全博士团队。团队工作范围涵盖了眼眶、眼睑、眼表、眼内、泪道、颅颌面等复杂疾患的诊疗工作。优势项目包括视网膜母细胞瘤、葡萄膜黑色素瘤、虹膜睫状体占位等眼内肿瘤的保眼综合治疗；泪腺及泪道系统肿瘤、甲状腺相关眼病、眶尖肿瘤等高危眼眶疾患的眶病、整形联合治疗；PAM、OSSN、结膜黑瘤等眼表肿瘤的显微微创手术及根治性治疗等。团队秉持精准化、个性化的治疗理念，追求小切口、微创化的治疗效果，在成功治愈的同时最大化保留功能、提高外观，其高质量的医疗水平国内领先、获业内广泛好评。2023年07月19日140
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袁一飞副主任医师 上海市五官科医院 眼科 患者两岁幼儿，来我院就诊前已经通过手术活检明确病理性质，并在相关专业完成18次化疗。化疗结束后不久在三个月一次的增强核磁共振随访检查中发现眼眶下直肌出现肿物。综合病史及影像学资料考虑为横纹肌肉瘤复发。是继续采用化疗还是手术治疗？面临一个重要的选择点。因为病变几乎贯穿中后段肌肉，部分切除没有意义。如果占位切除连同安全切缘，80%以上下直肌将被切除，意味着今后眼球下转功能丧失，很难矫正；儿童虽然不会表达视物重影，但会歪头位，也为影响外观并造成斜视性弱视；靠近眼眶深部需要做到安全切缘，也存在术后视力丧失的风险。针对此类风险巨大的手术，首先经过讨论：确定手术是控制肿瘤，力争孩子生命的唯一选择！功能、外观甚至视力放在其次。孩子父母下了很大决心做出手术的选择。手术中采用皮肤结合结膜入路完整切除病变。术后病理提示深部切缘阴性，意味着肉眼下肿瘤基本切尽。因为儿童眼眶容量相对小，眼球所占据比例大，操作空间非常有限，手术其实并不容易。术后早期观察幼儿孩子视力也并不容易。遮挡好的眼睛发现孩子并不吵闹，意味着至少视力没有完全丧失，孩子家长也感到欣慰和欢喜。患者来自一个横纹肌肉瘤的病友群的推荐。群主是一个我手术过患儿的父亲，具有公益之心，在多年前自己孩子遭受病痛，逐步走出阴霾后，努力帮助很多同病相怜的孩子及家庭，缓解他们巨大的心理压力，理解医疗的各种相关的检查和流程，配合医护完成规范的治疗。手术后仍然需要有漫长的化疗、综合治疗的道路要走。祝勇敢的小朋友好运！医护和你同在，祝愿所有横纹肌肉瘤的患儿都能最终战胜病魔！2023年02月27日414
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宋欣副主任医师 上海第九人民医院 眼科 我们来看一下啊，呃，这位患者呢，是昨天做的眼眶海绵状血管瘤的手术，今天是第二天，那么我们先来看一看，能不能看出来是哪只眼睛做的手术。 看这个摄像头好了，嗯，然后我先问一下，就是最开始这个病是怎么发现的，呃，15年前的时候出了一次车祸，然后到医院做CT的时候查出来的，那当时是怎么决定来我们医院做手术呢？嗯，因为在我们当地医院，我跑了个大医院，然后去，然后主任那边的主任就是说在当地是做不了手术的，然后建议我可以到上海，然后后来我就在抖音上看到宋心医生，然后那个视频。 然后还是很感谢你的信任啊，我们今天，呃，就是昨天做手术的时候很顺利，今天查房的时候，我们这位患者说了一个非常经典的一句话，他说这个切口在哪里，我们来看看你能不能看出来切口在哪里，其实到现在你都没有想到是在哪边是吧？对，我不知道，然我要老公帮我看吧，也看不出来，好的，我保持一下这个谜底，然后就是呃，这个病呢，基本上手术之后是不会复发的，然后呃，我们一个月之后再回来复查，然后我们今天查的视力也是1.0，我们可以从外观看出来，这个睁眼睛啊，上下左右运动啊，都是很好的啊，所以呀，我也很开心，谢谢。2023年02月18日59
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袁一飞副主任医师 上海市五官科医院 眼科 眼眶内容剜除术在眼科当中属于操作范围比较大，有点“残酷”的手术。因为不仅仅是摘除眼球，整个眼眶范围包括眼睑、眼球，肌肉，血管，神经，眼眶脂肪都需要一并摘除。今天的病例是年龄仅三岁的眼眶横纹肌肉瘤患者。起病时病变已经累及大部分眼眶，明确病理后在外院历经30次放疗、18次化疗、两次手术，但病情依旧严重。这么小的年龄承受眼眶内容剜除术并不是一个容易的决定。作为医生也必须非常谨慎。经讨论后最终决定这个方案是争取患者生命的唯一选择。尽管今后眼眶发育受到严重影响，成年后颜面部出现严重不对称；孩子的血容量相对较小，手术要求更高；多次化疗后白细胞较低，存在术后感染的风险。即使做了手术，仍然需要进一步的化疗；控制病情。病变已经达到眶尖部和筛窦区，前者邻近大脑，存在风险，孩子母亲非常坚强和果断，最终接受手术。这也是到目前为止，职业生涯中所做过的最小年龄的眼眶内容剜除术，尽管每年同类手术20例左右。最终按照预定计划顺利完成手术，病理报告提示切缘阴性，术后增强核磁共振提示即使在眶尖部也未见明显增强病灶。后续仍然需要在儿童肿瘤科完成规范的治疗，密切随访。如何建设孩子的心理？如何帮助促进眼眶的发育？是今后复诊中除了疾病以外，都需要密切关注的环节。孩子治疗已经一年多，和医护人员长期打交道，配合度和忍耐度远高于普通人。孩子术后还需要经历多次复诊，这里也特别提醒各位患者，这段时间请为他让行。我答应了孩子家长，每次“插队”就诊，主要是因为化疗后白细胞低，在人流量大的地方尽量少停留，避免致命的感染。谢谢各位。有一次复诊，门诊非常嘈杂，孩子母亲抱着孩子进来。我在诊室里说：揭下纱布吧，因为会有人指责你不受秩序。那一个瞬间，有的女生转过头，无法直视；有的脸上露出惊愕的表情……我相信在场所有的人是震撼的，因为很少有人看到过这样的外观，但却努力地在活下去，而且是个幼儿。我对那些之前为了一两个顺序问题争执不休的人们说：看看这个孩子的外观和家庭的不易，如果你有同样的苦难，我也可以照顾你，优先就诊。那一刻倒是没有人指责和反驳我…..因为同情是人类最最基本的情感！平日多少人在菩萨神灵面前祈求保佑，其实不如在普通人间做件善事，让他早一次又何妨？每个患者都有自己的苦难，无需动辄互相指责。我对孩子的母亲说：现阶段你的特殊原因，我让你提早就诊。今后等到你度过这段时期，也应该按号码看病。孩子家长表示认同。因此，关于叫号和排队的顺序特说明如下：（受制于场地的原因，就诊感受往往并不是很好，但医护已经努力做到最好，换位思考一下就能够互相体谅）总体的就诊顺序的公平性一定是保证的！一、叫号患者一定是优先就诊（无论是首诊还是返诊）；二、叫号进出间隙期间，会适当解决（进入诊室听我安排，请不要急着插话）1、低龄《3岁，高年龄患者》80岁者，2、军人（国家有相关规定）；3、消防战士（值得敬佩的逆行者，保障我们每个人的平安，甚至献出生命，只要提供证件）；4、之前就诊耽误检查者（我病历上会注明“早点入内”）；5、急症患者（出血、感染、疼痛、体力不支）；6、需要应急处理的；7、因为电脑系统故障，需要解决问题的；8、反复考虑治疗方案，走进走出的；9、确有时间困难的，提供返程交通凭证…..10、个人隐私需要得到尊重，如有需要，请提出来，我会解决。今后门诊的工作目标：时间允许就可以加号，希望用高效率的工作为更多患者提供医疗服务。敬请大家保持安静，尊重医护和工人阿姨、保安师傅互相配合，互相体谅，最终每个人都是受益者。2023年01月28日463
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宋欣副主任医师 上海第九人民医院 眼科 今天是我们一个眼眶固定性纤维瘤的小姑娘过来复诊，她是上个星期五做的手术，呃，我们来看一下啊，那小姑娘你最开始是怎么发现自己有这个病？ 就是感觉眼睛肿了，然后就没太注意，后来后来渐渐渐渐就发现不对劲，然后就过来看了，然后我们就在门诊上，呃，当时看了就是他下眼皮这个地方是鼓起来的特别明显，而且呢，就把眼球顶的有点往上，我们就拍了一个增强磁共振，那就看到他这个眼球的后方是有一个蛮大的一个肿瘤，呃，你当时有想过这个可能是眼眶的肿瘤啊。 呃，不会，因为在我们老家人家说只是那种过敏的什么东西，因为女儿生病了，爸爸肯定是很担心的嘛，然后我们住院了之后，就是从这个可以看一下美容的这个眼袋切口，呃，进行一个手术入入，这样子的话，对小姑娘以后的外观也没有什么太大的影响。 呃，然后我们后来手术是比较完整的把这个肿瘤摘除了，那我们一个星期来复查，恢复的也蛮好的，当然这个病理结果做出来是孤立性纤维瘤，这是一个介于良恶性之间的肿瘤，但这个小姑娘呢，她的这个风险度是比较低的，所以之后只要定期的来复查，来看一看就可以了，这个效果非常好，我感到非常好。2022年09月12日259
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