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徐东主任医师 北京协和医院 风湿免疫科 为了保护易感人群，防止传染的发生，常采取一些非特异性或特异性方法来提高人群的抵抗疾病的能力。预防接种活（疫）苗、死（疫）苗或类毒素等，使机体产生相应抗体，称为主动免疫；而如果给机体注射抗毒素、丙种球蛋白或高价免疫丙种球蛋白等生物制剂则称为被动免疫。被动免疫使机体免疫力迅速出现，但最多维持1-2个月。由于系统性红斑狼疮本身有免疫功能紊乱，尤其在疾病活动期有很强的免疫反应，如进行预防接种，外来的蛋白作为一种特殊抗原可引起免疫反应，造成发热、关节痛，甚至发生肾炎、脑炎等。处于缓解期的系统性红斑狼疮病人，一般可进行预防接种，包括流感疫苗、破伤风抗毒素等，但对过敏体质者仍应慎用。2012年12月20日
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张攀科副主任医师 郑州市中医院 风湿免疫科 系统性红斑狼疮是自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。多见于15~45岁年龄段的女性，男性少见。可出现关节炎，皮疹，发热，脱发，口腔溃疡等多种临床表现，甚至可以出现心、脑、肾、血液、胃肠等系统的损害。临床表现多种多样。严重威胁着人类的健康。目前狼疮尚不能达到根治，和类风湿关节炎一样，可以控制病情，减少脏器组织的损害。需要长期用药治疗，在稳定期间，也要在专业医生的指导下逐渐减少药物，不可随意停药，以防止病情复发。对于治疗上本文不再过多叙述，主要谈谈日常的注意事项。1. 避免日光照射。紫外线照射下很容易诱发皮疹出现，导致疾病复发。平时在阳光明媚的日子里，出门最好带上遮阳伞，尤其是正午时间，紫外线强度很高。2. 避免使用有刺激性的化妆品，不要文眉，染发。有资料显示，这些化学元素与人类皮肤接触后，可以诱发机体的免疫反应，导致自身免疫性疾病的发生。可能诱发狼疮，甚至加重病情。化妆品尽量不用。用的话要选择天然无刺激性的化妆品。3. 不要过度劳累，适当的锻炼可以提高机体免疫，过量的运动反而使机体免疫下降，引起疾病复发。而且感染的几率加大。熬夜以及长时间的对着电脑电视屏幕也可能导致疾病复发。保障充足的睡眠，以及良好的心态都有利于病情的恢复和稳定。对夫妻生活也没有影响，注意生理卫生，不要劳累就可以。4. 饮食上尽量避免过度辛辣刺激性食物，以及有过敏的食物。一般和正常人的饮食一样。不需要过多的担心。5. 尽可能的戒烟，香烟可能会加重病情。避免过量饮酒，限制饮酒的量。6. 病情有变化的时候应当及时就医，早期治疗能够更好的控制病情。如果有生育要求，应当提前告知医生，已根据病情调整用药，可参考风湿病患者的生育篇。2012年12月10日10105
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张振春主任医师 临沂市人民医院 风湿免疫科 红斑狼疮的病人在看医生的时候，医生往往要问：脸上、身上有没有出现过皮疹、红斑？晒太阳后皮疹有没有加重？那么医生为何特别重视红斑狼疮病人有没有阳光照射呢？ 因为系统性红斑狼疮病人在晒太阳的时候，阳光中紫外线的照射不但会使病人面部或其它部位的皮疹加重，甚至使全身症状加重，医学上将这种现象称为“光过敏”现象。光过敏现象是红斑狼疮的一个重要特征，也是红斑狼疮发病或病情加重的一个重要原因。我们遇到一例病人，她的狼疮症状经过医生的治疗已经基本上完全控制了，可以过正常人的生活，因此医生说她可以结婚。但是，结婚后他们有一条没有听医生的，他们去了海南岛旅游。因为她的丈夫对她不能晒强阳光的情况不太了解，已经买好了票，而她本人新婚碍于面子也没有跟丈夫说这个情况，因此他们去了海南，还泡了海水澡。结果面部再次出现皮疹，狼疮复发，回来后不得不再次住院治疗。 为什么狼疮病人对阳光特别过敏呢？这在国际学术界有不少说法，孙尔维教授的课题组在国家自然基金的支持下，对此进行了研究，并提出了自己的理论：阳光中的紫外线等对我们皮肤里面的细胞是有损害作用的，它可以使得皮肤里面的细胞发生损伤。对于正常人，这些损伤的细胞很快就被我们身体内的一种专门负责打扫卫生的细胞（称为巨噬细胞）清除掉了，然后很快又长出了新的细胞，因此正常人在强阳光照射后，可以出现脱皮等现象，但是不会出现皮疹、红斑等狼疮的症状。但是狼疮病人的巨噬细胞的出现了一些障碍，打扫卫生的能力减弱了，因此病人在受到阳光照射后，皮肤细胞中的损伤细胞不能够被及时清除，因此这些细胞发生“坏死”，而“坏死”细胞会释放出很多“坏分子”，它们可以使得皮肤的血管发炎，因而出现皮疹加重，或出现新的皮疹。同时，坏死细胞还使我们身体内的免疫系统活性大大增强，这时免疫系统会产生一系列的反应，最后产生一些“坏”东西来破坏我们这自己的细胞，而使得狼疮病人的全身症状加重。孙尔维教授的这些研究成果发表在国际杂志“Pharmacology and Therapeutics”， “Medical Hypotheses”和“Frontiers in Bioscience”上。受到同行们的高度重视。 所以对于红斑狼疮的病人，应该严格禁止阳光暴晒，平时要做好防护，如戴宽边帽、穿长袖衫、戴墨镜等，旅游一定要做好充分的准备，即便是阴天也应做好防紫外线的措施，这样就可以健康快乐的生活了。2012年03月20日11147
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林顺平主任医师 福建医科大学附属协和医院 风湿免疫科 红斑狼疮病人应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情，帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居，如多食高蛋白、富营养的食物，除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外，无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口，注意休息，夜间睡足8小时以上，午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理： (1)面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。 (2)口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。 (3)脱发：用温水洗头，边洗边按摩头皮。 (4)长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。 (5)注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。 总之，良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的，有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。2011年06月01日11466
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郑捷主任医师 上海瑞金医院 皮肤科 由于皮肤是红斑狼疮最常见的受累器官，所以以皮肤病的名称命名，但实际上该病是一多系统、多器官累及的疾病，当多个器官发生病变时称为“系统性红斑狼疮”，简称“SLE”， 是一典型的自身免疫病。国内第一例SLE于1957年在瑞金医院的前身“广慈医院”诊断，由于对该病缺乏认识，半数以上患者的生存期短于5年，因此被称为“不治之症”。其实，只要治疗方法得当，个体化治疗，不激进，不消极，大多数的SLE是可以得到理想控制的。瑞金医院皮肤科张传钧教授在上世纪50年代末第一个开设了“红斑狼疮”专病门诊，至今还有上世纪60年代就诊的患者前来随访。据此，瑞金医院皮肤科在2000年提出“让红斑狼疮患者像正常人一样生活”的治疗目标和“以尽可能少的糖皮质激素治疗SLE”的治疗方法。但是，SLE毕竟是一复杂、复发性疾病，受累器官多，病情变化多，要想获得理想的治疗效果，患者的认识也十分重要。红斑狼疮患者在日常生活与治疗中要注意：1. 保持乐观，树立信心。了解该病是一个长期的过程，相信随着医学科学的发展，该病会得到更好的控制。2.糖皮质激素仍然是治疗该病的首选药物，且价格低廉。不要恐惧其副作用，也不要将其作为必须的依赖，恐惧复发和反跳，在医生的指导下合理服用，勿擅自增减或停用药物。虽然用该药需连续多年、甚至部分患者需终身服用，但并非不可停用。3.饮食宜选择高蛋白、高维生素、低盐、低脂的饮食，避免或少食热性食物如羊肉、狗肉和具有提高机体免疫能力的食物如香菇、蘑菇等菌类和药物如“脑白金”等，忌用光敏类药物及食物（如芹菜、淡菜等）。4．日光可诱发或加重病情，外出时应戴宽边帽或撑伞，穿长袖上衣和长裤。5．生活有规律，保证充足的睡眠，避免劳累，注意防寒保暖。6. 可以进行性生活；女性患者在疾病稳定期可以妊娠，最好在医师指导下有计划的妊娠。一旦妊娠应尽早告知经治医师，防止病情反复。7.定期门诊随访，对各器官情况进行评价，在医师指导下调整治疗方案。“风湿免疫专病门诊”时间：周四上午。2011年05月02日9766
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西安交通大学第二附属医院
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广东省第二人民医院
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