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相文忠主任医师 杭州市第三人民医院 皮肤科 羟氯喹是一种治疗皮肤病的主要药物之一,并在临床上取得了良好治疗效果。自1995年羟氯喹首次用于治疗系统性红斑狼疮以来,随着对其疗效等多方面知识的深入研究,羟氯喹的在皮肤科应用范围不断拓展。 羟氯喹依靠其自身对免疫机体的调节作用、抗炎、抗增生以及日光保护作用等作用机制可以通过联合用药或者单独用药而有针对性的治疗皮肤病,可用于治疗红斑狼疮、面部激素依赖性皮炎、皮肌炎、 多形性日光疹、慢性光化性皮炎等皮肤病,均取得良好的疗效。虽然该药不良反应发生率较低且安全,甚至孕期、哺乳期均可以使用,所以部分医生或者患者可能被羟氯喹的安全缩迷惑,其眼科方面的不良反应还是不能忽视。笔者在门诊中遇到几例口服羟氯喹视力下降患者,这几例患者均是在服用羟氯喹一段时间以后。研究表明羟氯喹眼科不良反应的发生可能与累积剂量有关, 表现为视野改变和视敏度降低。因此,在服用羟氯喹以前必须进行眼科检查,服用羟氯喹之后亦需定期检查。2020年03月14日 4992 1 3
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王玉明主任医师 北京中医医院 风湿科 盘状红斑狼疮病变主要限于皮肤,皮损多在头部和面部,也可以见于四肢。本病一般自觉症状不明显,进展时或日光暴晒后可有轻度的瘙痒感,少数患者可以伴有乏力,低热或关节痛等全身症状。一般不会出现系统性损害,只有5%的盘状狼疮患者会合并系统性红斑狼疮。中医认为,盘状红斑狼疮多是由于人体先天禀赋不足,皮毛腠理正气亏虚又感受日光照射,热毒蕴结血分在皮肤而形成的损伤。因此清热解毒,祛邪凉血是治疗这个病的原则。中药可以应用清热解毒,凉血活血的中药煎药外洗或外敷。也可以通过内服药扶助正气,清热解毒凉血治疗,配合外敷、针灸等治疗方法去除邪气。西药治疗:多数患者局部应用糖皮质激素和维A酸可以有效地减轻皮损的严重程度,而且相对安全。也可以局部糖皮质激素外治配合口服硫酸羟氯喹治疗。比较重的患者可以用口服糖皮质激素和硫酸羟氯喹的治疗方案。同时应尽量减少紫外线照射,穿着合适的衣服,外出要戴帽子或用太阳伞遮阳;使用太阳保护因子值至少为15的防晒霜。2020年03月12日 1483 0 2
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于慧敏主任医师 哈医大二院 中医科 面对突如其来的新冠状病毒肺炎的大面积爆发,很多人出现了前所未有的紧张、恐慌,因为网络媒体的全透明的广泛普及,大家逐渐掌握了自我防护的一些基本常识,懂得了居家隔离的重要。那么对于我们广大狼疮患者来说,自我防护尤为重要,因为有基础疾病的患者病毒感染后更容易使病情复杂,出现危重症表现,甚至危及生命。 狼疮的患者绝大多数都在应用激素和免疫抑制剂治疗,激素和免疫抑制剂会影响患者的免疫功能,导致免疫能力下降,更容易发生各种感染,因此防止受到新型冠状病毒感染就显得更加重要了。本文对于狼疮患者现在遇到的一些常见问题做简短解答,希望能帮到大家。 首先,对于狼疮患者到了该去医院复诊的时间,而现在不能去医院,该怎么办呢?如果您的疾病病程比较长、病情比较稳定的,近三个月内治疗方案没有变化,最近没有新的症状出现,那就一定要呆在家里,规律用药,保持良好心态和良好的作息时间。 如果您的病情复发,在近期有过治疗方案改变,按照医嘱应该去医院检查调整治疗的患者,建议您尽快和您的主治医师取得联系,虽然不能当面问诊,但非常时期大多医生都开通线上咨询,得到专业医生的指导,切不可自行减停药物,尤其是激素的减量要在医生指导下完成。 如果您以前病情都很稳定,用药规律,但是最近又有新的症状出现了,这个时候也同样建议您尽快找到您的主治医师,这个时候有可能就要对治疗方案有所改变了。不过也不要过份紧张,通常情况下,在专科医生指导下,病情是不会延误或进展的,保持平和心态非常重要! 对于狼疮患者的防护应该比普通人更加严格,但也不用草木皆兵。家里的物品消毒,不建议应用含氯的消毒水,因为氯不光会对呼吸道黏膜损伤,同时对皮肤也有伤害,所以狼疮患者尽量不用含氯消毒剂消毒。其余的如何外出戴口罩,如何洗手,以及远离人群等等和普通人防护没有区别。 祝广大狼疮朋友平安渡过疫情特殊时期,病情保持长期缓解,有良好的生活质量!2020年02月05日 3930 1 2
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黄向阳主任医师 华西第四医院 风湿免疫科 原创 疫情期间患者风湿病治疗的注意事项 (重要通知)黄医生的风湿病患者老朋友们, 新年好, 新冠状病毒所致肺炎是国家重大疫情,由于风湿病患者在用药期间多免疫力低下,在新冠状病毒疫情期间,为更好的保护好我的风湿病患者,防止感染新冠状病毒,请大家一定要做好防护和预防感染工作!除了国家推荐的防护方法之外,在疫情期间,推荐以下为疫情阶段的风湿病治疗注意事项,请逐条仔细阅读: (1)不接触任何活的动物,如家禽牲畜。避免去任何公众场所。 (2)适当减少激素泼尼松的用量:近期由于风湿病的病情严重,医生嘱其使用激素(泼尼松)在每日35毫克(7片)以上的风湿病患者,建议酌情减量到每日30毫克(6片)。使用静脉点滴甲泼尼龙的患者,请全部暂停使用静脉点滴甲泼尼龙。 (3)有感冒发烧咳嗽或腹泻等任何感染症状时,暂停使用所有生物制剂:包括益赛普、阿达木等 (4)病情轻的风湿病患者,尽量减少乘坐各种交通工具长途到我院随诊的次数。可在当地医院每月化验复查,并将检查结果通过好大夫网站(电话咨询)或家有好医网站(可邮寄药物)上传给我进行咨询。 (5)风湿病患者每月复查以下内容,血尿常规、肝肾功,血糖血脂,血沉,CRP。红斑狼疮患者需加做补体C3、C4。 (6)风湿病病情重的狼疮或硬皮病等患者,为增强抵抗力和更有效控制病情,建议当地使用丙种球蛋白(人免疫球蛋白)每日5克到10克静脉点滴,连续使用三或五天。 (7)可酌情使用增强抵抗力药物,如胸腺肽,转移因子等。需要使用但无法买到的患者,可通过家有好医网站与我联系,帮助邮寄到家 (8)风湿病病情复杂严重的患者,近期可通过好大夫网站的电话咨询方式联系我,进行疫情期间如何进行治疗调整的具体咨询。 (9)使用环磷酰胺(静脉点滴)的风湿病患者,请暂停使用环磷酰胺静脉点滴,且无需改成口服。 (10)严格注意个人卫生!尽量不抽烟! (11)有任何咳嗽咳痰或发烧的症状,请尽快到当地呼吸科诊疗,注意是就近在当地县级以上医院及时治疗。 祝大家健康平安! 黄向阳医生团队 2020年1月232020年01月27日 2358 0 0
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黄向阳主任医师 华西第四医院 风湿免疫科 疫情期间患者风湿病治疗的注意事项 (重要通知) 黄医生的风湿病患者老朋友们, 新年好, 新冠状病毒所致肺炎是国家重大疫情,由于风湿病患者在用药期间多免疫力低下,在新冠状病毒疫情期间,为更好的保护好我的风湿病患者,防止感染新冠状病毒,请大家一定要做好防护和预防感染工作!除了国家推荐的防护方法之外,在疫情期间,推荐以下为疫情阶段的风湿病治疗注意事项,请逐条仔细阅读: (1)不接触任何活的动物,如家禽牲畜。避免去任何公众场所。 (2)适当减少激素泼尼松的用量:近期由于风湿病的病情严重,医生嘱其使用激素(泼尼松)在每日35毫克(7片)以上的风湿病患者,建议酌情减量到每日30毫克(6片)。使用静脉点滴甲泼尼龙的患者,请全部暂停使用静脉点滴甲泼尼龙。 (3)有发烧和咳嗽及腹泻等任何感染症状时,暂停使用所有生物制剂,如果没有咳嗽咳痰,感染症状是可以继续使用生物制剂的,包括意益塞普和阿达木及强克等。 (4)病情轻的风湿病患者,尽量减少乘坐各种交通工具长途到我院随诊的次数。可在当地医院每月化验复查,并将检查结果通过好大夫网站(电话咨询)或家有好医网站(可邮寄药物)上传给我进行咨询。 (5)风湿病患者每月复查以下内容,血尿常规、肝肾功,血糖血脂,血沉,CRP。红斑狼疮患者需加做补体C3、C4。 (6)风湿病病情重的狼疮或硬皮病等患者,为增强抵抗力和更有效控制病情,建议当地使用丙种球蛋白(人免疫球蛋白)每日5克到10克静脉点滴,连续使用三或五天。 (7)可酌情使用增强抵抗力药物,如胸腺肽,转移因子等。需要使用但无法买到的患者,可通过家有好医网站与我联系,帮助邮寄到家。 (8)风湿病病情复杂严重的患者,近期可通过好大夫网站的电话咨询方式联系我,进行疫情期间如何进行治疗调整的具体咨询。 (9)使用环磷酰胺(静脉点滴)的风湿病患者,请暂停使用环磷酰胺静脉点滴,且无需改成口服。 (10)严格注意个人卫生!尽量不抽烟! (11)有任何咳嗽咳痰或发烧的症状,请尽快到当地呼吸科诊疗,注意是就近在当地县级以上医院及时治疗。 祝大家健康平安! 黄向阳医生团队 2020年1月232020年01月27日 5589 5 15
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郭强主任医师 上海交通大学医学院附属仁济医院(东院) 风湿病科 如今还没有狼疮特效药,“谈狼色变”的患者不在少数,而激素的使用让患者减轻临床症状,但是其不良反应还是让患者拒绝使用,甚至自行减停医生开具的药物。近年来提倡的达标治疗理念已经被逐渐应用于SLE治疗,其具体目标是诱导疾病缓解、维持病情稳定及预防复发。而糖皮质激素是SLE诱导缓解期最为常用的药物之一。 现在强调激素“零用药”正确吗? 这里的激素“零用药”并不是指狼疮治疗过程中不使用激素,除了一些轻微低疾病活动的狼疮患者不用激素,其余大多数患者在最初的起始诱导缓解治疗阶段还是需要使用激素的,尤其是有重要脏器损害的患者,比如狼疮肾炎、神经精神性狼疮等。在达到症状缓解稳定期,能减停激素。 为何要做到激素“零用药”? 糖皮质激素可大大降低急性期狼疮病人死亡率,但激素只能控制症状,不能从根本上缓解病情。长期应用大剂量糖皮质激素治疗易引起较多不良反应,例如:骨质疏松、代谢异常及不可逆性器官损伤等。因此2019EULAR推荐SLE中长期治疗应该将激素减量至强的松≤7.5mg 或相当剂量,并尽可能逐渐停用激素。 如何做到狼疮治疗激素“零用药”? 2019EULAR指南推荐两种糖皮质激素使用方法: ①静脉脉冲式使用不同剂量甲泼尼龙(治疗剂量与疾病严重程度和体质量有关),大剂量静脉滴注甲泼尼龙(通常为250~1000 mg/d,连用3天),常用于排除感染后的急性和/或严重器官功能受累的患者,该用药方法利用了糖皮质激素的非基因组效应,有利于降低激素的口服起始剂量和快速减量; ②推荐中多次强调对于有脏器损害的患者,应适时加用免疫抑制剂治疗,旨在诱导疾病缓解并减少激素用量。早期联合应用免疫抑制剂有利于激素减量并最终停用。 2019年EULAR关于SLE 糖皮质激素使用推荐意见的更新要点 1. 根据受累器官的类型和严重程度判定糖皮质激素剂量和给药途径。 2. 静脉脉冲式甲泼尼龙(250~1000 mg/d,连用1~3d)治疗,起效快,可明显降低口服糖皮质激素起始剂量。 3. 慢性期维持,糖皮质激素宜减至每天7.5mg(泼尼松或等量糖皮质激素)以下,并尽早停用。 4. 恰当而及时的免疫抑制剂治疗有助于糖皮质激素减量和停用。 使用激素这几点要注意! 服用注意: 1. 口服激素最好在上午7~8点一次性服用,因为早晨是人体分泌糖皮质激素高峰期,此时服药可以减少激素对下丘脑-垂体-肾上腺(HPA)轴功能的抑制作用。 2. 服用激素后,建议使用清水或者弱碱性水漱口,可以防止药物残留,发生口腔菌群紊乱。 3. 使用激素后,人体新陈代谢增快,会出现食欲增加。患者千万不要因为饥饿感就暴饮暴食,需要合理控制饮食。 不良反应: 1. 因使用激素有骨质疏松的风险,对于预期使用激素超过3个月的患者,无论使用激素的剂量是多少,都建议在使用激素的同时补充钙剂和普通或活性维生素D。如果存在≥2项的骨折风险因素,则需要在此基础上再加用双膦酸盐治疗。 2. 短期注射糖皮质激素一般对月经影响不大,但是如果长期注射糖皮质激素可能会引起月经周期缩短,经期延长,不规律,血量过多。 3. 激素和其他药物之间也存在相互作用。比如卡马西平、苯妥英钠或利福平等药物,可能会降低全身性激素的作用。相反,口服避孕药或利托那韦可以升高激素的血药浓度。与排钾利尿药(如噻嗪类或呋塞类)合用,易造成过度失钾。和非甾体抗炎药物合用时,消化道出血和溃疡的发生风险也会升高。 备孕、妊娠、哺乳期女性注意: 1. 美国FDA将妊娠期用药对胎儿危险度分为A、B、C、D和X五个等级。泼尼松和甲泼尼松龙定为B类(早孕妇女对照组中并不能肯定其副反应),它们对胎儿影响很小,不良反应主要为影响胎儿发育及胎内感染。地塞米松和倍他米松对胎儿有明显的影响,一般不使用,除非为了促进早产胎儿的肺部成熟而使用。 2. 根据药物在哺乳期应用对乳儿的近期及远期影响分成L1-L5级。泼尼松、泼尼松龙和甲泼尼龙在哺乳期的危险性等级均为L2级(较安全)。地塞米松在哺乳期的危险性等级为L3级(中等安全),因为它对垂体-肾上腺的抑制作用较大,不推荐长期应用。 3. 备孕期及孕期使用激素建议维持剂量不超过泼尼松等效剂量每日15mg。如果哺乳期使用剂量超过泼尼松等效剂量20mg每天(即4片以上),还是建议服药4小时后再行哺乳。 减停激素注意: 1. 擅自减量、减量过快或突然停用激素可出现肾上腺皮质功能减退样症状或导致原发病复发或加重。 2. 激素减量没有固定的标准,需要根据疾病种类、病情程度、激素剂量、使用时间及药物不良反应等综合评估。减量和停药的指征通常有病情已得到控制;对激素治疗无反应;出现严重的不良反应;出现感染而无法控制等,都应由专科医生决定取舍。 以下这些情况应尽量避免使用激素:对激素类药物过敏,严重精神病史,癫痫,活动性消化性溃疡,新近胃肠吻合术后,骨折,创伤修复期,单纯疱疹性角膜炎、结膜炎及溃疡性角膜炎、角膜溃疡,严重高血压,严重糖尿病,未能控制的感染(如水痘、真菌感染),活动性肺结核,较严重的骨质疏松,妊娠初期及产褥期,寻常型银屑病等。对某一种激素类药物过敏的患者可能对其它激素也存在过敏,因此就诊前应向医生充分告知自己的过敏史。 患者提问为何有些 “祖传秘方”能缓解症状? 狼疮患者不要盲目相信宣称可以治愈狼疮的祖传秘方,有些效果明显的祖传秘方,可能是因为内含有大量激素从而迅速缓解症状。那么我们该如何判断呢? ① 根据症状和体征:长期服用这些祖传秘方会出现向心性肥胖、多体毛、皮肤变薄、脆性增加、色素沉着、痤疮、紫纹、瘀点、瘀斑、面部充血及毛细血管扩张等。 ② 根据停药后的表现:突然停用这种祖传秘方可能会出现恶心、呕吐、眩晕、体位性低血压、疲劳、体重下降、不明显原因的发热(抗生素治疗无效)、不能解释的表情淡漠或抑郁等。 激素是把双刃剑,合理利用才是最好。“零激素”也不要忘记定期复查随访。2019年12月23日 8573 1 16
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杨骥主任医师 上海中山医院 皮肤科 如今还没有狼疮特效药,“谈狼色变”的患者不在少数,而激素的使用让患者减轻临床症状,但是其不良反应还是让患者拒绝使用,甚至自行减停医生开具的药物。近年来提倡的达标治疗理念已经被逐渐应用于SLE治疗,其具体目标是诱导疾病缓解、维持病情稳定及预防复发。而糖皮质激素是SLE诱导缓解期最为常用的药物之一。 现在强调激素“零用药”正确吗? 这里的激素“零用药”并不是指狼疮治疗过程中不使用激素,除了一些轻微低疾病活动的狼疮患者不用激素,其余大多数患者在最初的起始诱导缓解治疗阶段还是需要使用激素的,尤其是有重要脏器损害的患者,比如狼疮肾炎、神经精神性狼疮等。在达到症状缓解稳定期,能减停激素。 为何要做到激素“零用药”? 糖皮质激素可大大降低急性期狼疮病人死亡率,但激素只能控制症状,不能从根本上缓解病情。长期应用大剂量糖皮质激素治疗易引起较多不良反应,例如:骨质疏松、代谢异常及不可逆性器官损伤等。因此2019EULAR推荐SLE中长期治疗应该将激素减量至强的松≤7.5mg 或相当剂量,并尽可能逐渐停用激素。 如何做到狼疮治疗激素“零用药”? 2019EULAR指南推荐两种糖皮质激素使用方法: ①静脉脉冲式使用不同剂量甲泼尼龙(治疗剂量与疾病严重程度和体质量有关),大剂量静脉滴注甲泼尼龙(通常为250~1000 mg/d,连用3天),常用于排除感染后的急性和/或严重器官功能受累的患者,该用药方法利用了糖皮质激素的非基因组效应,有利于降低激素的口服起始剂量和快速减量; ②推荐中多次强调对于有脏器损害的患者,应适时加用免疫抑制剂治疗,旨在诱导疾病缓解并减少激素用量。早期联合应用免疫抑制剂有利于激素减量并最终停用。 2019年EULAR关于SLE 糖皮质激素使用推荐意见的更新要点 1. 根据受累器官的类型和严重程度判定糖皮质激素剂量和给药途径。 2. 静脉脉冲式甲泼尼龙(250~1000 mg/d,连用1~3d)治疗,起效快,可明显降低口服糖皮质激素起始剂量。 3. 慢性期维持,糖皮质激素宜减至每天7.5mg(泼尼松或等量糖皮质激素)以下,并尽早停用。 4. 恰当而及时的免疫抑制剂治疗有助于糖皮质激素减量和停用。 使用激素这几点要注意! 服用注意: 1. 口服激素最好在上午7~8点一次性服用,因为早晨是人体分泌糖皮质激素高峰期,此时服药可以减少激素对下丘脑-垂体-肾上腺(HPA)轴功能的抑制作用。 2. 服用激素后,建议使用清水或者弱碱性水漱口,可以防止药物残留,发生口腔菌群紊乱。 3. 使用激素后,人体新陈代谢增快,会出现食欲增加。患者千万不要因为饥饿感就暴饮暴食,需要合理控制饮食。 不良反应: 1. 因使用激素有骨质疏松的风险,对于预期使用激素超过3个月的患者,无论使用激素的剂量是多少,都建议在使用激素的同时补充钙剂和普通或活性维生素D。如果存在≥2项的骨折风险因素,则需要在此基础上再加用双膦酸盐治疗。 2. 短期注射糖皮质激素一般对月经影响不大,但是如果长期注射糖皮质激素可能会引起月经周期缩短,经期延长,不规律,血量过多。 3. 激素和其他药物之间也存在相互作用。比如卡马西平、苯妥英钠或利福平等药物,可能会降低全身性激素的作用。相反,口服避孕药或利托那韦可以升高激素的血药浓度。与排钾利尿药(如噻嗪类或呋塞类)合用,易造成过度失钾。和非甾体抗炎药物合用时,消化道出血和溃疡的发生风险也会升高。 备孕、妊娠、哺乳期女性注意: 1. 美国FDA将妊娠期用药对胎儿危险度分为A、B、C、D和X五个等级。泼尼松和甲泼尼松龙定为B类(早孕妇女对照组中并不能肯定其副反应),它们对胎儿影响很小,不良反应主要为影响胎儿发育及胎内感染。地塞米松和倍他米松对胎儿有明显的影响,一般不使用,除非为了促进早产胎儿的肺部成熟而使用。 2. 根据药物在哺乳期应用对乳儿的近期及远期影响分成L1-L5级。泼尼松、泼尼松龙和甲泼尼龙在哺乳期的危险性等级均为L2级(较安全)。地塞米松在哺乳期的危险性等级为L3级(中等安全),因为它对垂体-肾上腺的抑制作用较大,不推荐长期应用。 3. 备孕期及孕期使用激素建议维持剂量不超过泼尼松等效剂量每日15mg。如果哺乳期使用剂量超过泼尼松等效剂量20mg每天(即4片以上),还是建议服药4小时后再行哺乳。 减停激素注意: 1. 擅自减量、减量过快或突然停用激素可出现肾上腺皮质功能减退样症状或导致原发病复发或加重。 2. 激素减量没有固定的标准,需要根据疾病种类、病情程度、激素剂量、使用时间及药物不良反应等综合评估。减量和停药的指征通常有病情已得到控制;对激素治疗无反应;出现严重的不良反应;出现感染而无法控制等,都应由专科医生决定取舍。 以下这些情况应尽量避免使用激素:对激素类药物过敏,严重精神病史,癫痫,活动性消化性溃疡,新近胃肠吻合术后,骨折,创伤修复期,单纯疱疹性角膜炎、结膜炎及溃疡性角膜炎、角膜溃疡,严重高血压,严重糖尿病,未能控制的感染(如水痘、真菌感染),活动性肺结核,较严重的骨质疏松,妊娠初期及产褥期,寻常型银屑病等。对某一种激素类药物过敏的患者可能对其它激素也存在过敏,因此就诊前应向医生充分告知自己的过敏史。 患者提问为何有些 “祖传秘方”能缓解症状? 狼疮患者不要盲目相信宣称可以治愈狼疮的祖传秘方,有些效果明显的祖传秘方,可能是因为内含有大量激素从而迅速缓解症状。那么我们该如何判断呢? ① 根据症状和体征:长期服用这些祖传秘方会出现向心性肥胖、多体毛、皮肤变薄、脆性增加、色素沉着、痤疮、紫纹、瘀点、瘀斑、面部充血及毛细血管扩张等。 ② 根据停药后的表现:突然停用这种祖传秘方可能会出现恶心、呕吐、眩晕、体位性低血压、疲劳、体重下降、不明显原因的发热(抗生素治疗无效)、不能解释的表情淡漠或抑郁等。2019年12月20日 2350 0 1
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姚海红副主任医师 北京大学人民医院 风湿免疫科 如今还没有狼疮特效药,“谈狼色变”的患者不在少数,而激素的使用让患者减轻临床症状,但是其不良反应还是让患者拒绝使用,甚至自行减停医生开具的药物。近年来提倡的达标治疗理念已经被逐渐应用于SLE治疗,其具体目标是诱导疾病缓解、维持病情稳定及预防复发。而糖皮质激素是SLE诱导缓解期最为常用的药物之一。 现在强调激素“零用药”正确吗?这里的激素“零用药”并不是指狼疮治疗过程中不使用激素,除了一些轻微低疾病活动的狼疮患者不用激素,其余大多数患者在最初的起始诱导缓解治疗阶段还是需要使用激素的,尤其是有重要脏器损害的患者,比如狼疮肾炎、神经精神性狼疮等。在达到症状缓解稳定期,能减停激素。 为何要做到激素“零用药”?糖皮质激素可大大降低急性期狼疮病人死亡率,但激素只能控制症状,不能从根本上缓解病情。长期应用大剂量糖皮质激素治疗易引起较多不良反应,例如:骨质疏松、代谢异常及不可逆性器官损伤等。因此2019EULAR推荐SLE中长期治疗应该将激素减量至强的松≤7.5mg 或相当剂量,并尽可能逐渐停用激素。 如何做到狼疮治疗激素“零用药”?2019EULAR指南推荐两种糖皮质激素使用方法: ①静脉脉冲式使用不同剂量甲泼尼龙(治疗剂量与疾病严重程度和体质量有关),大剂量静脉滴注甲泼尼龙(通常为250~1000 mg/d,连用3天),常用于排除感染后的急性和/或严重器官功能受累的患者,该用药方法利用了糖皮质激素的非基因组效应,有利于降低激素的口服起始剂量和快速减量; ②推荐中多次强调对于有脏器损害的患者,应适时加用免疫抑制剂治疗,旨在诱导疾病缓解并减少激素用量。早期联合应用免疫抑制剂有利于激素减量并最终停用。 2019年EULAR关于SLE糖皮质激素使用推荐意见的更新要点1. 根据受累器官的类型和严重程度判定糖皮质激素剂量和给药途径。 2. 静脉脉冲式甲泼尼龙(250~1000 mg/d,连用1~3d)治疗,起效快,可明显降低口服糖皮质激素起始剂量。 3. 慢性期维持,糖皮质激素宜减至每天7.5mg(泼尼松或等量糖皮质激素)以下,并尽早停用。 4. 恰当而及时的免疫抑制剂治疗有助于糖皮质激素减量和停用。 使用激素这几点要注意!1. 口服激素最好在上午7~8点一次性服用,因为早晨是人体分泌糖皮质激素高峰期,此时服药可以减少激素对下丘脑-垂体-肾上腺(HPA)轴功能的抑制作用。 2. 服用激素后,建议使用清水或者弱碱性水漱口,可以防止药物残留,发生口腔菌群紊乱。 3. 使用激素后,人体新陈代谢增快,会出现食欲增加。患者千万不要因为饥饿感就暴饮暴食,需要合理控制饮食。 不良反应:1. 因使用激素有骨质疏松的风险,对于预期使用激素超过3个月的患者,无论使用激素的剂量是多少,都建议在使用激素的同时补充钙剂和普通或活性维生素D。如果存在≥2项的骨折风险因素,则需要在此基础上再加用双膦酸盐治疗。 2. 短期注射糖皮质激素一般对月经影响不大,但是如果长期注射糖皮质激素可能会引起月经周期缩短,经期延长,不规律,血量过多。 3. 激素和其他药物之间也存在相互作用。比如卡马西平、苯妥英钠或利福平等药物,可能会降低全身性激素的作用。相反,口服避孕药或利托那韦可以升高激素的血药浓度。与排钾利尿药(如噻嗪类或呋塞类)合用,易造成过度失钾。和非甾体抗炎药物合用时,消化道出血和溃疡的发生风险也会升高。 备孕、妊娠、哺乳期女性注意:1. 美国FDA将妊娠期用药对胎儿危险度分为A、B、C、D和X五个等级。泼尼松和甲泼尼松龙定为B类(早孕妇女对照组中并不能肯定其副反应),它们对胎儿影响很小,不良反应主要为影响胎儿发育及胎内感染。地塞米松和倍他米松对胎儿有明显的影响,一般不使用,除非为了促进早产胎儿的肺部成熟而使用。 2. 根据药物在哺乳期应用对乳儿的近期及远期影响分成L1-L5级。泼尼松、泼尼松龙和甲泼尼龙在哺乳期的危险性等级均为L2级(较安全)。地塞米松在哺乳期的危险性等级为L3级(中等安全),因为它对垂体-肾上腺的抑制作用较大,不推荐长期应用。 3. 备孕期及孕期使用激素建议维持剂量不超过泼尼松等效剂量每日15mg。如果哺乳期使用剂量超过泼尼松等效剂量20mg每天(即4片以上),还是建议服药4小时后再行哺乳。 减停激素注意: 1. 擅自减量、减量过快或突然停用激素可出现肾上腺皮质功能减退样症状或导致原发病复发或加重。 2. 激素减量没有固定的标准,需要根据疾病种类、病情程度、激素剂量、使用时间及药物不良反应等综合评估。减量和停药的指征通常有病情已得到控制;对激素治疗无反应;出现严重的不良反应;出现感染而无法控制等,都应由专科医生决定取舍。 以下这些情况应尽量避免使用激素:对激素类药物过敏,严重精神病史,癫痫,活动性消化性溃疡,新近胃肠吻合术后,骨折,创伤修复期,单纯疱疹性角膜炎、结膜炎及溃疡性角膜炎、角膜溃疡,严重高血压,严重糖尿病,未能控制的感染(如水痘、真菌感染),活动性肺结核,较严重的骨质疏松,妊娠初期及产褥期,寻常型银屑病等。对某一种激素类药物过敏的患者可能对其它激素也存在过敏,因此就诊前应向医生充分告知自己的过敏史。 患者提问为何有些“祖传秘方”能缓解症状?狼疮患者不要盲目相信宣称可以治愈狼疮的祖传秘方,有些效果明显的祖传秘方,可能是因为内含有大量激素从而迅速缓解症状。那么我们该如何判断呢? ① 根据症状和体征:长期服用这些祖传秘方会出现向心性肥胖、多体毛、皮肤变薄、脆性增加、色素沉着、痤疮、紫纹、瘀点、瘀斑、面部充血及毛细血管扩张等。 ② 根据停药后的表现:突然停用这种祖传秘方可能会出现恶心、呕吐、眩晕、体位性低血压、疲劳、体重下降、不明显原因的发热(抗生素治疗无效)、不能解释的表情淡漠或抑郁等。 激素是把双刃剑,合理利用才是最好。“零激素”也不要忘记定期复查随访。 以上文章内容来源于问问风湿APP ,作者xy 如今还没有狼疮特效药,“谈狼色变”的患者不在少数,而激素的使用让患者减轻临床症状,但是其不良反应还是让患者拒绝使用,甚至自行减停医生开具的药物。近年来提倡的达标治疗理念已经被逐渐应用于SLE治疗,其具体目标是诱导疾病缓解、维持病情稳定及预防复发。而糖皮质激素是SLE诱导缓解期最为常用的药物之一。 现在强调激素“零用药”正确吗?这里的激素“零用药”并不是指狼疮治疗过程中不使用激素,除了一些轻微低疾病活动的狼疮患者不用激素,其余大多数患者在最初的起始诱导缓解治疗阶段还是需要使用激素的,尤其是有重要脏器损害的患者,比如狼疮肾炎、神经精神性狼疮等。在达到症状缓解稳定期,能减停激素。 为何要做到激素“零用药”?糖皮质激素可大大降低急性期狼疮病人死亡率,但激素只能控制症状,不能从根本上缓解病情。长期应用大剂量糖皮质激素治疗易引起较多不良反应,例如:骨质疏松、代谢异常及不可逆性器官损伤等。因此2019EULAR推荐SLE中长期治疗应该将激素减量至强的松≤7.5mg 或相当剂量,并尽可能逐渐停用激素。 如何做到狼疮治疗激素“零用药”?2019EULAR指南推荐两种糖皮质激素使用方法: ①静脉脉冲式使用不同剂量甲泼尼龙(治疗剂量与疾病严重程度和体质量有关),大剂量静脉滴注甲泼尼龙(通常为250~1000 mg/d,连用3天),常用于排除感染后的急性和/或严重器官功能受累的患者,该用药方法利用了糖皮质激素的非基因组效应,有利于降低激素的口服起始剂量和快速减量; ②推荐中多次强调对于有脏器损害的患者,应适时加用免疫抑制剂治疗,旨在诱导疾病缓解并减少激素用量。早期联合应用免疫抑制剂有利于激素减量并最终停用。 2019年EULAR关于SLE糖皮质激素使用推荐意见的更新要点1. 根据受累器官的类型和严重程度判定糖皮质激素剂量和给药途径。 2. 静脉脉冲式甲泼尼龙(250~1000 mg/d,连用1~3d)治疗,起效快,可明显降低口服糖皮质激素起始剂量。 3. 慢性期维持,糖皮质激素宜减至每天7.5mg(泼尼松或等量糖皮质激素)以下,并尽早停用。 4. 恰当而及时的免疫抑制剂治疗有助于糖皮质激素减量和停用。 使用激素这几点要注意!1. 口服激素最好在上午7~8点一次性服用,因为早晨是人体分泌糖皮质激素高峰期,此时服药可以减少激素对下丘脑-垂体-肾上腺(HPA)轴功能的抑制作用。 2. 服用激素后,建议使用清水或者弱碱性水漱口,可以防止药物残留,发生口腔菌群紊乱。 3. 使用激素后,人体新陈代谢增快,会出现食欲增加。患者千万不要因为饥饿感就暴饮暴食,需要合理控制饮食。 不良反应:1. 因使用激素有骨质疏松的风险,对于预期使用激素超过3个月的患者,无论使用激素的剂量是多少,都建议在使用激素的同时补充钙剂和普通或活性维生素D。如果存在≥2项的骨折风险因素,则需要在此基础上再加用双膦酸盐治疗。 2. 短期注射糖皮质激素一般对月经影响不大,但是如果长期注射糖皮质激素可能会引起月经周期缩短,经期延长,不规律,血量过多。 3. 激素和其他药物之间也存在相互作用。比如卡马西平、苯妥英钠或利福平等药物,可能会降低全身性激素的作用。相反,口服避孕药或利托那韦可以升高激素的血药浓度。与排钾利尿药(如噻嗪类或呋塞类)合用,易造成过度失钾。和非甾体抗炎药物合用时,消化道出血和溃疡的发生风险也会升高。 备孕、妊娠、哺乳期女性注意:1. 美国FDA将妊娠期用药对胎儿危险度分为A、B、C、D和X五个等级。泼尼松和甲泼尼松龙定为B类(早孕妇女对照组中并不能肯定其副反应),它们对胎儿影响很小,不良反应主要为影响胎儿发育及胎内感染。地塞米松和倍他米松对胎儿有明显的影响,一般不使用,除非为了促进早产胎儿的肺部成熟而使用。 2. 根据药物在哺乳期应用对乳儿的近期及远期影响分成L1-L5级。泼尼松、泼尼松龙和甲泼尼龙在哺乳期的危险性等级均为L2级(较安全)。地塞米松在哺乳期的危险性等级为L3级(中等安全),因为它对垂体-肾上腺的抑制作用较大,不推荐长期应用。 3. 备孕期及孕期使用激素建议维持剂量不超过泼尼松等效剂量每日15mg。如果哺乳期使用剂量超过泼尼松等效剂量20mg每天(即4片以上),还是建议服药4小时后再行哺乳。 减停激素注意: 1. 擅自减量、减量过快或突然停用激素可出现肾上腺皮质功能减退样症状或导致原发病复发或加重。 2. 激素减量没有固定的标准,需要根据疾病种类、病情程度、激素剂量、使用时间及药物不良反应等综合评估。减量和停药的指征通常有病情已得到控制;对激素治疗无反应;出现严重的不良反应;出现感染而无法控制等,都应由专科医生决定取舍。 以下这些情况应尽量避免使用激素:对激素类药物过敏,严重精神病史,癫痫,活动性消化性溃疡,新近胃肠吻合术后,骨折,创伤修复期,单纯疱疹性角膜炎、结膜炎及溃疡性角膜炎、角膜溃疡,严重高血压,严重糖尿病,未能控制的感染(如水痘、真菌感染),活动性肺结核,较严重的骨质疏松,妊娠初期及产褥期,寻常型银屑病等。对某一种激素类药物过敏的患者可能对其它激素也存在过敏,因此就诊前应向医生充分告知自己的过敏史。 患者提问为何有些“祖传秘方”能缓解症状?狼疮患者不要盲目相信宣称可以治愈狼疮的祖传秘方,有些效果明显的祖传秘方,可能是因为内含有大量激素从而迅速缓解症状。那么我们该如何判断呢? ① 根据症状和体征:长期服用这些祖传秘方会出现向心性肥胖、多体毛、皮肤变薄、脆性增加、色素沉着、痤疮、紫纹、瘀点、瘀斑、面部充血及毛细血管扩张等。 ② 根据停药后的表现:突然停用这种祖传秘方可能会出现恶心、呕吐、眩晕、体位性低血压、疲劳、体重下降、不明显原因的发热(抗生素治疗无效)、不能解释的表情淡漠或抑郁等。 激素是把双刃剑,合理利用才是最好。“零激素”也不要忘记定期复查随访。 以上文章内容来源于问问风湿APP ,作者xy2019年12月19日 4072 0 1
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黄闰月主任医师 广东省中医院 风湿科 众所周知,狼疮患者需要长期用药。大家自然而然就担心起药物的副作用了,过分恐惧西药,总是对“是药三分毒”这句话过度解读。甚至病急乱投医,迷信一些民间偏方,没有进行正规治疗,延误了病情。今天对狼疮一些常见的问题进行解答,希望能对大家有所帮助。1. 狼疮患者2大用药误区01过于恐惧西药部分系统性红斑狼疮患者因恐惧激素及免疫抑制剂的副作用,自行减停甚至拒绝使用激素及免疫抑制剂治疗。激素具有较强的抗炎及免疫调节功能,它能抑制异常免疫反应,迅速控制并缓解病情,是系统性红斑狼疮治疗最有效、最常用的首选药。而免疫抑制剂是控制狼疮的主要用药,也是协助撤减激素的主要药物。临床上对激素和免疫抑制剂的使用剂量和疗程以及减药有着一定的技巧和专科学问。只要在专科医生的指导下规律复诊,药物选择恰当,减药合理,不仅可以很好滴控制病情,而且也可以避免药物不良反应的出现。系统性红斑狼仓患者普遍存在的用药误区02过于迷信偏方不可否认中医的一些偏方、验方治疗系统性红斑狼疮具有较好的疗效。但由于本病的临床变化复杂多样,因此治疗上不能拘泥于一方一法。系统性红斑狼疮的急性活动期,主张激素、免疫抑制剂联合使用尽快控制病情,辅以中药;在疾病的慢性活动期及缓解期,以辨证分型应用中药为主,辅以小剂量激素,通过中药来调节免疫功能,并逐渐撤减激素用量;如果病情进展导致轻微肾和脑损害时,主张中西医结合治疗;如出现严重肾或脑损害时,以西药为主进行抢救,中药此时作为辅助治疗手段,旨在减少药物不良反应、调节机体的应急能力、预防感染等方面发挥积极作用;这样中西医结合治疗系统性红斑狼疮的疗效高于单纯中药或西药治疗,达到中西医优势互补的有机结合。2. 狼疮患者日常应该注意什么?据资料显示,10%-15%的狼疮患者可能死于狼疮并发症。良好的生活方式和健康的饮食习惯,对预防狼疮患者至关重要,以下是给狼疮患者几个生活建议。01祛除诱因及时祛除日常生活中能够诱发或加重该病的各种因素。如避免日光曝晒,避免接触致敏性药物(染发剂或杀虫剂)和食物,减少刺激性食物的摄入,避免各种手术(包括妊娠、流产等)不染发、不作美容,不使用化妆品,忌用口服避孕药。一般不进行接种疫苗。避免使用易诱发或加重该病的药物(如异烟肼、普鲁卡因酰胺、苯妥英纳、抗痉厥药、氯丙嗪等)避免使用青霉素类药物。02注意休息和锻炼系统性红斑狼疮病人在疾病的发作期的护理,应以休息为主,较严重的患者应卧床休息,但当病情控制后,应根据患者的具体情况制定合理的运动计划。其实,除去先天遗传因素和性别差异,后天因素也是引起狼疮发病的重要原因。没有无缘无故的病,需要告诫大家的,就是戒烟限酒、减少熬夜、远离高压力远离过劳死,不要让自己的身体长期处于透支状态。可适当参加日常工作、学习,劳逸结合,动静结合。体育锻炼以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为宜,不要作剧烈的体育运动。运动量以自己体力耐受为宜,不宜过度劳累。03配合医生进行治疗系统性红斑狼疮的早期诊断、早期治疗、规范用药、坚持治疗非常重要,直接影响到病情的预后和改观。找经验丰富的专科医师诊治可以少走许多弯路。同时,对该病轻重的正确判断,累及脏器的范围、程度的了解,选择正确的治疗方案等都极为重要。04乐观面对生命接受狼疮是一种慢性疾病的现实;多些与家人及朋友倾诉;与病友互相鼓励、互相帮助;使日常生活更加充实及有意义。接受现实,乐观面对生命。2019年11月15日 4112 4 9
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王晋副主任医师 天津市中医药研究院附属医院 皮肤科 我们知道在红斑狼疮稳定后,我们一班需要长期口服一些副作用比较大的药物。譬如激素、免疫抑制剂,抗疟疾药等。一般严重的红斑狼疮患者,我们都需要使用到环磷酰胺(建议注射使用,效果优于口服)。中度和轻度的红斑狼疮患者,我们一般首选MPH法。也就是MTX+激素+羟氯喹。在临床中,个人主张,羟氯喹以应该在治疗红斑狼疮的全程中使用。包括妊娠期,仍主张继续使用。当患者病情稳定后,我们就需要逐渐减少和降低药物使用量。一般满足下列条件,我们就可以让患者备孕了…… 接下来介绍一下SLE患者妊娠期保护胎儿的用药方法…… 下面说一下,SLE患者妊娠期母体复发的用药方法2019年10月30日 2042 1 4
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