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李维新主任医师 西安交通大学第一附属医院 神经外科 门诊，经常有患者问李教授关于脊髓栓系综合征和脊柱裂诊疗的相关问题，主要是存在于很多患者家属甚至神经外科医师认识中的一些误区，对此李维新教授从以下六个方面给大家做出介绍：1 、脊髓栓系综合征是一种独立的病症？ 脊髓栓系是存在于先天性脊柱裂的一种病理形式，是导致相关神经损害的最常见病理机制，极少见没有脊柱裂的脊髓栓系，故脊髓栓系综合征是先天性脊柱裂的一部分。除了脊髓栓系外，脊柱裂还常并存其它病理形式，如脂肪瘤、终丝增粗等，术前充分的了解所有并存病理形式的特点，对于保证手术的成功至关重要。2 、患儿能排尿就算小便功能正常？ 膀胱的基本功能是储存和排出尿液，这是一个极为复杂的生理过程。正常的排尿是一个无需用力便能以一定的速率将膀胱内尿液完全排空、而且可以随意控制的过程。能排出尿液并不一定膀胱功能正常，还要注意其每次尿量，每天排尿次数和间隔时间，排尿间隔有无漏尿，排尿的用力及尿液是否能排尽等。没有经验的父母通常不能发现不严重的异常情况，临床医生也需要依据一定的检查结果来确定是否正常及哪一部分结构或其神经支配受损。3 、脊柱裂手术只需切除腰骶部包块即可？ 相对而言，腰骶部包块很可能只是一种无关紧要的外在表现，重要的是它提示可能存在一系列影响神经功能的内在病理改变，故发现腰骶部包块时应该做进一步检查明确其内在情况，如果存在导致或将来可能导致神经功能障碍的情况，尽量一期手术解决这些内在病理改变和外部包块。4 、手术可以治愈脊髓栓系综合征？ 只有在还没有明显症状或只有可逆性的轻微症状时，手术可能完全治愈脊髓栓系综合征，既使这样，也需要较长时间的复查才能确保手术是永久性的解决了问题。在多数出现了明显的大小便和下肢功能障碍的患者，手术即使成功，功能障碍也不可能恢复到完全正常，有可能需要终生性的密切观察以防止造成肾损害和其它功能障碍再发展。5 、脊髓栓系综合征和脊柱裂手术治疗后就算治疗完成？ 脊髓栓系综合征和脊柱裂是需要神经外科、泌尿外科甚至矫形骨科和康复科等多科共同完成治疗的疾病，而且这种治疗很有可能需要终生性的随访。成功的神经外科的手术往往只是解决了造成继续损害的因素，而已有的泌尿系统症状和需要泌尿外科来解决，下肢功能障碍的治疗则需要矫形骨科和康复科来完成。因此，脊髓栓系综合征和脊柱裂的手术治疗通常只是治疗开始的第一步。无论医生还是患者，明确这一点具有重要意义。6、脊髓栓系综合征和脊柱裂的成功治疗有哪些因素？ 如前已述，脊髓栓系综合征和脊柱裂是需要神经外科、泌尿外科甚至矫形骨科和康复科等多科共同完成治疗的疾病，其影响预后的根本因素是患者本身病变的情况和进展程度，成功而系统的治疗能使患者得到最大限度的恢复。 首先，需要参与治疗的医生对此疾病有正确的认识；其次，神经外科的治疗需要有显微外科设备和有熟练掌握显微外科技术的医师作为基础，需要配备磁共振（MRI）等影像检查设备；泌尿外科需要有尿动力学检查等相关设备及对尿失禁尤其是神经原性膀胱有研究的医师；矫形骨科和康复科也需有这些方面经验的医师和相关配套设施。当然，不是所有的患者都需要上述几个方面的治疗，其中以神经外科和泌尿外科的治疗最为基本和重要。2015年03月04日
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修波主任医师 中国人民解放军总医院第七医学中心 神经外科 患者：2008年查出脊髓栓系，大小便失禁，右腿无力。再西安第四军医大做的手术脊髓栓系术后大小便改善，腿还不行现在脚变形了，请问修博主任该怎么办北京军区总医院神经外科修波：您好！若有足畸形，轻者可用矫形鞋，较重即可手术矫正。需要手术，可来北京，我可以帮你联系足矫形专家诊治。患者：您好修波主任;要是做了矫形手术后,像我孩子的这种病变,过几年后会不会还像现在这样又变形.谢谢北京军区总医院神经外科修波：谢谢你送的鲜花！若脊髓拴系已完全松解，则一般在矫形手术之后会稳定的；但若脊髓拴系未完全松解，脊髓损害继续加重，则可能还会变形。患者：您好修波主任，在术后的几次检查中，医生说有脊髓空洞，再没说什么，那么脊髓栓系是否完全松解，我们怎么才能知道患者：您好修波主任，说实话我也不知道手术后孩子的几岁时完全松解的还是半松解的，当时医生只是说手术很成功，在这三年里孩子的大小便情况良好，这两年每年都给复查，医生只是说下肢无力是脊髓有些空洞的原因，我在大西北能得到你的关心是我和孩子弄得幸运北京军区总医院神经外科修波：脊髓是否完全松解，一要看原手术的“手术记录”，二要看复查的磁共振片子，三要看病情是否控制，要综合分析。有的“手术记录”描述的手术过程，就没有完全松解；若磁共振提示还有粘连可能、下肢功能有恶化趋势，则很可能拴系没有完全松解。因此，若想咨询，请提供“手术记录”、手术前后的磁共振片子和病情简介。患者：你好修波大夫。我想带着孩子上北京找你。现在正在凑钱。你能给大概说说的多少钱吗？北京军区总医院神经外科修波：因畸形的程度不同，则手术方式和费用也不同。一般需要35000元左右。患者：谢谢您修主任。由于我们在大西北太远。打算九月上去给孩子看病。怎么才能预约你的号并且到了能有个床位。谢谢北京军区总医院神经外科修波：提前一周电话或短信告知我们，以便预留床位。预约、咨询电话：13391721158。患者：好的，谢谢您了修主任。你真是一位好医生。虽然我们未曾见面，但从你给我耐心的回复当中我真的很欣赏你。九月我们就上去。到时联系你好吗北京军区总医院神经外科修波：好的，九月再见！患者：你好修教授，我的孩子患脊髓栓系综合症已做了两次手术了，效果还是不好。我也不知该怎么办了、就想征求一下你的意见，还能不能再做了北京军区总医院神经外科修波：治疗意见我以前已经表达得很清楚了——若仍有脊髓拴系则应先做松解手术；若拴系已完全松解则针对其后遗症治疗，譬如下肢矫形等。尿便障碍者可于十四岁后安装骶神经刺激器，改善尿便功能。尚有不明之处可电话咨询，最好带孩子和病历资料来我院就诊、面谈。患者：。这次一定会的。我们没去过北京说实话真的有点害怕。可是孩子的病是我们最愁的现在，无论成败我都要给孩子赌一把。也不知贵院是附属于合作医疗报销医院。说实话孩子一直看病已经让我们经济非常的紧张了北京军区总医院神经外科修波：我院是医保定点医院。只要你们当地医院医保部门同意你们来我院诊治，就可以拿我院的出院发票回去报销。2012年03月14日12366
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陈胜利主任医师 山西省人民医院 神经外科 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 去年偶然发现脊柱侧弯，现在正在进行支具治疗。由于小孩从小左腿没劲，走路时左腿打弯，这几天在本地又做了颈椎、胸腰椎、腰椎的 MR，颈椎没事，腰椎诊断结果为脊髓拴系综合症，并L1-2脊髓空洞，硬模囊低位扩张。有的医生建议做手术。 您有什么建议？用不用做手术？山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：脊髓栓系综合征，引起脊髓空洞，说明脊髓牵拉是比较重的，已经造成脊髓神经细胞的死亡，应该早期手术。患者：感谢您的回复，请问陈大夫现在做手术算不算晚？如果不做，会有什么后果？山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：如果诊断清楚，应该尽早手术，如果不手术，随着发育个子越来越高，牵拉会越来越重，会出现大小便障碍和双下肢活动感觉障碍。2012年03月05日1982
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陈胜利主任医师 山西省人民医院 神经外科 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 女性31岁，两腿麻无力两年 （1）2003年出现尾巴骨疼、腰困隐疼，X线；骶椎裂，未治疗。间断性腰困疼，尾巴骨疼，左下肢时有麻无力感。（2）2009年底两腿无力困木、甚至都抬不起，走路都是小步走。（3）今年初劳累后又出现这种情况，感觉症状加重，两腿困抬不起走路多就有发紧的感觉，两腿疼，尾巴骨区走多坐多疼，平躺时间久这个区就有木的感觉（4）做腰椎核磁：腰3脊髓圆锥拴系、骶椎裂 2009年底曾经吃过一段甲钴胺、葡立、丹鹿通督片，外贴膏药、针灸，感觉好像有效果。这次发病还未曾用过药。看过几个医院有的说要手术，有的说成人不用手术。 想请问像我这种成人的手术效果明显吗？听说陈主任做过这种手术，那么成人症状改善的几率有多少？山西省人民医院神经外科陈胜利：你好:脊髓栓系综合征是一种先天性疾病，一般儿童多见，表现为大小便、下肢活动感觉障碍，重者会出现继发性肾积水。成人脊髓栓系一般表现为腰背困，在弯腰时明显，这是由于脊髓和神经根受牵拉所致，手术效果与牵拉的程度有关，张力越高效果越好。我们做的成人手术，症状均有不同程度的改善。有时间把核磁片上传过来。 祝安！患者：谢谢陈主任的回答。我的腰困，腿的症状也很明显，现在稍走一段两腿就发紧就像用布子裹住一样。那神经和脊髓根受牵拉的张力程度核磁片能否看出还是手术打开才能看出来？还有我现在有尿频、无力、尿不尽的症状，是不是就是神经源性膀胱？神经源性膀胱是不是没法治疗，手术后也不能阻止这种情况的继续发展吗？山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：从核磁片可以看出张力程度，你的尿路症状是神经源性膀胱（周围神经引起的弛缓性膀胱）引起的，手术可缓解神经、脊髓的牵拉，一定程度上改善症状，对控制病情的发展非常有好处。 祝安！患者：陈主任您好。您是周二上午、周五下午出诊吗？去省人民医院几次都说您不出诊。2011年4月份我就去了您的门诊您不出诊，之后清明长假等不及了，就去北京301医院做了手术。术后以前腰腿紧的症状没有了，虽然还有腰困骶椎骨疼，也能忍受。但是今年过年前两天又出现腰腿紧的感觉，走上十几分钟两腿紧绷如布子裹住了，腰骶部揪紧的身子都不能稍前倾。两脚踝灼热疼，两脚麻。又拍了个核磁片也看不出什么。上周五和这周二去门诊找您，您不出诊。想给您传我的片子可是我看见拍的不清楚。您什么时候出诊，我去门诊找您。山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：我休假两周，如看病请周二上午（2月21号）门诊。患者：谢谢陈主任，明天我去门诊找您。患者：陈主任您好，今天看过您的门诊。回家后又想起一个问题，还得咨询一下您。今天上午您看过我的片子不知还有没印象。我去年在301做过脊髓松解术+终丝切断+脂肪瘤切除术，并且诊断我是“双干脊髓”。您说我双干脊髓神经走向就不正常，有压迫，所以可能会有现在的症状。 我想问一下，（1）我是双干脊髓会不会就有两根终丝，手术就是切断了一根，另一根还在牵拉，所以才会有现在的症状吗？（2）我也查询了一些双干脊髓的资料：“双干脊髓是一段两个并列的脊髓，各被一个硬脊膜管所包裹，中间有一硬性骨隔”。还是双干脊髓本身就会产生一些神经压迫的症状？所以要解决“双干脊髓”还需手术，而这种手术难度更大风险更大是这样的吗？山西省人民医院神经外科陈胜利：你好:你问的问题很专业，确实是一部分双干脊髓和你描述的一样，有毗邻的二个终丝，但大部分双干脊髓在最好会汇合成一个终丝，在核磁片上可看清楚。如果没有脊柱侧弯，神经的走行基本正常，但由于脊髓受牵拉，都有一定的张力，脊髓牵拉与终丝和蛛网膜有关，因此单纯终丝切断可能不会完全松解，也可能仍有些临床症状。患者：谢谢陈主任耐心的解答以及对病人认真负责的态度！2012年02月23日3615
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林国中副主任医师 北医三院 神经外科 提到脊髓拴系，不得不提一句，现在在国内很多地方，甚至一些专业书籍上都写的是“脊髓栓系”，其实这是一种误解。脊髓拴系的英文叫“tethered cord syndrome”，cord是指脊髓，tether的意思是用绳或链拴住。顾名思义，就是脊髓被某种绳或链给拴住了，而且因为这种原因出现一些临床症状。脊髓拴系在临床上并不罕见，但普通百姓甚至一些很多医生对该病都没有足够的认识。患者常常得不到及时的诊治甚至被误诊误治。等病情发展到一定程度，出现脊髓神经功能的不可逆损害，导致严重的残疾，一切都悔之晚矣。因此，我们希望广大群众和医生加深对此病的认识，及时给予正确的诊治，以改善患者的神经功能和生活质量。脊髓栓系综合征的病因脊髓最开始是与脊柱节段一一对应的，在生长发育的过程中脊髓尾端相对于脊柱向头端移动，正常成年人脊髓末端应该在胸12~腰1脊柱水平。脊髓拴系综合征就是由于各种原因导致脊髓被拴系固定，不能到达正常的位置。原因包括先天性因素（如妊娠早期病毒感染、缺乏叶酸等导致的发育畸形）和后天性因素（如腰骶椎管手术）。拴系可见于脊髓的各个部位，但最常见于脊髓末端，也就是脊髓下端被拴系固定。脊髓受到牵拉后发生缺血性病理改变，从而产生一系列神经功能障碍和肢体畸形的征候群。临床上常见的是先天性因素引起的脊髓末端拴系。脊髓栓系综合征的临床表现脊髓拴系综合征的症状与脊髓的缺血缺氧等因素有关，对于临床上常见的脊髓末端拴系，由于该部分神经支配下肢的运动、感觉和大小便功能，因此患者的症状也主要集中在下肢及大小便功能上。1.局部皮肤异常：由于该病常由于发育畸形引起，很多患者在出生时就可发现在腰骶部有皮肤包块，毛发异常增生，色素沉着甚至出现皮肤凹陷或窦道。皮肤包块可随年龄增长而增大，而窦道可有流清水，分泌物等情况。2.大小便功能障碍：小便功能障碍可表现为小便困难，尿潴留，尿失禁，憋不住尿等，大便功能障碍可表现便秘，大便憋不住等情况。在小儿可以仅表现为遗尿，尤其是无表达能力婴幼儿更是刚刚如此。3.下肢的肌力减弱：可表现为单侧或双侧肢体的力量减弱，长期力弱的病人甚至可能出现肌肉的萎缩。如果下肢肌力减弱明显，可影响患者的行走姿势，出现拖着腿走路，高抬腿走路等情况。4.下肢及腰骶疼痛和感觉减退：可表现为单侧或双侧肢体、腰骶部甚至肛门周围麻木、疼痛甚至感觉障碍（针刺痛觉减退），部分患者会因为感觉的减退而出现烫伤、扎伤而自己不觉得痛的现象。5.下肢畸形：可表现为高弓足、马蹄足等下肢畸形，影响患者的正常活动。上述症状可在年轻时出现，也可在成年后再出现。在患儿身高发育较快的阶段会有明显的加重。脊髓拴系综合征的检查1.X线检查：可了解患者腰骶部的骨质情况，可见大部分患儿有腰骶椎裂的情况。2.CT检查：如患者脊柱发育畸形比较复杂，术前可做腰椎CT的平扫和三维重建进一步了解骨质情况，以指导手术的入路和步骤。3.MRI检查：核磁共振应作为明确脊髓拴系的首选检查，可发现脊髓圆锥位置低，终丝增粗，脊柱裂，脊髓脊膜膨出，椎管内脂肪瘤、畸胎瘤等。还可了解脊髓和神经根的分布情况。4.大小便功能的检查：包括B超测膀胱残余尿，尿动力以及直肠肛管测压等。5.其他检查：根据情况可以做下肢的肌电图等检查。脊髓拴系综合征的治疗在讨论脊髓拴系综合征的治疗前，必须要明确三点：一是由于神经元都是不能再生的，因此手术的目的在于防止症状进一步加重，所以早期治疗非常重要；二是不是所有的脊髓末端位置低都是脊髓拴系，如果成年人脊髓低位不明显，又没有相关症状，是不需要手术的。三是脊柱裂、脊髓脊膜膨出合并脊髓拴系时，仅仅将皮下的包块切除是解决不了脊髓的拴系的。由于随着年龄增长、脊柱脊髓发育以及弯腰活动增多、神经损害呈进行性加重。因此脊髓拴系综合征的早期诊断、早期治疗非常重要。如果确诊脊髓拴系（不是脊髓低位），手术还是越早做越好。目前惟一有效的疗法是施行脊髓拴系松解术。有些患儿家长因害怕手术风险，心存侥幸而选用各种各样的非手术疗法，最终贻误治疗，导致不可逆性神经功能障碍。有症状的患者应尽早手术，如果是单纯的脊髓低位的患者，应注意观察患者的症状，一旦出现脊髓拴系症状应立即手术。但脊髓脂肪瘤、畸胎瘤等合并脊髓低位者宜在无症状时手术。由此可见，对于腰骶部的包块、毛发异常增生，色素沉着甚至出现皮肤凹陷或窦道等均因及早检查，及早明确是否有脊髓拴系，以及时给予治疗。手术的目的是解除脊髓下端的拴系，因此手术中有几个比较关键的问题：一是终丝（可以简单地理解为连接于脊髓末端和骶骨之间的索条）是否需要切断，我们的观点是即便现在终丝对脊髓没有拴系作用，在松解其他拴系因素后脊髓末端向头端移位时终丝可能导致其移位受限，因此应予以切断。二是肿瘤（尤其是与皮下脂肪瘤相连的肿瘤）的切除程度，由于造成患者神经功能障碍的原因是脊髓被牵拉和肿瘤的压迫，而这类肿瘤与脊髓之间常常没有明确的界限，过分切除常常导致神经功能障碍加重甚至致使患者瘫痪或大小便失禁，因此肿瘤的切除以松解拴系和减容为主，在保证神经完整的前提下尽量切除肿瘤，而不刻意追求肿瘤的全切，对畸胎瘤的残余囊壁可给予低功率电灼。三是粘连的松解，由于长期的牵拉和肿瘤的挤压，脊髓可能与周围有广泛的粘连，在手术中应注意将粘连彻底松解。四是神经根的保护问题，由于神经根长期受压，可能会有变形及变性，导致其与纤维索条相似，容易造成神经根的误损伤，因此手术需要在显微镜下操作并使用神经电生理监测以尽量减少对神经的损伤。所以，拴系松解手术应选择有完善的显微神经外科设备的医院，由具有脊髓手术和显微外科手术经验的神经外科医生来做，以提高疗效、减少脊髓损伤等并发症。如果病情发现早、治疗及时，部分患儿可以治愈。即便术前已有症状，如果早期手术，术后部分患儿的症状还可有一定程度的改善，包括疼痛缓解或消失，感觉运动功能恢复，排尿排便功能恢复甚至畸形停止加重、自行矫正。相反，发病年龄早、症状重而治疗晚的病例，其治疗结果相对较差。2011年08月21日4644
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陈胜利主任医师 山西省人民医院 神经外科 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：我小孩在生下来背后面腰部皮肤不太正常孩子今年9岁了他做黑磁诊断为先天性脊髓综合症现在无症状 无治疗最近做核磁诊断腰椎序列正常，生理曲度存在；腰骶椎形态，信号未见明显异常，部分椎板愈合不良，腰骶管增宽，脊髓地位，脊髓圆锥位于腰4水平，马尾神经与脂肪组织相连，胸12一腰1水平脊髓内可见中央管明显扩张，腰5一骶3水平骶管内可见长t1，t2囊肿影，腰5水平皮下脂肪内线状低信号影，未见明确的脊髓，脊膜膨出征象。陈大夫我把片子传过去请你在百忙之中抽出时间来帮我看看片子。看了片子请你给我个真实的回复我小孩的病现在是否严重了，你做过这样的病例吗？是不是风险很大了。我的家人非常的担心，急急急,我在网上查了北京，301。天坛儿童各医院都向他们提问了，他们都是让我小孩现在就手术，他们说从片子上看小孩现在已经出现了症状了是我家人看不出来， 请您在百忙之中抽出宝贵时间给我详细的回答一下，现在是否该手术了，听大夫么说手术风险是非常的大，我现在不知所错。谢谢。 山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：我仔细看了孩子的核磁片，诊断非常明确，为脊髓栓系综合征，脊髓低位，脊髓空洞症，脊柱裂。还可以看出孩子的膀胱大，应该存在小便障碍。你可以问下孩子有无憋不住尿、大便干、跑步无力等情况。此类病为先天疾病，山西为高发区，我们科室每年收治此类病人一百余例，手术有一定风险性，但不大。由于孩子才九岁，还要发育生长，如不处理会越来越重，一旦出现明显的症状，就不好恢复了，应该尽早手术。 祝节日快乐！ 患者：陈主人您好，我最近去过你们医院里，是通过朋友带我们去的，去了是直接找的神经外科的丁新明副主任，让他看过片子和我家小孩，还去了骨科他俩都说孩子无症状就不必手术，手术风险很大，做不好小孩的情况恐怕还不如现在了，我也带小孩去过太原，二院。和儿童医院。他们说手术失败孩子马上就是瘫痪了。。小孩现在没啥症状，他从过了一岁以后就一夜不尿了，早起尿的多，走路，跑步都正常。我真是得病乱求医。求的越多。我就心就越乱。不知听那个大夫的了。象我小孩现在这样的情况你们能做吗。要是做。手术费大概得多少钱了，您可不可以为我孩子主刀了。我想再去您们医院带我小孩让您看看，我们星期五去找你在那个科能找到您。做手术是怕手术失败不做是怕耽误了孩子。您做过这样手术的病例成功率有多少。做父母的我们非常非常的但心。希望您能理解。谢谢您。我也打听过有和我孩子同病相连的，她生下来背后有鸡蛋大的包，她今年二十七了，他说身体一直好好的没发展，就是现在偶然有点腿麻。我也真不知我小孩那时病情就发展呀。我是孩子的母亲患有先天性心脏病身体一直不好，现在我为孩子的病真的是快急死了。不知该不该去给手术。手术是怕做的瘫痪了。请您不要些我唠叨这是我 家的真实情况。好心大夫帮帮我们母子吧。我给你跪谢了。 山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：这样吧，我周二上午出专家门诊，你带上孩子和核磁片到门诊就诊，到时我给你一个结论好吗？ 患者：好的。 陈主人星期二我一定会去您医院找您的，我们早上几点去了就能挂上您的号。您在几楼座诊。若我们那天去了挂不上您的号找不到您 怎么办。您可不可以把您的手机号告诉我.去了找您我们方便一点。 我的孩子从去年查出有这个病，在医院大夫说了他病的结果他都听到了，自从那时他就闷闷不乐，给他有了很大的打击， 那天我带他又去了您医院让丁大夫看了片子说了不做手术了，我能看出我孩子他一下就高兴起来。出了医院他特高兴说这下我就放心了，这几天他就高兴的买他的学习用品准备上学。我看到孩子的这一切非常非常的心痛。不知我孩子以后要面临怎样的生活了。 谢谢谢谢您。 祝您元宵节快乐。 山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：你早上八点钟过来即可，神经外科病人在刚过十五后不会太多，门诊在二楼，看过病人后再给个结论。 祝安！ 患者：好的，陈主人我们星期二去。见面在谈谢谢您的回复。 患者：陈主人您好，我非常感谢您对我么的亲切言语和蔼的态度坚定了我给我孩子做手术的信心。我一年多了到处求医，都没有一个大夫给出我个结论。我为了孩子放弃了看我的病情，现在身体很虚弱。我先天性心脏病。心情不好时病就复发了。气都出不上了。我活的很累。家里经济条件非常的差，我孩子的术费您说大概说俩万就够了。我不知道俩万就是全部费用了还是就手术。我么昨天在您那定了手术。才回来向朋友们借钱了。这几年我身体一直不好老公在外打土工。还要照顾我也没有积蓄。我现在心里好痛苦。哀现在还是来救孩子重要。希望您能理解我们苦命的母子俩，我幸运的遇到您好心大夫。再次的感谢您。我想上去就快的给小孩手术了就好了。 山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：你的情况我完全了解，我会提供力所能及的帮助。 患者：陈叔叔您好我是她的女儿我妈妈今天已去了你们的医院在十一楼1110病房住27床我希望您多关心关心我母亲和我弟弟我在家挺但心她么的我在家谢谢陈叔叔您了 山西省人民医院神经外科陈胜利：小朋友你放心好了，我关照好你的母亲和弟弟。 患者：陈主人您好，我小孩现在情况很好你是我们的恩人。我们一家人很开心， 在这里我和我的家人在次对您说声 谢谢您； 在多的语言表达不了我们对您的感恩的心情祝您工作顺利 万事如意 身体健康我们 在医院想对您表达一下我们此时此刻的心情，看到您实在是太忙了没有一点时间。您真的是一位很伟大的主人。我在网上给您写了一封感谢信。这也是我们全家对您的感谢吧。再次谢谢您了。 患者：陈主任您好，我家小孩手术了四十多天了，他现在也偶然座一会和下地走走，王主人我们出院时吩咐小孩卧床的俩个月，我想问问您，他现在偶然座一会和下地走走，可不可以活动了，小孩的伤口王主人说回家过几天就把纱布取了，我就取了，可我现在看到他的伤口是发红的不和正常皮肤一样，就是伤口的一条是发红的，大便走路都很好。他的伤口也不疼，我想问问伤口发红的是正常的吗，我给您发过去麻烦您在百忙之中抽出时间来看看，我还想知道一下他过多常时间就可以去上学了。陈主任我非常非常的感谢您和您们的这个小组为我小孩做的手术，辛苦您们了。谢谢 山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：伤口发红一些是正常的，局部不痛不用处理，现可以适当下地活动，要上学还得一个月。 祝安！ 患者：陈主任谢谢您的回复 山西省人民医院神经外科陈胜利：不客气！ 患者：陈主任你好，我小孩手术现在三个月了。该去复查了他现在身体很好已上学了。我想问问你去了，具体做些什么检查了，去了要是拍核磁和cT片当天能不能排上队，能提前预约不能了。去了就是当天能拍上片也拿不上片子把。我们准备下一个礼拜去找你，陈主任又打扰你了。谢谢抽时间给我的回复。祝你身体健康。 山西省人民医院神经外科陈胜利：你好:下周二上午门诊复查,如果没症状,可以不复查核磁共振. 患者：好的下星期二见2011年07月19日3404
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于朝春主任医师 上海市中西医结合医院 神经外科 脊髓栓系综合征好发于小儿或青少年，多因小便功能障碍，常常就诊于泌尿外科；影响患儿学习生活，好多孩子失学，远离社会。其实他是一种神经系统疾病。脊髓位于脊椎管中，一般认为，儿童在生长发育过程中，脊柱生长快于脊髓，若脊髓圆锥在上升过程中受到各种因素牵拉，使圆锥位置低于正常水平，脊髓圆锥和马尾神经就会受到损害并产生一系列神经功能障碍和肢体畸形，因脊髓圆锥和马尾神经受到牵拉固定，故形象的称其为脊髓“栓系”综合征。脊髓栓系综合征的临床表现常常为6大症状：（1）疼痛：通常是腰骶部痛比下肢常见，疼痛局限于腰背部、腹股沟、会阴区和臀部，有时可以放射至下肢，腰骶部的活动尤其是屈伸运动将会使这些症状加剧。（2）感觉运动障碍：下肢运动障碍，表现为进行性下肢无力和步行困难；感觉障碍，表现为鞍区即骶尾部麻木及感觉减退。（3）泌尿系症状：表现为紧张性、充盈性尿失禁，尿频，残余尿增多并引起反复尿路感染。（4）直肠功能障碍：结肠、直肠蠕动功能减弱，失去正常的排便反射；表现为便秘，排便困难。（5）肢体畸形：常见的脊柱畸形有脊柱侧凸和脊柱过度前凸；下肢畸形，可见锤状趾、高弓足、马蹄足、足内翻。（6）腰骶部皮肤异常：患者常常会出现局部皮肤凹陷、毛发丛生、皮下脂肪瘤、色素沉着及皮肤血管瘤，神经营养性溃疡罕见等。脊髓栓系综合症一般认为保守治疗效果不佳，需考虑手术治疗。上海市中西医结合医院神经外科早在上世纪80年代，对这一顽症进行深入研究，最近10年采用显微神经外科技术松解脊髓粘连，解除对脊髓的牵拉，在显微镜下仔细分离圆锥和马尾，在神经电生理检测下切除脂肪瘤和畸胎瘤等组织，彻底切断紧张的终丝，使其恢复受损部位的血液循环，最大限度地恢复受损神经功能。重建一个宽大完整的硬脊膜囊，使脊髓与硬膜之间有充分的脑脊液充盈，预防粘连再栓系。手术后采用针灸和生物反馈治疗，大小便功能明显改善。尽管各报道对于脊髓栓系综合征的预后有差异，但可以肯定的是手术对脊髓栓系综合征是很有意义的。疼痛最容易得到控制。报道，78%～83%的患者术后腰腿痛得到改善。术前运动障碍进行性加重的患者，64%术后症状改善，27%的患者术后症状未再加重，而感觉障碍(如麻木、感觉异常等)改善不佳，50%患者没有明显改善；足畸形和脊柱侧凸等症状术后部分改善；14%～60%患者膀胱功能改善，术前膀胱功能障碍持续少于3～5年的患者预后相对较好。2011年07月07日7597
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刘勇主任医师 清华大学玉泉医院 神经外科 ---超微创脊髓终丝松解术十大特点 1.伤口小（1.5-2.0cm）, 只需要一片“创可贴”。 2.终丝没有神经纤维，所以脊髓神经无创。 3.可局麻手术，安全性高。 4.对关节、韧带不损伤。组织损伤少，可达无血手术要求。恢复快，术后卧床时间4-6小时即可下床活动。 5.松解剪断终丝可以缓解脊髓的紧张性牵拉；改善脊髓的血供，促进康复。通过局部干预，改变脊髓神经系统的部分症状，起到四两拨千斤的效果。 6.成人脊髓拴系综合征（终丝紧张型）主要症状：背部痛疼、下肢无力、大便干、小便费力。轻则会腰背疼痛、腿脚发麻、大便干结、夜间起夜、尿频尿急或尿无力费力，重则下肢肌萎缩、肌力减退甚至瘫痪；或遗尿，或大小便失禁。 7.成人脊髓拴系综合征（终丝紧张型）主要依靠症状诊断，但有的患者症状不典型时，有影像学特征者可确定为隐性的成人脊髓拴系综合征。其影像特点：脊髓圆锥位置偏低，马尾神经偏后，终丝增粗，下胸段的脊髓空洞。 8.因为手术反应和干扰小，特别适合对体质虚弱的病情后晚期的患者进行病因学手术干预。是后颅窝减压术和脊柱侧弯矫形术后疗效不佳、甚至造成瘫痪时的补救治疗方法。对临床中少见的一部分难以明确病因的脊髓疾病患者，提供了一个诊断和治疗的思路和方法。 9.单独实施脊髓终丝松解手术就能使一部分患者的脊髓空洞缓解缩小。对顽固疼痛、抽搐感等不适症状也有效果良好的报告。目前美国、西班牙相关专业治疗机构都有类似的病例报道。 10.术前评价结合脊髓疾病相关的特点，全面分析，系统评价。（需要颅脑、颈、胸、腰部的MR检查），均依据客观指标，运用评分表能将临床表现量化，便于判断是否需要做脊髓终丝松解术。避免主观臆断。2011年05月23日8523
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陈胜利主任医师 山西省人民医院 神经外科 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 我小孩在生下来背后面腰部皮肤不太正常孩子今年9岁了他做黑磁诊断为先天性脊髓综合症现在无症状 无治疗最近做核磁诊断腰椎序列正常，生理曲度存在；腰骶椎形态，信号未见明显异常，部分椎板愈合不良，腰骶管增宽，脊髓地位，脊髓圆锥位于腰4水平，马尾神经与脂肪组织相连，胸12一腰1水平脊髓内可见中央管明显扩张，腰5一骶3水平骶管内可见长t1，t2囊肿影，腰5水平皮下脂肪内线状低信号影，未见明确的脊髓，脊膜膨出征象。 陈大夫我把片子传过去请你在百忙之中抽出时间来帮我看看片子。看了片子请你给我个真实的回复我小孩的病现在是否严重了，你做过这样的病例吗？是不是风险很大了。我的家人非常的担心，急急急,我在网上查了北京，301。天坛儿童各医院都向他们提问了，他们都是让我小孩现在就手术，他们说从片子上看小孩现在已经出现了症状了是我家人看不出来， 请您在百忙之中抽出宝贵时间给我详细的回答一下，现在是否该手术了，听大夫么说手术风险是非常的大，我现在不知所错。谢谢。山西省人民医院神经外科陈胜利： 你好：我仔细看了孩子的核磁片，诊断非常明确，为脊髓栓系综合征，脊髓低位，脊髓空洞症，脊柱裂。还可以看出孩子的膀胱大，应该存在小便障碍。你可以问下孩子有无憋不住尿、大便干、跑步无力等情况。此类病为先天疾病，山西为高发区，我们科室每年收治此类病人一百余例，手术有一定风险性，但不大。由于孩子才九岁，还要发育生长，如不处理会越来越重，一旦出现明显的症状，就不好恢复了，应该尽早手术。山西省人民医院神经外科陈胜利 祝节日快乐！患者：陈主人您好，我最近去过你们医院里，是通过朋友带我们去的，去了是直接找的神经外科的丁新明副主任，让他看过片子和我家小孩，还去了骨科他俩都说孩子无症状就不必手术，手术风险很大，做不好小孩的情况恐怕还不如现在了，我也带小孩去过太原，二院。和儿童医院。他们说手术失败孩子马上就是瘫痪了。。小孩现在没啥症状，他从过了一岁以后就一夜不尿了，早起尿的多，走路，跑步都正常。我真是得病乱求医。求的越多。我就心就越乱。不知听那个大夫的了。象我小孩现在这样的情况你们能做吗。要是做。手术费大概得多少钱了，您可不可以为我孩子主刀了。我想再去您们医院带我小孩让您看看，我们星期五去找你在那个科能找到您。做手术是怕手术失败不做是怕耽误了孩子。您做过这样手术的病例成功率有多少。做父母的我们非常非常的但心。希望您能理解。谢谢您。我也打听过有和我孩子同病相连的，她生下来背后有鸡蛋大的包，她今年二十七了，他说身体一直好好的没发展，就是现在偶然有点腿麻。我也真不知我小孩那时病情就发展呀。我是孩子的母亲患有先天性心脏病身体一直不好，现在我为孩子的病真的是快急死了。不知该不该去给手术。手术是怕做的瘫痪了。请您不要些我唠叨这是我 家的真实情况。好心大夫帮帮我们母子吧。我给你跪谢了。山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：这样吧，我周二上午出专家门诊，你带上孩子和核磁片到门诊就诊，到时我给你一个结论好吗？患者：好的。 陈主人星期二我一定会去您医院找您的，我们早上几点去了就能挂上您的号。您在几楼座诊。若我们那天去了挂不上您的号找不到您 怎么办。您可不可以把您的手机号告诉我.去了找您我们方便一点。 我的孩子从去年查出有这个病，在医院大夫说了他病的结果他都听到了，自从那时他就闷闷不乐，给他有了很大的打击， 那天我带他又去了您医院让丁大夫看了片子说了不做手术了，我能看出我孩子他一下就高兴起来。出了医院他特高兴说这下我就放心了，这几天他就高兴的买他的学习用品准备上学。我看到孩子的这一切非常非常的心痛。不知我孩子以后要面临怎样的生活了。 谢谢谢谢您。 祝您元宵节快乐。山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：你早上八点钟过来即可，神经外科病人在刚过十五后不会太多，门诊在二楼，看过病人后再给个结论。 祝安！ 患者：好的，陈主人我们星期二去。见面在谈谢谢您的回复。山西省人民医院神经外科陈胜利：你好：你的情况我完全了解，我会提供力所能及的帮助。患者：陈主人您好，我非常感谢您对我么的亲切言语和蔼的态度坚定了我给我孩子做手术的信心。我一年多了到处求医，都没有一个大夫给出我个结论。我为了孩子放弃了看我的病情，现在身体很虚弱。我先天性心脏病。心情不好时病就复发了。气都出不上了。我活的很累。家里经济条件非常的差，我孩子的术费您说大概说俩万就够了。我不知道俩万就是全部费用了还是就手术。我么昨天在您那定了手术。才回来向朋友们借钱了。这几年我身体一直不好老公在外打土工。还要照顾我也没有积蓄。我现在心里好痛苦。哀现在还是来救孩子重要。希望您能理解我们苦命的母子俩，我幸运的遇到您好心大夫。再次的感谢您。我想上去就快的给小孩手术了就好了。患者：陈叔叔您好我是她的女儿我妈妈今天已去了你们的医院在十一楼1110病房住27床我希望您多关心关心我母亲和我弟弟我在家挺但心她么的我在家谢谢陈叔叔您了山西省人民医院神经外科陈胜利： 小朋友你放心好了，我关照好你的母亲和弟弟。患者：陈主人您好，我小孩现在情况很好你是我们的恩人。我们一家人很开心， 在这里我和我的家人在次对您说声 谢谢您； 在多的语言表达不了我们对您的感恩的心情祝您工作顺利 万事如意 身体健康我们 在医院想对您表达一下我们此时此刻的心情，看到您实在是太忙了没有一点时间。您真的是一为很伟大的主人。我在网上给您写了一封感谢信。这也是我们全家对您的感谢吧。再次谢谢您了。2011年03月25日9582
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