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李国华副主任医师 上海市第一妇婴保健院 生殖免疫科 大家的问题哈。 有人说狼疮抗凝物是1.22，严重吗？能备孕吗？去年不明原因的8周胎停过一次。 嗯，就是胎停过一次，然后狼疮阳性。 嗯，所有的这种免疫的指标，当有问题的时候，我们是间隔一个月复测。 就是一次阳性不能证明你真的有问题，像我刚才讲持续的阳性，一直阳性，每次复查都是阳性，如果是两次阳性的话，建议是边吃药边备孕。 并不是说嗯，用药我要把它转阴了，降到正常了再去怀孕。 因为经常会门诊很多患者就问这个的问题，说医生为什么用了这么多药，这个抗体的低度还是这么高，呃，要么就是还是阳性。 我今天跟大家解释就是说。 当你在保胎的过程当中。 你有一些指标确实会引起你的胎停啊，胎儿发育不好。 那么我们用药其实有一个类似什么样的作用呢？给你举个例子就是。 嗯，他用药。 阻断了。 这个不好的东西，抗体对胚胎的伤害。 可能某一个机制给他阻断了。 但是我们不能把它消灭掉。 消灭不掉。 自身免疫性的疾病。 我们用药基本上用什么药物都不能说，哎，我是以降抗体为目的，或者说这个药用多久肯定能把这抗体降下来都做不到的。 所以你如果持续阳03月06日
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齐淑贞主任医师 中国医学科学院皮肤病医院 皮肤科 吉医生，最近红斑狼疮上了热搜，什么是红斑狼疮？红斑狼疮是一种复杂的自身免疫病，它是一个疾病谱，较轻的一端为主要累及皮肤的皮肤性红斑狼疮，较重的一端为可累及全身多系统的系统性红斑狼疮。红斑狼疮病因尚不明确，目前研究认为可能因自身遗传和所处的环境共同作用所致，紫外线、感染、药物等都是可能的原因或者诱因。红斑狼疮几乎可影响所有器官，包括皮肤、肾脏、血液系统和神经系统等，其症状表现多种多样，个体间差异很大。常见的红斑狼疮表现有发热、乏力、易疲劳。这个不典型的全身症状往往出现在早期，这些症状并不是红斑狼疮独有，一旦出现，及早重视。面部的畸型红斑是红斑狼疮最典型的标志之一。光明感、紫外线呢可以引发或者加重皮肤病变，口腔或者鼻粘膜的溃疡。 关节疼痛、雷落现象等等，一旦有这些症状要及时就医，在医生的指导下进一步检查评估，明确诊断。皮肤问题请关注，我是秦医生。01月09日137
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刘军连主任医师 垂杨柳医院 皮肤科 红斑狼疮(LE)是一种慢性、反复迁延的自身免疫性疾病。该病为病谱性疾病，病谱的一端为皮肤型红斑狼疮(CLE)，病变主要限于皮肤;另一端为系统性红斑狼疮(SLE)，病变可累及多脏器和多系统，皮肤损害包括特异性皮损及非特异性皮损。其中，系统性红斑狼疮是各类型红斑狼疮中最严重的一型。系统性红斑狼疮是一种可累及全身多脏器的自身免疫性结缔组织疾病,病因尚未十分明了。目前认为是在遗传素质的基础上,由于环境因素(如紫外线、病毒、药物、化学品)及神经内分泌等的作用而引发本病。其临床表现多样,而发热、蝶形红斑、关节痛及水肿,血中或骨髓中查到红斑狼疮细胞是主要特征。一、临床表现一般症状：全身不适、疲乏、食欲不振、发热等。皮肤症状：SLE的皮肤症状是全身症状的一部分,常在早期出现,包括面部皮疹、皮肤血管炎、黏膜损害及盘状红斑等。碟形红斑这是本病所特有的症状,皮损以鼻梁为中心在两颧部出现红斑,两侧分布如蝶状,境界一般比较清楚,扁平或因局部浸润轻度隆起。严重者可见有局部水肿,甚至出现水疱,炎症消退时可出现鳞屑、色素沉着,大部分病例皮疹消退后不留痕迹。盘状红斑黏膜损害常见在上唇皮肤部分及下唇唇红部位出现红斑、脱屑,境界清楚,有的伴有轻度萎缩。皮肤血管炎阳性率约50%,表现虽无特异性,但却提示有结缔组织病的存在。可表现为瘀点、丘疹、结节、网状青斑和浅表溃疡,这些损害都可能是SLE的最早表现;常见指趾尖处肿胀、红斑和毛细血管扩张,甲周毛细血管扩张,甲半月板区发红,掌、跖、肘、膝或臀部持续性红斑或紫色斑,附少许鳞屑,微小的毛细血管扩张常见于颜面或其他部位皮肤。狼疮脱发弥漫性非瘢痕性脱发形成在额部顶前区的头发参差不齐、短而易折断,称为狼疮发。黏膜损害见于25%患者。可发生结膜炎、巩膜外层炎以及鼻腔与女阴溃疡,当全身症状加剧时,口唇的炎症反应亦常加重,黏膜出现红斑糜烂或小的溃疡,被有黄色的分泌物,疼痛。另外,多形红斑是常见的皮肤症状：一种是光感性多形红斑,另一种是寒冷性多形红斑,发病率高,有辅助诊断价值。除一般症状与皮肤症状外，系统性红斑狼疮也会有如关节痛与关节炎、肾脏受累、心血管系统、中枢神经系统、血液系统、胃肠系统、呼吸系统在内的内脏系统表现。二、诊断要点11条中连续出现或同时出现4条或4条以上,即可诊断为系统性红斑狼疮。颊部红斑固定红斑,扁平或高起,在两颧突出部位。盘状红斑隆起的红斑上覆着角质性鳞屑和毛囊栓,陈旧病灶处可发生萎缩性疤痕。光过敏可观察到或病史中提及光照后面部出现不寻常的红斑。口腔溃疡可观察到口腔或鼻咽部溃疡,一般为无痛性。关节炎累及2个或2个以上周围关节的非侵蚀性关节炎,可有关节肿胀、压痛或积液。浆膜炎胸膜炎有肯定的胸痛病史,或听诊有胸膜摩擦音,或有胸腔积液的证据;心包炎有心电图异常,或有心包摩擦音,或有心包积液。肾脏病变蛋白尿>0.5g/24h,若不能定量,持续>(+++);或见细胞管型,可分为红细胞、血红蛋白、颗粒管型或混合性细胞管型。精神神经病变癫痫发作：无诱发药物或已知的代谢紊乱,如尿毒症、酮症酸中毒或电解质紊乱;精神病：无药物影响或已知的代谢紊乱,如尿毒症、酮症酸中毒或电解质紊乱。血液学异常溶血性贫血,或白细胞减少(<4×109/L),或淋巴细胞减少(<1.5×109/L)或血小板减少(<100×109/L,除外药物影响)。免疫学异常抗dsDNA抗体阳性;或抗Sm抗体阳性;或抗心磷脂抗体阳性。抗核抗体免疫荧光抗核抗体滴度异常,或相当于该法的其他试验滴度异常,排除药物诱导的“狼疮综合征”。三、治疗药物糖皮质激素：在治疗SLE中发挥着至关重要的作用，是SLE诱导缓解治疗最常用且国内外指南一致推荐控制SLE病情的基础用药。轻度活动的SLE患者仅当羟氯喹或非甾体抗炎药不能控制病情时，考虑使用小剂量激素(泼尼松≤10mg/d或等效剂量的其他激素)来控制疾病。中度活动的SLE患者采用中等剂量泼尼松[0.5mg/(kg·d)]或等效剂量的其他激素进行治疗。重度活动的SLE患者推荐标准剂量的泼尼松[1mg/(kg·d)]或等效剂量的其他激素联合免疫抑制剂进行治疗。病情危重的SLE患者使用激素冲击治疗。激素冲击治疗为静脉滴注甲泼尼龙500～1000mg/d，通常连续使用3d为1个疗程，疗程间隔5～30d。冲击治疗后改服泼尼松0.5～1mg/(kg·d)或等效剂量的其他激素，通常治疗时间为4～8周，但具体疗程应视病情而定。羟氯喹：长期基础治疗用药。用于除有禁忌证的全部SLE患者。羟氯喹羟氯喹可结合黑色素阻断紫外线的吸收，具有抗炎、免疫抑制以及降低血脂水平等作用。SLE患者长期服用羟氯喹可降低疾病活动度、降低器官损害和血栓的发生风险，提高SLE患者生存率。但用药时间延长，会存在视网膜病变的风险，因此用药安全与最佳疗效仍需进一步考虑。免疫抑制剂：可降低激素的累积剂量，控制疾病活动，提高临床缓解率，并可预防疾病复发。免疫抑制剂对激素联合羟氯喹治疗效果不佳的SLE患者，或无法将激素剂量调整至相对安全剂量以下的患者，建议使用免疫抑制剂;伴有脏器受累者，建议初始治疗时即加用免疫抑制剂。生物制剂：SLE患者中，针对B细胞的靶向治疗被证明疗效显著。贝利尤单抗第一个获批用于治疗SLE的生物制剂。高疾病活动度(SLEDAI>10)、泼尼松剂量>7.5mg/d、血清学活动(低补体3/补体4、高抗ds-DNA滴度)的SLE患者对贝利尤单抗治疗反应良好，合并皮肤、骨骼肌肉受累表现的SLE患者可能获益更多。利妥昔单抗对顽固性狼疮性肾炎和血液系统受累患者，可促进病情控制，并减少激素用量，但其属于指征外用药。泰它西普国产生物制剂，可同时抑制B淋巴细胞刺激因子和增殖诱导配体两个细胞因子的过度表达，适用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动度、自身抗体阳性的SLE成年患者。2023年12月21日442
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蒋雨彤副主任医师 中山三院 风湿免疫科 1、什么是系统性红斑狼疮？定义：系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，即免疫系统错误地攻击身体自己的组织和器官，导致炎症和损害。系统性红斑狼疮可以影响多个器官，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、大脑等，症状多种多样，如关节疼痛、皮疹、疲劳、发热、口腔无痛性溃疡、鼻粘膜溃疡、脱发、雷诺现象（天冷手指变白变紫）、胸痛、头痛、下肢水肿等。2.系统性红斑狼疮的病因是什么？什么情况会诱发狼疮？确切病因尚不明确，涉及遗传、环境因素和激素等多方面。诱发因素：可能包括感染、药物、紫外线照射、激素水平变化等。3.什么时候怀疑得了系统性红斑狼疮，需要看医生？当出现疲劳、关节疼痛、持续性发热、面部、手指皮疹、胸痛、脱发、口腔溃疡、下肢水肿等异常情况时，尤其是年轻女性，应及时就诊。4、怀疑得了系统性红斑狼疮，需要做哪些检查？1)抗核抗体（ANA）检测：抗核抗体是系统性红斑狼疮患者中最常见的自身抗体之一。阳性的ANA结果可能提示存在自身免疫性疾病的风险，但并不能直接确诊SLE。2)抗双链DNA抗体检测：抗双链DNA抗体与系统性红斑狼疮密切相关。其水平的升高可能与疾病活动程度相关。3)抗磷脂抗体检测：抗磷脂抗体的存在与系统性红斑狼疮患者合并抗磷脂综合症的可能性增加。抗磷脂综合症可能导致血栓形成和其他并发症。4)抗Sm抗体检测：抗Sm抗体对系统性红斑狼疮的诊断具有一定的特异性。它们通常在SLE患者中较为常见。5)补体水平检测：患者的补体水平可能降低，特别是补体C3和C4。6)红细胞沉降率和C-反应蛋白：这两个指标用于评估炎症的存在和活动程度。7)血小板计数和白细胞计数：系统性红斑狼疮患者可能出现血小板减少和白细胞减少。8)尿常规和肾功能检查：系统性红斑狼疮可导致肾脏受损。 9）其他：医生还会根据患者情况完善心、肺、神经系统及感染相关的评估。5、如果确诊了系统性红斑狼疮我需要注意什么？1)按时服药：严格按照医生的建议和处方用药，不要自行停药或调整药量。某些药物可能需要逐渐减量而非突然停止，以避免病情恶化。2)避免感染：疾病和药物可能引起免疫系统功能紊乱，因此容易导致感染。避免接触有传染性的疾病，定期接种灭活疫苗，保持良好的个人卫生。3)皮肤护理：由于系统性红斑狼疮可能引起皮肤症状，如狼疮蝶形红斑，避免长时间暴露在阳光下，并采取措施保护皮肤，如使用防晒霜、穿长袖衣物等。4)心理健康：系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，可能对患者的心理健康产生影响。寻求社会支持、加入患者支持群体，与家人、朋友分享感受，有助于缓解心理压力。5)关注生育问题：系统性红斑狼疮患者在怀孕和生育时需要特别小心，因为疾病和药物可能对胎儿和母体造成影响。在计划怀孕之前，建议与医生讨论，并在怀孕期间接受专业的监护。6)监测并了解症状变化：定期自我观察身体状况，特别是症状的变化。如有新的症状或症状加重，应及时向医生报告，并接受进一步的评估和治疗。6、系统性红斑狼疮该如何进行药物治疗？药物治疗主要包括非甾体抗炎药、糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等，医生会根据病情和症状的不同，制定个体化治疗方案。7.听说激素很可怕？我能不吃吗？激素是系统性红斑狼疮治疗中的一种常用药物。使用时需要考虑以下几点：1)病情控制：激素对于控制系统性红斑狼疮的病情非常有效，能够迅速减轻炎症和症状。在某些情况下，激素是必要的，以防止病情恶化。2)副作用：长期使用激素可能引起一系列副作用，包括骨密度下降、体重增加、高血压、免疫系统抑制等。然而，这些副作用的发生与激素的剂量和使用时间密切相关。3)替代治疗：在一些情况下，医生可能会考虑其他药物，如免疫抑制剂、生物制剂，以减少对激素的依赖性。但这需要根据具体情况和病情的发展来决定。8.系统性红斑狼疮预后如何？系统性红斑狼疮的预后因个体差异而异。一些患者能够通过药物和生活方式管理获得长期缓解，而另一些可能经历病情波动。9、系统性红斑狼疮患者是不是不能生育？不是！许多患者可以顺利生育，但需要注意的是：1)计划怀孕：在计划怀孕之前咨询医生的建议。医生可能会评估你的健康状况、疾病活动水平以及当前的治疗方案，病情稳定一年才可考虑备孕！2)药物管理：某些治疗药物可能对怀孕有影响，因此在怀孕计划中需要与医生一起评估和调整药物方案。有时，医生可能会建议在怀孕前暂停或更换某些药物。3)密切监测：怀孕期间，系统性红斑狼疮患者可能需要更频繁的医疗监测。这可能包括定期检查免疫学指标、血压、肾功能等，以确保疾病得到有效控制。4)孕期风险：系统性红斑狼疮患者怀孕的风险可能会略微增加。一些患者可能面临早产、高血压、胎盘问题等风险。然而，通过定期监测可最大程度地降低这些风险。总体而言，虽然系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，但通过早期诊断、综合治疗和生活方式管理，许多患者能够有效控制病情，维持相对正常的生活。2023年12月14日396
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郑少玲主任医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 很多人关注起了系统性红斑狼疮这个疾病，那么它到底是一个什么样的病？会致死吗？系统性红斑狼疮是一种自身免疫紊乱导致的以血管炎为病理改变的疾病，所以狼疮可以影响全身各个系统和器官。好发于青春期和育龄期的女性，病程中常常以复发和缓解交替发生，如果不及时治疗，是会造成器官不可逆的损伤而导致患者的死亡。但是随着狼疮诊治水平的不断提高，狼疮患者的生存率也大幅度提高。其实早在上世纪90年代，狼疮患者的五年生存率已经超过90%。狼疮由既往的急性致死性的一个疾病发展为现在慢性可控性的一个疾病，那么近几年狼疮的治疗已经进入靶向治疗的时代，想要达到长期高质量的生活目标，必须要重视两个早，早诊断，早治疗，并且规律的复诊，切不可擅自停药、减药，预防感染，避免复发。 对自己最好的保护，这样才能够与狼和平共处。2023年12月14日58
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黄向阳主任医师 华西第四医院 风湿免疫科 各位患友们，大家好，我是华西第四院风湿免疫科黄向阳教授，很多患者们会问，红斑狼疮有传吗？红斑狼疮是有一定的遗传倾向的，许多资料表明，家中的某一个成员如果得了红斑狼疮，则其他成员发生红斑狼疮的几率就明显的增加，有5%-12%的异级亲属，比如说父母、兄弟姐妹发病，那么在单轮双生的同胞中，也就是双胞胎一方得病，另外一方得病的几率达到25%-50%，对于一卵双生者，若一个人患病，则另外一个人患病的几率是5%。人类遗传学表明，人类的白细胞抗原，也就是hla，它是鱼细。 系统性红斑狼疮的发病有关，先天性的补体C2和C4的缺乏也容易发生系统性红斑狼疮。目前世界上许多的风湿病学家正在寻找系统性红斑狼疮的致病基因，企图从根本上控制系统性红斑狼疮的发生。但系统性红斑狼疮的发病是多因素引起的，在遗传基因的遗传背景下，参与环境以及性激素、雌激素、紫外线等多方面的原因最终所导致的。2023年10月10日65
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刘驰医师 上海苇渡门诊部 整形科 盘状红斑狼疮（DiscoidLupusErythematosus，简称DLE）是一种自身免疫性疾病，它可以影响头皮，导致圆盘状的皮肤损伤。DLE可以引起不适和头发丧失，给患者的外貌和生活质量带来负面影响。在本文中，我们将深入探讨盘状红斑狼疮，包括其可能的原因、症状、诊断和可行的治疗选项。什么是盘状红斑狼疮？盘状红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，免疫系统错误地攻击身体的健康组织和器官，导致炎症和损伤。DLE通常表现为头皮上的圆盘状疼痛、发炎和红斑，这些症状可能会损害毛囊，导致脱发和头发丧失。盘状红斑狼疮的原因盘状红斑狼疮的确切原因尚不明确，但自身免疫因素被认为在疾病的发展中起关键作用。可能的原因和风险因素包括：自身免疫反应：DLE是一种自身免疫性疾病，免疫系统错误地攻击健康的皮肤组织，导致炎症和损伤。遗传因素：家族中有自身免疫疾病的人可能更容易患DLE，表明遗传可能在疾病的发生中起到一定作用。环境因素：某些环境因素，如紫外线暴露、某些感染和药物，可能在诱发或加重DLE的发作中发挥作用。盘状红斑狼疮的症状盘状红斑狼疮通常表现为以下症状：圆盘状红斑：患者头皮上出现圆盘状的红色斑块，通常边缘略微突起，有时呈现银白色鳞屑。头皮瘙痒：患者可能感到头皮瘙痒或灼热感，尤其是在红斑区域。脱发：DLE可能导致受影响区域的毛囊损伤，进而导致局部脱发，有时会出现永久性脱发。发际线改变：DLE可导致头发发际线的改变，可能导致头发稀疏或退缩。瘢痕：严重的DLE可能导致头皮上的瘢痕形成，影响头发生长。疼痛和不适：有些患者可能在受影响的区域感到疼痛或不适。盘状红斑狼疮的诊断盘状红斑狼疮的诊断通常需要结合病史、体格检查和实验室测试。以下是典型的诊断步骤：病史询问：医疗提供者会询问患者的症状、病史和可能的家族史，以了解可能的风险因素。体格检查：医生会仔细检查头皮和头发，寻找红斑、脱发和其他皮肤变化。头皮活检：有时需要取样头皮组织进行活检，以确定是否存在自身免疫炎症和损伤。实验室测试：血液测试，如抗核抗体测试和其他自身免疫疾病相关的测试，可能有助于确认DLE的诊断。盘状红斑狼疮的治疗选项盘状红斑狼疮的治疗旨在减轻症状、控制疾病进展、减少头发丧失和改善生活质量。治疗选项包括：皮质类固醇：医生通常会建议使用局部或局部注射皮质类固醇来减轻头皮炎症和红斑。抗疟药物：某些药物，如羟氯喹，可能用于控制自身免疫反应和炎症。光疗法：紫外线疗法（UVA或NB-UVB）可用于减轻疾病症状。口服药物：在一些情况下，医生可能会开处方药物，如免疫抑制药物，以帮助控制疾病进展。抗生素：如果感染是导致症状加重的因素，抗生素可能有助于治疗。外科手术：在瘢痕稳定的情况下，外科手术可能用于修复头皮上的永久性脱发区域。应对盘状红斑狼疮盘状红斑狼疮可能对患者的外貌和情感健康造成负面影响。以下是一些应对策略：定期随访：与医疗提供者合作，定期随访以监测病情并根据需要调整治疗计划。头发护理：温和地对待头发和头皮，避免使用刺激性的发制品，减少头发断裂的风险。掩饰品：在治疗生效之前，可以使用头巾、帽子或假发来遮盖头皮疼痛和红斑。支持系统：寻找支持系统，与其他SDLE患者联系，分享经验和情感支持。心理健康：寻求心理健康支持，学会应对可能引发的情感压力。防晒：避免过度暴露于紫外线，使用防晒霜和帽子，以减轻皮肤敏感度。结论盘状红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，主要影响头皮，导致圆盘状的红斑和可能的头发脱落。尽管目前尚无根治方法，但有多种治疗选择可用于控制症状和减缓疾病进展。如果您怀疑自己患有盘状红斑狼疮或正在经历头皮问题，请及早咨询医疗专家，以获得准确的诊断和个性化的治疗方案。请记住，在应对这种疾病时，支持和自我护理是至关重要的，它们可以帮助您更好地管理盘状红斑狼疮并保持整体健康。2023年09月21日99
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魏子豪主治医师 浙大口腔医院 口腔黏膜科 盘状红斑狼疮，英文简称DLE，是一种慢性皮肤黏膜结缔组织病。疾病主要累及头面部皮肤及口腔黏膜。属于口腔潜在恶性疾患，癌变率为0.5-4.83%。DLE属于狼疮类疾病中病情最为轻微的一种，约5%的DLE患者可进展为系统性红斑狼疮（SLE）。 DLE的主要表现为：下唇唇红的持久性红斑，中央萎缩凹下，周缘可见放射状细短白纹，并可越过唇红缘影响面部皮肤。DLE的诊断及排除癌变依赖于组织活检，因此对所有临床怀疑DLE的患者，需常规进行组织活检以明确诊断同时排除癌变。此外，部分DLE患者可同时伴有自身抗体异常，故DLE患者亦需常规检查ANA抗体谱。 DLE目前发病原因不明确，全球范围内亦无特效药可以彻底治愈，治疗的目的是：促进溃烂愈合，缓解疼痛，防止癌变。目前治疗可以使绝大多数患者病情明显缓解。治疗DLE的一线药物是：硫酸羟氯喹片。该药可能需要较长时期使用，且部分眼疾患者使用该药后可能加重原有眼疾病情，故使用前需遵医嘱做相关的眼科检查，以排除该药的使用禁忌症。DLE患者日常生活中须注意的事项：1.避免日光直射唇部，防止DLE转变为SLE及癌变2.避免寒冷刺激3.饮食清淡，勿进食烫食及辛辣刺激食物4.注意缓解紧张焦虑情绪5.勿咬、舔、扣患处及随意揭去唇部“死皮”6.DLE无法彻底痊愈且有癌变风险，故DLE患者需定期复诊，一般建议：唇部溃烂患者，每2周需复诊；唇部无明显溃烂但在用药患者，3-4周定期复诊；唇部无明显自觉症状且未在用药患者，每3个月定期复诊。2023年07月06日147
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