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疾病:
肌萎缩性侧索硬化
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王爱华
主任医师
教授
山东省千佛山医院 神经内科
擅长:各类癫痫、脑血管病、头痛、失眠、抑郁障碍、运动神经元病、不自主运动等疾病的治疗,尤为擅长各类难治性癫痫的治疗。
专业方向:
神经内科
主观疗效:暂无统计
态度:暂无统计
在线问诊:
30元起
预约挂号:
未开通
疾病病友推荐度
3.1
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运动神经元病治疗新进展
23年ALS的临床治疗和临床试验均出现了可喜的进展和变化,本文综述如下。一、新药上市1.针对SOD1基因突变的反义寡核苷酸药物TofersenTofersen是一种反义寡核苷酸(ASO),专门针对SO
侯双兴医生的科普号
肌萎缩侧索硬化症(ALS)简介
1.肌萎缩侧索硬化症是一种进展性神经退行性疾病,症状几乎不能缓解,随着时间推移还会日益加重2.ALS的发展速度决定于1)疾病本身:虽然说,通常3—5年气管插管丧失基本所有行动能力,但有些患者非常慢,我们也有病人今天已经到40年,也有病人非常快,一年不到就去世了。这部分我和你都无能为力2)消瘦速度:有研究发现消瘦会加速疾病,所以建议您尽量保持体重,多吃点肉,吃不下也尽量多餐多吃点3)药物:利鲁唑,依达拉奉,熊去氧胆酸苯丁酸钠等药物都只能轻度延缓疾病发展。轻度,很难量化,很多病人反映感受不到昂贵的药费带来的获益。根据研究报道,利鲁唑大概服用一年延长三个月,依达拉奉大概部分病人延缓2分ALSFRS进展,仅此而已。4)心态:不言而喻,积极乐观,每一天都是在让家人感受到你的存在,你的温暖和关爱。即使长期不能站立的霍金或者蔡磊,都是竭尽所能向世界展示自己的价值。作为普通人的你我,让家人让子女感受依然感受到你的爱和关心,对照料者的互相体谅,家庭的完整,是多么平凡的幸福啊!怨天尤人对于战胜疾病没有帮助,把坏情绪转移给家人和照料者,只会让大家都想逃离你,何必互相折磨在这个疾病上,我目前只能常常安慰,没有治愈的,否则就是我看走眼了
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