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医学科普

DMD/BMD患者眼中的世界

发表时间:2013-06-28 17:02 发表者:戴毅 人已读

前两天出诊时听一位患者家长说,孩子一到楼梯口就发憷,说:妈妈,我害怕上楼梯。


或许许多正常人无法想象,上下楼梯、蹲下起来这样简单的事情,怎么会对DBMD患者来说,这么艰难,甚至到了恐惧的地步。


最近也看了一位与BMD抗争了几十年的老患友写的文章,从亲历者的角度,让我们了解了许多生活中不同于常人的困难之处。在症状不太明显时,如何顽强地不愿与常人不同;症状加重后如何小心翼翼的保护自己不被摔倒。那种拼尽全力仍然无法站起的感触,是正常人难以体会的。北京协和医院神经科戴毅


 

正好看到PPMD上有一组图片,名为“In the eyes of DMD”,或许能帮助我们理解DBMD患者眼中的世界,让我们设身处地的为他们多想想,多做做。

 

就拿吃饭来说,上图是我们平常的饭桌,而DBMD患者眼中的饭桌是下图。

 

日常生活自理,像上楼梯逐渐变成不可能完成的任务。

 

一些简单的事情,就像弯一下牙刷,也是难上加难。

 

本应是欢乐的小游戏也变成了挫折。

 

瘫软的上臂让他难以在我们拥抱他的时候给我们一个大大的回抱。

 

补救那一点点小错误,对他来说也是巨大的挑战。

 

夜晚的时间更是煎熬,爸爸要记得帮我翻翻身哟。

 

Duchenne型肌营养不良让我们哭泣,却无力拭干泪痕。

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发表于:2012-02-10 19:56

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