王任直大夫的个人网站 wangrenzhi.haodf.com
医生头像

王任直   主任医师 教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由王任直大夫本人发表

王任直 大夫信息中心页

请下载APP

直接与我沟通!

已扫9,765

当前位置: 好大夫在线-智慧互联网医院 > 王任直大夫个人网站 > 文章列表 > 文章详情

医学科普

第16章 患者应该如何看待垂体腺瘤

全网发布:2014-01-12 12:19 发表者:王任直 人已访问

各位朋友:

本书中这一章是比较特殊的,他的作者是一位垂体腺瘤患者。从患者的角度出发,他的所思所想,所担心的和所希望的或许有一些代表性。作为医、护人员,更好的了解患者的这些想法有助于帮助患者更好的治疗;作为患者,了解其他患者就诊时但一些感受以及就医的一些程序和注意事项同样有助于获得更好的治疗;由于垂体腺瘤的诊断和治疗比较复杂,制定针对这名患者的个性化的治疗方案尤为重要。希望这一章对医患朋友都能够有一些帮助。北京协和医院神经外科王任直

                                                                王任直

 

第16章 患者应该如何看待垂体腺瘤

 

Pasty Perrin

 

 

内容提要

概述

如何获取信息

如何去面对各类医学专家

如何向内分泌医生、神经外科医生及放疗科医生提问

如何去做各类专项检查

所面对的社会问题

所面对的家庭心理问题

由患者组成社会团体的价值

结束语

 

 

概述

我写这一章的初衷是为了向我的读者,尤其是那些医务工作者们描述一下当一名患者被诊断为垂体腺瘤并在此后接受了一系列治疗时,他将会是什么样的情形。被诊断为垂体腺瘤并接受治疗对我们患者中的一些人而言就像从此走入了一个完全不同的世界,所以我想写出我们患者对这些诊断、治疗通常会产生的一些反应,以及产生的相关社会和家庭问题。在这一章中,我大量引用了患者自己的话,以尽量客观的表现他们的真实体验与感受。虽然大部分资料来自英国,但我想本章提出的问题是世界上普遍存在的。另外,本章中所写的“患者”均指“患者及其亲友”。

 

关于作者

我在40岁时被诊断为肢端肥大症。而后我进行了经蝶窦手术并在术后进行了放疗。从此以后我一直坚持服药治疗。治疗过程中发现我的甲状旁腺也有增大,这使我比其它垂体腺瘤病人显得更加复杂。虽然我知道我并没有恢复到发病以前那样好,但我有幸能在一家水平很高的医疗中心里治疗。

我在英国垂体病基金会担任理事,这是一个垂体病患者的支持性组织。在过去的四年中,我遇到了很多的垂体病患者,本章许多内容来自与他们的交谈。

 

如何有效地获取信息

 “你说我得了什么?……肿瘤?……是不是癌症?!

 ……什么?肿瘤长在我的颅底部?……你是说我得了脑瘤?”

 

足够的信息对患者及其亲友都很重要

在被诊断为垂体腺瘤并开始接受治疗时,患者常常处于吃惊、困惑、彷徨、不知所措等情感应激的状态下。此时我的经验是:及时有效地收集信息并加以理解是最好的缓解压力的方法。

作为患者你应该了解你的身体究竟发生了什么变化。如果你对疾病的可能转归和预后有了大概的了解,知道你应该期待些什么,你就能更加从容地按部就班地进行诊治步骤。你需要向家人、朋友、上司、同事做足够的解释,因为他们可能也对垂体病知之甚少。从长远角度看,充分的了解相关信息会使所有受你患病影响的人受益。你要有足够的信心并找到可靠的方法来向你周围的人充分解释你病情的复杂性,同时避免表现得过于怪异或肤浅。由于在手术后你可能与术前不会有很大的变化,甚至变得看起来更好,因而你周围的人可能会认为你在装病。

你可能完全不知道为什么要去看一位专科医生,你可能从未听说过垂体腺瘤这种疾病,或是根本不知道垂体这器官在哪里,有什么用。毕竟“肿瘤”不是个友好的字眼儿,尤其是当脑子或是头颅被牵扯上的时候。突然间需要面对一个完全陌生的医疗问题是很有压力的一件事情。

我的医务工作者的读者朋友们,你们能想像那些不懂医学的患者在此情形下内心的感受了吗?

 

信息来源

患者及其亲友从何处去获取信息呢?

“开始我什么都不知道。我的家庭医生和内分泌顾问什么都不跟我说,我也不知道那些能够提供一些相关信息的组织的名字。直到我被迫停止工作,整天坐在家里和成摞的医学书做伴的时候,情况才有了改变。我仔细地读了每一章,我寻找每一段与内分泌系统有关的文字,试图读懂我正在经历的事。就在这时我找到了垂体病基金会的地址。大约6个月后我用电脑登陆了该基金会的网站,并从那里找到了我想知道的信息。”

 

l        我所说的医疗信息包括在内分泌及其它科室领域工作的医生和护士、患者的社区医生(或许他对垂体病并没有太多的经验)、以及其它像放疗、磁共振等有可能参与患者诊治的医务工作者。

l        书面材料可以通过多种途径获得。医学通用百科全书对查阅垂体病不是很合适;社区图书馆和小书店可能有些相对通俗易懂的医学读物,它们之中有些可能对外行了解垂体腺瘤有所帮助;我最初看的是一些医学生的教科书,它们是写作水平较高的专著,但当时很多内容没有看明白。

l        英特网可以作为首选的查阅工具。你会像步入一个深邃而广阔的矿井一样惊叹于它所蕴含的巨大信息量。同时它可以为对垂体腺瘤了解不多的患者提供大量的信息。(详见表1)

l        电视媒体中有关垂体腺瘤的节目偶尔会用耸人听闻的手法来哗众取宠。比如一次有关巨人症的节目把垂体腺瘤说成是“一种致命性的肿瘤”。

l        患者支持组织或病友会等可以提供很有帮助的信息,他们常常印刷一些宣传小册子并提供各种配套服务。

 

“在手术前的当晚,我碰巧遇到了一本宣传小册子。它太棒了。我枕着它睡着了。”

l        患者支持组织或病友会等能以面对面交谈或是打电话等形式提供颇有价值的服务;但缺点是他们所提供的信息可能会略有过时、有点吓人或是令人失望。

l        政府提供的电话服务或许能提供一些信息,但我的经验是垂体腺瘤这种疾病对他们而言过于专业了。

 

信息的来源是很多的。你可以对你的患者稍加引导,使他们能迅速地获取他们想要的信息。告诉他们何时使用“垂体腺瘤”这个词。

“如果一本小册子或是一个电话号码能帮上忙,我会铭记这一个时刻。”

“开始我从大英百科全书里找到了不少的信息,以后ACTH(一个英国Cushing综合征患者的支持组织)与垂体病基金会都颇有帮助。我也从英特网上学到了很多东西。”

“我一直都对自己的情况不太了解,直到我的神经外科医生在手术前和我进行了一次长谈,我才明白了很多。”

 

区分好的、不好的以及丑陋的信息

表1列出了我用最喜欢的网络搜索引擎查询的结果。每次检索你都能得到数以千记的结果,那么一个刚刚被诊为垂体腺瘤的患者在渴望快速获得大量最有用的信息时应该读些什么呢?即便你的医生已经告诉你“你的肿瘤是良性的”,但当你看到有关癌症的相关检索你会有何感受呢?这些检索出的网站可能会帮助你确定你所患的是良性肿瘤,但思考这个问题本身就很让人难过。有些网站对外行而言显得过于专业,另一些则有点夸大其词,甚至危言耸听。在与一些刚刚被确诊患者的电话中,这些情况也得到了证实。

 

患者的评价

“当我刚被诊断为肢端肥大症时我非常吃惊。回到家里我查了家庭健康手册但所获甚少。后来我上了英特网,但是大部分的网站是面向医生或医学生的,很少有面向患者的。由于检索出的网站太多,我就随机挑了几个看看,仍然所获甚少。我只知道这个肿瘤是良性的。后来我告诉家人、朋友和同事的差不多就是一些似懂非懂的东西。”

“当我后来懂得多了一些的时候,我的看法是网上的一些文章对垂体腺瘤的诊治及预后看法过于悲观,尤其是对于一些被诊断为垂体腺瘤的患者来说。”

“这份小册子大大增加了我的信心和勇气。它用通俗易懂的语言描述了垂体腺瘤及肢端肥大症,而且读了它我就好像已经接触过了很多患上这种神秘疾病的病友。这份小册子不但对患者有巨大的帮助,同时还对急于了解患者病情的亲友们有着不可估量的价值。”

 

表1. 世界互联网(www)上有关“垂体腺瘤“的检索结果:(2003年1月)

检索关键词

区域(全部/英国)

检索结果

垂体腺瘤

全部

321000

 

英国

17800

Cushing综合征

全部

427000

 

英国

2950

肢端肥大症

全部

21300

 

英国

1590

生长抑素

全部

5980

 

英国

275

泌乳素瘤

全部

4760

 

英国

366

尿崩症

全部

29500

 

英国

1400

 

 

如何切实帮助患者

引导你的患者去获得那些你在相同境地下最愿意获得的信息。只要想象一下你自己被通知已经得上了垂体肿瘤就行了。你想知道些什么呢?虽然作为医生,你可能已经诊断了数百数千个病人并引导他们去寻找信息,但切记这对于你的这个病人而言是第一次。

下面是给医生和相关工作人员可供参考的具体操作步骤:

 

l        记住当一个人的情绪激动的时候,他的头脑是很难跟上你的思路,听懂你所讲解的内容的,因为患者可能已经处在震惊的状态了。所以应该尽可能地提供书面资料信息。

l        在诊断的同时发给患者宣传小册子。

l        为患者介绍能求得帮助的病友会等支持组织,以及较为可靠的网站等等。

l        鼓励病人提问题,有可能的话制作一张问答形式的调查表。

l        注意对所用词语可能存在的外行的解释:

¨         肿瘤和恶性相关

¨         “颅底”的说法在解剖学上是正确的,但是……

“我仍然对目前的状况及其含义所知甚少。我被告知垂体处在颅底的部位。我想我可能得了某种脑瘤。我的同事们和一些朋友显然也这样认为,并给了我很大支持。我现在知道这样的术语在解剖学上是正确的,但在这样关键的时刻却使人混淆。”

 

l        在诊断时解释你正在做的事情。

“我去看糖尿病的专科医生,然而当他问我是否注意到手脚有变大的现象时我吃惊极了。我的手的大小和糖尿病有什么关系呢?接着他挥动他的手问我是否看得清他指头的移动。我简直怀疑我是否走错了诊室。发现我满脸疑惑,他解释说怀疑一种称为肢端肥大的病,它和垂体腺的良性肿瘤导致人生长激素过量分泌有关,他将安排一些化验去验证这一诊断。”

 

与各种专科医生相处

概述

病人在治疗过程中会遇到很多不同的专科医生,其中一些他们将要与之相处很长时间。有一些是在手术或放疗等非常规事件中遇到的。病人需要理解为什么他们需要看不同的医生,为什么这和他们的治疗相关!所有这些关系都是很重要的,尤其是长期的治疗关系。

开始,病人有可能不知道垂体腺在哪儿,垂体的功能,手术怎样实施,或专科医生参与的专门领域。他们可能不知道应该提什么问题。

他们可能在找到内分泌专科大夫之前很多年得不到诊断,甚至当作其他病医治。

“我在首次得到诊断之前许多年在我的全科医生那儿接受针对抑郁、疲倦、性欲减退和对所有事情普遍丧失兴趣的治疗,结果服用了安眠药、抗抑郁药等——全都无效。”

 

医患关系

以下评论中的大多数都不仅仅局限于垂体疾病,但垂体疾病时主要的不同在于:最初大多数病人及其支持者都对这种病的表现及其含义所知甚少甚至完全不知。

在患者对待护理人员的态度中可以反映出他们的忧虑、他们的感觉、他们的疑惑、烦恼甚至愤怒,或者他们对治疗的反应。建立良好的医患关系可以帮助和鼓励他们知道并了解他们见你的原因和可能的治疗方案。

你对待病人的态度是至关重要的。我们有权利受人尊敬:这就意味着能够用通俗易懂的语言解释病情,并且在必要的时候能够持有不同的意见。许多病人在他们自己的非医学领域里是专家,当一名医师或其他护理人员能够把他们当作高智商的,对正在发生的事情有既定兴趣的人来治疗,他们通常有很积极的反应。

有时,医生们忘记了这一点。

 

病人对不同专科医生的印象

这里是一些极短小的勾画。

内分泌专科医师/专科顾问医师

l        在病人如何面对病情方面起关键影响作用

l        做出或确认最初的诊断,可能也是第一次告诉病人有关垂体腺的医师

l        安排最初的治疗

l        提供持续的治疗:作为监督者以及在治疗方面做适当的调整。

 

神经外科医师

l        在病人颅内靠近大脑和视神经的地方手术。

l        是后续恢复的关键因素。

 

神经放射科医师

l        解释磁共振扫描但可能不与病人见面。

 

放疗专科医生

l        在咨询和准备中与病人见面,然后在治疗中再次见面。

l        应当注意到放射治疗也是让病人十分恐惧的。

“想到放疗就让人畏缩,并且我非常关心我的视力”

l        为病人带上面罩的技术人员应该了解病人可能会认为这是一种不愉快或使人害怕的经历,并对此有所准备。

l        一个患有垂体病的病人将是他们治疗室中的稀客

l        “在见过放疗科医师并且更多地了解了正在进行的事情之后,我被带入到放疗系统中。带上面具是一种奇怪的经历,但我试着告诉自己想象自己带上面具是在参加一个花费很高的选美沙龙并且试着去享受它。”

“这位技术人员非常优秀,总是在描述他在做什么,不时地告诉我他在屋里的哪个位置,当你什么都看不见,平躺在工作台上,嘴里和鼻子里有棉线,脸上都是粉红色的粘状物的时候,这样做让人很安心。他说一些人觉得固定面具的过程是放疗中最难以忍受的部分。”

 

内分泌专科护士

l        通过在测试和治疗时和病人共处建立良好的关系。

l        被病人们视作重要的信息和安慰的来源。

l        可以从病人处获得有关病情的重要信息,这些信息甚至没有告诉医生。

 

其他专业人员

l        当病人接受超声、直肠镜检查、骨密度扫描、胆囊扫描等时遇见,视他们的情况而定。

l        他们应该能够向病人解释为什么他们要进行这些治疗,病人可能不知道。

 

英国的全科医师以及北美的家庭医师/初级保健医师

l        可能由于往往较长时间才给出正确诊断,而且有些检查是有创的,造成医生和病人的关系不佳。

l        可能不象病人那样掌握治疗的及时的信息。

l        可能不经常更新治疗的细节和检查的结果。(这些需要医院完成。)

l        可能不经常看到病人。

l        可能要在他所知不多的治疗过程中审定昂贵药物的使用以及支付预算中的支出。

 

护理人员应该如何提供帮助

l        把你自己放到病人的位置上,你将会关心什么和想知道什么?你会有什么感觉?回答病人这些可能没有提出问题的答案。

l        在将病人送到另一个专科医师那儿去之前,告诉他们为什么要去。

l        当见到新病人的时候,保证他们知道为什么你在检查/治疗他们。解释将要发生的事情以及什么时候会有结果。他们可能已经被告知过这些事情,但非常忧虑的状态下记忆会模糊,并且让几个不同的人去看病人容易导致混淆。

l        鼓励病人尽可能多地了解他们的病情,提问题,和他们谈他们关心的事情。

l        鼓励病人询问值得推荐的信息来源。各种情况下都一样。

l        和你的病人建立伙伴关系。

 

给内分泌专科医师,外科医师和放疗专科医生的问题

 

“你鼓励病人列一个问题清单吗,或者当他们列一个清单时会让你觉得沮丧吗?”

 

为什么要鼓励提问题? 为什么你的回答很重要?

对于病人来说,了解在他们身上正在发生的事情以及获得他们的知识是很重要的。他们有权利要求这样并且这将有利于建立良好的医患关系。

“现在由于诸多原因,比如病人惊慌失措和医生谢绝回答使问问题变得很难。但我想主要的问题在于病人只有在一定程度上了解疾病的知识后才能问出有见地的问题。”

“在某种程度上,我也希望我所需要知道的所有信息都来源于专科医生。这个人知道这种病的知识而且多次处理过类似的情况,他应该提供一个典型病人应该知道的信息。在我开始自己把事情弄清楚之前专科医生什么都没有告诉我,于是我就开始更多地研究事情和问问题。”

 “我发现只有当我开始学习更多有关这种病及其预后的知识后我才能提出需要解答的问题。比如,在我没有意识到垂体腺及其对身体其他腺体的影响前,我无法想到问有关生育的问题。”

什么样的问题需要解答?

这里是我现在问的问题中的几个例子,有一些我希望早些问就好了,有一些是其他病人提供的。

给内分泌专科医师的

l        为什么你要做这些检查?这些结果意味着什么?

l        在接下来的几个月,几年及以后的时间里可能会发生什么(后续措施,所用药物,治疗所导致的内分泌改变)?

l        这种病会怎样影响我的寿命? 怎样是恢复了?

“最难的部分是理解为什么治疗要等这么长时间才能发挥出全部的作用”

l        为什么这些肿瘤会生长?“良性”意味着什么?我的孩子会遗传这种病么?

l        术后病人需要多久才能恢复工作?

l        为什么建议做放疗?我有什么选择?这样做有什么好处?这些操作的工作人员对此有经验么?

l        关于外科大夫:他对这个程序有经验么? 

l        如果不能完全彻底切除肿瘤,它们会再长么?

l        有什么新药和新的研究结果么?

l        我怎么知道什么时候增加我的氢化可的松的剂量?多长时间增加一次是安全的?如果我用得太多了会怎么样?那会影响我的骨骼么?

l        你和我的全科医师将怎样共同对我进行治疗。

l        怎样通知我的全科医师正在发生的情况?

l        如果我的全科医师或者地方的健康机构不支付我的药费怎么办?

l        还有什么其他的来源可以获得可靠的信息?

 

给外科医师的

l        手术怎样进行?你多久做一次这种手术?

“我去见那位推荐的外科大夫,令我安慰的是,我听说他做过很多这样的手术。他解释他将怎样接近垂体而把肿瘤去掉。我感道很奇怪,这就是我最经常问的问题。”

l        我将在医院里住多久?

l        给我看看并且解释一下磁共振扫描。

l        我术后以及几星期后会怎样?

l        护理人员经常护理垂体病的病人么?

 

给放疗专科医生的

l        在放疗之前,之中,之后会发生什么?

l        如果我在治疗过程中身体移动了会怎样(比如:由于干草热打喷嚏)?

l        有什么危险?治疗以及可能的副作用怎样受到监控?

l        这个医疗中心在治疗垂体病方面有什么样的经验?

l        我将有什么样的感觉?治疗之后我可以洗头么?我会脱发么?我会有疼痛点么?

l        有什么资料你可以让我看看么?

 

给内分泌专科护士的

l        关于进行的检查:将要发生什么?为什么要做这些检查?我什么时候可以得到结果?

l        在紧急情况下我应该做什么?这在病人服用激素的情况下是尤为重要的(比如,什么时候需要和怎样才能得到紧急救治)。

l        我不能完全听懂医生的解释。你能解释一下医生说……是什么意思么?我忘了问医生有关……的事情,你知道么?

l        有关其他任何你关心的事。

 

护理人员应该怎样提供帮助

l        站在病人的角度,预测什么样的问题你希望回答。

l        记住当你不知道问什么,尤其是在诊断和治疗的前几天,提问题是很难的。请给病人提供在前一章节中详细叙述的有关信息,即使这些问题并没有被提出来。

“我发现问问题很难,根本不知道什么是重要的而什么是完全无关的。幸运的是,医院里的工作人员和咨询医师总是很有耐心地倾听,而且从来没有轻视过我提出的问题。”

l        在咨询时欢迎一位亲人或朋友的参加;两个人能更多的记得说过什么。

l        询问同伴他们是否有什么问题或意见。

l        倾听病人关于他们状况的描述(除了“我很好”!)

l        在病人离开治疗室之后他们会有很多问题。让他们知道怎样才能得到这些问题的答案。

l        病人们了解自己病情的需求和愿望各不相同,鼓励他们提问。

l        如果他们向几个人问同样的问题直到他们理解,不要感到惊讶。

l        对病人得到答案后的反应保持敏感性,如果觉得合适,就积极地解释清楚。

l        广泛地提问从而鼓励交谈。

 

经历各种检查和治疗

在他们剩下的生命中:调整以适应长期治疗

“我的生活像是一套接一套的检查。”

垂体疾病是一种慢性病,大多数的病人在他们剩下的生命中都将参与某种形式的检查或治疗。每一次医疗要花费相当一段时间,包括一段不能工作的时间,并且/或者需要长途奔波。

“那时我还不知道这将影响我的余生。”

一些病人可能会在某阶段拒绝治疗(和成年型的糖尿病患者相比较),或者他们没有意识到持续治疗的必要性,所以护理人员尽早让病人理解检查和治疗需要长期持续以保证他们的配合是相当重要的。

 

病人对于一些检查和治疗的看法

最初的诊断性检查

l        病人可能不知道检查的目的或者误认为检查是为了别的病。结果导致这样的经历让人迷惑不解。做了什么以及为什么要做?

l        检查是以病情为依据的

“我记得必须喝一种相当恶心的甜药水,这对于一个糖尿病患者来说是令人绝望的。”

l        磁共振扫描对于一些人来说是创伤性的经历

“当我并不觉得X射线,骨密度扫描和血液检查有什么问题的时候,磁共振扫描确是完全不同的东西,使我变得头晕目眩,头像被重击过,完全是一片混乱。被捆绑在一架机器上,有一个警报按钮是我想快速出去时按的,这样的情景真是让人畏惧,足够引起幽闭恐怖症了,况且我还对那个机器的噪音毫无准备。我的听力一直很敏锐,而那个磁共振扫描仪开动的声音简直要把我吵晕了。后来的一次磁共振扫描检查好多了,机器倒是没有变化,但护士在程序中的每个细节都更加细心地照料。真是感激他们提供的耳塞,噪音降低了,让人舒服多了。”

最初的治疗

l        经过良好的准备,手术一般是没问题的(有人甚至动过三次这样的手术!),但想到有人在你的头颅里动来动去,总是感觉怪怪的。

“我为手术准备得很充分,所以我的不安感并不比一般人多。手术进行得很顺利。”

“他们没有告诉你去掉鼻塞的事,简直无法用“疼痛”来充分地形容它。”

l        放疗的伤害更大。一想到射线将离你的大脑、眼睛和耳朵这么近就令人畏缩。因为放疗是和癌症治疗紧密联系的,其他人可能认为你得了癌症,你否认也没有用。长时间地治疗变得使人劳累,特别是要走很长的距离,而且会导致工作上的问题。

“尽管不疼,只是让我觉得很累,这是我觉得最困难的治疗。想到射线穿到我的头颅里让人很不喜欢,但这仅仅是我的想法。和我交谈的其他人并没有那样觉得。”

 

正在进行的检查

l        一些检查(比如:生长激素[GH]日曲线)要在医院里花费大量的时间,使人非常劳累,尤其是还要长途奔波。

l        要抽血时,当血管不明显而要找到一根好的静脉对病人和采血者都是一个恐怖的经历。一早饿着肚子又冷又累并且还走得老远也无济于事。暖烘烘的羊皮毯实在很棒。不用说,有针头恐惧症的人需要特殊的关照。

l        视野检查要求精力集中,你需要感觉很好才行。我在血糖水平低的时候做过一次检查,结果真是可怕。

l        一些测试让人觉得不愉快(比如:脱水测试和胰岛素耐受试验)。

“胰岛素耐受试验是最难受的。我讨厌极了,非常努力地和专科护士谈是否可以不做。(我觉得那就像一个人要死的感觉一样。)我希望我能够逃避这种测试过正常的生活。”

 

“我开始不清楚胰岛素耐受试验的目的。一提到胰岛素,我立即就想到糖尿病,我对它是否是测试可的松或生长激素的而感到含混不清。第一次胰岛素耐受试验基本没什么伤害。做完之后我继续去加了半天班。第二次就完全不同了,由于进食和几瓶拉克扎得(类似于红牛的功能饮料-译者)都无法升高我的血糖水平,我需要静脉注射葡萄糖,此后我休克了。测试是早上九点开始的,我在晚上12点之后才离开医院(他们本来想让我多留一段时间的,)而且我在下午5点时还感觉很难受。”

 

正在进行的治疗

l        许多情况下都要注射,有一些自己就可以完成,有一些需要医学专门技术。

“[关于每天的注射],唯一的问题是有一段时间注射非常痛,致使我好几天都不能连续注射。”

l        有几种注射非常贵而且需要特殊技术。如果注射者没有练习过或者缺乏自信,他们的紧张情绪会影响到病人。

l        有一些油性的注射剂使人感觉非常不舒服。

l        植入物和补片,例如用于睾酮替代疗法,包括一个复杂的医学程序。伤口会感觉不舒服,而且术区会严重瘀紫。

l        服用药片看来是不可避免的了,这就需要一些预见和规划以保证你存有足够的药。记住携带它们可能会有问题,特别是你的日常安排有变化的时候。

l        日常安排的变化可能也会影响其他事。

 

“我在做完手术离开医院时开始了治疗(鼻部),用了好几个月才适应它。我觉得最初的推荐剂量太多了,所以我不断地减少剂量直到我什么都不用了,但这又使我回到晚上醒来的状态中。于是我又逐渐地增加剂量,我现在用的剂量就是最初处方量而且已经保持稳定好几年了。然而,我对这个剂量的反应也是不稳定的,有时候,在晚上12点之前就失效了,但其它日子里药效会一直持续到晚上。这个夏天去希腊的时候,我发现需要比在家里多50%—100%的药量。

 

l        激素疗法需要病人和医疗人员双方的良好沟通。医疗人员有责任保证病人知道什么时候服药,在什么情况下增加药量,增加多少。病人必须理解药物是怎样发挥作用的,他们什么时候应该服药,什么时候应该加大药量,紧急情况时应该怎么做。

 

“我开始服用的氢化可的松的量太大了,尽管我很有力气,但同时也有一些心理上的障碍。尽管那时我并没有把这些障碍和服用的氢化可的松联系在一起,但当我降低药量时,这些现象确实减少了。现在我服用身体需要的合适的维持量,那些现象完全不见了。不幸的是,由于有这样的经历,我在感觉压力和生病时也不愿意加大药量,总是想无论如何都挺着。”

 

护理人员应该怎样提供帮助

l        鼓励提问题。

l        解释检查和治疗的作用,内容,之后病人可能有什么感觉,什么时候能得到检查结果。

l        保证服用激素的病人完全明白服用方法,特别是疾病和紧急情况时怎么处理。建议病人佩带一个“药物警报”的手镯(或类似的身份证明)。一张有“送回家”信息的单子会很有用的。

l        让病人了解预期的检查安排,这样他们自己清楚同时也可以向其他人解释(比如:老板)。

l        当得到检查结果时通知病人,并且在咨询时向病人解释结果的含义。

 

社会问题

病人生活的哪些方面可能会受到垂体疾病影响?

驾驶

l        病人的视野可能发生过令人惊恐的变化甚至丧失了他们驾驶的权利,一旦恢复需要重新考试获取执照。

l        他们服用的药物可能会影响驾驶,应该咨询药剂师寻求建议。

 

“我不象原来那样有自信了,所以有时我不愿意驾车。当耳鸣和头昏的现象非常严重时我就不驾车。”

 

保险和抵押

l        对垂体疾病的不了解可能会使申请保险或抵押变得困难。一个专业的经纪人可以帮忙。

l        人寿保险率可能会稍高。一些保险人员把糖尿病和尿崩症混淆。较好的描述应该是“抗利尿激素缺乏”。

l        年基金的利率可能会更高!

l        旅游保险可能会受到询问,但应该没有问题。病人应该检查文件,以防拼写发生错误。

 

“很多公司都没有听说过垂体机能减退症,这就制造了问题。我和DVLA[British driving license authority, 英国驾驶执照管理局]联系后,得到他们的一封信说明我的病不影响执照,这才解决了问题。”

 

工作

l        对每个雇主的影响不同,每个人对治疗的反应也不同。

l        诊断前的行为,(例如:迟到和缺席)可能对工作关系产生不好的影响,这种影响可能持续。在有些情况下,专科医师写一封有关个人资料的信可能会有帮助。

 

“我感觉很累,可是很多我的朋友也这样觉得。我们的工作压力很大,工作时间很长,而且需要长途旅行。我已经丧失了主动承担和完成所有老板给我工作的那种积极肯干的特性——老板最近这样对我说。”

 

l        病人需要休假时间去医院定期作检查和治疗,这都要视病人的个人情况而定。他们在向雇主及同事解释这一情况时可能需要帮助。

l        病人可能因为经常感觉疲乏和需要长时间休假去做放疗而丢掉工作。

 

福利机构

 

英国社会服务部门在某些情况下为丧失劳动能力的人员提供福利

 

l        福利机构的面试包括向一位可能从来没有参与过你的治疗的医生证明,证明你不适合工作。

l        很多情况下外表是有欺骗性的,因为你看起来很好。垂体疾病是一种“看不见的疾病”。

l        要想量化慢性疲劳对工作能力的影响是相当困难的。(现在谁不累呢?)

l        有知识的病人可以帮助他们自己,这就是一个典型的例子。

 

其他

l        携带注射器旅行会在世界上的某些地方造成麻烦。

 

护理人员应该怎样提供帮助

适当地提供全面的建议,帮助和信息,例如:

l        如果病人的视野不佳,建议他们不要驾驶。

l        告知病人各种可能的药物反应(例如困倦)。

l        如果被请求,给雇主写信。

l        支持给福利机构(UK)的申请或请求。

l        建议病人联系扶持机构寻求保险和雇主信息方面的帮助。

 

心理方面以及家庭中的问题

接受这种病

面对一种影响终生的疾病是奇特的。它不是像把阑尾切掉那么简单。每个人都知道那是什么情况——不舒服几个星期之后,你又能过上健康的,不需要医疗的生活。

但垂体病却不一样,即使激素水平由足够的抑制或替代疗法重新控制在“正常”水平,病人却不能感觉到相应的健康和良好的状态。病人仍有可能感到整体能量不足。

 

“我希望我能过上正常的生活。”

“我两年前就切除了肿瘤,没有经过放疗,现在也没有服药。我被“治愈”了,但仍然觉得一做事就特别累。我刚度假回来,觉得筋疲力尽。我想知道是不是我一辈子都要这样。我现在58岁了。生活就是一场费力的战斗。”

 

垂体疾病能在很长一段时间内使你感觉生活质量低于正常水平。

在应该服药的前一段时间会有一种特殊的“无力感”。你可能感觉你性格中关键的因素(比如有无限的能量)改变了。你可能感觉不再是“自己”了。

重大的未知进入了你的生活。未来变得不确定,梦想也可能破灭。为什么我会得这种病?为什么是我?这是遗传的吗?我的孩子会得吗?肿瘤会再长吗?我能看到我的孩子长大吗?

在很多情况下,诊断要花很多时间。这可能损害了家庭内的关系,工作关系,以及和当地家庭医生的关系。在家里,很简单的事可能会导致严重的不满,比如指肢端肥大症伴随的打鼾,或者是大剂量的可的松伴随的抑郁,或是生长激素缺乏导致的疲倦。性生活也可能恶化。

抑郁是普遍存在的现象,尽管病人可能不愿意承认。

 

“我以前遭受过抑郁的折磨,现在我相信那是和库欣综合症有关的。”

“在得到诊断之前,我在心理上承受了巨大的痛苦。尽管我一直肯定我一定是哪儿出问题了,我不断地被当作压力/精神/抑郁相关的疾病治疗。现在诊断为“微小泌乳素腺瘤”(不管他它是什么),这对我是一个巨大的安慰,并且证实了我多年的想法。”

 

克服身体的变化

外表的变化可能使人难过,有时使人抑郁

l        变成一个肢端肥大者的脸型是很常见的,颌骨和下巴可能会往外突,就像童话中描述的巫师长得那样。

“我为避免照侧面照而大费力气”

l        由于库欣综合症,脸型变了,而且还要经常对付脸上的毛发。

 

“我要面对体重超重和脸上长毛的问题。”

l        肢端肥大症病人很难买到合适的鞋,手套和帽子,这是相当恼人的,很费时间,让人沮丧。你是“不正常的”。

l        体重增加是很常见的。即使没有激素的影响。

l        学会应付激素替代疗法的起起落落不是一件容易的事。处理紧迫的情况,比如生病,并且经常需要在紧急情况下服用激素是令人害怕的。

l        这种病引起的其它变化也会增加不快的感觉,如尿急和由尿崩症带来的不便和尴尬。

l        不育是一个真正的烦恼。

l        可能没有人自愿提到性的问题,但它可能对夫妻关系产生很大的影响。可以针对阳痿或性欲不足进行治疗,打消其顾虑。

l        如果你确实感觉不舒服,那很容易归罪到内分泌的问题或开始担心可能患上了什么病,但事实上你也有可能像其他任何人一样有“状态不好的日子”。

 

病人对特定治疗的反应

治疗的很多方面都可能对一些病人引起问题。这里是一些别人告诉我的例子。

 

l        想到在离脑子和视神经这么近的地方治疗,手术和放疗都是。

“那是在你脑子里的一次侵犯。”

“我做过放射性同位素治疗并且自那开始忍受着困倦、耳鸣以及听力上的问题。我很恼火这种治疗有这样的作用。我无法应付治疗并且无法接受它已经对我做的事。”

 

l        当病人有针头恐惧症时。

“我有心理上的问题并因此备受折磨,由于检查的性质针头恐惧症是最麻烦的。而且,我生长激素缺乏,要每天注射。我和专科护士花了一年时间才能自己注射了。”

“积极的一方面是,我的针头恐惧症被治好了:我原来一打针就晕倒,但我现在每天为自己注射了!”

l        当地方健康部门不支付主要药物的费用时。

l        在放疗后变得激素缺乏。

l        服用过多氢化可的松的担心。

l        担心没有服药(尤其是氢化可的松)。

l        经历过磁共振扫描和放疗面罩后的幽闭恐惧症。

“脑子的扫描[磁共振扫描]真是让人害怕。穿过那个隧道的经历让我觉得冷。”

l        在放疗时同其他等待治疗的病人建立联系。他们大多数都有癌症;他们可能认为你脑子里有一个肿瘤。

l        不得不接受所有这些治疗,尽管终身服用药物和定期的检查也有好处。

l        当治疗的预期效果没有达到。

 

失落感

失落感可能产生于病情的很多方面并且可以发展成一个非常讨厌的负担。这里是我们生活中可能失落的某些方面。

l        健康和安逸的感觉。

l        康复的希望。

l        生活的乐趣,能量,自信。

l        做你做过或计划中事的能力。

l        做梦。

 

“我在欧罗巴山中漫步的计划现在只好推迟了。有一天泰晤士路对我来说将会象赫尔韦林峰。”

l        工作,联系,激励和收入。

l        驾驶的能力及其实际和社会的意义。

l        处理压力的能力。

l        关系,生育能力。

 

“我的丈夫和我已经被诊断为不育,所以我们已经有一种失落感了,而现在我在儿童关怀的事业上也有了失落感(我学习这项事业来取代我的失落感)。我发现我无法做得像原来那样好了,我想念作为集体一员的感觉。”

 

对病人的世界的影响

任何一种慢性病都会对病人的世界产生影响。

家庭关系可能会改变,由于工作,能量水平,性欲,抑郁,等等。

 

“我的未婚夫非常想要孩子。因为我不育我们分手了。”

 

“我可能不会生育了,但目前这还没有成为问题。当然,你无法知道事情怎样变化。几年以前,我看过一个关于过早绝经的电视节目,那些妇女为她们再也不会有孩子了而感到非常悲伤,并且说她们因为失去了月经周期而感到不那么女人了。在看过那个节目以后我怀疑自己是否“正常”,因为我从未因自己失去了生育能力和女性特征有什么失落感。我一直认为月经周期缺乏是垂体机能减退症的一个好的方面。”

这种影响在开始的急性期和后来的慢性护理期有所不同。病人及其支持者在信息方面会有不同的需求;有的人可能会不理睬已经发生的事。父母可能有负罪感因为可能是他们把病遗传给孩子。有几位病人说他们和孩子的关系因为易怒,抑郁,疲劳等原因而受到影响。

 

如果病人可的松不足而过度操劳可能会使家人和朋友受到惊吓。这样可以导致快速发病及昏迷,甚至失去知觉。尽管注射急救针后会很快恢复,这对于其他人来说是一件相当震惊的事。家庭成员应该知道怎样打急救针,以及它保存的地点。

失业可能是灾难性的。工作可以给你一个在世界中的位置,在遇到陌生人时类似于“你干什么?”或“你是做什么的?”的问题是很普遍的。所以你该怎样回答呢?你退休了吗?你会解释说你病了吗(当你看起来很好)?工作也提供了一种社会团体,因为绝大多数人和别人一起工作。除非找到一项替代性的活动,总是呆在家里是孤独而令人厌烦的。

降低的收入很难安排。

“我从不问人他们是干什么的,因为那是一个我自己觉得很难回答的问题。”

 

解决方案

有这样一些潜在的问题,真想知道我们中间还有谁是头脑清楚的!病人们已经提出了下列解决方案:

l        从长远的方面看待它——失业可能导致收入的减少,但它为嗜好和其它的兴趣提供了更多的时间。

l        增加他们关于病情的知识以及同其他人见面(比如在一个病人扶持组织里)。

l        找到能更适合能力下降者的可供选择的活动。

l        意识到他们可能会需要帮助并且主动寻找。

l        把家庭包括在治疗里。

 

“我相信患上一种严重的疾病并且正确的应对它,有点像爬珠穆朗玛峰。我觉得它已经让我更自信,并且我已经在其他人身上注意到了这一点。”

 

护理人员应该怎样提供帮助

l        提供清楚完备的信息,让病人及其支持者们知道正在发生什么以及有可能发生什么?

l        为痊愈所需要的时间建立一个实际的印象。那可不是“三个星期”。

l        承认并理解病人的生活可能被改变的程度。

l        强调这种病及情形中“良性”的方面,它们很少有遗传的性质,以及治疗可以赋予的预期寿命。

l        安排针对抑郁的支持和治疗。

l        帮助病人解决具体方面的问题(例如增重)。

l        让病人知道扶持组织。

 

病人组织和支持团体的价值

病人组织和支持团体提供什么

l        一种你并不孤单的感觉。

l        同其他病人以及支持者的联系和交谈能对每天的生活质量有明显的作用。

l        交流经验的机会,尽管这些可能不都是积极的或反映了当前的治疗。

l        由文献,广播和服务热线传递的信息。

l        看到其他人幸存以及成功应对获得的安慰感。

l        帮助其他人的机会。

 

“所有和我讨论过这个问题的医疗人员都说这样的诊断是罕见的,那给我一种患这种病的孤独感。我在诊所得到的这个[支持组织的]小册子非常让人振奋,所以我写信给他们想要得到更多的细节,在他们那儿登记了我的资料并从此不断进步。通过地方的支持团体和全国的服务热线我找到了支持的感觉并且意识到我并不孤独。”

 

“我发现病人的支持团体很有价值,特别是和病友们见面。但最近我没有参加了,因为我无法面对那些可能比我严重的,正在挣扎的病人。我几乎是在拒绝。我觉得我不想被提醒现在我身上正在发生着什么或者由于这种病我将来会怎么样。”

 

“病人支持组织是信息的有用来源。同样,知道你自己并不孤单以及由于别人也有和你相同的身体上和精神上的症状而得到安慰,这样是很好的。”

 

护理人员应该怎样提供帮助

l        注意全国和地方可以提供帮助的病人支持团体。

l        确保秘书和管理人员也知道这些。

l        在诊断的同时,就告诉病人这些组织的联系的细节。

l        在可能的地方支持地方团体。

 

结束语

所有垂体病人都有诊断、治疗和疾病影响生活的不同经历。有的好有的坏。每个人讲述中共同的东西就是探索并学习垂体肿瘤的共同之处以及他们各自病情的特点。许多病人都说这对他们对付疾病帮助非常大。

我相信护理人员在治疗方面给予的帮助越多,他们病人的总体预后就会越好。

 

 

 

                                         潘博、徐书翔、王任直

问医生

网上免费问医生开始

看更多新文章>>

  • 1.扫码下载好大夫App
  • 2.在知识中添加您关注的疾病
  • 3.添加成功后,最新的医生文章,每天推送给您。

发表于:2009-05-17 10:38

发表评论

王任直大夫的信息

  • 感谢信: 0 感谢信 礼物: 0 礼物
  • 贡献值: 0

网上咨询王任直大夫

王任直的咨询范围: 免费与付费咨询要求:垂体腺瘤,颅咽管瘤,胶质瘤,脑膜瘤。因时间、精力有限,网上不接受咨询过其他大夫的患者提问。 更多>>

咨询王任直大夫